是University of Massachestts的一个program。他们也说这个评估不是完全全面的，目的只是为了评估孩子是不是qualify这个program，但是我 觉得大体上应该还是挺准的。Kiki最大的问题是她不喜欢跟人学，说话也好，行动也好，都是自己想做才做，大人怎么教都没用。今天还有就是Kiki特别粘我，全程都是坐在我腿上的，很多测试她要拿着我的手去做，有一些根本就没法做，很难说是真的不会还是她就不想做。
早上的评估，一共来了3个人，一个女的年纪有点大,头衔是LCSW(Licensed Clinical Social Worker), 和CEIS(Coordinated Early Intervening Services)。第二个是个年轻小伙子，头衔是SLP(Speech Language Pathologist),第三个是个怀孕的妇女，头衔是LMHC（Licensed Mental Health Counselor）。
首先，她渐渐开始走路了。上次评估之后的一个建议就是要加强锻炼，因为据他们的经验，有的孩子在grand motor skill发展到一定程度之前注意力不会放到语言上。我就开始带她一周两次上playground玩，让她去爬楼梯然后滑滑梯下来。她很喜欢。在家里，我也由以前的不鼓励她爬楼梯到特别鼓励她爬楼梯，甚至教会了她能倒退着下楼梯。终于，一个星期之前，她开始真正的放手走路了。这周一我带她到playground玩的时候，她甚至第一次自己在playground里走来走去了，剩下我在她身后一阵失落感。
Dr. S问得很细致，Kiki能做什么不能做什么，什么是落后的什么是超前的，然后他跟我们说，他给Kiki的诊断是PDD-NOS(Pervasive developmental disorder not otherwise specified )。这个诊断，他的解释，就像是一个垃圾桶，凡是不能明确诊断为某一种特定发育问题的，就放在这个诊断里。
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向： 1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。 2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。 3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda. 4.Kiki在精细动手能力上比同龄的孩子要超前，说明她挺聪明的，但是，恰恰由于她这方面的聪明，没有办法解释她在社交和认知方面的落后，使后者更显著地成为问题。 5.喜欢拿着妈妈的手去指东西，而不是用自己的手去指。
The diagnostic category pervasive developmental disorders (PDD), as opposed to specific developmental disorders (SDD), refers to a group of five disorders characterized by delays in the development of multiple basic functions including socialization and communication. The pervasive developmental disorders are:
---Pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD-NOS), which includes atypical autism, and is the most common; ---Autism, the best-known; ---Asperger syndrome; ---Rett syndrome; and ---Childhood disintegrative disorder (CDD). The first three of these disorders are commonly called the autism spectrum disorders; the last two disorders are much rarer, and are sometimes placed in the autism spectrum and sometimes not. PDD-NOS and terminology PDD-NOS is often incorrectly referred to as simply “PDD.” The term PDD refers to the class of conditions to which the five disorders belong to. PDD is not itself a diagnosis, while PDD-NOS is a diagnosis. To further complicate the issue, PDD-NOS can also be referred to as “atypical personality development,” “atypical PDD,” or “atypical Autism”. Because of the "NOS", which means "not otherwise specified", it is hard to describe what PDD-NOS is, other than it being an autism spectrum disorder (ASD). Some people diagnosed with PDD-NOS are close to having Asperger syndrome, but do not quite fit. Others have near full fledged autism, but without some of its symptoms. The psychology field is considering creating several subclasses within PDD-NOS. Symptoms Symptoms of PDD may include communication problems such as:
Difficulty using and understanding language Difficulty relating to people, objects, and events; for example, lack of eye contact or pointing behavior Unusual play with toys and other objects Difficulty with changes in routine or familiar surroundings Repetitive body movements or behavior patterns Types and degrees Autism, a developmental brain disorder characterized by impaired social interaction and communication skills, and limited range of activities and interests, is the most characteristic and best studied PDD. Other types of PDD include Asperger syndrome, childhood disintegrative disorder, Rett syndrome, and PDD not otherwise specified (PDD-NOS). Children with PDD vary widely in abilities, intelligence, and behaviors. Some children do not speak at all, others speak in limited phrases or conversations, and some have relatively normal language development. Repetitive play skills and limited social skills are generally evident as well. Unusual responses to sensory information – loud noises, lights – are also common. Diagnosis Diagnosis is usually done during early childhood. Some clinicians use PDD-NOS as a "temporary" diagnosis for children under the age of 5, when for whatever reason there is a reluctance to diagnose autism. There are several justifications for this: very young children have limited social interaction and communication skills to begin with, therefore it can be tricky to diagnose milder cases of autism in toddlerhood. The unspoken assumption is that by the age of 5, unusual behaviors will either resolve or develop into diagnosable autism. However, some parents view the PDD label as no more than a euphemism for autism spectrum disorders, problematic because this label makes it more difficult to receive aid for Early Childhood Intervention. Cure and care There is no known cure for PDD. Medications are used to address certain behavioral problems; therapy for children with PDD should be specialized according to the child's specific needs. Some children with PDD benefit from specialized classrooms in which the class size is small and instruction is given on a one-to-one basis. Others function well in standard special education classes or regular classes with support. Early intervention, including appropriate and specialized educational programs and support services play a critical role in improving the outcome of individuals with PDD. PDD is very commonly found in individuals and especially in children with the range of 2 to 5 years of age. These signs can be easily detected within the classroom settings, home, etc. However, while parents may see it fit to find a cure for pervasive developmental disorders, many diagnosed with these see the conditions as a difference, and not a disorder.
下午给Shela打电话，告诉她Dr. S 的诊断，她很震惊，说完全不可能。我说他是专家，我相信他。然后Shela跟我说，这个治疗非常Intensive，每天5个小时，很多孩子都受不了的。我说无论如何我们要试试。我问她怎么开始，她说现在还不能开始，她要Dr.S 详细病情陈述报告，才能给我们介绍正确的机构进行治疗。
1. 有些JM看我写的症状开始担心自己的宝宝，我觉得不要太过担心，这些症状如果单独看，每个小朋友都有，但是医生是综合看的，也综合看宝宝的行为认知能力。Dr. S 给我们这个诊断的时候也说，有不少他给了这个诊断的孩子，三，四年后他再见到，就是一个正常的孩子，这让他有时候质疑他自己的诊断。但是，这些孩子是本身没有问题呢，还是这几年间强化的训练帮助他们克服了自身的弱点，成长成为正常的孩子呢？恐怕没有人会说得清楚。
下面是我在谈话中得到的信息： 1. 在我们这里，专门的治疗师不是EI系统内部的，而是州政府跟一些专业公司签合同的，治疗师也是从这些公司派出来。等EI系统批准了我们的专项治疗申请，他们会给家长一个单子，就是可以提供这项服务的公司和治疗师的名单，我们家长要找他们进行面试，选择我们认为最适合的人选。 2. 治疗的种类现在一般是ABA和Floor Time。ABA的全称是applied behavior analysis，是以教师为主导的治疗，教师决定学什么，然后通过反复诱导，鼓励孩子学习新的技能。Floor Time 则是由孩子为主导，教师在观察孩子玩的过程中插进教孩子新的技能。但是两种治疗对于孩子来说都是在“玩”，不会对孩子有太大压力。 3.一般无论是哪种治疗，都不会一上来就是每周20小时的，一般都是从很少的时间慢慢加上去的，这样治疗师有时间了解孩子，孩子也有时间喜欢和治疗师在一起“玩”。 4。关于如何选治疗师，可以找找当地的 资源，比方说，离我家不远就有一个Autism Resource Center for Central MA，我们可以到那里去向别的家长取经。
她告诉我们，目前的基因测试主要是针对两种特定的疾病，一种是Rett's Syndrome，一种是Fragile X syndrome。前者女孩子里居多，多数头围偏大，后者男孩子居多，多少头围偏小。这两种是有特定的基因片段可以确认的。另外，ASD的很多孩子有染色体异常，主要是片段重复和片段缺失，也能在一定程度上通过基因检测发现。
-She says a number of animal sounds: Kitty, Horse, Cow, Sheep, goat, duck, tiger, chick; -She knows these signs: eat, milk, more, mommy, daddy; -She uses eat, baby, more, the others she understands and comments for herself; -Gestures: Point, wave, give, each, push away; -She tugs at clothes to ask to be picked up; -She has started to imitate hug; -She is independent-- if she wants something she goes to get it herself; -She does not yet request food or drink; -She does some gestures of Twinkle Twinkle Little Star when family sings; -She is pointing to communicate for joint attention; -She uses re-enactment(acting part of routine) to initiate social routine.
Suggestions: 1. Offer choices where you know she really wants them to help her shape point to request; 2. Continue to offer a rich vocabulary of nouns, verbs and prepositions in words and signs. Avoid general signs like more, again and help; 3. Creates lots of social routines during daily routines and play.
Kiki 还有一个喜欢做的游戏，是这样的，让Kiki坐在大人的腿上，然后大人用腿一颠一颠的，同时说： “Go to Boston Go to Lynn You better be careful or you are fall-ing!” 说到最后一句的时候，大人突然把宝宝向后推，让她“摔倒”，当然，是用手拉住的，只是一个有控制的“惊险动作”。我们有时甚至让她向不同的方向倒下，她都非常喜欢。有时候，她会自己爬到你的腿上，然后上下颠，就是告诉我们，她想玩这个游戏啦！
J推荐了一本书，据说是教宝宝手语的经典：Baby sign language basics: early communication for hearing babies and toddlers.作者是 Monta Briant.她还推荐了一个网站，是：http://www.aslpro.com ，可以很方便地查到很多手语的用法，是爸爸妈妈的好帮手。
Developmetal Area Age Equivalent Emerging score Imitation 18~19 Months Perception 34~41 Months Fine Motor 19~20 Months Gross Motor 17~18 Months 19~20 Months Eye Hand Intergration 26~29 Months Cognitive Performance 14~15 Months 16~17 Months Cognitive Verbal 0~15 Months Developmenta Age Equivalent 18~21 Months
这个测试是11月24日做的，当时Kiki是21个月零几天，这个结果明显比EI的结果进步了不少。让我特别惊讶的是Perception这项，居然到了3岁孩子的水平。这项下面的说明是这样的： she demostrated the ability to visually track movement, visually persuit across midline, indicated correct slits in geometric form board, completes a form board, indicates slots bu size, hears and orients to sound of clapper/whistle/hand bell, responds to gestures, finds hidden items under cups and shows interest in books. She scores high in perception. High perception skills may be a reason for some of the distractions observed during the assessment.
ABA 是以研究的方式做治疗，以老师为主导，事先确定教程，每个项目有20次的重复，比方说拿三个颜色的图板，让孩子指出你说的颜色，在3种颜色里重复20次， 记录孩子自己能做对的次数，在老师提示下能做对的次数，和完全不能做对的次数。一次治疗2个小时，开始的时候一次只能做3个项目，随着孩子注意力的集中， 可以做到10个项目。项目之间可以让孩子玩一会儿，也让老师有时间记录结果。每次治疗前后都有资料收集，确认孩子的进步情况，以数字的方式表现出来。
Floor Time 是以孩子为主导，让孩子选择喜欢玩的东西，然后老师在玩的过程中适时地加入一些学的内容，比如词汇啦，一些日常的概念啦，这些。没有坚实的数据基础，但是孩子比较开心，不会有太多的反抗。
LZmm, do you mind why you brought kiki for this evaluation? Did your ped ask you to do this or you just want to be qualified for that community program?
It looks like Kiki's pretty smart except for the language part?
LZmm, do you mind why you brought kiki for this evaluation? Did your ped ask you to do this or you just want to be qualified for that community program?
It looks like Kiki's pretty smart except for the language part?
LZmm, do you mind why you brought kiki for this evaluation? Did your ped ask you to do this or you just want to be qualified for that community program?
It looks like Kiki's pretty smart except for the language part?
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向： 1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。 2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。 3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda.
Dr. S问得很细致，Kiki能做什么不能做什么，什么是落后的什么是超前的，然后他跟我们说，他给Kiki的诊断是PDD-NOS(Pervasive developmental disorder not otherwise specified )。这个诊断，他的解释，就像是一个垃圾桶，凡是不能明确诊断为某一种特定发育问题的，就放在这个诊断里。
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向： 1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。 2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。 3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda. 4.Kiki在精细动手能力上比同龄的孩子要超前，说明她挺聪明的，但是，恰恰由于她这方面的聪明，没有办法解释她在社交和认知方面的落后，使后者更显著地成为问题。
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向： 1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。 2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。 3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda. 4.Kiki在精细动手能力上比同龄的孩子要超前，说明她挺聪明的，但是，恰恰由于她这方面的聪明，没有办法解释她在社交和认知方面的落后，使后者更显著地成为问题。
我想在这里记录一下从评估，到治疗的过程，大家可以借鉴一起讨论。
先写一些背景：
我们是双语家庭，爸爸说英文，妈妈说中文，当然妈妈也能说英文。
听说我小的时候开口就晚，到2岁还不开口说话，我父母都担心我是哑巴了，突然我就开口说话，而且一发不可收拾。所以kiki到了一岁半还没有怎么说话，我也还不是很担心。
我平时和kiki在一起的时候尽量说中文，但是有爸爸或是爸爸家人在的时候就只能说英文，有时候就我们两个人在的时候我也会不知不觉说英文了，现在明显她对英文的反应比对中文的反应快得多。
我们的儿科医生，向来是什么都不担心的，总是说每个小孩都不一样，到时候自然就会了。但是上个星期做18个月体检的时候，他也建议我们要去做个评估，并同时看一个儿童发育专家，我真的有点担心了。
在家小看到过类似的讨论，我也知道需要进行early intervention并不见得就是智障或很大的问题，但是真的发生到自己身上，我还是伤心了一阵子，我一直觉得自己脑子挺快的，怎么女儿就会需要特殊教育呢？
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一楼再放一些链接吧：
这个是文学城一个自闭孩子妈妈的博客：
http://blog.wenxuecity.com/blogview.php?date=200910&postid=21314
好书推荐： it takes two to talk,已经上传至家小的google group.
