嗯，不再染了，打算戴假发一段时间 redwendy 发表于 2025-08-18 03:32
redwendy 发表于 2025-08-18 03:06 我是原来上来求助过的，原帖请见https://huaren.us/showtopic.html?topicid=3111931，说一下近期的update。原来我形成胶状分泌物是因为同时有真菌和细菌的感染，也是因为真菌作祟，所以觉得细菌感染的治疗时好时坏，不过最有效的左氧氟沙星我坚持用了一个多月，细菌终于都杀死了，然而到后期感觉到另一种东西在皮下滋长起来，分泌物更柔软和粘稠，刺激没有细菌那么大，不过也是疼和痒。染发时发现头皮上有点状色素沉着，（我在头癬真菌感染时就有，不过那时是大片的很深的着色），然后意识到我原来同时有真菌和细菌双重感染。 因为细菌基本治好了，联系了皮科医生，她check完也是这么判断，不过要等结果出来才能给我开药。 等的过程中我涨得受不了，家里还有特比萘芬，就吃了起来，有些效果，分泌物明显减少了，但是感觉不如早前的效果好，可能病菌已经有了药物抵抗。然而两周后biopsy的结果出来，都是阴性的，分泌物涂片，组织切片真菌和格兰氏染色都是阴性，有提示组织太小了，不知是否取材的原因，她取了我一小块筋膜样组织。培养也是阴性的，然后医生说我不是真菌感染，让我停了特比萘芬，用抑制免疫的激素药水。药水我没敢用，我把手里的特比萘芬吃完才停的，差不多4周吧，没有治好我，停药后2，3天的时候有反跳，分泌物很多，头顶形成了一个大包。（之前有换过皮科医生想再做biopsy，怕是取材影响了结果，但是系统联网，他们看得到之前的，而且这个医生两周后就要走，坚决不给我做biopsy说这么短时间没必要，忽略了我掉发、皮肤增厚、黏胶样组织等一切症状，说没见我有异常。）所以我头顶有大包的时候赶紧又约了个private的皮肤科医生，想做biopsy，看我的是个pa，结果她说我皮下有东西，不敢给我做biopsy，让我做petscan 约神经外科医生cut and drain，我就晕了。后来发展到除了前额皮下的感染，后面全头皮外部也都有感染，是之前肿胀得厉害时有粘液leak出来，慢慢就把后面都感染了。但是后面皮肤表面有一处明显的癬样组织，有很多皮屑，我又跑去了urgent care，只要测出真菌就能给我抗真菌药。给我取样的是个中国人pa，很nice，说看起来是真菌，皮下的感染看起来也不深，安慰我说用了药就会完全好起来。然而第一次取样后回来结果说不明确，让再取一次，后来她又给我取了一次，样本应该足够多了，但是结果回来常见的那些真菌都是阴性的。这个菌只在我体内长，体外培养不出来，我自己也试过。我感觉这个菌在我体内时间太长，在各种内服药外用药的作用下发生了改变，甚至传统方法都检测不出来了，然后我买了票回国，现在国内。3甲医院的皮肤科，本来想做ngs检测，500块钱的专家号的专家看完我硕是真菌感染，没必要做ngs，自费太贵。做了一系列真菌的检测，果然都是阴性结果，除了培养还没出来结果，她没给我开口服药，只给开了洗剂，说自己会好。回家后我越想越不对，原来只在外面感染时我用了洗剂和各种抹的药都不管用，口服药才见效，现在这么大面积在皮下，只靠洗剂能管用？后面想再咨询真菌方面的专家，因为要赶回美国了，现在时间有点紧，先这里咨询一下应该用什么药？ 之前用过灰黄霉素和氟康唑都不管用，特比萘芬管用，但现在有了抵抗。应该换什么药好？
因为细菌基本治好了，联系了皮科医生，她check完也是这么判断，不过要等结果出来才能给我开药。 等的过程中我涨得受不了，家里还有特比萘芬，就吃了起来，有些效果，分泌物明显减少了，但是感觉不如早前的效果好，可能病菌已经有了药物抵抗。然而两周后biopsy的结果出来，都是阴性的，分泌物涂片，组织切片真菌和格兰氏染色都是阴性，有提示组织太小了，不知是否取材的原因，她取了我一小块筋膜样组织。培养也是阴性的，然后医生说我不是真菌感染，让我停了特比萘芬，用抑制免疫的激素药水。药水我没敢用，我把手里的特比萘芬吃完才停的，差不多4周吧，没有治好我，停药后2，3天的时候有反跳，分泌物很多，头顶形成了一个大包。（之前有换过皮科医生想再做biopsy，怕是取材影响了结果，但是系统联网，他们看得到之前的，而且这个医生两周后就要走，坚决不给我做biopsy说这么短时间没必要，忽略了我掉发、皮肤增厚、黏胶样组织等一切症状，说没见我有异常。）所以我头顶有大包的时候赶紧又约了个private的皮肤科医生，想做biopsy，看我的是个pa，结果她说我皮下有东西，不敢给我做biopsy，让我做petscan 约神经外科医生cut and drain，我就晕了。