----------------------------------------------------------------------------------------------- Thank you XX! We are so so worried about little Hope’s tomorrow. It looks like she can be operated and live but she will not accepted by her own family due to the result of the surgery. Unfortunately, in China, the parents have the right to stop her treatment even if she can live with surgery. They have not told us so after the new diagnosis but it doesn't look positive. We are working very hard to seek possibilities to continue her treatment at the hospital. We have not asked for any fund due to the urgency of the case, we may come to that point later if she will indeed get surgery with our help. Please check our web for the latest update on her. It’s very very complex due to the families’ attitude before. Please tell the friends on overseas Chinese web, we appreciate your support and we wish we can work hard to save her life and the lives of many little babies like her. It’s our adult’s job to save our children’s lives. Even if it means the child is not ours. Thanks again. Please continue to support this effort. It means a lot to us in China. Happy New year to everyone! -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Melody Wen Zhang/MSW Deputy Director Child Welfare League of China China Association of Social Work 1C QuYuan HaoHongYuan No.3 XiBaHe South RD ChaoYang District Beijing China 100028 Tel: 86-10-64462430/1/2/3 Ext. 601 Fax: 86-10-64462430 Ext. 650 Web: www.cwlc.org.cn Email: [email protected] 发件人:XX [mailto:[email protected]] 发送时间: 2010年2月11日 12:33 收件人: [email protected] -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 主题: 关于小希望的进展，海外华人网非常关注！请有空解答一下，谢谢！
I am not sure. I don't think transplant is an emergency procedure.
Just from watching grey's Anatomy, there are adult patients refusing transplant.
Transplant is very expensive. Here, unless your life expectency is less than 6 month, otherwise, doctors won't do it. Also, if wait till very late, success rate is cut to half. So it's a waste of resource if not plan well ahead.
some parents do not want their babies being operated numerous times and suffering enormous pain if the baby can not be treated into a reasonable condition. They said they would give a signature to a treatment plan if the plan could help the baby into a good condition.
Yes, no one wants the baby to die. However, do they have interest of the baby? Are they capable of being responsible for the baby's treatment? The baby could become lab rats if individual doctors and civilians doing whatever they think is right.
If it's a true biliary atresia, Chinese medicine cannot treat it. Biliary atresia is that bile ducts missing. How can you connect or establish bile ducts without surgery?
As far as I know, for true biliary atresia, 中医 case for cure is 0. 他这是一个例子，还有很多有争议的，比如肝癌啊啥的，中医万能的介入现代医学中
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant. re
Out of the topic, it seems liver problem could easier lead to kidney problem. My parents' friend, who had the kidney transplant, had chronic liver problem for more than a decade before his kidney failed. Friends were guess that somehow related to the liver problem or medicine taken for the liver problem. 肝肾的相关性很大的。一个是代谢毒物，包括药物和人体代谢产物；一个是排出毒物和代谢产物最后的代谢产物。
even in US, 父母故意让宝宝等死 may not be illegal under certain guidelines, basically serving an infant's best interest of less suffering.
There are two groups of mms here. One group is absolute pro-life. One group is pro best interest of an infant. I am with the second group. OSCCF is with the first group.
AS someone in the second group, I basically agree with American Academy of Pediatrics' guidelines, which recommend "individualized decision-making by clinicians and families for seriously ill children based on the best-interests standard." If doctors agree it is in a baby's best interest, parents could "forgo aggressive life-sustaining treatments" to give the baby comfort care and less suffering. Of course, any third party, if you think a decision by hospital and parents is not based on the best interest of an infant, you bring it in front of a judge or other authorities.
握爪
俩御姐？
very御
那剩下60%？
咋办？一定要换？强制换？
在这里基本上需要换的都能换上， 不管是家人的还是死体的。 也有个别的来得及换就去了。 还有个别的手术中没撑过去或者术后有并发症而去了。
我看house就是每一集都在问人要不要治……
因为医疗行为的前提就是一个自愿性，不然的话不会产生多么良好的结果
悲愤的门诊生涯总结出来的
而且如果家长不愿意捐肝怎么办呢？
我看了摇篮网的人都在骂父母心狠，不肯捐肝。但是每个人情况不同，你难道还立法说，孩子的利益高于父母的，为了孩子的病，父母必须捐肝吗？
家长不愿意捐就不捐，愿意捐的家长就捐，双方都没有权利骂对方把。
我现在主要是想讨论，有没有这个法律，发现父母故意让宝宝等死，就可以剥夺他们的监护权。如果有这个法律，你这个例子就由法官决定。如果没有，我希望 我们能利用舆论的力量来立这个法律。但是我不知道可行不可行，有没有必要
你这个命题就有点儿可怕。
孩子的治疗方案，什么对孩子最好，是父母/监护人跟医生之间的事。
咱首先讨论一下，人类为什么生育这件事吧。是为了自己，爱啊之类都是为了让人喜欢乐意养育后代的奖励。都是激素作用。（真的，爱心泛滥不是你比别人崇高，而是你某种激素比别人多。）
首先咱得承认人类的自私性。命题才可以开始讨论。
人类自私，人类生育主要是为了自己。
然后才能说人道主义，道德。
父母养育一个残疾孩子，是一件利益受损的事情，你先承认这一点。
然后我们再讨论社会，法律，如何介入。
到了换肝的地步， 孩子已经危在旦夕了， 不换必死无疑。如果家长在有条件的情况下， 不愿换就是愚昧。
在这里如果医生ORDER 换肝， 家长不同意， 是不是可算 medical negelet了?