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=333&topicid=651543&replyid=&skin=1
[此贴子已经被作者于2011/1/5 16:37:40编辑过]
具体的结果是这样的：
Perceptual/Fine Motor: 20 Months
Cognition: 13 Months
Social/emotional: 17 Months
Expressive Language: 10 Months
Receptive Language 13 Months
Gross Motor: 14 Months
Feeding: 17 Months
Toileting: 13 Months
Dressing/Hygiene: 15 Months
他们的规则是，如果孩子delay超过30%，就应该进行Early intervention。对Kiki来说，19个月如果延迟6个月，13个月就是太迟缓了。
是University
of
Massachestts的一个program。他们也说这个评估不是完全全面的，目的只是为了评估孩子是不是qualify这个program，但是我
觉得大体上应该还是挺准的。Kiki最大的问题是她不喜欢跟人学，说话也好，行动也好，都是自己想做才做，大人怎么教都没用。今天还有就是Kiki特别粘我，全程都是坐在我腿上的，很多测试她要拿着我的手去做，有一些根本就没法做，很难说是真的不会还是她就不想做。
早上的评估，一共来了3个人，一个女的年纪有点大,头衔是LCSW(Licensed Clinical Social Worker), 和CEIS(Coordinated Early Intervening Services)。第二个是个年轻小伙子，头衔是SLP(Speech Language Pathologist),第三个是个怀孕的妇女，头衔是LMHC（Licensed Mental Health Counselor）。
LCSW看来是头，先给我们解释了一下这个评估的过程和评估结果是为了看我们孩子是不是qualify这个社区服务，然后就由SLP打开他带来的大旅行包给Kiki测试。
1.插小棍：
一个直尺，上面有5·6个孔，他先示范一遍，把几个小棍插到孔里，Kiki一一做了；
2.小木块：
几个不同颜色的边长大概2公分的小木块，示范Kiki把木块给摞起来，Kiki能做到3块不倒；
然后他拿三个小木块排成一排，用手推着走作小火车状，让Kiki学，Kiki还沉浸在摞积木的状态下，没有做；
3.蜡笔和纸：让她画，kiki 大概画了几个点就停下来了；
4.带盖的小纸盒，里面有一个小木球，递给Kiki，Kiki很麻利地就给打开了。再把木球放在一个药瓶里，看她会不会给倒出来，Kiki没有，把小药瓶递给了我。不过在示范下，她把木球放到瓶子里；
5.藏东西：三块小毛巾，放在地上，拿一个玩具马，用手让马绕着三块小毛巾跑一圈，然后藏到其中一块下面，然后问她小马哪去了，Kiki想了一会儿，拿着我的手放到藏有小马的毛巾上。
6.用工具：放几个小木块到家具下面，然后示范用尺子把木块掏出来，再让她照着做，Kiki没有做；
7.一个小杯子，几块小木块，示范把木块放到杯子里，Kiki放了几个就不放了，开始往外掏。
8.一个小勺，一个玩具熊，让Kiki喂小熊吃饭，Kiki没有做（其实她是会的）。
9.一张纸，上面有6个常见的物品：球，鞋子，娃娃，汽车，等等，让她说出物品的名称，Kiki不会说，然后让她指出哪个是哪个，她拿着我的手只指出了3个，4个才算通过。
10.一个小勺，一个杯子，一个小汽车，让我要她把某一样东西拿给我，她一样都没拿对，不是因为她不知道是什么，而是她在玩另外的东西；
11.一块塑料板上挖空了一个正方形，一个圆形，一个三角形，让她把对应的图形放到挖空的地方，这个我们在行，Kiki 最喜欢的就是Wooden Puzzle，家里有十几个呢，比这个可复杂多了，Kiki 很快就做好了，哪怕是把塑料板倒过来她也能放得很好。
这些游戏，一大半是看她的Perceptual/Fine Motor的，Kiki做的很好，所以评估结果是20个月，算是超前了。也有一些是看她能否听懂并执行指令，这些她就不行了。
Kiki这两个星期来很粘妈妈，今天整个过程都是坐在我的腿上，经常躲在我身后，很害羞的样子。
接下来就是问一些问题;
1. 如果让她拿一个东西给妈妈，她会不会拿？不会。
2.会不会跟着大人发一些简单的声音？只有她已经会的，还要看她的心情。
3.会说几个单词？会说Yes,问她喜欢的事情会回答Yes,但是要是问题太多她就都是这个回答了。会用手语说Milk和More，但是Milk她理解是一切她能喝的东西，牛奶和果汁水，More她会做，但是并不明白是什么意思。
4.会发出什么动物的叫声？会学小鸡叫，曾学小猫叫一次。
5.会和人招手Byby吗？会。
6.会照着一个方向扔球吗？会。
7.和别的小朋友在一起会是什么反应？在外面看到小朋友会很兴奋，和别的小朋友一起玩的时候就是各玩各的。
8.能不能指出小熊的身体部位？不能。
9.能不能指出自己的身体部位？眼睛，鼻子总是指错，脚要说“little piggy” 才会指出来。我们平时没怎么教这些，汗一个。
10.想要什么能不能告诉大人？不能。
11.想要什么能不能领着大人去？有时候能。
12.会不会找出想看的书给大人？会。会不会自己翻书？会。
13.能不能走？自己能走几步，其他的时候要拉着大人的手。
14.能不能自己爬上爬下楼梯？能爬上，不会爬下。
15.能自己用手抓东西吃吗？能。
16.能用勺子吃东西吗？能吃酸奶那种粘在勺子上的，但是不能自己吃完一顿。
17.尿布脏了会说吗？以前有点便秘的时候会哭，因为不舒服，现在经常不说。
18.换尿布的时候会闹吗？不怎么闹。
19.给穿衣服的时候会配合（指自己把胳膊伸到袖子里）吗？会。
20.刷牙会配合吗？还没刷过，再汗一个。
21.喜欢咬东西吗？不喜欢，从小就没喜欢过安慰奶嘴什么的。
22.会用普通杯子喝水吗？大人给端着可以，自己喝，没试过。
23.睡觉怎么样？晚上一般8点半睡到早上7点，中间偶尔会醒一两会，但都能自己睡回去。中午一般睡2小时。
应该还有其它问题，现在想起来的就这些了。
还有就是注意到Kiki坐在地上的时候两腿向后向外折，成W型，他们说一些肌肉无力的小孩会这么做，让我们鼓励Kiki多以观音坐莲的姿势做，以锻炼腿部的肌肉。
这次评估的结果是Kiki有两到三个方面滞后30%以上，所以是qualify进行Early
Intervention的。他们星期五会再来和我们制定详细的计划，大概是每一到两周的家访，和一个playgroup。这个program一般是以6
个月为期，到6个月再评估是否继续下一个6个月，费用由医疗保险公司付，不足的copay由州政府补上，家长按收入再付一个一次性的copay,估计不
多。
给我们的报告上有如下的建议：
鼓励模仿和重复简单的发音；
交流的时候注意眼神接触；
教身体部位，动作声音，和动物叫声；
教给身边物品的名称；
建立她对喜欢的玩具的兴趣；
建议做听力测试。
[此贴子已经被作者于2009-9-9 14:31:24编辑过]
9/9 Early Intervention的评估
9/10 开始放手走路
10/18 那个周末，两次在洗澡前坐Potty pee了一点在Potty里，但是昙花一现，没有再发生过。
10/26 可以自己手扶着“走”上共8阶的滑梯架子，并自己在滑梯口上做好，把两腿放在前面，然后自己滑下来。
10/27
累计到现在，如果用英文问她，她会回答几种小动物的叫声：牛，小鸡，小鸭，马，猫，但是都没有声母，只是韵母的发音，不知道为什么。另外如果问到狗和小猪，会两腿下蹲做小狗兴奋状。
这个周末，居然成功地引诱她发出 Mom和Mama 的发音来，但是我还是很怀疑，这能否算是叫妈妈。
10/27
第二次playgroup，进步显著，妈妈不在房间有一个小时之久，Kiki仍然玩得很开心。
11/5
上个周末在朋友家，拿着一个玩具BB机放在耳边居然对着说话，好像在打电话似的。
现在会发的动物叫声又多了一个山羊，但是因为仍然不发声母的音，就和绵羊一样都是AAAAA.
第三次 playgroup，因为爸爸妈妈要面试强化语言训练的公司，就把Kiki又丢在playroom和别的小朋友在一起，居然也没有要找妈妈，看来以后送daycare会比较容易。
11/16
上个星期，Kiki学会了三个新的手语，baby，爸爸，和妈妈。好玩的是，她特别喜欢baby这个动作，和妈妈出去，看到有小孩子，甚至是十几岁的大孩子，都会激动地跟我做这个动作，让我哭笑不得，和人家比起来，她自己才是个真正的baby呢！
爸爸和妈妈的手语很相似，就是爸爸的手势在头顶，妈妈的在脸旁，好像是说一般爸爸都比妈妈个子高的意思，Kiki是对爸爸情有独钟，每次我做妈妈的手势的时候，她都要坚持把我的手举到头顶，变成爸爸！我真是开始嫉妒了！
[此贴子已经被作者于2009/11/16 21:17:13编辑过]
第一次家访是一个月以后了。
这一个月，Kiki有了突飞猛进的变化。
首先，她渐渐开始走路了。上次评估之后的一个建议就是要加强锻炼，因为据他们的经验，有的孩子在grand motor skill发展到一定程度之前注意力不会放到语言上。我就开始带她一周两次上playground玩，让她去爬楼梯然后滑滑梯下来。她很喜欢。在家里，我也由以前的不鼓励她爬楼梯到特别鼓励她爬楼梯，甚至教会了她能倒退着下楼梯。终于，一个星期之前，她开始真正的放手走路了。这周一我带她到playground玩的时候，她甚至第一次自己在playground里走来走去了，剩下我在她身后一阵失落感。
然后，她也开始学会了一些东西：
1. 如果你用英文问鼻子眼睛在哪里，她会往脸上指，但是经常指反。不过，如果大人不给鼓励的话，她会给自己鼓掌加油的！
2. 问她牛怎么叫，她会闭上嘴巴嗯嗯给你听，问小鸡怎么叫，她也会发出滴滴的声音来。
3.看baby Einstein的动画片又学会了几个新的手语词汇，象baby,kiss等。
4.终于知道铅笔是可以在纸上画出线条来了。
今天的家访是在下午5点，我4：30才下班，飞车往家赶，还是比Shela (治疗师)晚到家。我到家的时候，他们已经开始了。
Shela带了几个玩具来，有电话，棒棒糖形状的小鼓，还有几个不同的木棒。她教给Kiki打小鼓，打电话，用两根木棒互相敲打，同时嘴里不停发出类似的声音。她告诉我们，这个阶段就要不停地重复一些简单的发音，象动物的发音，直到Kiki能够模仿为止。
另外一个建议她说就是尽量label所有的事物和动作，比方说，宝宝拿起一样东西，你会说，啊，这是一只小狗狗啊，小狗狗汪汪叫的，是不是？还有就是当宝宝完成一件事的时候，不要光说真好，真棒就完了，要说，真棒啊！你把这个小鼓给敲响了！这样把宝宝在做的事情和语言联系起来。
上个月儿医还建议我们去看一个儿童发育专家，我们打电话去联系的时候发现最早的时间也是在两个月以后。今天他们突然来电话告诉我们有病人取消了明天上午的预约，我们就赶紧定了这个时间。关于Kiki说话晚和自闭症，我有太多的问题要问。
[此贴子已经被作者于2009-10-7 18:33:14编辑过]
爸爸说，Kiki很顺利地通过了听力测试，不过测试的医生也说明这个测试没办法区分左右耳听力的区别。 看来我们自己要开始注意Kiki左右耳的听力有没有区别，我的印象里好像没有什么突出的记忆让我担心这个。
唯一的问题是，这个听力测试的时间和EI安排来家制定训练计划的时间冲突，为了赶上听力测试，制定计划只好改期在两周后。
沉重的诊断
儿科医生在建议Early Intervention的同时也建议去看儿童发育专家。本来要再等一个月才能看上的，幸运的是，有人取消了预约，我们得以提前看到医生。
Dr.S看上去年纪非常大了，好像有快70的样子。他开门见山地问，我们为什么要来看他。我解释说，因为Kiki发育的迟缓，儿科医生和我们都很担心。接下来我们把我们担心的问题说了一遍，主要是Kiki对大人没有反应，比如我们想教她一个玩具，她跟没听见一样，要么按她自己的想法玩，要么就玩别的，我们教她说话也是一样，没有任何模仿的企图。但是，也不是说她就没有模仿，我们经常在做，习以为常的事，根本没有教她，她反而会自己去做，比方说，拿一块纸巾在地板上擦来擦去，或者是把手机打开放在耳朵边。
Dr. S问得很细致，Kiki能做什么不能做什么，什么是落后的什么是超前的，然后他跟我们说，他给Kiki的诊断是PDD-NOS(Pervasive developmental disorder not otherwise specified )。这个诊断，他的解释，就像是一个垃圾桶，凡是不能明确诊断为某一种特定发育问题的，就放在这个诊断里。
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向：
1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。
2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。
3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda.
