二胎妹妹:我不敢结婚生子,因为有一个自闭症哥哥

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bonnise
楼主 (北美华人网)
25岁的夏夏(化名)决定不婚不育。   作为自闭症人士的妹妹,她的出生从一开始就被赋予了特殊的意义。“我是父母在绝望中抓住的最后一根稻草。”   从记事起,夏夏的世界就围绕着哥哥运转。家人所有的精力、金钱和关爱,几乎都倾注在他身上。她习惯了在角落里安静长大,看着家人为哥哥四处奔波。   当同龄人开始谈婚论嫁,25岁的夏夏做出了这个决定。她比任何人都清楚,照顾一个特殊需要者一生,究竟意味着什么。   最让她恐惧的,是那个潜在的遗传风险。   “即使只有万分之一的可能,”她说,“我也不愿让我的孩子,再承受一次这样的风险。”   “我不敢赌那万分之一”

今年,是夏夏成为沪漂的第二年。   25岁的她,工作能力出众,与同事相处融洽,但每当聚会时被问起感情状况,她总是笑着转移话题。   夏夏曾经谈过三段恋爱,都无疾而终。事后复盘,她才看见自己根深蒂固的情感模式。   小时候,家里的大部分开支都流向了自闭症哥哥的康复,她习惯了压抑自己的物质需求,即使对橱窗里的新裙子再心动,也从不开口索取。   这种“不配得感”悄悄渗入了她的恋爱观——对方的一杯奶茶、一份外卖,就能让她感动得不知所措,以至于会忽略对方在其他方面的吝啬。   “我好像总觉得自己不值钱,”夏夏说,“后来我才明白,不是所有男人都抠门,而是我太容易被一点小恩小惠打动,反而吸引来了不愿真心付出的人。”
工作后,夏夏终于可以从容地为自己购置心仪的物品,不再需要依赖别人来获得安全感。但经济独立并没有消除她内心更深层的恐惧:婚姻和生育。
她很清醒。一方面,她听说自闭症存在遗传的可能,哪怕几率再小,她也不敢去赌;另一方面,在现实的婚恋市场里,这样的家庭背景,加上不打算生育的决定,无疑会让她处境艰难。
问题的核心始终是生育。婚姻本身就充满变数,若再加上潜在的遗传风险,她干脆从一开始就放弃这个选择。   “即使只有万分之一的可能,我也不愿让我的孩子承受这样的风险。”  
不一样的童年  
“大宝是自闭症,父母该不该要二胎?”   社交平台上,这类讨论总能激起千层浪。对夏夏来说,这从来不是一个抽象的话题。这个问题,就是她的人生。   在哥哥确诊自闭症后,奶奶的一句“老了总要有个依靠”,成为了父母决定再生育的关键。   这个决定背后,是母亲两度流产的痛苦经历——前两次怀孕都因服用感冒药而主动终止,她生怕有一点点差池再重蹈覆辙。直到第三次,被寄予厚望的夏夏降生。  

作为家中的“希望”,爷爷希望她成为家里第一个大学生,妈妈期待她能照顾哥哥,爸爸则要求她必须懂事听话。


  夏夏带哥哥逛超市
在这个特殊的家庭里,大夏夏13岁的哥哥始终是全家关注的焦点。   父母带他四处求医,从北京的专家门诊到老家的精神病院,从中医、宗教到各种偏方,甚至为此误入过传销组织。“那些人只要说一句‘能治好你儿子’,就能轻易骗走我妈的钱。”   为了给哥哥治病和存钱,全家人一直过着紧巴巴的日子。夏夏也曾开口要过一条漂亮的裙子,当她终于如愿以偿时,却发现“只有我一个人开心,他们都苦哈哈的”。
那种强烈的对比,让年幼的她瞬间长大,从此学会了沉默。  
在夏夏的记忆中,与哥哥的争执总是以同样的方式结束。
每当他们为了一块点心或一个玩具发生冲突时,妈妈总会第一时间站在哥哥那边,接着对夏夏说,“他不是个正常人,你让着他一点!