[此贴子已经被作者于2010/2/11 16:28:09编辑过]
I am not sure. I don't think transplant is an emergency procedure.
Just from watching grey's Anatomy, there are adult patients refusing transplant.
我的外祖父最后癌症晚期，要是没医保的农村的，就是回家等死
他医疗全保，所以住比较高级的医院，就是减少痛苦
后来我妈他们都说，好在有这个医疗，在家等死就不知道要吃多少苦，在医院虽然一样也是救不了，不过还是少了好多痛苦
所以这个在家等死和“在医院等死”两个是截然不同的情况呀。。。。
不要说那么复杂的话..圣母只能看到等死二字
有个儿童心理学专家说了..教育儿童不要做什么的时候.你说..不要把东西扔地上..句子太长..小孩听不懂...只听到扔地上..所以继续扔...
我绝对不是抱着死马当活马医的态度，如果医生说没有希望了，那就是没有希望了，如果医生说希望不大，那父母不想医治就请让出监护权。权威在医生那里。
额，最后一句话。不是刚才就质疑了医生么。。。说庸医很多。。。 那怎么办，医生说话不可信，而且只要有希望就要治。
这两个差很大么？ 你说的死马，是没有生命体征么？
希望不大， 不大到多少？百分比，你有个概念么？ 医生怎么给你界定没有希望和希望不大呢？ 为什么希望不大就要让给人家， 让自己的小孩做小白鼠？
嫩说的这是大医院么？赶紧得从这事儿上吸取教训啊，搞几个大铁门不贵吧？
大医院，三甲的
装修很贵的，保安很贵的~~~这些都是医院自负哦
是啊，但是那个superball 很自美自己的医学背景额，不懈用google。。。 这个小孩儿都不是你我能分析的好的病例~ sigh，全系统都要照顾到，一个闪失就不行了。 长期维生，感染了怎么办？用了抗生素，正常菌群紊乱再真菌一下。。。。sigh。。。哪儿是给口奶吃就能做手术的问题啊。
他能理解么……他要是能，就不是挑出来一个独立因素做实验的了。人体哪有独立因素啊？
这医院收费忒贵了吧，就这样要一天800？
诉它，一定要诉它
国内保安不敢跟大妈上杠的
不要说那么复杂的话..圣母只能看到等死二字
有个儿童心理学专家说了..教育儿童不要做什么的时候.你说..不要把东西扔地上..句子太长..小孩听不懂...只听到扔地上..所以继续扔...
圣母就是圣母，心灵纯洁的跟儿童一样
我绝对不是抱着死马当活马医的态度，如果医生说没有希望了，那就是没有希望了，如果医生说希望不大，那父母不想医治就请让出监护权。权威在医生那里。
我有最新(12号)的儿希答复，贴出来请大家参考：信士英文的，我就不翻译了，并隐去了我的姓名.
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Subject: 答复: 关于小希望的进展，海外华人网非常关注！请有空解答一下，谢谢！
Date: Fri, 12 Feb 2010 00:17:54 +0800
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Thank you XX!
We are so so worried about little Hope’s tomorrow. It looks like she can be operated and live but she will not accepted by her own family due to the result of the surgery. Unfortunately, in China, the parents have the right to stop her treatment even if she can live with surgery. They have not told us so after the new diagnosis but it doesn't look positive. We are working very hard to seek possibilities to continue her treatment at the hospital.
We have not asked for any fund due to the urgency of the case, we may come to that point later if she will indeed get surgery with our help. Please check our web for the latest update on her. It’s very very complex due to the families’ attitude before.
Please tell the friends on overseas Chinese web, we appreciate your support and we wish we can work hard to save her life and the lives of many little babies like her. It’s our adult’s job to save our children’s lives. Even if it means the child is not ours.
Thanks again. Please continue to support this effort. It means a lot to us in China.
Happy New year to everyone!