4.Kiki在精细动手能力上比同龄的孩子要超前，说明她挺聪明的，但是，恰恰由于她这方面的聪明，没有办法解释她在社交和认知方面的落后，使后者更显著地成为问题。
5.喜欢拿着妈妈的手去指东西，而不是用自己的手去指。
他说，Kiki的年纪，诊断为自闭太早，所以他用这样一个诊断，也是为了她有机会得到她需要的治疗，期望过4个月再来复查的时候，能有显著的变化。
接着他又给Kiki做了体检，其他方面都正常，但是他觉得Kiki的肌肉筋腱都特别软，这有可能解释Kiki走路比较晚。
他问Kiki会不会玩Patty Cake.Kiki喜欢我们跟她说这个童谣，喜欢看我们拍巴掌，到结束的时候也会开心地拍巴掌，但是尽管我们总是试着教她和我们一起合着童谣的节奏拍巴掌，她就是不参与。据Dr.S说，一般的孩子在14个月左右就能够参与了。
下一步的建议，一个是去做个基因的测试，有两种很少见的发育疾病，通过基因可以测试出来，虽然他觉得可能性不大，但是还是先排除了好。另一个，就是我们正在进行的Early Intervention，他觉得要尽快加大强度，要用专门的治疗如ABA，时间上要增加到每周20到30小时。他甚至专门给Shela写了个条，说明他的诊断，和建议治疗的强度。
我非常同意他的建议，我觉得，这两个星期，发现Kiki有一些长进，有可能这就是我们的一个机会，能够改变她的预后，这样的机会，年纪越大就越来越小了，当然要抓住这个机会，有可能改变的是她的一生。
我们带着沉重的心情回到家，我马上Google了PDD,发现，这个诊断居然就是Autism Spectrum的一种，我的心情更加沉重了。
The diagnostic category pervasive developmental disorders (PDD), as opposed to specific developmental disorders (SDD), refers to a group of five disorders characterized by delays in the development of multiple basic functions including socialization and communication. The pervasive developmental disorders are:
---Pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD-NOS), which includes atypical autism, and is the most common;
---Autism, the best-known;
---Asperger syndrome;
---Rett syndrome; and
---Childhood disintegrative disorder (CDD).
The first three of these disorders are commonly called the autism spectrum disorders; the last two disorders are much rarer, and are sometimes placed in the autism spectrum and sometimes not.
PDD-NOS and terminology
PDD-NOS is often incorrectly referred to as simply “PDD.” The term PDD refers to the class of conditions to which the five disorders belong to. PDD is not itself a diagnosis, while PDD-NOS is a diagnosis. To further complicate the issue, PDD-NOS can also be referred to as “atypical personality development,” “atypical PDD,” or “atypical Autism”.
Because of the "NOS", which means "not otherwise specified", it is hard to describe what PDD-NOS is, other than it being an autism spectrum disorder (ASD). Some people diagnosed with PDD-NOS are close to having Asperger syndrome, but do not quite fit. Others have near full fledged autism, but without some of its symptoms. The psychology field is considering creating several subclasses within PDD-NOS.
Symptoms
Symptoms of PDD may include communication problems such as:
Difficulty using and understanding language
Difficulty relating to people, objects, and events; for example, lack of eye contact or pointing behavior
Unusual play with toys and other objects
Difficulty with changes in routine or familiar surroundings
Repetitive body movements or behavior patterns
Types and degrees
Autism, a developmental brain disorder characterized by impaired social interaction and communication skills, and limited range of activities and interests, is the most characteristic and best studied PDD. Other types of PDD include Asperger syndrome, childhood disintegrative disorder, Rett syndrome, and PDD not otherwise specified (PDD-NOS).
Children with PDD vary widely in abilities, intelligence, and behaviors. Some children do not speak at all, others speak in limited phrases or conversations, and some have relatively normal language development. Repetitive play skills and limited social skills are generally evident as well. Unusual responses to sensory information – loud noises, lights – are also common.
Diagnosis
Diagnosis is usually done during early childhood. Some clinicians use PDD-NOS as a "temporary" diagnosis for children under the age of 5, when for whatever reason there is a reluctance to diagnose autism. There are several justifications for this: very young children have limited social interaction and communication skills to begin with, therefore it can be tricky to diagnose milder cases of autism in toddlerhood. The unspoken assumption is that by the age of 5, unusual behaviors will either resolve or develop into diagnosable autism. However, some parents view the PDD label as no more than a euphemism for autism spectrum disorders, problematic because this label makes it more difficult to receive aid for Early Childhood Intervention.
Cure and care
There is no known cure for PDD. Medications are used to address certain behavioral problems; therapy for children with PDD should be specialized according to the child's specific needs. Some children with PDD benefit from specialized classrooms in which the class size is small and instruction is given on a one-to-one basis. Others function well in standard special education classes or regular classes with support. Early intervention, including appropriate and specialized educational programs and support services play a critical role in improving the outcome of individuals with PDD. PDD is very commonly found in individuals and especially in children with the range of 2 to 5 years of age. These signs can be easily detected within the classroom settings, home, etc.
However, while parents may see it fit to find a cure for pervasive developmental disorders, many diagnosed with these see the conditions as a difference, and not a disorder.
下午给Shela打电话，告诉她Dr. S 的诊断，她很震惊，说完全不可能。我说他是专家，我相信他。然后Shela跟我说，这个治疗非常Intensive，每天5个小时，很多孩子都受不了的。我说无论如何我们要试试。我问她怎么开始，她说现在还不能开始，她要Dr.S 详细病情陈述报告，才能给我们介绍正确的机构进行治疗。
我感觉她不相信这个诊断，她觉得我们只进行了一次治疗，没有充分的机会看到变化。但是我担心的是，这种松散的治疗方式，可能反而使我们错失良机。
Kiki是我的女儿，我要为她争取更大的机会，这一点，我一定要坚持！
[此贴子已经被作者于2009/10/27 20:56:00编辑过]
1. 有些JM看我写的症状开始担心自己的宝宝，我觉得不要太过担心，这些症状如果单独看，每个小朋友都有，但是医生是综合看的，也综合看宝宝的行为认知能力。Dr. S 给我们这个诊断的时候也说，有不少他给了这个诊断的孩子，三，四年后他再见到，就是一个正常的孩子，这让他有时候质疑他自己的诊断。但是，这些孩子是本身没有问题呢，还是这几年间强化的训练帮助他们克服了自身的弱点，成长成为正常的孩子呢？恐怕没有人会说得清楚。
我是一个很容易执迷于诊断的人，记得怀Kiki的时候三小时血糖没有过，诊断成孕期糖尿病，但是我特别郁闷，心想我这么不爱吃甜食的人怎么会得糖尿病的呢，结果开始的几天血糖特别不规则，自己看了都害怕，后来人平静下来，老老实实扎手指头，反而一切正常，连我的OB在我生了之后都说我这叫“实验室糖尿病”，因为我除了三小时血糖值以外一切都是正常的。
这次我也是犯了同样的错误，诊断出来的时候特别的痛心疾首，但是仔细想想，Kiki 和我的眼神交流不少，我们有不少我们都喜欢的游戏，Kiki跟我，跟她爸爸一起玩的时候，笑得也很开心。我觉得很有把握99% Kiki 没有问题。但是，就是为了那1%的可能性，我也要为Kiki争取强化训练的机会，哪怕我们只需要一个月的训练就能让Kiki跟上大部队，我们就做一个月，也比等到Kiki3岁了发现问题后悔要强得多。
2.关于中文。大多数人说双语会延迟宝宝的语言技能，也有专门学这个的MM告诉我不是这样的，这可能本身就是一个有争议的问题，如果学术界就解决不了这个问题，我们更解决不了。但是，我一直觉得要让Kiki有这个机会学中文，我也知道如果小时候不学以后会困难许多。
我有一个台湾同事，夫妻都是台湾人，女儿上大学的时候有机会到北京去学一年中文，回来的时候跟妈妈说，你为什么不让我学中文呢，我在北京的时候好尴尬，因为别人从外貌上看不出我是中国人，但是我开不了口，感觉好尴尬。她妈妈说，你小的时候我有送你去中文学校，但是你不要学啊！我不想我的女儿将来对我有这样的抱怨。我还希望有一天介绍给她看我喜欢的古典名著，一起讨论红楼梦呢！
现在我们就等医生的信，好拿给EI看，争取早日给Kiki强化训练，我们也许会带Kiki再看一个医生，但是这不应该改变Kiki应该接受的治疗。
谢谢Jolin,坏熊熊，北京未名， begonia, happyfamily, 冬日阳光灿烂， dql， xcyd, waer 等等好姐妹给了我这么多好的建议和安慰，我会保持这个帖子的更新的。
[此贴子已经被作者于2009-10-12 7:58:25编辑过]
还在等医生的信，EI又打电话来说可以参加Playgroup了。
Playgroup 也是EI提供的一个服务，每一星期一次，每次一个半小时。对于像Kiki这样没有去过幼儿园，没有过过集体生活的孩子，这是一个不可多得的好机会。
第一次去，先要交上孩子打预防针的证明，这个好办，每次去看Ped，都会给一张单子，上面有从出生打的所有疫苗的名称和日期。
进了一个大房间，有两三个圆桌，一些椅子，玩具。大家都要先洗手。我们是去的最早的，所以Kiki得以选择她喜欢的玩具，她选了家里也有的套圈。这个塑料的套圈有五个圈，按大小可以依次套在一个锥形的圆柱上，不知为什么，Kiki一直没有产生大小的概念，经常把小的先套进去了，结果卡在圆柱的上方，大的反而没有地方套了。我曾经试着示范给她，但是不得要领。
我注意到一些孩子进来的时候，除了家长还有另外的人陪同，老师解释说，是那些孩子自己的治疗师，比方说ABA治疗师。我立刻就很感兴趣了，因为Kiki也是要有自己的治疗师的，而我们对这个过程几乎还一无所知。
我找到一个治疗师，她治疗的孩子好像还没到，我有机会跟她聊了聊。
下面是我在谈话中得到的信息：
1. 在我们这里，专门的治疗师不是EI系统内部的，而是州政府跟一些专业公司签合同的，治疗师也是从这些公司派出来。等EI系统批准了我们的专项治疗申请，他们会给家长一个单子，就是可以提供这项服务的公司和治疗师的名单，我们家长要找他们进行面试，选择我们认为最适合的人选。
2. 治疗的种类现在一般是ABA和Floor Time。ABA的全称是applied behavior analysis，是以教师为主导的治疗，教师决定学什么，然后通过反复诱导，鼓励孩子学习新的技能。Floor Time 则是由孩子为主导，教师在观察孩子玩的过程中插进教孩子新的技能。但是两种治疗对于孩子来说都是在“玩”，不会对孩子有太大压力。
