Where is the source? First liver transplant started late 70s, and liver transplant for biliary atresia is even later. Of couse the longest survivor would be in their 20s.
some parents do not want their babies being operated numerous times and suffering enormous pain if the baby can not be treated into a reasonable condition. They said they would give a signature to a treatment plan if the plan could help the baby into a good condition.
Yes, no one wants the baby to die. However, do they have interest of the baby? Are they capable of being responsible for the baby's treatment? The baby could become lab rats if individual doctors and civilians doing whatever they think is right.
If it's a true biliary atresia, Chinese medicine cannot treat it. Biliary atresia is that bile ducts missing. How can you connect or establish bile ducts without surgery?
As far as I know, for true biliary atresia, 中医 case for cure is 0.
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
Out of the topic, it seems liver problem could easier lead to kidney problem. My parents' friend, who had the kidney transplant, had chronic liver problem for more than a decade before his kidney failed. Friends were guess that somehow related to the liver problem or medicine taken for the liver problem.
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
You are right, for many Chinese patients, cost is the main reason.
In the U.S., there is such a system. Everyone BA baby can get treatment, either through parents' insurance, or, if poor, government pays.
这年头...lg一般都是嫁鸡随鸡嫁狗随狗..hehe
嗯……御姐撇撇嘴~~~
开玩笑……
大铁片门，对开的
好点的倒是有隔离门
保安，穿布鞋的，警棍倒是有，估计不会用
这医院收费忒贵了吧，就这样要一天800？
诉它，一定要诉它
对阿..这个问题都解决了还问我干嘛..而且解决的多么完美..法律上道义上文化上圣母都在巴黎圣母院顶层了...除了仰望我们还能干啥...
24小时看紧自己孩子，而且看看周围有没有需要你解救的孩子。
对于需要长期维生的病人，全肠道外营养没有错，然而……
这个我没说，还有他好多漏洞我也没说，建立的基础是不一样的，他要的是长期维生。
是啊，但是那个superball 很自美自己的医学背景额，不懈用google。。。 这个小孩儿都不是你我能分析的好的病例~ sigh，全系统都要照顾到，一个闪失就不行了。 长期维生，感染了怎么办？用了抗生素，正常菌群紊乱再真菌一下。。。。sigh。。。哪儿是给口奶吃就能做手术的问题啊。
对这个孩子来说，不做能拖几天？如果还在那个临终医院，现在已经死了。
新生儿体重从6.6斤下降到4斤，还是有先天疾病的婴儿，每天喝葡萄糖水，能活几天? 葡萄糖水里面有什么？健康婴儿每天喝葡萄糖水能活多久?
my god!
看来我们这支俺还不是那么糟糕，哈哈
我是成年人..对波有要求....
我……
这个还要争论，难道不是绝对不行吗？怕死了的小猴字
我忘了啥了……等我回去翻翻，你们让我不严肃思考了
多少钱一个兔子？
一般50
我是说立法如何界定可能存在的问题。。。。。。。。。。。
你能不能不要全扯一块啊。
你自己看看joyandpeace 的回复就知道。
放在这个帖子里，就会有人和这个事件比，我只是说case by case.
其实我想问你另外一个例子
比如，胆道闭锁。按照现在西医的治疗方法，孩子要先做葛西术。然后小心护理直到肝移植。（这个有90%的成功率，但是目前病人能存活的年期据说是20多年）
但是也有家长按照中医治疗（这个是有好有不好的）放弃肝移植的。
如果中医治疗时间漫长，如何界定家长不肝移植就是错的？
Where is the source? First liver transplant started late 70s, and liver transplant for biliary atresia is even later. Of couse the longest survivor would be in their 20s.
我们说A你插嘴说这个和B无关。我本来就没有说这个和B有关
分特.这么多天你还跟她们掰持逻辑....
it is interesting people are just repeating themselves including me.