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Melody Wen Zhang/MSW Deputy Director
Child Welfare League of China
China Association of Social Work
1C QuYuan HaoHongYuan
No.3 XiBaHe South RD ChaoYang District
Beijing China 100028
Tel: 86-10-64462430/1/2/3 Ext. 601
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发送时间: 2010年2月11日 12:33
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主题: 关于小希望的进展，海外华人网非常关注！请有空解答一下，谢谢！
张女士，您好！
我是北美华人网的注册网友，目前在美国求学。
华人网就小希望的事情展开了激烈的争论，关注的人无数。大家虽然观点不同，但是都希望能了解到她的最新进展，希望有机会为她出点力。因此我才冒昧的给您写信，不知道您是否方便透露下她目前的状况呢？是否还有治疗的可能性？家长愿意配合治疗么？如有愿意捐助的网友，能否通过什么途径进行善举？我想孩子的父母亲肯定不方便出面。但是可否以孩子的名义建立一个账号进行募捐呢？只要账目公开透明，我想这件在社会上被炒得沸沸扬扬的事情可以得到转折。
我的真实姓名是XX，也是一个孩子的母亲，因此非常能够体会孩子家人的焦急和痛苦，也很希望有机会为可爱的宝宝尽点微薄的爱心。
有机会请把北美华人网友的祝福带给孩子家属，请他们相信更多的人和他们站在一起，守护着孩子生存的希望！请他们一定要保重，坚强！
祝好！
XX
2010-2-10于美国
[此贴子已经被作者于2010/2/11 16:43:47编辑过]
美刀？芥末贵。。。
人名币
你这个命题就有点儿可怕。
孩子的治疗方案，什么对孩子最好，是父母/监护人跟医生之间的事。
咱首先讨论一下，人类为什么生育这件事吧。是为了自己，爱啊之类都是为了让人喜欢乐意养育后代的奖励。都是激素作用。（真的，爱心泛滥不是你比别人崇高，而是你某种激素比别人多。）
首先咱得承认人类的自私性。命题才可以开始讨论。
人类自私，人类生育主要是为了自己。
然后才能说人道主义，道德。
父母养育一个残疾孩子，是一件利益受损的事情，你先承认这一点。
然后我们再讨论社会，法律，如何介入。
这么说圣母都该先替别人养养孩子，然后再占领巴黎圣母院顶楼不迟
那剩下60%？
咋办？一定要换？强制换？
主要和父母家人观念有关， 如果死体的等不及， 这里的家人大都愿意提供活体的。
如果中国的肝源和医药费能解决， 我想父母都是愿意换的。
我有最新(12号)的儿希答复，贴出来请大家参考：信士英文的，我就不翻译了，并隐去了我的姓名.
From: [email protected]
To: [email protected]
求翻译！
偶咋觉得偶一不小心进了人大了
人大不重要..关键是正邪...
泛泛的说...在死和生不如死中间有的人选择死有的人选择生不如死.生不如死就一定是对生命最高的尊重吗..未必..死就是对生命最大的蔑视吗..也未必....
关键就是，如果按照家人的意思，小希望肯定是死，但是如果积极医治，也可能不会生不如死
没错。。。。。。。这就是他的回答
耶~~~~跟大牛竟然能follow上！
话语对象不同
我们在门诊久了，都是话痨
你要不是牙医我都快怀疑你是我一个北医大出来的姐们了..她那话唠的..我分特..
跟你说啊，你奏是说一万遍，圣母还是看不见听不见。
[此贴子已经被作者于2010/2/11 16:38:23编辑过]
摸摸
I am not sure. I don't think transplant is an emergency procedure.
Just from watching grey's Anatomy, there are adult patients refusing transplant.
Transplant is very expensive. Here, unless your life expectency is less than 6 month, otherwise, doctors won't do it. Also, if wait till very late, success rate is cut to half. So it's a waste of resource if not plan well ahead.
抱歉，我不会换行，大意是：
她们认为孩子经过手术是可以存活的，但是现在不被她家人接受。儿希正在积极争取家属的同意，进行手术。-----------------没有说是否是医生会诊的结果。
-------------------------------------------------------------------
我解剖的时候吧神经当筋膜给挑断了
我也干过……老师拿钳子接上了……还有对侧呢么……
我K的我的局解考试，MD分离面浅静脉，结果因为之前同学都在一具上面操作，TMD把我的内眦静脉给断了！我的面浅静脉找谁啊？！！！！！（你们估计都不做颌面解剖……每次你们昨晚，尤其是背侧的，都不给我们翻身！！！我的那具又胖，都扁了！没品味的临床啊……）
抱歉，我不会换行，大意是：
她们认为孩子经过手术是可以存活的，但是现在不被她家人接受。儿希正在积极争取家属的同意，进行手术。-----------------没有说是否是医生会诊的结果。
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她不是说了没拿到最后的诊断结果，但是看起来不乐观么。。。
不知道为什么又说她们认为孩子经过手术是可以存活的
some parents do not want their babies being operated numerous times and suffering enormous pain if the baby can not be treated into a reasonable condition. They said they would give a signature to a treatment plan if the plan could help the baby into a good condition.