3.一般无论是哪种治疗，都不会一上来就是每周20小时的，一般都是从很少的时间慢慢加上去的，这样治疗师有时间了解孩子，孩子也有时间喜欢和治疗师在一起“玩”。
4。关于如何选治疗师，可以找找当地的 资源，比方说，离我家不远就有一个Autism Resource Center for Central MA，我们可以到那里去向别的家长取经。
再回到孩子们身上。我注意到老师（还有一些志愿者帮忙）总是用唱歌和手语的方式告诉孩子下一阶段干什么，有些孩子已经知道这个了，会跟着唱和打手语，挺有意思的。
第一个阶段是自由活动，孩子自己找玩具玩，同时也是等所有的孩子都到齐。
结束的时候，老师开始唱歌，告诉孩子们自由活动的时间已经结束了，大家要收拾好玩具，然后开始CircleTime，就是大家坐成一圈，唱歌玩。
CircleTime唱的歌都有手势，小朋友们都很喜欢，连Kiki一开始不耐烦总想从我腿上爬开到后来也很有兴趣地观察别的孩子和大人做手势。
结束了以后，又是唱歌，说这个阶段结束了，下面是吃点心的时候。所有小朋友都要洗手，然后坐在桌前吃点酸奶，喝水或是牛奶，吃点小金鱼或是小圈圈。
最后一个节目是运动，到大厅里去，那里有一些小滑梯，推车，跷跷板，RockingHorse，小朋友的篮球筐什么的，每个小朋友都给一个球，Kiki得到一个小小的橘红色篮球，很喜欢，抱着到处走。
到结束的时候还要唱一个再见歌，有的小朋友不愿意走，哭得很厉害。
让我担心的是，Kiki在整个过程中太“乖”了，让玩就玩，不让玩就让我拉着手走，到结束的时候也不知所以然，也许是第一次吧，很多东西都没有概念。
[此贴子已经被作者于2009-10-14 8:57:09编辑过]
10/20带Kiki去做了基因测试，其实没有做成，容我慢慢道来。
其实是去看一个儿童基因病方面的专家，再由她来决定做基因测试的必要性。
先是一个住院医和一个所谓的genetic specialist来填一个问卷，基本上就是父母双方的家庭病史和孩子的怀孕生产及这快两年的健康历史。我们两家还算清白，没有弱智啥的，除了爸爸这边的大哥有Dyslexia，一种阅读障碍，好像是说看书的时候字母都是左右相反之类的。
然后就是这个专家出场了。是一个很慈祥的老奶奶。她给Kiki做了体检，试了听力，等等。也问了她现在能做什么，能说什么之类的。还有就是量了的头围，其实我们都知道她从出生头围一直就小，5%到10%的样子，甚至还量了我们两个的，我的只中等，大猴子的是偏大。
她告诉我们，目前的基因测试主要是针对两种特定的疾病，一种是Rett's Syndrome，一种是Fragile X syndrome。前者女孩子里居多，多数头围偏大，后者男孩子居多，多少头围偏小。这两种是有特定的基因片段可以确认的。另外，ASD的很多孩子有染色体异常，主要是片段重复和片段缺失，也能在一定程度上通过基因检测发现。
前面两种基因病还有一些身体上的表征，面部器官的分布，手脚的形状等等，有经验的医生可以看出来。
她的结论是，从当天的检查来看，Kiki没有这两种疾病的体征，建议是做基因检测optional，由我们家长决定，而且就是检查出来也是无药可治。
大猴子为了让女儿少挨这一针，决定这次不做了。
给我们约了6个月后复查，如果需要，到时候在再做也不迟。
我是希望不到6个月，Kiki赶上了，我们就可以取消这个预约。
强化训练的进展
两个星期前第一次得到PDDNOS的诊断的当天，我就给EI的Shela打电话了，当时她在极力劝阻我进行强化训练不成之后，抛下一句话，要有医生的详细诊断报告才能进行下一步的程序。我们再回头联系给诊断的医生，才发现他休假去了。
这个星期三又是Shela来家给孩子做治疗的时候了，我早上给S医生打电话，得知他们前一天刚把详细诊断报告给我们寄出来，估计我们当天还收不到。为了这个，大猴子特地带Kiki又去了一趟诊所，取了一份报告的复印件回来，省得到下午Shela来的时候没有报告她又找借口继续拖。
下午Shela来的时候，我们把报告给了她，问她这个报告怎么存档才能做下一步，她轻描淡写地说，哦，我就有这么一份收着就行了。原来根本就不是必须有这个才能进行下一步的！我们白白耽误了两个星期！
但是，跟她生气又有什么用呢，一来她是我们和整个EI服务唯一的联络人，二来她对Kiki也很不错。我想她劝阻我也有她的理由吧，尤其是当前的经济形势，政府的资金不足，在她这个位置的人，当然希望减少她认为不必要的服务项目了。
尤其是，她这次来，已经是有准备而来了，带了几份资料，其中就有三家合作公司的联系方法。我们下一步要做的，就是和这三家公司联系，约好和他们的面谈，以便从三家里选择给Kiki做强化训练的公司和治疗师。
这三家公司，两家是主要做ABA的，一家以Floor Time为主。我的想法，当然是ABA，既然这是当前对ASD公认最好的治疗方法。但是大猴子倾向于第二种，因为他担心ABA强度太大，孩子受不了。
ABA是以研究的方式做治疗，每次治疗前后都有资料收集，确认孩子的进步情况，以数字的方式表现出来。这一点，是比较强化，但是对于孩子来说，两种方式应该都是玩，不应该给孩子太大的压力。但是Kiki的性格，只是玩她自己当时喜欢的，不知道她对治疗师的引导会有什么反应，这也是我比较担心的。
现在就在等三家公司给我们回电话，好确定大家都适合的面试时间，但是同时我们也要做好面试的准备工作。
我能想到的问题是：
1.治疗师可以来家的时间是什么样子的？
这个治疗至少是每周6小时，一般是三个2小时的时间段。因为我和大猴子上不同的班次，倒是比一般的双职工有更多的时间在家，但是考虑到Kiki的作息时间和我们上班交接的时间，最理想的时间是上午11点以前，和下午3：30以后。
2。治疗师的学历和资质是什么？
我一直以为这种专业的治疗师，至少也要心理学方面的硕士毕业，但是Shela告诉我，这个行业的收入不高，很多人都是入行以后同时进行专业训练的，有的人可能连本科学历都没有。这一点我们要小心。
3.遇到孩子对治疗有抵触的时候，你们怎么办？
这是个关键的问题，需要他们能够详细地回答。
就写到这里吧！再有新的进展，我再来更新。
[此贴子已经被作者于2009-10-23 20:42:58编辑过]
今天是第二次playgroup，距离上次有两周了。
上个星期Shela来家访的时候，跟我说，这周的playgroup，她要来观察Kiki。
我像上次一样，提前到了playgroup，按惯例，进门先洗手，也给Kiki洗手。正洗着呢，Shela也来了。我们就跟着Kiki在房间里玩，同时有一搭没一搭地聊着。不经意中，我发现，Kiki自己跑到了房间的另一头，和一个越南小男孩玩了起来。我不禁惊讶于她的转变，要知道，上次在这里的时候，她几乎是和我寸步不离的。
现在同时还有一个家长的小组，在这边开始后半小时有兴趣的家长可以到隔壁房间去喝点咖啡，聊聊天。看着Kiki玩得起劲，再加上Shela也在，我就放心地离开了。剩下的一个小时时间，我没有听到Kiki哭，也没人过来说Kiki在找我什么的。
家长的小组就是一个社工和一两个家长在，大家聊着当地的资源，有些什么可以带孩子去的地方。图书馆是个好地方，我们家所在市的图书馆有每周一次的toddlertime，Kiki爸已经开始带她去了。我家附近还有一个分馆，隔三差五也有一些小孩子的活动。我不知道的是，隔壁镇的图书馆也有一些活动，并且在保证本镇孩子优先的前提下，有时候也会接受不是本镇的孩子来参加。
社工同时也跟我们讲解了孩子到3岁的时候就要离开EI了，到那个时候一般会提前6个月开始准备给转到当地的学校系统去。我所在的市可以给需要的孩子提前到3岁去上所谓的准备班，也可以根据孩子的情况提供专门的语言或是体育方面的训练。但是学校的评估标准和EI是不同的，要做好这里推荐了却被学校系统拒收的准备。我心里暗想，但愿到Kiki3岁的时候，早就离开这里了。
我还看到一份材料，说麻省11月有一个有关EI的听证会，是州里因为资金紧张，计划削减这方面的预算的听证。我想要是时间允许，我要带着孩子去听听，如果因为资金问题提高EI的门槛，Kiki会是第一批受害者。
我们聊得开心，根本没有意识到时间过得多快，直到听到大厅里传来孩子们再见的歌声，我才意识到，Kiki有生以来第一次没有和家人在一起（除了刚出生在NICU的时候）有一个小时了。过了一会儿，听到孩子们从门口走过的声音，门被轻轻地推开，一个志愿者领着Kiki进来了。
Kiki的脸红扑扑的，显然是刚刚最后一项运动的结果，脸上是一个大大的灿烂的笑容！
我心爱的女儿，外面的世界是不是很精彩？
[此贴子已经被作者于2009/10/27 20:52:39编辑过]
EI给了我们三家公司的联系方法，我们需要给他们分别打电话，约时间面谈，然后觉得和哪家公司合作。困难的是，这样的面谈不包括对Kiki的评估和治疗方案的设计，就是说，我们并不知道三家公司实际的分别，只能跟着感觉走。
三家公司中，两家是做ABA的，第三家做Floor Time。我们目前只和第三家谈过了，但是我已经开始很迷惑。
ABA据说会强度很大，但是是公认对自闭症最有效的治疗方法，虽然我现在也相信Kiki没有真正意义上的自闭，但是ABA侧重数据结果对于学理工科的我有强大的诱惑力。大猴子却觉得Floor Time对孩子的压力小，他想用这个。
现在刚刚跟第三家(BB)谈过了。他们号称是Floor Time但是据说在需要的时候也可以结合ABA作为短期强化。听他们的说法，ABA挺可怕的，象什么给孩子看糖糖不合作就不给吃什么的，还有就是找一个孩子喜欢的玩具作为奖励，我担心的是孩子如果总拿不到奖励会不会太有挫折感呢？
当然还是要和ABA的公司谈过以后才能下最后的结论，但是我实在怀疑谈过了只会更糊涂，他们当然不会承认他们的方法对孩子比较残酷啥的，我们又能知道什么呢？
我也知道，选定了一家也是可以换的，但是换起来肯定麻烦，对孩子也会有影响。
不知道这里有没有JM用过ABA或者Floor Time的，能不能谈点你们的感想呢？
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第二家面谈的分界线
第二家是BS，号称全部ABA。小姑娘带了笔记本电脑，根本就是在给我做一个ppt的演示，听众只有我，和一个不停地试图按笔记本电脑的电源键的小妞。
整个听下来，我怎么听着都是说ABA能教小孩子听话，让做什么就做什么，为上preschool做准备。我的感觉好奇怪。我们在国内的时候就是从幼儿园就开始学这边小学才学的东西，孩子的创造性和个性多少都给扼杀了，现在让一个不到2岁的孩子专门学习听话，是不是有点太过了？
我想，对于一个严重自闭的孩子来说，帮助他们尽快理解正常人的生活方式和被预期的交流方式，的确有助于他们在开始上学的时候能够和别的孩子一样正常的交流和学习，但是，对于一个仅仅是说话晚的孩子，这样的强化会不会有反作用？我提出了这个问题，她的回答是，Kiki的确有许多真正自闭孩子没有的能力，眼神交流，爱笑，会把自己喜欢的书拿给刚刚见面的她来读，等等，这样他们训练的侧重点就不会在这个方面，而是在帮助她学说话，学习如何模仿大人方面。这个回答，我还是满意的。
另一个有趣的事就是在她的演示中，说有数据显示，ABA和别的教育方法结合，会有副作用，导致孩子的进步曲线平缓，这让我非常不解。因为EI的Shela在Kiki接受强化训练的同时也是要来家里的，她做的是Floor Time，难道说，这样也有副作用吗？
回答很模棱两可，开始说结合Floor Time不会有副作用的，然后又说那个数据是2005年的，研究中说的感知训练在那个时候和ABA结合会有问题，现在的感知训练不同了，不会有问题。然后又举例说Floor Time里有的方法和ABA恰恰相反，会把孩子搞糊涂的。这样的回答，不能不说是强差人意。
关于训练人员的教育，感觉她是整个公司里少数几个有硕士学位和BCBA证书的人，其他的人分为BE(Behavior Educator)和ABE（Associate Behavior Educator）。BE和ABE都必须有相关本科学历，但是没有其他资质，唯一的区别就是BE的工作经验比ABE要丰富。但是每天来家的是ABE，BE最多每周4小时。老实说，就是BE每天来我都觉得不满意，毕竟不是专业训练的呢！
还有就是这个公司全面否定了Floor Time，说这个方法是没有效果的，在我看来，这也是一个很绝对的说法。
这个谈话之后，我感觉自己的倾向越来越向Floor Time倾斜，更多的，是Kiki这一个月的进步让我坚信她不是真正的自闭。
但是，我又担心，Kiki现在最大的问题是不模仿，那么如果Floor Time纠正不了这个问题，她的语言发展的速度会仍然慢于正常的同龄孩子，这样她的差距会越来越大，我们将来会不会后悔于自己的“不作为”呢？
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做选择的分界线
终于做好了选择，心里的一块石头总算落了地。
第三家公司的面试我没有参加。本来是打算让那个人来家里两次的，先和大猴子谈，再和我谈，结果他和大猴子谈的时候就告诉他跟我约好的时间他有其他会议不能参加，但是我可以随时跟他联系提问。
出乎我的意料，大猴子本来是极力反对ABA的，和这家公司谈了之后倒是喜欢上了这家，主要的理由是：
1.如果Kiki在三岁以后还需要特别服务，需要转到当地的学校系统，这家公司正是和学校系统一直合作的，这样Kiki的治疗可以有很好的连贯性。
2.这家公司看起来不像前一家ABA的那么呆板教条，他们说孩子未必要坐在桌前学校，可以就在地板上，要让孩子没有压力才能学的好，对于孩子可能不听从老师的计划，他们也认为老师不会强调一个计划一定要执行，不管孩子愿不愿意。
3.他们对其他教学方法不抵触，甚至鼓励EI的floor time和ABA齐头并进。
与此同时，我也和当地的一家非营利性自闭症资源中心取得了联系，他们的主任给我的建议是，选ABA公司做治疗，同时我们家长自学关于floor time的方法，这样我们也能给孩子有力的补充。我甚至到这家资源中心的Yahoo小组去提问，寻求和这三家公司有过交道的家长分享他们的经验。结果我得到四条答复，其中三条是家长告诉我他们和这三家的合作非常愉快，孩子学会了很多东西，第四条没有指明哪家公司，但是告诉我，作为家长我们应该顺从自己本能的指引，因为她自己当时就是过于听信专家的劝告而做了让自己后悔的决定。
看了其他家长的回答，我突然觉得豁然开朗，其实这三家公司和EI合作已久，应该都是很有信誉的公司，选哪家并不是个生死攸关的决定。只要我们家长觉得信任他们，他们就有机会给Kiki最好的教育。而且我们也是可以随时要求改换公司的。
最后选了第三家做ABA的公司，这倒是符合我当初的想法，而且大猴子也没有开始的很多顾虑，这应该是我们能做的最好的选择。
[此贴子已经被作者于2009/11/16 21:12:09编辑过]
这次家访是Shela的常规家访，她几个星期前就告诉我们这次要带一个speech specialist， J 来家，我也一直热切盼望能够有机会多学一些东西。
结果，因为工作上的事情，我还是迟到了，好在Kiki爸在家，我就只参加了后半部分。
下面是从得到的service report上抄来的：
-She says a number of animal sounds: Kitty, Horse, Cow, Sheep, goat, duck, tiger, chick;
-She knows these signs: eat, milk, more, mommy, daddy;
-She uses eat, baby, more, the others she understands and comments for herself;
-Gestures: Point, wave, give, each, push away;
-She tugs at clothes to ask to be picked up;
-She has started to imitate hug;
-She is independent-- if she wants something she goes to get it herself;
-She does not yet request food or drink;
-She does some gestures of Twinkle Twinkle Little Star when family sings;
-She is pointing to communicate for joint attention;
-She uses re-enactment(acting part of routine) to initiate social routine.