我也再repeat一次你..ignore them
一般50
美刀？芥末贵。。。
这个吧，可以问您自己做例子么？如果自己家的孩子，放弃了治疗，可以保守的没有疼痛的死去； 你会放弃监护权，给一些没有医学背景的人当做试验品么？前面不是已经有人举了例子了，可以拿你家孩子去试试没有上市的新药，这个在动物上是有效的， 你要试么？看着全身都是刀口，管子，抽N管血，输至少6个液体的管子，疼痛不已。。。这不仅仅是监护权的问题。那些所谓的爱心，是不是在这个旗号下拿人做实验呢？
肠梗阻， 肠坏死 死的很痛苦的， 不是安静没痛苦的离去。SIGH， 如果真的没治， 应该允许安乐死。
所以被我姨父这种心外科严重BS。因为我曾经问他为啥不半道改当麻醉师
心外科在美国比其他专业还要多3年住院。。。。。。。。。住院的工资才5万一年。加州养5口人呢
[此贴子已经被作者于2010/2/11 15:44:10编辑过]
不一样，没有成就感，不算真正的医生（我很极端的认为只有外科才算）
好吧..我也解刨了青蛙
青蛙没意思啊，枕骨大孔，然后捣捣，脱衣服，完了，没劲
编剧都拉出去斩了！助长歪风邪气！
要看水妖系列~
我没有看你说的这个。我说了无论父母做什么决定，我都能理解，不会批判，我甚至觉得自己会做同样的决定。我只是觉得，如果他们放弃治疗，为何不放弃监护权，让有爱心的人试一试呢，而且就这个case，那些人至少多数是真的不希望宝宝死去的
拿刀子划宝宝啊，还有很大可能下不了手术台子。父母家很多学医，怎么放弃？
我看house就是每一集都在问人要不要治……
house。。。。。。。。。。。我们要请去和睦家会诊
暂时没跟律师打过交道，前两个完全同意
要多少钱都得給...一句废话也不敢说...
大家都一样，哈哈，一个程序啊……………………我们那里有废物总是把迷走跟颈静脉中间的黏膜当成迷走，爆惊叹啊
这个，人家是文化人……实验么，还是药物实验……
我解剖的时候吧神经当筋膜给挑断了
其实我想问你另外一个例子
比如，胆道闭锁。按照现在西医的治疗方法，孩子要先做葛西术。然后小心护理直到肝移植。（这个有90%的成功率，但是目前病人能存活的年期据说是20多年）
但是也有家长按照中医治疗（这个是有好有不好的）放弃肝移植的。
如果中医治疗时间漫长，如何界定家长不肝移植就是错的？
那不做就没救了，这个胆闭的例子和天津女婴不同把，要看是不是能够治愈．能活20多年也不错了。
要多少钱都得給...一句废话也不敢说...
跟修车的我可以说。。。我是AAA的会员，能不能便宜五块。。。
大家都一样，哈哈，一个程序啊……………………我们那里有废物总是把迷走跟颈静脉中间的黏膜当成迷走，爆惊叹啊
这个，人家是文化人……实验么，还是药物实验……
说实话..那一锤子下去都是个社会命题..你心软没打准或者力道不够..和一锤子致命到底哪个人心好...
如果不做必死，我愿意。
如果你家亲人有30%的可能性活下去，你选择让他去等死吗？
我不好说什么
建议看最近几集grey
我觉得解释的比较清楚
我没有看你说的这个。我说了无论父母做什么决定，我都能理解，不会批判，我甚至觉得自己会做同样的决定。我只是觉得，如果他们放弃治疗，为何不放弃监护权，让有爱心的人试一试呢，而且就这个case，那些人至少多数是真的不希望宝宝死去的
some parents do not want their babies being operated numerous times and suffering enormous pain if the baby can not be treated into a reasonable condition. They said they would give a signature to a treatment plan if the plan could help the baby into a good condition.
Yes, no one wants the baby to die. However, do they have interest of the baby? Are they capable of being responsible for the baby's treatment? The baby could become lab rats if individual doctors and civilians doing whatever they think is right.