Yes, no one wants the baby to die. However, do they have interest of the baby? Are they capable of being responsible for the baby's treatment? The baby could become lab rats if individual doctors and civilians doing whatever they think is right.
re！
我绝对不是抱着死马当活马医的态度，如果医生说没有希望了，那就是没有希望了，如果医生说希望不大，那父母不想医治就请让出监护权。权威在医生那里。
我问你啦，为啥不理我啊
以下是引用baomeima在2/11/2010 3:59:00 PM的发言：
我没有看你说的这个。我说了无论父母做什么决定，我都能理解，不会批判，我甚至觉得自己会做同样的决定。我只是觉得，如果他们放弃治疗，为何不放弃监护权，让有爱心的人试一试呢，而且就这个case，那些人至少多数是真的不希望宝宝死去的
这个吧，可以问您自己做例子么？如果自己家的孩子，放弃了治疗，可以保守的没有疼痛的死去；
你会放弃监护权，给一些没有医学背景的人当做试验品么？前面不是已经有人举了例子了，可以拿你家孩子去试试没有上市的新药，这个在动物上是有效的，
你要试么？看着全身都是刀口，管子，抽N管血，输至少6个液体的管子，疼痛不已。。。
推己再及人啊？
我的意思是如果家人拒绝怎么办？强制？就比如个别天主教徒拒绝输血是因为人家的信仰。你说咋办？
对于未成年儿童即使有宗教原因，不允许孩子接受治疗也是不可以的吧。
以前是有过先例的。
关键就是，如果按照家人的意思，小希望肯定是死，但是如果积极医治，也可能不会生不如死
也不一定，前面被人反复提到的地主婆的例子，不是也一度放弃，后来出现生命的奇迹了吗
这种事情没法假设，家人的想法就是给孩子减少痛苦
我不是医生，我完全瞎说一句，有时候治疗了走的快，不治疗还说不定就拖出来奇迹了，我不是说不治疗就是对的，就是说，有的病真的很难说，就是病人自己赌一把了-----这句话无任何医学常识，无任何common sense，无任何防卫能力，大家可以当做废话，圣母可以当做垃圾，不必理会。
在美国也没有医生权威到可以接管孩子父母放弃治疗的孩子
要接受。有争议。都是court order.
医生也是人，也有好人坏人。也会受个人情绪影响
圣母不受任何影响..圣母说給谁是最好的就是最好的...
我也干过……老师拿钳子接上了……还有对侧呢么……
我K的我的局解考试，MD分离面浅静脉，结果因为之前同学都在一具上面操作，TMD把我的内眦静脉给断了！我的面浅静脉找谁啊？！！！！！（你们估计都不做颌面解剖……每次你们昨晚，尤其是背侧的，都不给我们翻身！！！我的那具又胖，都扁了！没品味的临床啊……）
啥也听不懂
如果父母放弃了监护权，那么他就不能对小孩子负责了，如果小孩子被人拿去当小白鼠了，你说父母心疼不心疼？
如果父母不能忍受在治疗过程中小孩子会遭受的痛苦，那么他同样也不能忍受让别人去对孩子施行这种痛苦。
所以这个很难界定的啊，不是单纯让人放弃就放弃的啊，为什么就不能理解父母的这种想法。
有道理，理解理解
圣母就是圣母，心灵纯洁的跟儿童一样
所以这个教育方法很行得通...
主要和父母家人观念有关， 如果死体的等不及， 这里的家人大都愿意提供活体的。
如果中国的肝源和医药费能解决， 我想父母都是愿意换的。
这个问题答案很简单，问问哪个父母知道有xxyyzz的办法可以救活自己的孩子，自己也有能力财力办到xxyyzz，还不愿意去做的？
不愿意换的有两种：1，种种愿意换不起的；2，知道换了以后也治不好或者孩子生活的很痛苦所以不换的
主要和父母家人观念有关， 如果死体的等不及， 这里的家人大都愿意提供活体的。
如果中国的肝源和医药费能解决， 我想父母都是愿意换的。
这就有点儿想当然了。
抱歉，我不会换行，大意是：
她们认为孩子经过手术是可以存活的，但是现在不被她家人接受。儿希正在积极争取家属的同意，进行手术。-----------------没有说是否是医生会诊的结果。
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如果死了，算谁的责任？
说实话..那一锤子下去都是个社会命题..你心软没打准或者力道不够..和一锤子致命到底哪个人心好...