Suggestions:
1. Offer choices where you know she really wants them to help her shape point to request;
2. Continue to offer a rich vocabulary of nouns, verbs and prepositions in words and signs. Avoid general signs like more, again and help;
3. Creates lots of social routines during daily routines and play.
J的总结很让我们鼓舞，她说Kiki的表现让她越来越觉得她不应该在autism spectrum上，她的主要理由是这样的：
一般孩子在交流上的发育有三个层次：第一层，要求/拒绝（command/rejection）,就是说向大人要东西，和拒绝大人提供的东西，象食物，饮料，玩具等等，第二层， 双向交流(2-way communication)，就是和大人一对一的交流，不一定是语言上的，手势，眼神都算；第三层，三相交流(3-way communication)，不是说三个人一起说话，而是孩子把大人的注意力导向另一个东西，比方用手指东西让大人看，或是把大人领到自己喜欢的玩具旁边。
正常的孩子，这三个层次是几乎同时发生的，而autism的孩子，则是渐进式的，先是第一层，然后第二层，最后第三层，严重的病例第三层到孩子很大了才开始，或是根本就不发生，这就是那些典型的自闭孩子，自己玩的很认真，但是从不叫大人来参与，大人的感觉就是这孩子是活在自己的世界了，和外面的世界完全不兼容。
Kiki的情况，我提到几乎半年前她就喜欢玩音乐桌的时候放那个ABC的歌，然后充满期待地看着我，因为她知道我会唱这首歌，我一开始合着音乐桌唱，她就开心地笑，这个，就是第三层的交流。在Kiki身上，第三层甚至早于后面两层。
J还跟我们解释了为什么不要教孩子说more, again 和 help。这三个看似无辜的词汇，在语言发展有障碍的孩子身上，真是进一步发育的拦路虎，因为有了more，孩子就少了很多使用不同名词的机会，再要些牛奶，说more就好了，面包，也用more就行了，后两个词是让孩子少了很多用动词的机会。她甚至说，很多家长认为，如果把这些词和名词，动词合起来说就没有这个问题了，但是其实不然，想象孩子想要10个东西，妈妈说了10个more xxx， 孩子重复听到的，还是这个more，注意力也是在这个more上面，而不是后面的词了。
正在她跟我们解释这个的当儿，一旁玩的Kiki突然做了more的手语，开心地做给我看。J注意到了这一点，很激动地告诉我们，这种听到大人没有跟她说的话，从大量的语言中挑出她知道的more，而且用手语“说”出来，一般是2岁以后的孩子才会有的技能，更不是autism孩子会做的。
J的话让我们深受鼓舞，也少了不少担心。
Kiki 还有一个喜欢做的游戏，是这样的，让Kiki坐在大人的腿上，然后大人用腿一颠一颠的，同时说：
“Go to Boston
Go to Lynn
You better be careful
or
you are fall-ing!”
说到最后一句的时候，大人突然把宝宝向后推，让她“摔倒”，当然，是用手拉住的，只是一个有控制的“惊险动作”。我们有时甚至让她向不同的方向倒下，她都非常喜欢。有时候，她会自己爬到你的腿上，然后上下颠，就是告诉我们，她想玩这个游戏啦！
J告诉我们，这种大人孩子都知道的游戏，叫做Social Routine，这是教给孩子，如果你想要什么/玩什么游戏，告诉我，我就会给你/跟你玩。一旦孩子有了这个概念，她就会意识到，语言是一个多么有用的东西，可以要到好吃的，好玩的，这会是孩子学习语言最强大的动力！所以她建议我们尽量多地使用这种Social Routine，对Kiki 会很有帮助。
可是，我提问说，Kiki 并不是说啊，她只是用行为来告诉我，如果行动/手语能解决问题，她不是会就更加不用说话了吗？
我问这个问题是有原因的，我注意到这一个月，Kiki 的手语增加了好几个词汇，但是她没有学会一个新词，只是多了几个动物叫声而已。是不是我们应该停止教她手语，好让她说话呢？
J的回答是这样的：近年来的大量研究表明，学习手语的孩子，比同年龄不学手语的孩子，在语言（speech）的发展上有很大的优势。一般认为做手语所要求的精细动作比说话要低得多，就是说孩子在身体的发育上能够说话之前就能够做手势了。这样的好处是，第一，孩子能够更早地表达自己的要求，第二，手语是一种抽象语言，能够帮助孩子发展抽象思维，这对语言的发展也是有好处的。这是为什么现在这么多教育方面的专家鼓励教孩子用手语。和我的想法恰恰相反，我们应该多教她手语，鼓励她用手语。Kiki 不说话，不是她不想说，而是她还不能说，所以她才求助于手语，这是我们应该鼓励的。
J推荐了一本书，据说是教宝宝手语的经典：Baby sign language basics: early communication for hearing babies and toddlers.作者是 Monta Briant.她还推荐了一个网站，是：http://www.aslpro.com ，可以很方便地查到很多手语的用法，是爸爸妈妈的好帮手。
J以后会每个月来一次，给我们更多有用的建议，我真是太开心啦！
[此贴子已经被作者于2009/11/19 15:29:39编辑过]
11月24日，ABA训练公司做了Kiki的评估。这次评估的结果，跟上次EI的评估已经有了显著的变化，虽然这是两个完全不同的评估，但是测试对象是同一个，测试目的也相近，应该还是有可比性的。
下面就是这次评估的总结：
Developmetal Area Age Equivalent Emerging score
Imitation 18~19 Months
Perception 34~41 Months
Fine Motor 19~20 Months
Gross Motor 17~18 Months 19~20 Months
Eye Hand Intergration 26~29 Months
Cognitive Performance 14~15 Months 16~17 Months
Cognitive Verbal 0~15 Months
Developmenta Age Equivalent 18~21 Months
这个测试是11月24日做的，当时Kiki是21个月零几天，这个结果明显比EI的结果进步了不少。让我特别惊讶的是Perception这项，居然到了3岁孩子的水平。这项下面的说明是这样的：
she demostrated the ability to visually track movement, visually persuit across midline, indicated correct slits in geometric form board, completes a form board, indicates slots bu size, hears and orients to sound of clapper/whistle/hand bell, responds to gestures, finds hidden items under cups and shows interest in books. She scores high in perception. High perception skills may be a reason for some of the distractions observed during the assessment.
我想起做这个评估的时候，我们是在EI中心的一个空游戏室做的，期间几次Kiki兴奋地做Baby的手语，可是房间里除了2个大人就她一个小孩，哪里来的Baby呢？几次之后我们才意识到隔壁房间隐约传来一个小孩的叫声，老实说，不仔细听都听不见。我想，这可能就是文中提到的disctraction吧！
这一个月，感觉Kiki有非常显著的进步，值得专门来记录一下：
感恩节的时候到奶奶家玩，也许是因为人多，也许是因为到了新的环境，Kiki显得特别兴奋，话也多了起来，我们惊讶地发现，她开始“说话”了！
第一个词应该是lamp。奶奶家客厅有好几个台灯，Kiki喜欢拍拍台灯，然后跟我们说“am”，开始我们没有意识到这是个词，后来注意到几个不同的灯她都跟我们发这个音，这才意识到，她真的是在说lamp！
第二个词是flower,奶奶家的花房有不少植物，在这个季节大多数都是叶子，但是也有仙人掌类的正在花季，Kiki喜欢去看，然后指着花跟我说，our，我相信是flower的简化，因为她发辅音一直有些问题。回家之后她更是经常指着衣服，裤子上的话跟我们说，现在两个星期过去，她的发音已经开始接近fower了。
从Elmo上她学了两个词，shoe和jacket,尽管夹克的发音更像是daget。
一直给我们指口鼻眼，现在也开始说eye,mom(mouth)，和ear了。
还有几次，指着图画中的草，开始发ga（grass）这个音。
加上最早的yes,Kiki居然已经有9个词了，这让我真的特别兴奋！
上周开始了ABA训练，每周3个上午。开始是让Kiki熟悉老师，没有特别的训练，到今天上午第六次，终于拿到了为她量身定做的教材，开始真正的ABA训练。可惜的是，这三个上午都是我上班的时间，Kiki爸不是个细心观察的人（好像几乎所有的爸爸都是如此），所以到现在我还没有什么具体的ABA训练内容的信息。
今天下午回家看到了Kiki的“教材”，一个很厚的活页夹，其中除了没有分类的签到，统计项目以外，还分了很多Tab：
Visual matching skills;
Motor Imitation skills;
Receptive command skills;
Receptive Identification of Nouns;
Verbs Skills;
Manding (Requesting) with Sign Language;
Echoic with Tact。
最后两个Tab明显是为Kiki量身定做的，有详细的说明。
今天做的是头两项：
Visual matching skills：用的是形状（圆形，三角形和长方形）和颜色（红黄蓝）。没有详细的说明，我的猜测是让Kiki在三个形状/颜色中挑出正确的来，结果是在18次测试中，形状她挑对了17项，挑错了1项，得分16分，颜色挑对了18项，得分14分（不知道为什么）。这些得分又被记录在一个汇总表里，可以和以后的数据对照。每一次她做对的，除了对错还有一个小数字，就是等了几秒她才做出反应，这个数据记录看来的确很详尽。
[此贴子已经被作者于2009/12/11 17:30:41编辑过]
这个星期语言专家做了第二次家访，光是数Kiki的词汇就花了一半的时间。
不数不知道，一数吓一跳，Kiki的词汇居然有二十几个了。
赶紧记下来，括号里的是她的发音：
小动物叫声：10
牛Moo(Mm)；绵羊Baa(Aaa)；山羊Maa(Aaa)； 小鸡Cheep（DiDi）；小鱼Blub（Bob)；鸭子Quack（A)；猫猫Meau(Au)；狮子Roar（Oar)；老虎Roar(oar)；火车ChuChu(DuDu)；
词汇：14
lamp（am)；Flower（Fau-er)；Eye（Ai)；Ear（err)；Mouth (Mum)；Boo(Boo)；All Done (All)；Ah-Oh(AhOh)；Orange(O)；Grass(Ga)；Yes (Yeah)；Shoe(Shoe)；Jacket(Dadid)；Crash(ka)；
手语：8
Milk, Mom, Dad; Eat; Drink; More; Kiss; Butterfly;Baby; All Done;
总觉得还是没有记全，想起来再补充吧！
其它的进步：
1。喜欢指着图画书让大人给出名字来，这可能是她学习词汇的大好机会。
2。 开始有把词组起来的趋势。我们客厅有一幅国内照的婚纱照，Kiki经常会指着那照片做爸爸，妈妈的手势，然后再来一个词，Flower。原来是妈妈手里拿了一朵花。
3。开始指头上的五官，让我们命名，现在已经可以自己说口，眼，耳了。
4。知道Belly在哪里。
据J说，Kiki现在的词汇量已经达到了她这个年纪的平均标准，就是说，如果EI是今天来做评估的话，我们就没有资格享受州里的免费服务了。不过EI是要６个月做一次评估的，这样下去，估计下一次评估Kiki就要“摘帽”了。
今天Kiki整整２２个月，看着屋里来回走动的宝宝，我想起她刚出生时两次进NICU，小脚跟上都是取血划出的小道道，只穿着尿布趴在氧气罩子下面的可怜样；我想起自己坐月子，每天晚上起来换尿布，喂奶，泵奶的三部曲，到完成的时候她又醒了饿了，然后我再周而复始的辛苦；我想起她第一次发烧，我们居然连肛温都不会测，打电话在护士的指导下小心地一步步做；我想起刚刚得到PPDNOS诊断那天，回到家里GOOGLE到这是AS的一个，我和LG相对无言的恐慌。。。 。。。
真是很难想象我们孕育了这么一个可爱的宝宝，让我欢喜让我愁。可是我一点都不后悔，这是我生命中最幸福的一件事。
[此贴子已经被作者于2009/12/18 19:41:00编辑过]
Kiki的ABA训练我一直没有机会参加，因为都是上午我上班的时间，我只有在时候翻翻记录大概知道他们做了些什么。一直到圣诞后的周三，我休假在家，才有机会第一次目睹了ABA训练的过程。
Kiki和老师建立了很好的关系，因为她一来，Kiki就很开心地跑过去，坐在她身边的地板上，充满期待地等她拿出不同的玩具来。
老师先是拿出一个有玻璃球的盒子，让Kiki先玩球，同时她做准备工作。
几分钟后就开始了，具体的内容我现在都有点记不清了，比方说就是拿出三张卡片，放在Kiki面前，再拿出三张一样的卡片，给一张给Kiki，让她放在相同的卡片上面，这个Kiki做的很好。一个项目做完了，就让Kiki继续玩玻璃球，她好做记录，准备下面一个项目。
问题发生在40分钟之后。Kiki突然坐不住了，也不想专心回答问题了，她总是跑到我这边来，然后我再给她送回去。后来老师问我们家长可不可以到另一个房间去，我们就去了，同时把两个房间之间用Gate隔起来。
后面的一个多小时，我注意到Kiki几乎没有完成任何任务，几乎就是在她走开，老师追上，她又走开，老师又追上的循环过程中，其间她偶尔回答一两个问题，然后又跑开，几乎无法完成一个项目。但是她似乎不是特别的伤心，除了我们离开房间的时候小声哼哼了几声。
这次刚巧项目的负责人也在，结束的时候我问他这样的情况是不是正常，他解释说，每个孩子在一开始都有一个“蜜月期”，然后就开始反抗，这个时候从成绩来说会有一个平台期，一般再过一个月左右孩子知道了自己被期待做什么事，也知道反抗是没有用的，就会开始静下心来学习，成绩也会显著上扬。
过后我问大猴子，Kiki这次的表现是和前几次一样还是刚刚开始了反抗，大猴子说，其实从正式的ABA训练的第二次Kiki就开始有这样的反抗了，基本上只有前半小时到一个小时是在做功课，后面几乎就没有怎么合作过。
老实说，当我听到项目负责人提到期待值的时候，心里就咯噔了一下。仔细想想，对于一个23个月的孩子来说，什么是期待值？期待值就是快快乐乐地玩，快快乐乐地吃喝睡觉。期待一个23个月的孩子在2个小时内完成6到7项枯燥的任务，似乎不止是超前了一点点。我也开始怀疑这个关于“蜜月期”的理论，因为根据孩子爸爸的描述，这个“蜜月”根本就只有一天。孩子虽然小，她知道自己喜欢的是什么。她喜欢新鲜的玩意。也许在第一天，所有的任务对于她还是一个新鲜的游戏，但是从第二天开始，就是单调重复的任务了。
