家里有人得了一种罕见心脏病:淀粉心,寻求网友帮助

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fannysunny
楼主 (北美华人网)
人在北京快八十岁,在北京协和心内科看病。 去年因为心律失常进了几次急诊,做了心脏消融术,术后不久产生肺积水,两腿肿涨,呼吸不畅,又进了er, 本是奔着消除积水去的,被医生要求在两天内做了5次ct, 之后人的身体就一下了垮下来了,又取了几个器官包括心脏的组织做了活检,初步诊断是淀粉心,一种罕见心脏病,不能百分百确定。现在吃十几种药,吃不下饭,还被要求少喝水(北京现在很热),不能吃盐,前天晚上因血压极低,呼吸困难又进了er, 打了盐水,准备再去住院了。
有人听说过这种病吗?求助
l
lovejames
Bless your family.
I
Iris2020
bless!
c
casperduo
Amyloid myopathy, 都是对症治疗。不能喝水是因为太多体液对心脏负荷大,不能吃盐是因为钠留水。 EF 多少? heart failure 说实话预后很差。
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pennyhappy001
是不是cardiomyopathy of wild-type or hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (ATTR-CM)? 可以用 bundle,辉瑞的药
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fannysunny
casperduo 发表于 2025-06-19 11:15
Amyloid myopathy, 都是对症治疗。不能喝水是因为太多体液对心脏负荷大,不能吃盐是因为钠留水。 EF 多少? heart failure 说实话预后很差。

谢谢回复🙏🏻 不知ef是多少,没问,病人也没告知 现在已心衰,想问一下找了这个医生治病后,人身体越来越不好,病人吃不下饭,不让喝水,上不来气,特别难受,有种还不如不治的感觉,是否应该再找别的医生看看呢?
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casperduo
fannysunny 发表于 2025-06-19 11:39
谢谢回复🙏🏻 不知ef是多少,没问,病人也没告知 现在已心衰,想问一下找了这个医生治病后,人身体越来越不好,病人吃不下饭,不让喝水,上不来气,特别难受,有种还不如不治的感觉,是否应该再找别的医生看看呢?

你说的这些症状就是心衰了,这个病心功能就是越来越差,预后差, 准备后事了。 就是这个病程,找别人看也一样。
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fannysunny
pennyhappy001 发表于 2025-06-19 11:38
是不是cardiomyopathy of wild-type or hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (ATTR-CM)? 可以用 bundle,辉瑞的药

非常谢谢,🙏🏻我去查查,告诉他们
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fannysunny
casperduo 发表于 2025-06-19 11:43
你说的这些症状就是心衰了,这个病心功能就是越来越差,预后差, 准备后事了。 就是这个病程,找别人看也一样。

既然这样,那如果不治病了,病人不一把一把吃药,能正常吃点饭,喝点水,活得好受点,这样行不行呢? 病人现在很遭罪。
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casperduo
既然这样,那如果不治病了,病人不一把一把吃药,能正常吃点饭,喝点水,活得好受点,这样行不行呢? 病人现在很遭罪。

fannysunny 发表于 2025-06-19 11:48

正常吃盐饭喝水, 加重心功能负担,走的更快,人不也更好受,还是会喘气困难。但是家属这么要求,就是出院不治疗了,一两个星期人就去世了。
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mailbox777
说白了就是某器官差不多了,应该不是做了几次CT的原因。希望老人少受罪。
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fannysunny
casperduo 发表于 2025-06-19 11:51
正常吃盐饭喝水, 加重心功能负担,走的更快,人不也更好受,还是会喘气困难。但是家属这么要求,就是出院不治疗了,一两个星期人就去世了。

谢谢,知道了,病人自己这么想的,觉得他自己身体越治越差了,想换医生,想停药。 还是坚持治疗吧
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fannysunny
说白了就是某器官差不多了,应该不是做了几次CT的原因。希望老人少受罪。
mailbox777 发表于 2025-06-19 12:00