24小时看紧自己孩子，而且看看周围有没有需要你解救的孩子。
解救不了了..没有母乳..不是什么人都qualify
父母好残忍啊，把孩子孤零零的一人丢在冰冷的手术台上等死。
冰冷的手术台，就这一个，我见过好多家长直接撤了。心疼，很关键。出不来，也很关键。好多人不舍得选。
我真的忍不住笑了
俄，这样的日子，我过了好久，还要注意表情和肢体语言
病人后来都知道了，就说，你们小家伙去休息吧，我和你们老师谈
青蛙没意思啊，枕骨大孔，然后捣捣，脱衣服，完了，没劲
虽然这样说，我同学不小心吧青蛙腰斩了，很惨。。。
为啥自杀？
考usmle太难了，而且重头开始，太苦了，生活压力还大，70年代啊
小孩也带。一家人都带。还是一个号码。
我原来实习的一个三甲也是这样的
这医院收费忒贵了吧，就这样要一天800？
诉它，一定要诉它
我lg陪床...睡一个破折叠床子牛子牛的吵死人..一天3000刀..总统套也不过如此了...
虽然这样说，我同学不小心吧青蛙腰斩了，很惨。。。
青蛙有腰？
其实我想问你另外一个例子
比如，胆道闭锁。按照现在西医的治疗方法，孩子要先做葛西术。然后小心护理直到肝移植。（这个有90%的成功率，但是目前病人能存活的年期据说是20多年）
但是也有家长按照中医治疗（这个是有好有不好的）放弃肝移植的。
如果中医治疗时间漫长，如何界定家长不肝移植就是错的？
西医肝移植不是一开始就做的， 先做格西术，有的孩子格西术就基本解决问题了。 有的孩子还出现胆汁堵塞， 慢慢导致肝坏死， 到肝功能差到一定程度医生就会ORDER换肝。 肝不是想换就换的。
有的家长信中医，用中医治疗， 当然也可以，（成功的几乎没有）， 等到肝坏到一定程度， 必须要肝移植的话， 家里如果有条件的话，我的看法是应该换。
对。但是家长如果自主放弃了肝移植选择了中医（中医目前看的case感觉只有50%。不如肝移植彻底）
那选择了中医的家长算放弃了吗？特别孩子如果中医没治疗好的话。。。。。。。。。。。。。
If it's a true biliary atresia, Chinese medicine cannot treat it. Biliary atresia is that bile ducts missing. How can you connect or establish bile ducts without surgery?
As far as I know, for true biliary atresia, 中医 case for cure is 0.
就怕到时候法庭不签署court order又会有人跳出来替天行道。因为法律不完善不道德不专业blablabla
要带孩子去别的医院重新下结论之类的
美国不也有么
总有人觉得不好的，总有人挑出来的，总有人要在事后承担一切的
我lg陪床...睡一个破折叠床子牛子牛的吵死人..一天3000刀..总统套也不过如此了...
美国医院真是贵啊。。。。啥都不说了，来了美国，还挺怀念国内的医院的，不用预约那么就，没有个CT 2000刀 什么的，
医生开了个药， 快200， 才5片，保险不管这个，还不是乖乖的吃了，要活命啊
人家说，没有蛋白质活不了，sigh，没有上下文吧，也能说对的。。。反正医学这个东西，你没有一定怎么样的，所以比较容易有争。。。这次很好玩儿的是，所有的医学专家都不出来说话了。。。每句话估计都可以google出漏洞的，你看哪儿哪儿都治好了，你为啥不试试，问题是人命，能试几回啊？试死了，死的还早了点，就是尽力了
这时候我很想念house，所以说house的存在，绝对是畸形的
你自己看看joyandpeace 的回复就知道。
放在这个帖子里，就会有人和这个事件比，我只是说case by case.
我悔阿...能不要读我的贴么..我好怕给你们解释..那可真不是十年数学生物学法学补课就能解决的..
我悔阿...能不要读我的贴么..我好怕给你们解释..那可真不是十年数学生物学法学补课就能解决的..
pat pat
我这里修正一下，对于很多疾病的保守治疗就是拖着，拖着而已。不代表就不是等死。
看我比较有爱心吧？
摸，摸~~~~
现在有这样的法律吗？如果一个小孩不论怎么治愈还是终身残疾，父母决定不给治疗，让孩子等死，法律能够剥夺父母的监护权吗？
我觉得这个就是医院那种道德board做的了，还要引入儿童保护和法律，三方协定
那不做就没救了，这个胆闭的例子和天津女婴不同把，要看是不是能够治愈．能活20多年也不错了。
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
阳阳妈的帖子你读了不？因为阳妈的成功（当然现在阳阳只有6岁）很多父母选择了中医
汉唐和吕英。但是不是每个父母都成功了（可以说很少）
那么我们如何界定父母放弃西医90%的治愈率的方法，而选择治愈率低的中医？
阳阳妈's daugter had Kasai first to establish bile flow. If they had chose Chinese medicine, 阳阳 could not make it today.