而且，按照ABA的设计，每一项任务即便孩子已经能够答对９０％， 仍然需要重复若干次才能停止，前进到更新的项目。这个对于一个中学生甚至是小学高年级的孩子来说是一个很好的模式，熟能生巧嘛，但是，一个两岁的孩子能够理解这个大道理吗？
想起我自己上幼儿园的一个故事来。那个时候，即使是上幼儿园，也是要求所有小朋友“手背后，脚并齐”地坐着听完每一节课的。据说老师对我的反映一直是良好，因为我总是坐的端端正正的听课。一直到学期结束。我坐在最后一排，我的椅子就靠着墙，老师打扫卫生的时候，挪开椅子，发现我居然在不知不觉中开始了一个越狱的工程。原来，椅子靠背经常蹭在墙上，时间长了，就把墙表面的石灰涂料给蹭掉了，露出了下面的沙子混凝土层。我在“老老实实”坐着的时候，小手在背后就开始抠墙，到老师发现的时候，已经抠出了一条深深的沟，直达墙里的砖头了。
我和大家一样，是国内的教育体制下长大的。这个教育体制，教育我们要听话，任何时候都要听话，听家长的话，听老师的话，听大人的话。这早就了我们坚实的知识基础，也造就了我们创造力的低下。我希望我的孩子，有一个快乐的童年，而不是就是听话。是的，她有很多东西要学，要跟上，但是我希望她快乐地学，而不是从小就学会理解大人的期待值，然后无奈地去完成。我担心她从这么小的年纪就把学习当成一种负担，那到了她大了，就更不会有兴趣去学了。
今天上午，又是ABA训练的时间，中午的时候大猴子打电话来，我问他上午训练的情况，他说，还是老样子，只有前３０分种是在合作，然后就又不行了。他在老师的要求下，离开了房间，但是一直听到Kiki的哭声，几次都需要他回到房间安抚她，但是一旦他离开房间，Kiki就又开始哭了。
我听到这个，心都开始碎了。我想，也许这是一个信号，纯的ABA并不适合Kiki，我们做家长的，现在需要干预了。
巧的是，今天傍晚，就是ABA公司和EI和家长的一次月例会。我觉得，要郑重提出这个问题，要求改变ABA教程，加入更多的Floor Time元素，把这个学习的过程变成一个快乐的过程，而不是一个单调古板的完成“期待值”的过程。
当初我们之所以选这家ABA公司，就是因为觉得他们比较灵活，也没有把ABA和Floor Time当作对立的不可调和的方法。他们没有要求Kiki一定坐在桌前上课，Kiki喜欢坐在地板上，就让她坐在地板上进行。但是，显然还不够。
我觉得现在就换公司还太草率，要看这家公司能够根据Kiki的情况，灵活调整到什么程度。
现在的要求是：
１. 增加FloorTime的内容，最好是１０分钟ABA，１０分钟的FloorTime，后者最好不是坐着的，要让孩子动起来。
２. 改变课程设置，舍弃那些Kiki已经做得很好的ｍａｔｃｈｉｎｇ类的项目，重点放在表达语言（说）上，因为我注意到她现在的接受语言（听）已经很好了，但是她不喜欢说，要让她喜欢说，才能在这方面有大的进步。
[此贴子已经被作者于2010/1/13 14:58:24编辑过]
上个星期ei来家里又做了一次测试，是kiki进ei以后的六个月测试，也以确定她是否能继续得到这个服务。但是他们也早就告诉我们，因为ppd-nos的诊断，kiki本周的测试结果无论如何也不会影响她的，她绝对能继续得到同样的服务。
测试的经过和上次类似，不同的是这次只来了平时常来的老师和一个月来一次的那个语言专家。
测试的结果和上次的比较：
项目： 18个月 24个月
perceptual/fine motor: 20 months 26 monthes
cognition: 13 months 21 monthes
social/emotional: 17 months 27 monthes
expressive language: 10 months 17 monthes
receptive language 13 months 23 monthes
gross motor: 14 months 26 monthes
feeding: 17 months
toileting: 13 months
dressing/hygiene: 15 months
他们说21个月以上的都在误差范围之内，所以，除了说话刚刚擦边以外，另外的都已经赶上了！就是说，kiki还真是要靠那个pdd-nos的诊断才能继续接受服务呢！
我觉得大受鼓舞，这几个月的心血没有白花，kiki的进步真大啊！
上周还发生了一件事，让我下决心换掉这个aba的公司。
周一的时候，老师来了以后kiki就不想上课，爸爸陪她玩了会儿吹泡泡，她才安静坐下来，爸爸也放心地到隔壁房间做他自己的事情，中间爸爸去偷看了一下，kiki居然是在边哭边上课的！而老师居然若无其事地继续她的工作。晚上当kiki爸告诉我这件事的时候，我真是很生气，如果我当时在场，一定会阻止他们这么做的，可是kiki爸是个比较内向的人，他也不喜欢和人吵架，只是事后告诉了我。
周三，kiki爸还没有想好要不要跟他们提这件事，老师和他的上级都在，他们居然跟我们说，现在kiki爱哭了，爱使小性子了，这是“learned behavior”。言下之意，是我们大人没有教好。这样不负责任的评价也让我非常生气。我知道，kiki这两个月t2开始冒头了，要是想做什么是我们不让，就会大哭大闹，但是我们从来没有因为这个就溺爱她。虽然以她的年龄和认知力没有到能讲道理的时候，但是我们还是等她闹完了，再给她一个别的玩具转移注意力，从来没有因为她闹就纵容她。
ei来家的时候，我告诉他们这两件事，他们也只能叹气，说aba实在是太呆板机械了，从不考虑孩子的年龄和正常的心理需求。
我已经开始联系做floortime的另一家公司，但是他们现在人手短缺，要到月底才能给kiki安排老师，我们也只能先等着。期间为了连续性起见，我们还是先用着这家aba公司，但是我跟kiki爸说，再出现上次的情况，一定要及时制止。
这周开始kiki一周上两天的daycare，可喜昨天第一天效果还不错,这里有专门的记录：
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=333&topicid=715779
[此贴子已经被作者于2010/3/11 15:39:52编辑过]
讲讲我对自闭的了解吧！
现在说的自闭，是一个光谱的含义，包括我们常说的那种自闭，就是象电影雨人里的
那样，完全生活在自己的世界里。还有就是一种阿斯伯格症，这种又称高功能性，就是说患者能够对付日常生活的常见问题，但是不喜欢与人交往。除了这两种，还
有一种是基因原因的，退行性的病变，叫Rett's综合症，预后不好。除此之外，还有一般的PDD和PDD-NOS，据我理解，一半是症状比较轻的。
我女儿的诊断是PDD-NOS，属于医生说，前几种都归不进去，但是又有明显的语言，认知发育迟缓的。
这边的治疗，除了还有其他并发的精神性疾病如ADHD，焦虑症什么的需要吃药，一般是用认知疗法。对自闭公认最有效的是ABA，还有一种是Floor Time。
这两种方法都是致力于开发孩子的交流能力，通过玩来让孩子学，但是两种方法有本质的区别，也彼此不认同。
ABA
是以研究的方式做治疗，以老师为主导，事先确定教程，每个项目有20次的重复，比方说拿三个颜色的图板，让孩子指出你说的颜色，在3种颜色里重复20次，
记录孩子自己能做对的次数，在老师提示下能做对的次数，和完全不能做对的次数。一次治疗2个小时，开始的时候一次只能做3个项目，随着孩子注意力的集中，
可以做到10个项目。项目之间可以让孩子玩一会儿，也让老师有时间记录结果。每次治疗前后都有资料收集，确认孩子的进步情况，以数字的方式表现出来。
Floor Time 是以孩子为主导，让孩子选择喜欢玩的东西，然后老师在玩的过程中适时地加入一些学的内容，比如词汇啦，一些日常的概念啦，这些。没有坚实的数据基础，但是孩子比较开心，不会有太多的反抗。
理
论上说，对于孩子，两种方式应该都是玩，不应该给孩子太大的压力。但是，我发现在实际操作的时候，ABA倾向于给孩子“做规矩”，我面试的两家公司都明确
地表示，他们训练的目的就是让孩子在到上学年龄的时候，能够融入一般孩子的学习生活，而不是成为另类。对于我不到2岁的女儿来说，感觉似乎有些太早。
我们开始选择了ABA，当时是因为刚刚得到诊断，女儿只有18个月，我不知道预后会怎么样，也没有人能够告诉我。ABA至少是公认最有效治疗自闭的方法。但是我也开始自己学习Floor Time方法，平时尽量应用到和她玩的过程中。
最
近我们去了当初诊断她的医生那里复诊，医生对她这半年的进步很高兴，我们也和医生谈了对这个ABA训练的一些想法（我那个EI的帖子里有详细的记录）。我
跟医生说，我的想法，ABA对于严重的自闭症孩子是有优势的，因为这个疗法能强迫孩子从自己的世界里走出来，和外面的世界交流。但是象我女儿这样的孩子，
不是典型的自闭症，也不是生活在自己的世界里，和大人，和别的孩子交流一直很好，是不是ABA就没有必要了，而且Floor
Time似乎比较适合她外向的性格。医生完全肯定了我的想法。我们下一步的打算就是换成Floor Time的公司上课。
在美国，孩子的健康很得到重视，这些治疗除了医疗保险负担一部分以外，州政府也负责一部分的开销，家长只需要交一点象征性的钱就好了。国内估计就要困难许多。
我建议你Google一下ABA和FloorTime，应该有很多专业网站可以提供一些专业建议，也有不少书可以找来看看。你如果有其他特别的问题，短信给我，我再给你找些资料。
[此贴子已经被作者于2010/2/18 8:29:53编辑过]
很久没有来更新了。
Kiki的进步非常明显，尤其是今年春天换成了Floor Time的老师和开始每周上2天的Daycare之后。现在2岁10个月，可以说很多的整句子，喜欢问这是什么，那是什么，学新的词汇很快，我们几乎开始不担心她了。
2岁6个月的时候，EI开始了做向学校转换的工作。
EI只负责孩子在3岁生日前的辅导，3岁后就是当地公立学校的事情了。为了让孩子有顺利的交接转换，负责任的EI老师都会在3岁前半年开始准备，总结孩子在EI的所有进步和表现，把大量的文子材料转给当地的学校，请学校及时和家长联系，讨论学校对孩子做评估的时间表，这一切，都是为了在孩子3岁生日那天，学校能够顺利地把帮助孩子的担子接过来。
2岁8个月的时候，学区负责特殊教育的负责人来到家里家访，主要是介绍学校接手后的程序，学区有哪些孩子可以去的学校，Preschool的时间大概是什么样的。另外大致了解一下孩子的基本情况，这样她心里能有个数。
我们所在的学区，是一个中等城市的学区，孩子所属的学校很近，但是特殊教育的学校未必就是这个。学区里有不少不同的特殊教育的学校，有的是特别针对自闭严重的孩子，有的是比较轻的，有的甚至是把正常的孩子有有一些delay的孩子放在一起。上学的时间一般是每周5天，每天2个半小时，根据各个学校的情况，可能是在上午或是下午。
当时我们还定了做学校评估的时间，就在圣诞节前的那个周三上午，一般他们会在下一个周三开IEP（individual education plan）会议，决定孩子是否符合入学资格，以及上学后那些方面要有强化的辅导。但是因为我们评估的下一周很多人会休假，就改到元旦后的周三进行IEP。
老实说，开始这个程序的时候，EI 的老师开玩笑地说，Kiki现在的表现这么好，学校未必会收她，我还轻松地想，不收就不收吧，那不是说明Kiki都跟上了吗？也未必是坏事。但是，随着评估的时间渐渐临近，我开始担心，如果真的不收的话，就意味着在她三岁生日的那一天，她所有的服务就都消失了，这对她，究竟意味着什么？
目前，她有专门的Floor Time老师，每周来三到五次，每次两个小时，有时到家里来，有时到Day care去，每次都有详细的报告，做了些什么，哪些做的好，哪些有进步，哪些需要改进。EI的老师每个月来一到两次，每次一个半小时，除了和她玩，还和我们讨论我们关心的问题，给我们提一些很好的建议。EI还有一个语言方面的老师，每个月来一次，基本上是记录她这个月语言上的进步，也会告诉我她新学的那些“本事”是重要的进步，哪些方面我们不用担心。我们做家长的，除了从这些家访里放心孩子有好的老师，也得到很好的教育，知道要在哪些方面注意她的言行，矫正一些小毛病，和强化她的新技能，更重要的是，我们所关心的问题能够得到回答，知道孩子的发育是在一个良好的轨道上，知道孩子的一些行为只是T2而不是自闭的表现，是比安慰更加重要的安心。
但是，如果这些，在一夜之间都没有了，会怎么样？女儿再也不会在一定的时间，雀跃地奔向大门，欢迎老师进门。她会不会不明白，那么喜欢她的老师，怎么一夜间就不见了？她目前语言发展的良好轨迹，会不会偏离正常的方向？如果我们发现一些令人担忧的现象，我们又要向谁去请教？
我们怀着这样不安的心情去了学校的评估。
评估的房间就像是Daycare的一个教室，各个角落有不同的玩具，一侧有一个沙发和若干个椅子。学校有各个方面分工的老师，有OT，有语言的，有心理老师，还有一个好像是总管。几个老师都是女的，这让Kiki非常安心，她最近看到陌生男性就会很害羞，会把脸埋到我的怀里，不知道该做什么好。
这个评估和以前的一样，无非是老师问一些问题，语言上能说什么，会问什么问题，会回答什么问题，会不会听指令，行动上能走跳跑不，能玩什么玩具，喜欢什么电视节目，会唱什么歌，能向大人提要求不，怎么问，大人听不懂她会怎么办，能自己穿脱什么衣服，有没有摘尿布，吃饭怎么样，平时爱生病吗。
着重问的，一个是她出生前后两进NICU的过程，我很疑惑，因为她的两个医生都不认为她现在的delay跟那个时候有什么关系，一个是，她的Low Tone的问题。这个问题，给她诊断的医生是第一个提出来的，我们一直不是很理解，好像说她的关节都过于灵活，所以力量不是很强，但是又说这个力量和肌肉锻炼的力量是两码事。
EI的老师和Floor Time的老师也来了，补充我们不能回答的一些问题。
也问了我们主要有什么担心，哪些方面觉得她还是有delay。我们说了担心她失去所有EI的帮助后会不会有Regression，和她在认知方面的一些问题（后面再详细谈）。
几个老师也轮流和Kiki玩各种玩具，同时另外的老师和我们谈话。
一共大概一个多小时吧。最后出乎我们意料的是，OT告诉我们，她的确需要一定的OT辅导，因为她注意到Kiki在拿小玩具的时候，很容易掉，也不容易把玩具在一个手上倒腾（problem with in hand manipulation)，这个，是我们第一次听说。
回来的路上，我松了口气，看来她至少有一个方面需要帮助，那么，学校应该是没有理由不接受她的了。
[此贴子已经被作者于2011/1/5 16:35:12编辑过]
上午去了Kiki公立学校的IEP会议。圣诞节前做了Evaluation，当时有个OT说她小东西放在手里很容易掉，In hand
manipulation不够好，还有就是没有明显的左右手，说是3岁半应该非常明显，现在也应该有迹象，所以当时她说Kiki是一定要有OT
Service 的。
我那时候很想当然地认为如果有需要service的，一定就能上Preschool了，不料今天他们说，她会有安排每周一次到学校接受专门的老师给OT，但是不能去上学，因为她语言很好，不需要。
EI 的老师认为她语言的迅速发展遮盖了一些认知方面的问题，但是都被学校以每个孩子不同给否定了。
后
来去Daycare给Kiki上课的老师反映，Kiki在Daycare其实挺跟不上的，老师叫做什么都不懂，总是玩自己的，但是Daycare又不能
管，这个是我们从来没有听说的问题。学校的老师最后决定派两个老师，一个OT，一个心理学老师去学校观察一下，然后再行讨论。
我觉得还是很玄，据说学校要让她上Preschool是一定要有Disability的，不知道不能听老师的话到底算什么。
[此贴子已经被作者于2011/1/5 16:35:42编辑过]
是不应该是early intervention？
改了。
din first and then read
It looks like Kiki's pretty smart except for the language part?