两天5次ct, 让人身体越来越不好,有可能火上浇油了。
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hq50
不罕见 一个季度一例吧
最常见的轻链型 本质上是血液科疾病 早期送血液科化疗效果好 快八十了 一般状况不好 估计没人愿意给你化疗 你也不耐受。其他分型也不用考虑了。
会心衰 现在就是维持 少液体 降低心脏负担。就按照心衰处理,对症维持。对因治疗问医院,医院说不行就不行。有些药副作用连青壮年都不耐受。。
怎么形容呢 心肌就像海绵 淀粉样蛋白像沙子 掺进去之后心肌收缩能力慢慢减弱。最后不收缩了。
全身肌肉都会沉积 有时候心肌活检没法做 做肱二头肌活检 或者舌活检都能确诊
超声能发现疑似的 之后要做磁共振 然后金标准是活检确诊。
还啥不明白的?
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fannysunny
hq50 发表于 2025-06-19 12:10
不罕见 一个季度一例吧
最常见的轻链型 本质上是血液科疾病 早期送血液科化疗效果好 快八十了 一般状况不好 估计没人愿意给你化疗 你也不耐受。其他分型也不用考虑了。
会心衰 现在就是维持 少液体 降低心脏负担。就按照心衰处理,对症维持。对因治疗问医院,医院说不行就不行。有些药副作用连青壮年都不耐受。。
怎么形容呢 心肌就像海绵 淀粉样蛋白像沙子 掺进去之后心肌收缩能力慢慢减弱。最后不收缩了。
全身肌肉都会沉积 有时候心肌活检没法做 做肱二头肌活检 或者舌活检都能确诊
超声能发现疑似的 之后要做磁共振 然后金标准是活检确诊。
还啥不明白的?

明白了,十分感谢!🙏🏻

h
hq50
回复 5楼 的帖子
你说的这个分型真是罕见了 一是不知道这个药物国内有没有 二是这种类似药物都是阻止新的淀粉样蛋白产生,已经产生的就一直在那了,也不会消失了,该心衰还心衰。八十岁了也不知道是否耐受。另外,这个分型,亚洲人不多。。。。
h
hq50
回复 15楼 的帖子

一般先排除心梗 再排除节律问题 这是一个非常次要的方向,心内科如果确诊真个病,病人很多都转给血液科,自己不留着。
另外淀粉样蛋白会沉积到肾脏 尿检,查的细能查出来。心脏超声看经验。磁共振肯定能看出来,但我看你描述的,估计都不能下床了吧。
U
Unionville
国内一般西医没招了才会推荐去试试中医,中医危重症治疗最出名的是李可老先生,那是真正能治病救人的中医,现在过世了,有个徒孙叫毕翔在济南,也经常应医生或家属邀请出入西医ICU 救人,B站有帐号,上面有助理微信,有兴趣可以联系看看。
看过他的一些视频,全是干货,逻辑清晰,干的是中医,疗效显著,但也很擅长用西医的名词向外行解释
他师父是孔乐凯,孔是中医博士拜李可为师。毕翔自己小时候得了很少见的严重免疫性疾病,西医激素治疗副作用严重,而且停药就复发,后来别人介绍了孔乐凯,从初三治到大一痊愈,全部指标正常。期间孔老师也请李可给他看过。后来孩子就学了中医,师从孔乐凯
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fannysunny
hq50 发表于 2025-06-19 12:22
回复 15楼 的帖子

一般先排除心梗 再排除节律问题 这是一个非常次要的方向,心内科如果确诊真个病,病人很多都转给血液科,自己不留着。
另外淀粉样蛋白会沉积到肾脏 尿检,查的细能查出来。心脏超声看经验。磁共振肯定能看出来,但我看你描述的,估计都不能下床了吧。

