请教大家美国有没有治疗肾上腺脑白质营养不良(ALD)的特效方法或者医院？

国内朋友家的小朋友得了这个病，现在有一只耳朵听不见了，人也变得呆呆的。在北京协和和儿童医院就诊说可以试干细胞移植，但是要等到能配上型。不知道美国这边有没有什么更好的方法或者在进行的clinical trial？听到这种事大家都非常难过，所以想帮他们问问。谢谢大家！