Thanks and bless!
LZmm, do you mind why you brought kiki for this evaluation? Did your ped ask you to do this or you just want to be qualified for that community program?
It looks like Kiki's pretty smart except for the language part?
Thanks and bless!
插个队. 我家小猪17个月的时候也是这种表现. 我主动要求EVALUATION. 因为我家老大就给耽误了, 语言到5岁多还跟不上, 对性格影响很不好.
小猪19个月时开始的每周一小时的THERAPY.那时她连"妈妈"都不会叫, 平时也"嘴懒", 不说. 现在两岁两个月大, 非常爱说话. 虽然还是比不上平均小孩, 但说话的态度积极多了.
LZmm, do you mind why you brought kiki for this evaluation? Did your ped ask you to do this or you just want to be qualified for that community program?
It looks like Kiki's pretty smart except for the language part?
Thanks and bless!
前面一楼补了些背景，回答了你的问题。
做治疗的时候，他也不合作，后来看了一个大牛，那个人说沙沙因为在家和妈妈说中文，上daycare说英文，自然语言会晚。他让我们在家或者说英文，或者等一段时间再说。我们自己就把课停了。平时抓紧时间跟他唐。夏天给他换了个daycare，那里的老师比较多，注意交流，还给我们家孩子摘了diaper，结果，一个多月前开始，沙沙就突然说话了，而且都是整句整句的，词特多，而且是超级唐的那种。但是，我们家沙沙基本上就说英文了，偶尔给爸爸妈妈翻译一下。
如果孩子语言落后，cognition都会低的。因为孩子不能理解老师的意图，也不能表达自己。
对了，大牛说，双语一般最好是从孩子把一种语言基本掌握之后再开始。否则，就要给孩子足够的时间去掌握。
沙沙其实也做了这个，也是因为语言问题。
做治疗的时候，他也不合作，后来看了一个大牛，那个人说沙沙因为在家和妈妈说中文，上daycare说英文，自然语言会晚。他让我们在家或者说英文，或者等一段时间再说。我们自己就把课停了。平时抓紧时间跟他唐。夏天给他换了个daycare，那里的老师比较多，注意交流，还给我们家孩子摘了diaper，结果，一个多月前开始，沙沙就突然说话了，而且都是整句整句的，词特多，而且是超级唐的那种。但是，我们家沙沙基本上就说英文了，偶尔给爸爸妈妈翻译一下。
如果孩子语言落后，cognition都会低的。因为孩子不能理解老师的意图，也不能表达自己。
对了，大牛说，双语一般最好是从孩子把一种语言基本掌握之后再开始。否则，就要给孩子足够的时间去掌握。
今天我问双语的问题了，因为在家小的讨论里都说双语的家长要一个人坚持用一种语言，我担心我坚持的不够，他们也说应该让她先掌握了一种语言再掌握另一种。老实说，我不是很同意这种说法。尤其我们在美国这个环境，加上Kiki爸爸家就在附近，平时常见，都是说英文，我要是不在一开始就跟进的话她说中文的可能就太低了。
我家宝宝也是不说话，打算等18个月check-up的时候也做一个评估。
等楼主的更新。
今天我问双语的问题了，因为在家小的讨论里都说双语的家长要一个人坚持用一种语言，我担心我坚持的不够，他们也说应该让她先掌握了一种语言再掌握另一种。老实说，我不是很同意这种说法。尤其我们在美国这个环境，加上Kiki爸爸家就在附近，平时常见，都是说英文，我要是不在一开始就跟进的话她说中文的可能就太低了。
RE.
今天我问双语的问题了，因为在家小的讨论里都说双语的家长要一个人坚持用一种语言，我担心我坚持的不够，他们也说应该让她先掌握了一种语言再掌握另一种。老实说，我不是很同意这种说法。尤其我们在美国这个环境，加上Kiki爸爸家就在附近，平时常见，都是说英文，我要是不在一开始就跟进的话她说中文的可能就太低了。
我们当时也有这个考虑，但是人家说了，要娃掌握好一种语言，对娃心理，特别是社交能力，智力发育都好。孩子两三岁之后,甚至五六岁在学另外一种语言，也不晚。
沙沙明显现在说的多，说的好，我们当时的很多问题也都没有了。说实话，我们都没想到沙沙是个超级爱社交的小朋友，而且很有leadership。 孩子的发育是多方面的，说中文只是一个方面，如果孩子可以在其他方面有更好的发展，其实我们真的不必要坚持孩子说中文。
[此贴子已经被作者于2009-9-9 16:32:03编辑过]
觉得宝宝还不错的，
不要担心啊！
今天我问双语的问题了，因为在家小的讨论里都说双语的家长要一个人坚持用一种语言，我担心我坚持的不够，他们也说应该让她先掌握了一种语言再掌握另一种。老实说，我不是很同意这种说法。尤其我们在美国这个环境，加上Kiki爸爸家就在附近，平时常见，都是说英文，我要是不在一开始就跟进的话她说中文的可能就太低了。
我不觉得要完全掌握一种语言才开始另外一种，只有他两种语言都comfortable了就可以两种一块上。不过孩子一开始没有完全适应英文环境的时候，先让他单语一段没有问题。
不过你们家这个应该没有问题的，如果他爸爸说英文。
今天我问双语的问题了，因为在家小的讨论里都说双语的家长要一个人坚持用一种语言，我担心我坚持的不够，他们也说应该让她先掌握了一种语言再掌握另一种。老实说，我不是很同意这种说法。尤其我们在美国这个环境，加上Kiki爸爸家就在附近，平时常见，都是说英文，我要是不在一开始就跟进的话她说中文的可能就太低了。
给我们emily评估的评估师倒是说：双语不一定是导致speech delay 的原因
看来专业人员的观点也不都是一样的
[此贴子已经被作者于2009-9-9 21:17:35编辑过]
今天我问双语的问题了，因为在家小的讨论里都说双语的家长要一个人坚持用一种语言，我担心我坚持的不够，他们也说应该让她先掌握了一种语言再掌握另一种。老实说，我不是很同意这种说法。尤其我们在美国这个环境，加上Kiki爸爸家就在附近，平时常见，都是说英文，我要是不在一开始就跟进的话她说中文的可能就太低了。
对，我就是Ｇｒａｃｅ开始说话的时候，没有坚持全中文，现在她英语大大超前中文，我正在亡羊补牢，也很麻烦。。
赞！！！好用心的妈妈，把整个评估过程巨细无遗地纪录下来了。。。
agree....... how can you remember so much? did you video tape it? just want to learn
先发这些，mm写完了告诉我一声，我再来补发
谢谢版版，没指望发钱的啊！
我们还没真正开始，全过程少说也有一年半年的，我就是想有个地方可以督促自己记录一下，到时候再来领赏。
[此贴子已经被作者于2009-9-10 11:26:05编辑过]
我们的详细报告还没出来，不过不符合治疗标准。我在加州，因为经济危机，标准提到了50%。我儿子除了语言之外，其他的大部分能完成。其实评估中考查的很多内容都是我平时反复教过很多遍的。只要是我没有反复教过的，他都不会。不是所有的孩子看一遍就能学会模仿的，尤其是在外人面前。所以即使结果是需要治疗，并不意味着孩子就有问题。给她时间，让她长大。更多的功夫，是妈妈要去下的。反复的教，不断的重复，非常枯燥，但是效果明显。
[此贴子已经被作者于2009-9-10 12:04:23编辑过]
请问cognition是指什么呢?
我女儿21.5个月，她从15个月左右就几乎能听懂我们说的大部分话了，lz mm写的第一部分中的要求她也早就都可以做到(身体器官连胳膊肘膝盖都知道，让拿什么东西全都明白，包括一大堆钥匙里哪个是我家车/门钥匙等，没有专门教过她，就是开门的时候她自己看到的。模仿能力超强，积木能搭10层不倒等等)，可是她就是不说话，目前算上爸爸妈妈bye bye也只会10来个词/字，象"妈妈bye bye"之类的完全不会不知道这样是不是也要去evaluation一下。
我怕女儿当着陌生人不肯按要求做，如果只有我们，她除了不会说话其他方面我觉得都没问题，她的gross motor方面肯定是特别超前的,fine motor也不错。
请有经验的妈妈帮看看，多谢了
ding
请问cognition是指什么呢?
我女儿21.5个月，她从15个月左右就几乎能听懂我们说的大部分话了，lz mm写的第一部分中的要求她也早就都可以做到(身体器官连胳膊肘膝盖都知道，让拿什么东西全都明白，包括一大堆钥匙里哪个是我家车/门钥匙等，没有专门教过她，就是开门的时候她自己看到的。模仿能力超强，积木能搭10层不倒等等)，可是她就是不说话，目前算上爸爸妈妈bye bye也只会10来个词/字，象"妈妈bye bye"之类的完全不会不知道这样是不是也要去evaluation一下。
我怕女儿当着陌生人不肯按要求做，如果只有我们，她除了不会说话其他方面我觉得都没问题，她的gross motor方面肯定是特别超前的,fine motor也不错。
请有经验的妈妈帮看看，多谢了
你们这个跟我家的很像,我约了EI给做评估了,现在开始每周做一次therapy.我觉得还挺有帮助的.对我来说不是帮助了小宝说话,而是我学到了怎样小抱交流才是对的方法.