  哥哥的“不正常”在外出时尤为明显。有一次在公交车上,哥哥突然大声追问,“门关好了吗?门关好了吗?”在一遍又一遍追问中,他的情绪也逐渐失控,周围的乘客投来异样的眼光,让夏夏恨不得立刻消失。   这种经历让她很长一段时间都抗拒与哥哥单独外出。  
迟来的“觉醒”  
18岁那年,夏夏第一次真正走出了那个特殊的家庭。   大学宿舍里,天南地北的室友们分享着各自的家庭趣事——周末全家出游的欢乐,妈妈做的拿手菜,和弟弟打闹的日常。这些再普通不过的对话,却让夏夏如坐针毡。   “为什么只有我家最特殊?为什么只有我最不被关照?”   这个迟来的“觉醒”,让她陷入了前所未有的痛苦。大学四年,夏夏几乎不回家。每个寒暑假,她都在外面打工。   她以为逃避可以解决问题,但每次和母亲通电话,只要话题触及哥哥,最终都会演变成一场“战争”。
夏夏小红书截图
好容易决定回家一次,结果却爆发了兄妹间最激烈的一次争吵。   那是个再普通不过的晚饭时间。餐桌上,哥哥又一次抢走了夏夏刚夹起的排骨——这已经是今晚第三次了,夏夏的筷子悬在半空,看着哥哥把排骨塞进嘴里。   这个重复了无数次的场景,击穿了夏夏的忍耐极限。在愤怒的驱使下,她抓起面前的菜碟砸向墙壁。   母亲起身责备:“你是正常人,怎么总跟他计较?”
夏夏回击:“为什么正常人就要受委屈?这样我也想不正常!”
  她转身冲进房间,重重摔上门。不久后哥哥进来了,脸上写满困惑。他完全不明白发生了什么,只是想安慰哭泣的妹妹。看着这张天真的脸,夏夏的怒火更旺了——明明痛苦的源头就是他,他竟然还像个没事人一样?   “啪!”一记响亮的耳光落在哥哥脸上。   哥哥愣了一下,转过头依然关切地追问妹妹怎么了。   那一刻,前所未有的愧疚感淹没了夏夏,她知道哥哥并没有做错什么。   这场激烈的争吵成了一个转折点,夏夏开始重新审视家人的处境:母亲经历了两次流产才生下她,父亲从未逃避责任,奶奶也只是想给儿孙留个依靠……   没有人是错的,每个人都在用自己的方式爱着这个家。     “我能照顾好哥哥”