我，根本不敢提
她的所有的观点，就是建立在他自己的ego之上的那个伪命题，在命题条件为证实之前，就做出一系列推理，看上去有效，事实上呢？！
谁敢说啊？我不是house，我只是觉得这种把人命当程序的人，很伪善
我也没好到哪儿去，我就是害怕。这个说出来太可怕了。
ft,中国人给中文信回英文。。。。
是呀，我也很郁闷，可能是觉得我说是海外人士吧。。。
我也干过……老师拿钳子接上了……还有对侧呢么……
我K的我的局解考试，MD分离面浅静脉，结果因为之前同学都在一具上面操作，TMD把我的内眦静脉给断了！我的面浅静脉找谁啊？！！！！！（你们估计都不做颌面解剖……每次你们昨晚，尤其是背侧的，都不给我们翻身！！！我的那具又胖，都扁了！没品味的临床啊……）
我不厚道的笑~~
我们的尸体就是我们的，不和口腔share的。。。。口腔有自己的。。。
儿童希望能专业点吗？随便一个网友都能问出来结果
明面上总是说信息保密因为家人
信里说not very positive是指小孩会诊的病况还是家长不能接受术后的预期？
我，根本不敢提
她的所有的观点，就是建立在他自己的ego之上的那个伪命题，在命题条件为证实之前，就做出一系列推理，看上去有效，事实上呢？！
谁敢说啊？我不是house，我只是觉得这种把人命当程序的人，很伪善
我也没好到哪儿去，我就是害怕。这个说出来太可怕了。
re，昨天谁引的天涯某医生一段话说的就很好
是呀，我也很郁闷，可能是觉得我说是海外人士吧。。。
嗯，实际上是检测一下你到底是不是海外人士。。。
说实话..那一锤子下去都是个社会命题..你心软没打准或者力道不够..和一锤子致命到底哪个人心好...
难得你理解我，抱抱，热烈抱抱
我觉得好多医务工作者都不敢说的原因，部分在此。没有经历过生命在手下的流失，不会有那种犹疑。
是呀，我也很郁闷，可能是觉得我说是海外人士吧。。。
回信人的落款是正经的中文名字呢
至于我说的目前blablabla。这是很严谨的。
对于任何治疗方法。药品。都是要看长期的。
今天吃的好的药可能10年以后就会被召回。因为发现会引起不良后果。
re
比如去年出现的某丑闻（我忘了我忘了……）
虽然这样说，我同学不小心吧青蛙腰斩了，很惨。。。
嘛！！！
他可真有力气啊……
嗯，实际上是检测一下你到底是不是海外人士。。。
可能是他们觉得你的信是请人翻译成中文的，所以直接给你英文，方便你阅读。。。
信里说not very positive是指小孩会诊的病况还是家长不能接受术后的预期？
是啊，我读着很费劲。理解不了。
我lg陪床...睡一个破折叠床子牛子牛的吵死人..一天3000刀..总统套也不过如此了...
俄，好贵……
以下是引用baomeima在2/11/2010 4:35:00 PM的发言：
我绝对不是抱着死马当活马医的态度，如果医生说没有希望了，那就是没有希望了，如果医生说希望不大，那父母不想医治就请让出监护权。权威在医生那里。
我问你啦，为啥不理我啊
以下是引用baomeima在2/11/2010 3:59:00 PM的发言：
我没有看你说的这个。我说了无论父母做什么决定，我都能理解，不会批判，我甚至觉得自己会做同样的决定。我只是觉得，如果他们放弃治疗，为何不放弃监护权，让有爱心的人试一试呢，而且就这个case，那些人至少多数是真的不希望宝宝死去的 这个吧，可以问您自己做例子么？如果自己家的孩子，放弃了治疗，可以保守的没有疼痛的死去；你会放弃监护权，给一些没有医学背景的人当做试验品么？前面不是已经有人举了例子了，可以拿你家孩子去试试没有上市的新药，这个在动物上是有效的，你要试么？看着全身都是刀口，管子，抽N管血，输至少6个液体的管子，疼痛不已。。。
推己再及人啊？
我也干过……老师拿钳子接上了……还有对侧呢么……
我K的我的局解考试，MD分离面浅静脉，结果因为之前同学都在一具上面操作，TMD把我的内眦静脉给断了！我的面浅静脉找谁啊？！！！！！（你们估计都不做颌面解剖……每次你们昨晚，尤其是背侧的，都不给我们翻身！！！我的那具又胖，都扁了！没品味的临床啊……）
以下是引用mimibear在2/11/2010 4:48:00 PM的发言：
我不厚道的笑~~
我们的尸体就是我们的，不和口腔share的。。。。口腔有自己的。。。
惊喜的说，我终于看懂了。
PATATOJUICE的错别字严重影响理解意思。啥昨晚那？做完。嘿嘿。
以下是引用flyorange在2/11/2010 4:43:00 PM的发言：
抱歉，我不会换行，大意是： 她们认为孩子经过手术是可以存活的，但是现在不被她家人接受。儿希正在积极争取家属的同意，进行手术。-----------------没有说是否是医生会诊的结果。 -------------------------------------------------------------------
如果死了，算谁的责任？
不知道，但是任何手术都没有完全的把握，这也是为什么儿希要争取家长的同意的缘故吧。
额，最后一句话。不是刚才就质疑了医生么。。。说庸医很多。。。 那怎么办，医生说话不可信，而且只要有希望就要治。