关注，学习
你们这个跟我家的很像,我约了EI给做评估了,现在开始每周做一次therapy.我觉得还挺有帮助的.对我来说不是帮助了小宝说话,而是我学到了怎样小抱交流才是对的方法.
mm的宝宝多大了?能具体说说mm学到的和小宝交流的方法么? thanks
lz是不是可以再找个专家，seek second opinion。不管如何，抓紧治疗，一定会好起来的！
KIKI妈妈先不要太着急--专家不是说断定为自闭还太早嘛！再说自闭症的情况也有轻重，轻微的应该还好的。
[此贴子已经被作者于2009-10-8 21:06:29编辑过]
我们家和你一样也是双语。2岁以前我都只和儿子讲中文，一直不开口，后来决定只说英文。儿子到三岁半才开始说话，现在4岁半，话多的不得了。从他2岁到4岁间，我白头发都急出来了。 PDD－NOS本来就是ASD里最轻的一种， 而且很广泛的， 我见过很多PDD－NOS的小孩
， 有的非常严重，一眼就看的出来，有的基本上和普通小孩一样，可以能就脾气撅点。还有的一切正常，就有时打人，也会被称为PDD NOS。 所以不必太在意，你发现的这么早，多找therapy， 应该没事的。
[此贴子已经被作者于2009-10-8 21:23:22编辑过]
ding
请问cognition是指什么呢?
我女儿21.5个月，她从15个月左右就几乎能听懂我们说的大部分话了，lz mm写的第一部分中的要求她也早就都可以做到(身体器官连胳膊肘膝盖都知道，让拿什么东西全都明白，包括一大堆钥匙里哪个是我家车/门钥匙等，没有专门教过她，就是开门的时候她自己看到的。模仿能力超强，积木能搭10层不倒等等)，可是她就是不说话，目前算上爸爸妈妈bye bye也只会10来个词/字，象"妈妈bye bye"之类的完全不会不知道这样是不是也要去evaluation一下。
我怕女儿当着陌生人不肯按要求做，如果只有我们，她除了不会说话其他方面我觉得都没问题，她的gross motor方面肯定是特别超前的,fine motor也不错。
请有经验的妈妈帮看看，多谢了
我觉得不用担心吧
eric 2岁时词汇量也很少的，两岁2个月的时候，词汇量（中英文加一起）才达到4，50个（据ped说这个数量是个里程碑），然后就突飞猛进了
可能他一岁半去daycare，中英文同时学习，所以比较慢吧？
他一开始很多词都说英文，虽然听得懂中文但不肯说，过了一段时间，英文又被中文取代了，
现在中文很好很好，可在学校英文又说的少了，老师都说他quiet（也可能因为升班还不comfortable），所以现在我们只挑英文书来读，以促进他的英语能力了。
还有我后来坚持和他说英文对他学语言很有帮助，
dora系列也很好。
儿科医生人挺好的，听说了这个诊断一天给我们打电话找我们，一直到晚上9点才找到我们。他说他要亲自跟这个专家谈谈，了解诊断的依据，再做下一步的安排。我本来想问他是不是要second opinion的，现在想还是等他们谈了以后再做打算。
我一直觉得这种诊断就是一个名称，不是我所关心的，我关心的是女儿得到需要的帮助，不会错失良机，但是，到今天才知道，心理的压力太大了！也许过几天会好些。
我们家狗狗那时是delay了50%以上。。。
还有我后来坚持和他说英文对他学语言很有帮助，
dora系列也很好。
我现在开始犹豫了，是不是不该坚持跟她用中文了，但是，如果不坚持，几乎就没有可能教她中文了呀？
我现在开始犹豫了，是不是不该坚持跟她用中文了，但是，如果不坚持，几乎就没有可能教她中文了呀？
等他英文说流利点了自然会要求说一些简单的中文，不过中文就是第二语言了。。。
[此贴子已经被作者于2009-10-8 22:21:30编辑过]
一切都会好起来的！
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向：
1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。
2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。
3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda.
我们也是这样啊
是不是也要去检查检查？
我们也是这样啊
是不是也要去检查检查？
我家宝宝也是这样
也挺害怕的
沉重的诊断
儿科医生在建议Early Intervention的同时也建议去看儿童发育专家。本来要再等一个月才能看上的，幸运的是，有人取消了预约，我们得以提前看到医生。
Dr.S看上去年纪非常大了，好像有快70的样子。他开门见山地问，我们为什么要来看他。我解释说，因为Kiki发育的迟缓，儿科医生和我们都很担心。接下来我们把我们担心的问题说了一遍，主要是Kiki对大人没有反应，比如我们想教她一个玩具，她跟没听见一样，要么按她自己的想法玩，要么就玩别的，我们教她说话也是一样，没有任何模仿的企图。但是，也不是说她就没有模仿，我们经常在做，习以为常的事，根本没有教她，她反而会自己去做，比方说，拿一块纸巾在地板上擦来擦去，或者是把手机打开放在耳朵边。
Dr. S问得很细致，Kiki能做什么不能做什么，什么是落后的什么是超前的，然后他跟我们说，他给Kiki的诊断是PDD-NOS(Pervasive developmental disorder not otherwise specified )。这个诊断，他的解释，就像是一个垃圾桶，凡是不能明确诊断为某一种特定发育问题的，就放在这个诊断里。
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向：
1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。
2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。
3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda.
4.Kiki在精细动手能力上比同龄的孩子要超前，说明她挺聪明的，但是，恰恰由于她这方面的聪明，没有办法解释她在社交和认知方面的落后，使后者更显著地成为问题。
他说，Kiki的年纪，诊断为自闭太早，所以他用这样一个诊断，也是为了她有机会得到她需要的治疗，期望过4个月再来复查的时候，能有显著的变化。
我也觉得下这个结论太早。上面这4点，我家老大这么大的时候全都有，简直一模一样。
我也觉得下这个结论太早。上面这4点，我家老大这么大的时候全都有，简直一模一样。
en
我觉得这4点就no.2还有点不好，其他的都是很常见的吧，带按键的东西小小孩儿都超级喜欢的
en
我觉得这4点就no.2还有点不好，其他的都是很常见的吧，带按键的东西小小孩儿都超级喜欢的
每个小孩发展不一样，我家老二就跟哥哥完全不同。
谢谢mm的分享~~~~~
我们家小子那时候最大的特点就是
与人没有眼光接触，不指东西，不wave byebye,
和人不亲，摔跤不哭，可以自己看mobile看30分钟以上。
不过现在他已经是一个超级sweet的boy了，
但是性格使然，他还是不喜欢看人眼睛，其实，我也不喜欢看别人眼睛。。。
en
我觉得这4点就no.2还有点不好，其他的都是很常见的吧，带按键的东西小小孩儿都超级喜欢的
我家还特喜欢瓶盖子，回美国的飞机上，为了不让他吵，我们还特地收集了各种瓶盖子作为玩具。
我家还特喜欢瓶盖子，回美国的飞机上，为了不让他吵，我们还特地收集了各种瓶盖子作为玩具。
我的妈呀，我家小s就是超级喜欢按键，2岁的时候还不会说什么话，但是最喜欢说的就是“按按”。而且跟按键同样喜欢的就是瓶盖。以前家里搜集了无数各种各样的盖子。
这个4点老实说确实什么也不说明问题，
我们家小子那时候最大的特点就是
与人没有眼光接触，不指东西，不wave byebye,
和人不亲，摔跤不哭，可以自己看mobile看30分钟以上。
不过现在他已经是一个超级sweet的boy了，
但是性格使然，他还是不喜欢看人眼睛，其实，我也不喜欢看别人眼睛。。。
狗狗妈，吃手有问题吗？
我家弟弟特喜欢吃手， 手里一没东西就吃手，可以坐在那里吃上很长时间，让他看书，学说话，他都没兴趣。
狗狗妈，吃手有问题吗？
我家弟弟特喜欢吃手， 手里一没东西就吃手，可以坐在那里吃上很长时间，让他看书，学说话，他都没兴趣。
弟弟还太小啊，不着急看书学说话什么的
我的妈呀，我家小s就是超级喜欢按键，2岁的时候还不会说什么话，但是最喜欢说的就是“按按”。而且跟按键同样喜欢的就是瓶盖。以前家里搜集了无数各种各样的盖子。
hand hand
狗狗妈，吃手有问题吗？
我家弟弟特喜欢吃手， 手里一没东西就吃手，可以坐在那里吃上很长时间，让他看书，学说话，他都没兴趣。
这个没事的，最重要的眼光接触，
我必须承认，我们的狗狗是特殊的，
但每个看到他现在的人都说他是个sweet boy，
尽管他还是眼光接触不够好。。。
我现在开始犹豫了，是不是不该坚持跟她用中文了，但是，如果不坚持，几乎就没有可能教她中文了呀？
不要太纠结吧，就象我们英文是第二语言不也一样可以交流，只要培养孩子对中国文化的认知和感情，将来总能pick up的。
ding
请问cognition是指什么呢?
我女儿21.5个月，她从15个月左右就几乎能听懂我们说的大部分话了，lz mm写的第一部分中的要求她也早就都可以做到(身体器官连胳膊肘膝盖都知道，让拿什么东西全都明白，包括一大堆钥匙里哪个是我家车/门钥匙等，没有专门教过她，就是开门的时候她自己看到的。模仿能力超强，积木能搭10层不倒等等)，可是她就是不说话，目前算上爸爸妈妈bye bye也只会10来个词/字，象"妈妈bye bye"之类的完全不会不知道这样是不是也要去evaluation一下。
我怕女儿当着陌生人不肯按要求做，如果只有我们，她除了不会说话其他方面我觉得都没问题，她的gross motor方面肯定是特别超前的,fine motor也不错。
请有经验的妈妈帮看看，多谢了
沙沙25，26个月也就是10个词的水平，结果不到一个月的时间，就来整句子了。孩子的发育个性不一样，别太急。我们孩子的医生让我们和孩子说话的时候尽量慢，每个字都咬清楚，一定要看着他说，而且，尽量说整句子，说大人说的话。
先跟孩子说英文吧。孩子不是不听大人的话，是大人说话都不一样，孩子不知道听什么。每一个孩子都不一样，我看你也在上班，平时在家时间也不多，那就还是和孩子的care-giver说一样的语言，让孩子和你好沟通。 只要孩子愿意和你沟通了，什么问题都容易解决了。
沙沙的医生说，小孩子12－24个月是学习语言，学习社交的一个窗口，在这个时间里第一要让孩子觉得交流是comfortable。比如沙沙他在daycare里听老师讲英文，和小朋友也讲英文，回到家和父母说中文，对他来说就很confused。（当然有的孩子就不会，特别是孩子的care-givers同时说两种语言的就比较好。）而象沙沙这样不同语言和不同的地点时间联系起来的，语言的转换就可能有问题。这样孩子因为没有办法表达自己，而越来越不愿意和家长交流了。而一旦失去交流，孩子就可能有自闭的倾向。
孩子对大人的模仿是无处不在的。但是，很多人都发现孩子模仿孩子更容易，更快。为什么呢。大人的动作已经很成熟了，而孩子的动作还很笨拙，但笨拙本身呢正好放大了一个动作，一个发音的关键。对正在学习的小孩子的帮助绝对比大人教的更有效。交流和语言也是这样的。由此，大人在和孩子说话的时候就一定要慢，要咬字，和他们交流的时候，尽量的和他们eye-contact，如果他们用手指指什么，做为大人一定要关注，要和他们说话。孩子拍拍你，你也要拍拍孩子。一句话，当孩子用他的方式和家长主动交流的话，家长也要用孩子的方式同样交流回去。让孩子在这个过程中有自信，另一方面也鼓励了孩子学习大人的交流方式。象我们家坏坏在很长的时间里和我们几乎都是平行的，我们叫他，他从来不理。但是坏坏不喜欢什么的时候会摇头，我们也就学他摇头，他每次看到都会笑。然后，我们发现他喜欢顶脑袋，我们也和用顶脑袋来和他打招呼，而不是抱抱，亲亲。结果呢，现在他自己和我们也学会了bye-bye，在daycare里别的小朋友哭，他会用我们对他的方式哄人家。
交流是双方的，自己先放下自己的成见，放下篱笆，打开大门，才可能让对方也打开心门。
他认为，Kiki有几点有Autism的倾向：
1. 喜欢所有有按键的东西,键盘，鼠标，遥控器，电梯按钮和喜欢玩有盖的瓶子，喜欢把瓶子的盖盖上又拿下来。虽然不是长时间反复的进行，但是她对这类东西的喜爱超过其他任何事情。如果在做其他事情，如玩一个玩具或吃东西的时候看到上述两样东西，就会放下手里的事一定要那两样东西。
2.对大人的话没有反应，好像没有听到一样。但是听力测试是过关的，说明她听得到，但是选择性不听。这个是个很大的问题。
3.没有任何模仿的欲望，不模仿大人说话，做事。只有她自己想模仿的才去做，Totally on her own agenda.
4.Kiki在精细动手能力上比同龄的孩子要超前，说明她挺聪明的，但是，恰恰由于她这方面的聪明，没有办法解释她在社交和认知方面的落后，使后者更显著地成为问题。
他说，Kiki的年纪，诊断为自闭太早，所以他用这样一个诊断，也是为了她有机会得到她需要的治疗，期望过4个月再来复查的时候，能有显著的变化。
接着他又给Kiki做了体检，其他方面都正常，但是他觉得Kiki的肌肉筋腱都特别软，这有可能解释Kiki走路比较晚。
他问Kiki会不会玩Patty Cake.Kiki喜欢我们跟她说这个童谣，喜欢看我们拍巴掌，到结束的时候也会开心地拍巴掌，但是尽管我们总是试着教她和我们一起合着童谣的节奏拍巴掌，她就是不参与。据Dr.S说，一般的孩子在14个月左右就能够参与了。
妈呀，和我家小子一模一样
除了：
1里面，可以玩很长时间。给他一台开着的电脑，玩1个多小时都玩不够，
走路早，9个月开始独立走路
不过和lz mm一样，他过了2岁，说话突飞猛进，很快就从啥话不说到说整句子。social方面还是不太爱理人，但很popular，小朋友爱理他，