虽然心态上发生了转变,但要真的从心底接受自闭症哥哥,夏夏仍花了很长一段时间。   她偶然看到网友推荐写感恩日记,便抱着试试看的心态,强迫自己每天记录。起初只是机械地练习,但日复一日,那些曾经让她避之不及的回忆,在笔下渐渐被赋予了新的意义:   她开始感谢哥哥的存在,才让她有机会来到这个世界;
她认真记录下哥哥安安静静画了一下午画,没让家人操心的某个瞬间;
她甚至开始觉得,正是因为父母的精力都在哥哥身上,对她的要求才格外宽容,反而让她获得了某种意义上的自由成长;
……
这些点滴记忆的集合,最终也让夏夏接受了自己作为“自闭症手足”的身份,也慢慢接受了她从出生那一刻被赋予的责任,哪怕代价可能是要放弃很多的自我。   经济独立后的夏夏,对家人的期待反而变少了。现在每周雷打不动的家庭通话里,哥哥总会用笨拙的语调重复着那几句问候:   “你最近咋样啊?” “挺好的。”
然后他就会迫不及待地开始念叨:“我想要这个……我想吃那个……”每每话未说完就被父母匆忙打断。   夏夏会定期下单哥哥想要的稀奇古怪的小东西:可爱的玩偶、精致的发夹、口味奇特的饮料……   那些在父母眼中“没必要”的开销,恰恰成了连接兄妹感情的纽带。当快递送达时,电话那头传来哥哥的欢呼声,总能让夏夏会心一笑。
夏夏小红书截图
上次回家,妈妈让哥哥独自去取快递。夏夏站在窗前,目光不自觉地追随着哥哥的背影。她脑海中闪过各种可能的状况:快递站里异样的眼光、哥哥表达不清的窘迫、旁人嘲笑的窃窃私语……   十分钟后,钥匙转动的声音打破了她的顾虑。哥哥手里稳稳地抱着包裹,脸上还带着完成任务的满足。   这个简单的场景让夏夏突然意识到,哥哥一直在以自己的方式进步。从需要全程陪伴出门,到现在能独立取快递。哥哥的成长轨迹或许缓慢,但从未停止。   当被问及父母年迈后的打算时,夏夏的语气里透着笃定:   “我想,我能照顾好哥哥。”
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stevia
妹妹太可怜了,出生就是工具人,给爹妈养老送终后,再给哥哥养老送终
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belovell
我看到个真实的事情,孩子发烧导致不能走路,然后妈妈生了个女儿,自己也说以后要妹妹照顾哥哥
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tasukilover
这姑娘被洗脑了
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bhtbht
不限于妹妹,自闭症家庭或者有残疾儿童的父母要二胎,不管是男是女,生下来就有这个职责。
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Kitty1001
觉醒了,但是还是走到了那条“被规划”的道路上。看似好像是她free will下的“自由”选择。
海拉鲁炸酱面
太可怜了,她父母不是东西。我猜她不婚不育有她父母的洗脑,巴不得她单身一辈子照顾哥哥。
大衣被禁
中国social safety net太差了。人对家人做出牺牲是对的。但是不代表社会没有责任。
大衣被禁
这父母在他们的能力范围之内做的很不错了。批评他们的人站着说话不腰疼吧。换你咋做呢?
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qgp
生育多胎,让手足互相帮助,本来就是人类社会里用来降低生存风险的一个机制。就好像你买保险一样,不应该因为出事的用保险的不是你而痛恨那些用了保险的人,因为那个需要的人也可能是你。所以这事真没必要上纲上线的痛批。
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bbalyssa
qgp 发表于 2025-06-30 11:20
生育多胎,让手足互相帮助,本来就是人类社会里用来降低生存风险的一个机制。就好像你买保险一样,不应该因为出事的用保险的不是你而痛恨那些用了保险的人,因为那个需要的人也可能是你。所以这事真没必要上纲上线的痛批。

如果每年出1万保费,当然没问题 但让你出10万,20万,出一辈子,这样的保险你还会心甘情愿的买吗
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bruinbeer
bhtbht 发表于 2025-06-30 11:06
不限于妹妹,自闭症家庭或者有残疾儿童的父母要二胎,不管是男是女,生下来就有这个职责。

自闭家庭一般会性别选择只生女儿
M
MegMegMeg
这个太残酷了。我inlaw那边亲戚也有一对龙凤胎男宝在谱系上,算比较幸运,爸爸就是精神病医生,很早就看出来了,一岁就开始干预,5-6岁的时候我感觉不大看得出来有什么区别。现在10岁了,还是有些明显,就是痴迷车,各种车的问题缠着不停地说,而且总是非常担心车开着没有油了,不停问。但我感觉他们家dynamics还好,总来不会要求女宝让着男宝,照顾男宝之类,相反有时候我遇见男宝在公共场合有一些尴尬的行为,父母会让我带把女宝走开,尽量不让她受影响。
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mshope
那个排骨的事情 既然家里有这种情况,为啥不分餐吃呢? 一人一份饭菜 我在家就是这样,先按营养均衡要求分个大概(饭菜肉)然后多出来的,自己拿自己能吃的 从别人碗里抢吃的心里多少有些膈应
希望你回到从前
我本来打定主意只生一个的,十几年前娃两岁,拿到自闭诊断后也考虑过二胎,理性的想了一下,如果有会自然而然的让她/他照顾现在的宝宝,我也是人,不能免俗,那就不要让自己处于这个环境中,一个生命在他出生前就被赋予一个任务,太不公平了。心静下来就决心只要一个足够,所有的爱和资源都给这个宝宝,后来孩子去做很好的干预中心干预,花了不少钱,但是本身智商好,性情甜,干预效果特别好,基本别人看不出来了。他后来还有别的医疗原因造成更残酷的问题,但是即便如此,也没想过再要一个,有朋友问过,我说不会,所有的爱就给这一个。至于他以后,看造化。过好当下就可以。
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sweetiewu
妹妹照顾哥哥没毛病, 但不婚不孕的照顾, 过了, 社会职能被完全忽略, 自闭症的情感支持不是只靠家人, 还有回归社会, 让他们做些力所能及的事, 这家爹妈做的很好了, 取快递, 以后搞不好就能送快递, 妹妹能照顾, 也搞不好能找到个愿意一起照顾家人的老公呢, 世事无绝对
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life99f
实话实说,这个自闭哥哥还能在电话和别人聊两句,这已经是相当不错的水平了!
希望你回到从前
这个妹妹如果不是从小被洗脑就不会这样,只能说父母太自私了。群里的自闭家庭之间互相交流的一个话题就是,对于另外的孩子不要忽视,这会很难,但是不会要求另外的子女把照顾兄弟姐妹作为人生重要任务实现,而是鼓励他们有自己的生活,父母也经常因为需要带自闭孩子去训练陪伴他们不足够于是表达对他们的亏欠和愧疚。孩子愿意照顾手足自然好,不愿意那父母就多担待,走了以后自闭的孩子不能自理的就去福利机构。谁的人生都是人生。
小金猪
sweetiewu 发表于 2025-06-30 12:33
妹妹照顾哥哥没毛病, 但不婚不孕的照顾, 过了, 社会职能被完全忽略, 自闭症的情感支持不是只靠家人, 还有回归社会, 让他们做些力所能及的事, 这家爹妈做的很好了, 取快递, 以后搞不好就能送快递, 妹妹能照顾, 也搞不好能找到个愿意一起照顾家人的老公呢, 世事无绝对