这两个差很大么？ 你说的死马，是没有生命体征么？
希望不大， 不大到多少？百分比，你有个概念么？ 医生怎么给你界定没有希望和希望不大呢？ 为什么希望不大就要让给人家， 让自己的小孩做小白鼠？
刚才出去了，没有太多时间爬楼，我看了一下，可能质疑医生这个批评是因为我一句话引起的，那么我来跟你们讲讲理。没有人想把这个问题引导到质疑医生这个角度上面去。只不过，我把事情看的稍微复杂一点，我不认为医生的医术医德是百分之百可靠，所以，基于这个原因，我愿意去多看看别的医生是怎么分析的，好的坏的都看看。
偏听则信，兼听则明，这比你们死活认定三甲的水平，所以对任何别的医生/案例选择性失明的态度，谁更公允一些呢？更何况，这个医生的论断本身直接关系到小孩子的命运的，谨慎一些不应该吗？
前面也有人说，医生没有看过孩子没有资格发言，我记得当年朱令的事情里面，一个海外的医生在internet上面看到她同学的求救信来诊断出铊中毒吧？这个医生是否过于草率？一个疑难杂症，不可能要求所有的医生都要过目才可以参加讨论吧，有的医生愿意真诚地share experience，我觉得是好事情。
If it's a true biliary atresia, Chinese medicine cannot treat it. Biliary atresia is that bile ducts missing. How can you connect or establish bile ducts without surgery?
As far as I know, for true biliary atresia, 中医 case for cure is 0.
他这是一个例子，还有很多有争议的，比如肝癌啊啥的，中医万能的介入现代医学中
是啊，我读着很费劲。理解不了。
还有语法错误。。faint,都说了是海外留学生，她不用英文装一下很难受么？
来不及爬楼了，哪个好心的ID通报一下：小朋友现在情况怎么样了？有没有合适的医疗方案？
我发了儿希的答复，但是不知道是否可以完全相信？
以下是引用flyorange在2/11/2010 4:43:00 PM的发言：
抱歉，我不会换行，大意是： 她们认为孩子经过手术是可以存活的，但是现在不被她家人接受。儿希正在积极争取家属的同意，进行手术。-----------------没有说是否是医生会诊的结果。 -------------------------------------------------------------------
如果死了，算谁的责任？
不知道，但是任何手术都没有完全的把握，这也是为什么儿希要争取家长的同意的缘故吧。
死了应该算家长的吧。。。耽误了最佳时机。。。
这个问题答案很简单，问问哪个父母知道有xxyyzz的办法可以救活自己的孩子，自己也有能力财力办到xxyyzz，还不愿意去做的？
不愿意换的有两种：1，种种愿意换不起的；2，知道换了以后也治不好或者孩子生活的很痛苦所以不换的
and 3. ignorance
是呀，我都不知道该怎么回，来美的时间太短。。。口语还行，写信嘛。。。
你拿法语回。。。。
我看她的意思是“看起来”孩子经过手术是可以存活的，但是家人接受不了那个结果。
然后会诊结果不知道，但是可能不太positive
应该是家长的态度不POSITIVE
三甲医院可能误诊。
那能否需要规定家长要在几家。几级的医院确诊以后放弃才算不违法？
我觉得应该成立一个全国委员会，聘请专业权威，在地方的话也有下属地方委员会，然后由委员会出最后的诊断。
这个我觉得可以参照那个医疗事故鉴定
如果揪house的错，也不少吧。。。。嘿嘿
比如说万能的猪肉绦虫那次，我K的肠子竟然没有系膜！这算不？
我发了儿希的答复，但是不知道是否可以完全相信？
MM,你能不能请他们用中文发过来呢？说实在的，这英文写得真不好读懂。
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
re
关键就是，如果按照家人的意思，小希望肯定是死，但是如果积极医治，也可能不会生不如死
可能会生不如死..和可能不会生不如死的概率以及各自的consequence要承担的都是他们..有决定权的也是他们..你想杜绝一个slim chance 父母为了怕拖累恶意遗弃让孩子死这个case的心情可以理解..但是这个可能性没有人confirm..结论是不是这样看医生..所以有些人这么早扣这么大的帽子是可鄙的..
MM,你能不能请他们用中文发过来呢？说实在的，这英文写得真不好读懂。
我决定接着写中文回复，但是怕她觉得我是冒牌的，在捣乱呐。。。纠结。。。
应该是家长的态度不POSITIVE
这人写的东西怎么都看不懂了，那意思是家长不同意吗？
家长选择不做，还可以因为家长有钱，但不愿意捐肝，因为捐肝对自身有损害。
摇篮就有这样的案例。那怎么办？你是否要立法，说必须捐肝？
Many people actual want to get on trial list. Any hope is better than hopeless.