不抱怨了。 觉得医生做的对 因为吃不下东西,有行将就木之感了。
B
Batgirl
回复 1楼 的帖子
很常见的病,治疗也非常有效,80才发现证明不是很严重的亚型,有好几个FDA批准的药,一个口服,tafamidis, 这个是Pfizer 的,就是把突变的蛋白稳定住,不要形成沉淀。另外还有Patisiran and Vutrisiran (快批准了),这两个原理一样,就是不让突变的蛋白表达出来,一个是IV, 一个应该是subQ(这里记不清了). 现在找医生商量一下patisiran and tafamidis 一起用药。不要觉得太老了身体不行了,生物药只要找准靶点都是立竿见影。虽然现在用药很难可逆对心脏的损伤,但是这两个药的临床试验数据都是非常好的,至少可以把病程马上停下来。
祝福你们!
f
fannysunny
Unionville 发表于 2025-06-19 12:29
国内一般西医没招了才会推荐去试试中医,中医危重症治疗最出名的是李可老先生,那是真正能治病救人的中医,现在过世了,有个徒孙叫毕翔在济南,也经常应医生或家属邀请出入西医ICU 救人,B站有帐号,上面有助理微信,有兴趣可以联系看看。
看过他的一些视频,全是干货,逻辑清晰,干的是中医,疗效显著,但也很擅长用西医的名词向外行解释
他师父是孔乐凯,孔是中医博士拜李可为师。毕翔自己小时候得了很少见的严重免疫性疾病,西医激素治疗副作用严重,而且停药就复发,后来别人介绍了孔乐凯,从初三治到大一痊愈,全部指标正常。期间孔老师也请李可给他看过。后来孩子就学了中医,师从孔乐凯

谢谢!
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fannysunny
回复 1楼 fannysunny 的帖子
很常见的病,治疗也非常有效,80才发现证明不是很严重的亚型,有好几个FDA批准的药,一个口服,tafamidis, 这个是Pfizer 的,就是把突变的蛋白稳定住,不要形成沉淀。另外还有Patisiran and Vutrisiran (快批准了),这两个原理一样,就是不让突变的蛋白表达出来,一个是IV, 一个应该是subQ(这里记不清了). 现在找医生商量一下patisiran and tafamidis 一起用药。不要觉得太老了身体不行了,生物药只要找准靶点都是立竿见影。祝福你们。