理论上应该有社会职能,但实际情况是基本没有,特别是国内本来就歧视残疾人的环境。回归社会想都不要想。美国这里包容一些,但是让自闭症人士有偿做些力所能及的事也非常非常难。基本无解。
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bunnybear
我多年前认识一家台湾人,小孩都是美国出生的,哥哥很有礼貌很高很清秀,妹妹是唐宝。 哥哥一直帮着父母照顾妹妹。那时候都28岁了, 一直都没找女朋友,感觉要完。哪个女的愿意和老公一直照顾妹妹啊? 另外一家是我邻居,她女儿生了对龙凤胎, 2个都有自闭症,是老美。现在娃9岁了,女孩基本比较正常了,男孩不行, 还是很严重。我邻居最近卖房搬去她女儿附近住了,好照顾孙子孙女。 可怜我邻居也是癌症,还在治疗。反正家里有一个不正常的娃就要拖死其他人。可惜自闭无法提前检查出来。 
大衣被禁
希望你回到从前 发表于 2025-06-30 12:41
这个妹妹如果不是从小被洗脑就不会这样,只能说父母太自私了。群里的自闭家庭之间互相交流的一个话题就是,对于另外的孩子不要忽视,这会很难,但是不会要求另外的子女把照顾兄弟姐妹作为人生重要任务实现,而是鼓励他们有自己的生活,父母也经常因为需要带自闭孩子去训练陪伴他们不足够于是表达对他们的亏欠和愧疚。孩子愿意照顾手足自然好,不愿意那父母就多担待,走了以后自闭的孩子不能自理的就去福利机构。谁的人生都是人生。

你去参过过中国的福利机构吗?
纸醉金迷
可怜的女孩子,我如果是她,我也会正常恋爱结婚,但是我会选择不育,不想承担后代会得自闭症的风险。我会找一个也不能生孩子,或者已婚有娃离异的男人。
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magnoliaceae
25岁还是太年轻了,再长几岁如果能看得更清晰一点就好了,其实有个病哥哥也没什么吧,自己的日子还是可以照样过,给哥哥一些力所能及的帮助就可以了,把自己和父母、和哥哥分开看待,而且,如果不想生孩子,找对象太容易了,什么离异有孩子的、年纪大的,都可以考虑,不用非得找同龄未婚的,再说现在不想要孩子的年轻男性也很多,一般还都是女性逼着要生孩子,男的其实自己还是个孩子,女的打定主意不想生的话,两个人日子好过多了,还省好多钱呢
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Kitty1001
自闭症一般几岁就能看出症状了?
希望你回到从前
你去参过过中国的福利机构吗?
大衣被禁 发表于 2025-06-30 12:53