那个是自愿的吧， 要签同意书的啊，而且可以自己中止的。 为啥要强迫不愿意的呢？ 放弃了监护权的小孩儿，和实验室的老鼠有多大的分别了？。。。
抱歉，我不会换行，大意是：她们认为孩子经过手术是可以存活的，但是现在不被她家人接受。儿希正在积极争取家属的同意，进行手术。-----------------没有说是否是医生会诊的结果。 -------------------------------------------------------------------
她们人为没有用, Ｐ也不是. 因为她们不是孩子的合法监护人！
她们／他们／它们的意见, 根本不够资格拿上来和孩子的父母相提并论！
孩子的父母, 是孩子的合法监护人, 他们经过了正规的程序－－正规 的, 国家承认的医院的检查后, 人为孩子不能正常存活， 即使手术治疗， 也是都受罪， 所以他们愿意选择保守治疗也好, ＮＯＮ ＴＲＥＡＴＭＥＮＴ 也好， 都是唯一的, 合法的决定.．．．
人家父母亲为什么要接受＂她们＂的意见? ＂她们＂ 又有什么权利把自己的意愿强加于人家孩子父母身上?？ 搞笑？？！！
不同意见请走法律途径， 在法律赋予你权利之前， 孩子父母的决定是唯一的, 合法的， ＦＩＮＡＬ ＤＥＣＩＳＩＯＮ！
我现在主要是想讨论，有没有这个法律，发现父母故意让宝宝等死，就可以剥夺他们的监护权。如果有这个法律，你这个例子就由法官决定。如果没有，我希望 我们能利用舆论的力量来立这个法律。但是我不知道可行不可行，有没有必要
我觉得有，但是实施难度就是怎么判定是故意放着等死。这个尤其到了法庭，很难说的。
这个物理证据不比贪污受贿好找。
家长不愿意捐就不捐，愿意捐的家长就捐，双方都没有权利骂对方把。
我不会去辱骂家长， 但我有不赞同/鄙视家长的权利， 如果经济富裕， 自己身体健康的前提下，捐肝， 对家长没有很多损失， 对孩子确实80%的希望。
前面说的胆道闭锁，可以肝脏移植的。
家长选择不做，还可以因为家长有钱，但不愿意捐肝，因为捐肝对自身有损害。
摇篮就有这样的案例。那怎么办？你是否要立法，说必须捐肝？
那这样是不是罔顾家长的权利了？
我觉得这个就是医院那种道德board做的了，还要引入儿童保护和法律，三方协定
同意，我同意小希望这个例子不算在我们讨论范围之类，我同意如果是我，也不忍心让宝宝做那么多手术。我只想讨论，我们国家可以要求法院剥夺父母监护权如果很明显父母不愿治疗可能残疾的宝宝吗。当然，至于法院怎么判，那是法院，医院等相关部门的决定。如果说现在我们国家就没有剥夺父母监护权这项法律，我们要不要争取舆论建立相关保护法律呢？
MM,你能不能请他们用中文发过来呢？说实在的，这英文写得真不好读懂。
人家没准还纳闷呢，你这在米国待的人读个英文都费劲，需要加强阅读能力啊
从前面看，人家已经质疑了三甲的资质问题了
协和也被质疑了。。
是不是要来美国啊？？还是美资的医院就行？
质疑到这个分上，好像没有放弃的权利了，怎么样都是有希望和机会的，死了，你就做分母吧
我觉得我们一直在为中国的医疗和整体改革做分母……巨悲伤啊悲伤……
前面说的胆道闭锁，可以肝脏移植的。
家长选择不做，还可以因为家长有钱，但不愿意捐肝，因为捐肝对自身有损害。
摇篮就有这样的案例。那怎么办？你是否要立法，说必须捐肝？
这种也我认为也就是归为上面那个3 ignanrance吧。
即便这样，旁人也有权利去抢走孩子剥夺家长的监护权么？懂法的来说说
俺的亲人有过一次轻度肠梗阻..我很同意你...如果真的没治..还是去吧...太痛苦了..
小孩子肠套叠发现不及时，最后很痛苦的……唉……
我，根本不敢提
她的所有的观点，就是建立在他自己的ego之上的那个伪命题，在命题条件为证实之前，就做出一系列推理，看上去有效，事实上呢？！
谁敢说啊？我不是house，我只是觉得这种把人命当程序的人，很伪善
我也没好到哪儿去，我就是害怕。这个说出来太可怕了。
本帖禁止用高深逻辑..ok?