后来发展到除了前额皮下的感染，后面全头皮外部也都有感染，是之前肿胀得厉害时有粘液leak出来，慢慢就把后面都感染了。但是后面皮肤表面有一处明显的癬样组织，有很多皮屑，我又跑去了urgent care，只要测出真菌就能给我抗真菌药。给我取样的是个中国人pa，很nice，说看起来是真菌，皮下的感染看起来也不深，安慰我说用了药就会完全好起来。然而第一次取样后回来结果说不明确，让再取一次，后来她又给我取了一次，样本应该足够多了，但是结果回来常见的那些真菌都是阴性的。这个菌只在我体内长，体外培养不出来，我自己也试过。我感觉这个菌在我体内时间太长，在各种内服药外用药的作用下发生了改变，甚至传统方法都检测不出来了，然后我买了票回国，现在国内。3甲医院的皮肤科，本来想做ngs检测，500块钱的专家号的专家看完我硕是真菌感染，没必要做ngs，自费太贵。做了一系列真菌的检测，果然都是阴性结果，除了培养还没出来结果，她没给我开口服药，只给开了洗剂，说自己会好。回家后我越想越不对，原来只在外面感染时我用了洗剂和各种抹的药都不管用，口服药才见效，现在这么大面积在皮下，只靠洗剂能管用？后面想再咨询真菌方面的专家，因为要赶回美国了，现在时间有点紧，先这里咨询一下应该用什么药？
之前用过灰黄霉素和氟康唑都不管用，特比萘芬管用，但现在有了抵抗。应该换什么药好？
戴假发也对头皮不好啊，不染头发试试。你有没有心里有焦虑的事情？
应该有一些，毕竟被折磨这么久了，生活质量很差啊
这是GPT说的：祝早日康复！
我帮你梳理了一下这位网友的经历和目前困境，信息量比较大，我分几个部分来分析：
1. 网友的主要病情经过
初期情况：头皮出现脓性分泌物，医生判断是细菌 + 真菌双重感染。 治疗过程： 用左氧氟沙星控制住了细菌感染，但后来出现另一种“黏稠、柔软”的分泌物，怀疑是真菌。 自行服用特比萘芬（口服抗真菌药），起初有效，但效果逐渐减弱。 多次做 biopsy（活检） 和 染色，结果均为阴性，医生倾向于不是真菌感染。 停药后症状反复，头顶形成包块，并出现感染扩散。 曾做过切开引流（cut & drain），但仍有皮肤渗液和感染扩散。
在美国的就诊：不同皮肤科医生、urgent care、PA（医生助理）都认为是真菌可能性不大，培养常为阴性。 在国内就诊：三甲医院皮肤科做了多项真菌检测（包括系列检测），结果也多为阴性。医生认为不必做 NGS，但只给了洗剂，没有开口服药。
2. 网友的疑惑
一直有头皮溃烂、分泌物、结痂、瘢痕样组织，但实验室检查却始终阴性。 口服特比萘芬有效一阵子，但后来疑似耐药。 灰黄霉素、氟康唑都无效。 现在大面积皮肤下都有病灶，洗剂和外用药效果有限，口服药才有效。 想知道现在该换什么药。
3. 可能的问题分析
检测结果阴性 真菌培养、染色经常阴性，提示可能不是典型真菌感染；或者取材位置不对，病原体藏在深层。 也不排除是深部皮肤真菌病或非典型真菌（如霉菌、皮肤深部真菌如孢子丝菌），常规检测容易漏。 另一可能是慢性炎症 + 免疫反应，表现类似感染。
药物耐药问题 特比萘芬最初有效，后来效果差，可能真菌耐药，也可能本身不是单纯真菌。 灰黄霉素、氟康唑无效，提示常见皮肤癣菌或念珠菌可能性不大。
病情特点 反复、慢性化、头皮瘢痕样改变，提示可能是 头皮真菌病（如头癣），但也可能是 慢性化脓性毛囊炎、瘢痕性脱发疾病（如扁平苔藓性毛囊炎、毛囊周围纤维化）。 皮肤镜下或活检病理学可能更有帮助。
4. 建议方向（仅分析参考，不能替代医生诊治）
进一步确诊 建议重点找真菌病理学和深部真菌感染专家，必要时做 NGS（高通量测序），虽然贵，但能查出罕见真菌或耐药株。 再次做活检时应取 边缘活动区，而不是瘢痕区。
鉴别诊断 考虑是否是 非感染性疾病：如毛囊炎性疾病、免疫相关皮肤病。 是否伴随免疫功能问题（长期反复感染提示可能）。
用药思路 如果确实是耐药真菌，可考虑：伊曲康唑、泊沙康唑、伏立康唑等二线抗真菌药（需医生处方和肝功能监测）。 如果是炎症/免疫性疾病，可能需要免疫抑制剂或激素类药物，而不是单纯抗真菌。
5. 总结
网友的病情目前最大的问题是 实验室阴性 + 临床反复。 建议： 找国内真菌学专家或皮肤病理专家进一步确诊； 考虑深部真菌病、罕见真菌或非感染性疾病； 不要自行长期吃药，需医生指导下选择二线药物。
非常感谢了🙏！
https://levi.com.hk/cdn/shop/files/Untitled2_354x442_crop_center.progressive.png.jpg?v=1738549278
这个颜色，都显年轻