我参观过美国的给重度自闭的孩子的私立学校,也有招收轮椅孩子的,觉得不好,就是给孩子一个地方呆着。还有的孩子被家庭放弃,送到这样的学校的住宿,护士进去的时候都要戴头盔防止被攻击,可以说非常不好,没人陪伴,生活质量肯定不高。但是,如果只有让一个健康的人放弃全部生活给予这个护士要戴头盔才能进入房间的孩子一生照顾和陪伴的话,我还是选择让他去学校住宿。不能因为他的生活质量,搭上另一个健全生命的一生吧。是不是太残酷了?
中国的我没去过,我猜不会更好。
吃鸡蛋
回复 22楼 纸醉金迷 的帖子
国内那坏境,家里有自闭症哥哥,找不到啥好的,还不如不找
吃鸡蛋
magnoliaceae 发表于 2025-06-30 12:56
25岁还是太年轻了,再长几岁如果能看得更清晰一点就好了,其实有个病哥哥也没什么吧,自己的日子还是可以照样过,给哥哥一些力所能及的帮助就可以了,把自己和父母、和哥哥分开看待,而且,如果不想生孩子,找对象太容易了,什么离异有孩子的、年纪大的,都可以考虑,不用非得找同龄未婚的,再说现在不想要孩子的年轻男性也很多,一般还都是女性逼着要生孩子,男的其实自己还是个孩子,女的打定主意不想生的话,两个人日子好过多了,还省好多钱呢

她为什么要去嫁给老的丑的有娃的,这种婚姻对她只有负担没有啥好处
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qgp
bbalyssa 发表于 2025-06-30 12:00
如果每年出1万保费,当然没问题 但让你出10万,20万,出一辈子,这样的保险你还会心甘情愿的买吗

你这事looking back。但是事情发生前(当然了本文中是事后才生的),expected保费并没那么高。
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Kitty1001
吃鸡蛋 发表于 2025-06-30 13:10
回复 22楼 纸醉金迷 的帖子
国内那坏境,家里有自闭症哥哥,找不到啥好的,还不如不找

是很难,比家里有个不成器的弟弟要扶还要难很多倍。
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rosiemay
小红书上有一个博主孩子基因突变,需要照顾一辈子那种。博主纠结了好几年,最后还是要了二胎。我个人觉得挺自私的,那个二胎从一出生就要背负着父母百年后照顾大哥的一生
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believeicanfly
sweetiewu 发表于 2025-06-30 12:33
妹妹照顾哥哥没毛病, 但不婚不孕的照顾, 过了, 社会职能被完全忽略, 自闭症的情感支持不是只靠家人, 还有回归社会, 让他们做些力所能及的事, 这家爹妈做的很好了, 取快递, 以后搞不好就能送快递, 妹妹能照顾, 也搞不好能找到个愿意一起照顾家人的老公呢, 世事无绝对

那个妹妹是看多了自闭家庭的悲惨,害怕自己的后代也自闭,所以不打算结婚的
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believeicanfly
希望你回到从前 发表于 2025-06-30 12:41
这个妹妹如果不是从小被洗脑就不会这样,只能说父母太自私了。群里的自闭家庭之间互相交流的一个话题就是,对于另外的孩子不要忽视,这会很难,但是不会要求另外的子女把照顾兄弟姐妹作为人生重要任务实现,而是鼓励他们有自己的生活,父母也经常因为需要带自闭孩子去训练陪伴他们不足够于是表达对他们的亏欠和愧疚。孩子愿意照顾手足自然好,不愿意那父母就多担待,走了以后自闭的孩子不能自理的就去福利机构。谁的人生都是人生。

“走了以后自闭的孩子不能自理的就去福利机构” 有这样的选项吗?
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wendywu00
qgp 发表于 2025-06-30 11:20
生育多胎,让手足互相帮助,本来就是人类社会里用来降低生存风险的一个机制。就好像你买保险一样,不应该因为出事的用保险的不是你而痛恨那些用了保险的人,因为那个需要的人也可能是你。所以这事真没必要上纲上线的痛批。

狮子老虎,生几个,不健康的会被弃养。 人类一定要产检,降低不健康娃的概率,社会国家应该有福利机构,帮助残障人士。