虽然我前面不是很同意你的观点，我也知道你没时间爬很多楼，不过你提出了一个很好的point，
1.我们有没有相关的法律来约束家长，以及像水妖这样的志愿者的行为
2.如果有法律，为虾米这个执法机关还木有站出来？！
没错，这就是我的意思
Out of the topic, it seems liver problem could easier lead to kidney problem. My parents' friend, who had the kidney transplant, had chronic liver problem for more than a decade before his kidney failed. Friends were guess that somehow related to the liver problem or medicine taken for the liver problem. 肝肾的相关性很大的。一个是代谢毒物，包括药物和人体代谢产物；一个是排出毒物和代谢产物最后的代谢产物。
同意，我同意小希望这个例子不算在我们讨论范围之类，我同意如果是我，也不忍心让宝宝做那么多手术。我只想讨论，我们国家可以要求法院剥夺父母监护权如果很明显父母不愿治疗可能残疾的宝宝吗。当然，至于法院怎么判，那是法院，医院等相关部门的决定。如果说现在我们国家就没有剥夺父母监护权这项法律，我们要不要争取舆论建立相关保护法律呢？
你可以争取舆论来建立相关保护法律，别人也可以动员舆论反对你的提议。
在有定论之前和之后，圣母随便抢人孩子都是违法的。如果法律建立起来了，有执行权的是都些专制机构，而不是爱心妈妈们。
难得你理解我，抱抱，热烈抱抱
我觉得好多医务工作者都不敢说的原因，部分在此。没有经历过生命在手下的流失，不会有那种犹疑。
我亲眼看到那只没打准的兔子仓皇逃窜后被追回来打了静脉针..几年的生物课我都忘了的差不多了..哪个兔子的背影在脑海里几十年挥之不去..
我决定接着写中文回复，但是怕她觉得我是冒牌的，在捣乱呐。。。纠结。。。
问问他们孩子手术的预后怎么样，需要多少手术，未来生活质量会如何。。。
同意，我同意小希望这个例子不算在我们讨论范围之类，我同意如果是我，也不忍心让宝宝做那么多手术。我只想讨论，我们国家可以要求法院剥夺父母监护权如果很明显父母不愿治疗可能残疾的宝宝吗。当然，至于法院怎么判，那是法院，医院等相关部门的决定。如果说现在我们国家就没有剥夺父母监护权这项法律，我们要不要争取舆论建立相关保护法律呢？
如果没有证据显示父母虐待儿童，凭什么要剥夺父母的监护权？
再高明的厨子也有手一抖加多盐的时候不是。。。
电刀……糊糊的……
我觉得应该成立一个全国委员会，聘请专业权威，在地方的话也有下属地方委员会，然后由委员会出最后的诊断。
这个我觉得可以参照那个医疗事故鉴定
问题是，是不是事故，还是有相对客观的标准可以参照的，这个你怎么界定几成把握以下可以放弃？怎么界定什么样的生活品质对这个个体病人就是可以接受的，怎样的是生不如死？这些都是非常个人的事情。
医生只可能把最好的可能，最坏的可能，各种可能，各种几率，都告诉病人和监护人，他们的专业的建议，告诉病人，最终的决定权，始终在病人和法定监护人手里，如果医生觉得监护人的决定不合法不道德，可以通过法律渠道要求变更监护人啊。但是要一个机构来决定是不是可以放弃治疗，我觉得不现实。
我现在主要是想讨论，有没有这个法律，发现父母故意让宝宝等死，就可以剥夺他们的监护权。如果有这个法律，你这个例子就由法官决定。如果没有，我希望 我们能利用舆论的力量来立这个法律。但是我不知道可行不可行，有没有必要
even in US, 父母故意让宝宝等死 may not be illegal under certain guidelines, basically serving an infant's best interest of less suffering.
There are two groups of mms here. One group is absolute pro-life. One group is pro best interest of an infant. I am with the second group. OSCCF is with the first group.
AS someone in the second group, I basically agree with American Academy of Pediatrics' guidelines, which recommend "individualized decision-making by clinicians and families for seriously ill children based on the best-interests standard." If doctors agree it is in a baby's best interest, parents could "forgo aggressive life-sustaining treatments" to give the baby comfort care and less suffering. Of course, any third party, if you think a decision by hospital and parents is not based on the best interest of an infant, you bring it in front of a judge or other authorities.
偶咋觉得偶一不小心进了人大了
北美华人大
完全同意你说的。我现在只是觉得，这个事件让我们意识到了法律的不完善，能不能赶紧完善呢，我知道不可能十全十美，但是能完善一点是一点
it is not just 法律的不完善. Few people follows law.
我这么说的意思是：
你这样的方法。一定会造成孩子被当成小白鼠的后果。
比如说权威在医生？什么医生？是乡下小医院的医生？还是三甲医院的教授？？什么级别才可以决定？什么科的医生可以托管？
医生没有权威。医生只能说出判断。权威的。是国家执法机构
而且即使是医生，也有可能在自己的ego和创新的目的下，作出并不利于孩子的预后。
诊断是诊断，预后并不是普适的。
问问他们孩子手术的预后怎么样，需要多少手术，未来生活质量会如何。。。
re，希望看到真正的专业会诊结果，哪怕是转述的，这几天看“我觉得”实在是看腻味了