现在不是这个问题了，现在路人甲乙丙不仅仅要代替孩子父母决定，还要剥夺孩子父母决定的权力。
然后路人甲乙都说, 我们是因为爱孩子啊..我们是好意!!!
还要把"不尊重生命权"的大帽子准备好了. 谁不同意,就往谁头上扣.
不管怎么样，我母女俩都健康回家，我很感激了。
看来你是个好病人，然则，我建议以后有什么需要看医生的，要问清楚，这样方便你自己准备心理，也方便后续工作的开展。
那如果家长拒绝呢？
这样的家长其实不少的。有的家长乐意信中医。。。。。。。。
到了换肝的地步， 孩子已经危在旦夕了， 不换必死无疑。如果家长在有条件的情况下， 不愿换就是愚昧。
在这里如果医生ORDER 换肝， 家长不同意， 是不是可算 medical negelet了?
[此贴子已经被作者于2010/2/11 16:28:09编辑过]
对这个孩子来说，不做能拖几天？如果还在那个临终医院，现在已经死了。
新生儿体重从6.6斤下降到4斤，还是有先天疾病的婴儿，每天喝葡萄糖水，能活几天? 葡萄糖水里面有什么？健康婴儿每天喝葡萄糖水能活多久?
说实话，这个里面真的不是你能推断出来的。所以，不要拿这个来佐证自己的论点。你的论点可能成立，但是你的论据现在不能坐实。
这时候我很想念house，所以说house的存在，绝对是畸形的
如果揪house的错，也不少吧。。。。嘿嘿
其实我想问你另外一个例子
比如，胆道闭锁。按照现在西医的治疗方法，孩子要先做葛西术。然后小心护理直到肝移植。（这个有90%的成功率，但是目前病人能存活的年期据说是20多年）
但是也有家长按照中医治疗（这个是有好有不好的）放弃肝移植的。
如果中医治疗时间漫长，如何界定家长不肝移植就是错的？
我现在主要是想讨论，有没有这个法律，发现父母故意让宝宝等死，就可以剥夺他们的监护权。如果有这个法律，你这个例子就由法官决定。如果没有，我希望 我们能利用舆论的力量来立这个法律。但是我不知道可行不可行，有没有必要
这要是一反社会的带枪进去就可怕拉
又不是没有……
肠梗阻， 肠坏死 死的很痛苦的， 不是安静没痛苦的离去。SIGH， 如果真的没治， 应该允许安乐死。
俺的亲人有过一次轻度肠梗阻..我很同意你...如果真的没治..还是去吧...太痛苦了..
三甲医院可能误诊。
那能否需要规定家长要在几家。几级的医院确诊以后放弃才算不违法？
从前面看，人家已经质疑了三甲的资质问题了
协和也被质疑了。。
是不是要来美国啊？？还是美资的医院就行？
质疑到这个分上，好像没有放弃的权利了，怎么样都是有希望和机会的，死了，你就做分母吧
我lg平时也是个面瓜..汗..