Batgirl 发表于 2025-06-19 12:31

谢谢!🙏🏻 估计正在吃这些药呢! 好的,think positively!
h
hq50
对因治疗 只能不产生新的淀粉样蛋白
已经沉积到淀粉样蛋白 不会消失 有的已经诱导心肌细胞纤维化了。 ef可能改善一点,有限。
M
Mapple01
Bless! 再次感叹版上的高人们!
t
thinredline
您好,首先我想说,您和您的家人正在经历的这一切一定非常艰难和令人担忧,尤其是在您快八十岁的高龄,又在北京这样的大城市面对如此复杂的医疗情况。我很理解您现在的无助和求助的心情。下面我会尽量用清晰、简单的方式回答您的问题,并提供一些关于“淀粉心”这个病的背景信息,希望能对您有所帮助。
### 关于“淀粉心”(心脏淀粉样变性) 您提到的“淀粉心”,医学上通常指的是**心脏淀粉样变性**(cardiac amyloidosis),这是一种罕见的疾病。它是因为异常的蛋白质(称为淀粉样蛋白)在心脏组织中堆积,导致心脏变硬、无法正常泵血,最终可能引发心力衰竭。这种病确实不常见,很多人可能没听说过,但它在老年人群中(尤其是像您这个年龄段)其实比我们想象的要多一些,只是经常被误诊或漏诊。
根据您描述的情况: - **心律失常**和**心脏消融术**:可能是因为淀粉样蛋白影响了心脏的电信号传导,导致心跳不规律。 - **肺积水(肺水肿)、腿肿、呼吸困难**:这些是心力衰竭的典型症状,心脏泵血能力下降时,液体会在肺部或下肢积聚。 - **活检**:医生取了包括心脏在内的几个器官组织做检查,这是确诊淀粉样变性的关键步骤,因为只有通过显微镜看到淀粉样蛋白沉积才能明确诊断。您提到“不能百分百确定”,可能是因为活检结果还在分析中,或者需要进一步的特殊染色和检测来区分类型(比如AL型或ATTR型)。 - **低血压和紧急情况**:这可能是病情进展或药物副作用导致的,需要医生紧急调整治疗方案。
### 目前的情况和治疗 您现在吃的十几种药,可能是用来控制心律、减轻水肿、支持心脏功能等。限制喝水和盐的摄入(尽管北京现在很热),是为了减少体内液体潴留,缓解肺积水和腿肿的症状,虽然这确实让生活变得更困难。之前的5次CT检查可能是为了全面评估病情(比如看心脏、肺部和其他器官的情况),但短时间内这么多次确实对身体负担很大,难怪您说“身体一下垮下来了”。
前天晚上的低血压和呼吸困难是非常严重的情况,打了盐水(可能是生理盐水或升压药物)救急是对的。准备再次住院也是明智的选择,因为您的症状需要密切监测和治疗调整。北京协和医院的心内科在全国都是顶尖的,他们应该会为您提供专业的多学科团队支持。
### 这种病有人听说过吗? 是的,虽然“淀粉心”不算常见病,但医学界对它的认识近年来有了很大进步。尤其在老年患者中,**ATTR型淀粉样变性**(与一种叫转甲状腺素的蛋白质有关)越来越被关注。国外和国内的一些大医院,比如上海的中山医院,已经建立了专门的团队来诊治这种病,患者的生存率和生活质量都有所提高。
虽然普通人可能没听说过,但您并不孤单。国内外都有**患者支持组织**和在线社区,专门为淀粉样变性患者及其家属提供信息和情感支持。您可以请家人帮忙搜索一下,比如“淀粉样变性患者互助”或“amyloidosis support group”,可能会找到一些有用的资源。
### 给您的建议 1. **和医生沟通**:     北京协和的医生经验丰富,您可以请他们详细解释活检结果和下一步治疗计划。如果条件允许,也可以考虑找一位专门研究淀粉样变性的专家(比如通过协和的会诊系统),或者寻求第二意见,确保诊断和治疗方案最适合您的情况。    2. **关注症状**:     像低血压、呼吸困难这样的情况非常紧急,随时出现时都要立刻去医院。家里可以备一个简单的血压计,随时监测。
3. **生活调整**:     少水少盐确实很难,尤其现在天气热,可以问问医生有没有其他方法(比如用药调整)来减轻不适。家人也可以多陪伴您,帮您缓解心理压力。
4. **寻求支持**:     除了医疗上的治疗,心理和情感支持也很重要。可以让家人多了解这个病,或者联系相关患者组织,分享经验。
### 总结 “淀粉心”虽然罕见且复杂,但随着医学进步,很多患者通过早期诊断和综合治疗获得了更好的结果。您已经在北京协和这样顶级的医院接受治疗,这是非常有利的。希望您能坚持下去,和医生密切配合,同时也照顾好自己的心情。如果您还有具体问题,随时可以再问我,我会尽力帮您解答。
祝您早日好转,愿您和家人能渡过这个难关!
f
fannysunny
Mapple01 发表于 2025-06-19 12:40
Bless! 再次感叹版上的高人们!

同感叹! 华人里真是藏龙卧虎,谢谢各位回复的网友!
t
thinredline
以上是AI提供的答案
b
bearteedy
Batgirl 发表于 2025-06-19 12:31
回复 1楼 的帖子
很常见的病,治疗也非常有效,80才发现证明不是很严重的亚型,有好几个FDA批准的药,一个口服,tafamidis, 这个是Pfizer 的,就是把突变的蛋白稳定住,不要形成沉淀。另外还有Patisiran and Vutrisiran (快批准了),这两个原理一样,就是不让突变的蛋白表达出来,一个是IV, 一个应该是subQ(这里记不清了). 现在找医生商量一下patisiran and tafamidis 一起用药。不要觉得太老了身体不行了,生物药只要找准靶点都是立竿见影。虽然现在用药很难可逆对心脏的损伤,但是这两个药的临床试验数据都是非常好的,至少可以把病程马上停下来。
祝福你们!