握爪
俩御姐？
我现在主要是想讨论，有没有这个法律，发现父母故意让宝宝等死，就可以剥夺他们的监护权。如果有这个法律，你这个例子就由法官决定。如果没有，我希望 我们能利用舆论的力量来立这个法律。但是我不知道可行不可行，有没有必要
虽然我前面不是很同意你的观点，我也知道你没时间爬很多楼，不过你提出了一个很好的point，
1.我们有没有相关的法律来约束家长，以及像水妖这样的志愿者的行为
2.如果有法律，为虾米这个执法机关还木有站出来？！
保守治疗就是等死，就是让你不那么痛而已，你连这个都不知道！！！？？？
别那么极端，很多重病患者也是保守治疗的，比如要做移植的，都是等到list排到了，才做术前准备治疗的。之前的，最多就是维生。
那不做就没救了，这个胆闭的例子和天津女婴不同把，要看是不是能够治愈．能活20多年也不错了。以下是引用rabbit66在2/11/2010 4:26:00 PM的发言：
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
而且如果家长不愿意捐肝怎么办呢？
我看了摇篮网的人都在骂父母心狠，不肯捐肝。但是每个人情况不同，你难道还立法说，孩子的利益高于父母的，为了孩子的病，父母必须捐肝吗？
阳阳妈的帖子你读了不？因为阳妈的成功（当然现在阳阳只有6岁）很多父母选择了中医
汉唐和吕英。但是不是每个父母都成功了（可以说很少）
那么我们如何界定父母放弃西医90%的治愈率的方法，而选择治愈率低的中医？
阳阳妈是因为阳阳已经先做了格西，没有格西术，中医是不可能的。
40%的孩子做了格西就不需要在做换肝了。
俺的亲人有过一次轻度肠梗阻..我很同意你...如果真的没治..还是去吧...太痛苦了..
我的外祖父最后癌症晚期，要是没医保的农村的，就是回家等死
他医疗全保，所以住比较高级的医院，就是减少痛苦
后来我妈他们都说，好在有这个医疗，在家等死就不知道要吃多少苦，在医院虽然一样也是救不了，不过还是少了好多痛苦
所以这个在家等死和“在医院等死”两个是截然不同的情况呀。。。。
我也直接签字。。。明白不明白服不服，难道我还不签字跳起来就出院了？进去了就是肉在砧板上啊
话虽如此……也要明确一下作为一块肉将要被做成什么菜呀，谁做啊，好看不，好吃不
完全同意你说的。我现在只是觉得，这个事件让我们意识到了法律的不完善，能不能赶紧完善呢，我知道不可能十全十美，但是能完善一点是一点
我感觉好像每次出事都有法律不完善的因素
所以法律上有空子。包括你搜索美国，一样有父母放弃的案例。而且法院也支持。
法律不一定是100%完善的。但是不遵守，肯定是100%致命的。。。。。。。。。。
完全同意你说的。我现在只是觉得，这个事件让我们意识到了法律的不完善，能不能赶紧完善呢，我知道不可能十全十美，但是能完善一点是一点
西医肝移植不是一开始就做的， 先做格西术，有的孩子格西术就基本解决问题了。 有的孩子还出现胆汁堵塞， 慢慢导致肝坏死， 到肝功能差到一定程度医生就会ORDER换肝。 肝不是想换就换的。
有的家长信中医，用中医治疗， 当然也可以，（成功的几乎没有）， 等到肝坏到一定程度， 必须要肝移植的话， 家里如果有条件的话，我的看法是应该换。
Out of the topic, it seems liver problem could easier lead to kidney problem. My parents' friend, who had the kidney transplant, had chronic liver problem for more than a decade before his kidney failed. Friends were guess that somehow related to the liver problem or medicine taken for the liver problem.
sorry, typo. so hard to type in Chinese from this computer.
I just think I won't allow it in this case(knock the wood!!!)
这个……要是在美国就直接开了……
I think there is also a problem of financial cost. Not just the transplant, also cost after. There has to be a social system to provide help before you can force the treatment. I am not even sure US has such a system so everyone could have a transplant can afford a transplant.
You are right, for many Chinese patients, cost is the main reason.
In the U.S., there is such a system. Everyone BA baby can get treatment, either through parents' insurance, or, if poor, government pays.
看吧。死马当活马医。就会出现孩子当小白鼠的事情。我保证
re！！！！
话虽如此……也要明确一下作为一块肉将要被做成什么菜呀，谁做啊，好看不，好吃不
再高明的厨子也有手一抖加多盐的时候不是。。。
A方不可信，并不能说明B方绝对可信。
我就不明白了. 争论谁可信任, 谁不可信任有什么意义??
问题的关键是, 孩子的合法监护人, 选择相信谁, 就有权利相信谁. 你路人甲, 相信也好, 不相信也好, P也不是.
只要没有大的错误--譬如找江湖术士, 无论A还是B, 都是国家认可的, 合法的医院, 孩子的父母决定相信谁, 怎么决定, 都是唯一合法的决定.....
这么简单的道理, 为什么要反复说, 还有人选择看不见呢?
你不同意没关系, 去走法律程序, 如果法律批准了以你的意见为准, 再说不迟, 你的一万条理由, 去找法官说.
在法律批准之前, 你爱相信谁, 不相信谁, 都是噪音而已. 根本不能和人家 父母的意见相提并论.
你不高兴, 不同意, P也不是, 现在的文明社会, 是按照法律来运行, 不是以你的高兴, 也不是由你的相信来运行的.
美国医院真是贵啊。。。。啥都不说了，来了美国，还挺怀念国内的医院的，不用预约那么就，没有个CT 2000刀 什么的，
医生开了个药， 快200， 才5片，保险不管这个，还不是乖乖的吃了，要活命啊
我在中国身体还挺好的..到美国..越治越严重了..
我跟她讨论的是立法中的各种问题。你不明白就别瞎参或行吗
别急
看吧。死马当活马医。就会出现孩子当小白鼠的事情。我保证
我绝对不是抱着死马当活马医的态度，如果医生说没有希望了，那就是没有希望了，如果医生说希望不大，那父母不想医治就请让出监护权。权威在医生那里。
我是大灾难的..每次上飞机介绍逃脱..all I heard is blahblah...
你呀~~~
人大和政协。提出提案的同时要附带解决方案。所以我们的讨论，是讨论如何提出提案的同时，附带上合理的解决方案
偶咋觉得偶一不小心进了人大了
对不起，我不知道这是在开人大。
我以为这只是个论坛。
那么看清楚了再回答呀
it is interesting people are just repeating themselves including me.
话语对象不同
我们在门诊久了，都是话痨
我绝对不是抱着死马当活马医的态度，如果医生说没有希望了，那就是没有希望了，如果医生说希望不大，那父母不想医治就请让出监护权。权威在医生那里。
偶又不得不同意你提出的另一个point了
这件事情纠结成此，就是没有一个固定的法律说法（或者有，我不知道），这个权威在哪里
前几天看到人家说的美国的案例什么的（我不懂美国法律哈），在美国是有这样的有关法律规定这个权威的
不是说美国的月亮比咱圆哈，就是对比对比
这世界上有三种人最可怕..医生修车的还有律师...他们说的都是火星话而且我不听还不行..
我K……
而且如果家长不愿意捐肝怎么办呢？
我看了摇篮网的人都在骂父母心狠，不肯捐肝。但是每个人情况不同，你难道还立法说，孩子的利益高于父母的，为了孩子的病，父母必须捐肝吗？
每一个人都有生存权..每一个人都有话语权...但是怎么活怎么说法律还真难办..法律其实就是favor majority..not everybody...
我就不明白了. 争论谁可信任, 谁不可信任有什么意义??
问题的关键是, 孩子的合法监护人, 选择相信谁, 就有权利相信谁. 你路人甲, 相信也好, 不相信也好, P也不是.
只要没有大的错误--譬如找江湖术士, 无论A还是B, 都是国家认可的, 合法的医院, 孩子的父母决定相信谁, 怎么决定, 都是唯一合法的决定.....
这么简单的道理, 为什么要反复说, 还有人选择看不见呢?
你不同意没关系, 去走法律程序, 如果法律批准了以你的意见为准, 再说不迟, 你的一万条理由, 去找法官说.
在法律批准之前, 你爱相信谁, 不相信谁, 都是噪音而已. 根本不能和人家 父母的意见相提并论.
你不高兴, 不同意, P也不是, 现在的文明社会, 是按照法律来运行, 不是以你的高兴, 也不是由你的相信来运行的.
跟你说啊，你奏是说一万遍，圣母还是看不见听不见。
[此贴子已经被作者于2010/2/11 16:38:23编辑过]
暂时没跟律师打过交道，前两个完全同意
pia飞