上述这些药应该是针对TTR amyloidosis。
前面还有人提到可能是AL amyloidosis,完全不同的病因,影响到心脏时,基本是终末期了,预后很差。Prothena公司一款单抗药最近三期临床也失败了。如果是这个病,从现代医学这个角度,可能比较难治了。
f
floria
Bless 老人家🙏
h
hq50
回复 28楼 bearteedy 的帖子
这就是我的意思
血液来源的占大多数。甲状腺来源的是少数 大家都出主意在甲状腺来源的药物上面。
现存的心衰已经很重了 即使是减少新增的淀粉样蛋白 病人生存质量也提高有限
R
Rong811
BLESS
L
Lishumit
fannysunny 发表于 2025-06-19 11:03
人在北京快八十岁,在北京协和心内科看病。 去年因为心律失常进了几次急诊,做了心脏消融术,术后不久产生肺积水,两腿肿涨,呼吸不畅,又进了er, 本是奔着消除积水去的,被医生要求在两天内做了5次ct, 之后人的身体就一下了垮下来了,又取了几个器官包括心脏的组织做了活检,初步诊断是淀粉心,一种罕见心脏病,不能百分百确定。现在吃十几种药,吃不下饭,还被要求少喝水(北京现在很热),不能吃盐,前天晚上因血压极低,呼吸困难又进了er, 打了盐水,准备再去住院了。
有人听说过这种病吗?求助

其实,这并不是原发于心脏的疾病,而是血液中的可溶性蛋白质、由于各种原因导致的错误折叠,最后变成不可溶性蛋白,在各个组织器官里沉积,形成的淀粉样变。临床上并不是十分少见、尤其是老年人,只是以前没有特别明确的认识而已。
淀粉样变性蛋白,沉积在心脏,即为临床上所见的“淀粉心”,主要影响左右心室的收缩功能。影响到右心室,则为早期的双侧下肢浮肿,晚期的全身浮肿;影响到左心,则为肺部积水;心脏影像学能看到左、右心室的肥大。少数病人,也可能影响到心脏传到系统,也就是病人接受心脏消融术的原因。
北京协和医院的心内科极好,虽然她的心外科一直没起来(心外科最好的是同为协和系统的阜外心血管病医院)。现在的治疗无可挑剔,就是对心衰的对症;如果病人或者家属执意放弃,肯定病人马上就不行了。
如果你、或者病人自己和家属,想要了解得更为深入,放狗查“肌肉淀粉样变”,应该比查“淀粉心”更为对路。美国Mayo Clinic心血管内科Martha Grogan医师,有一篇比较详实的科普,介绍了肌肉淀粉样变性对心脏的影响:https://www.mayoclinic.org/zh-hans/tests-procedures/heart-transplant/multimedia/how-does-amyloid-affect-the-heart/vid-20207025
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hingdu
这病诊断最难,诊断出来了赶紧上治疗,主要就是化疗。很多人就是诊断不出来诊断晚了去世的。老公家里亲戚就是花了两年才诊断出来,还是在Mayo。之前人都快不行了,走几步路都喘。上 活检结果出来当天医生就立刻打电话,第二天就火急火燎上了化疗(虽然痛苦)但效果很好。现在生活正常了。后面几年就是坚持复诊,一个月一次化疗。
p
purplelavender
Unionville 发表于 2025-06-19 12:29
国内一般西医没招了才会推荐去试试中医,中医危重症治疗最出名的是李可老先生,那是真正能治病救人的中医,现在过世了,有个徒孙叫毕翔在济南,也经常应医生或家属邀请出入西医ICU 救人,B站有帐号,上面有助理微信,有兴趣可以联系看看。
看过他的一些视频,全是干货,逻辑清晰,干的是中医,疗效显著,但也很擅长用西医的名词向外行解释
他师父是孔乐凯,孔是中医博士拜李可为师。毕翔自己小时候得了很少见的严重免疫性疾病,西医激素治疗副作用严重,而且停药就复发,后来别人介绍了孔乐凯,从初三治到大一痊愈,全部指标正常。期间孔老师也请李可给他看过。后来孩子就学了中医,师从孔乐凯

Mark
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fannysunny
Lishumit 发表于 2025-06-19 16:25
其实,这并不是原发于心脏的疾病,而是血液中的可溶性蛋白质、由于各种原因导致的错误折叠,最后变成不可溶性蛋白,在各个组织器官里沉积,形成的淀粉样变。临床上并不是十分少见、尤其是老年人,只是以前没有特别明确的认识而已。
淀粉样变性蛋白,沉积在心脏,即为临床上所见的“淀粉心”,主要影响左右心室的收缩功能。影响到右心室,则为早期的双侧下肢浮肿,晚期的全身浮肿;影响到左心,则为肺部积水;心脏影像学能看到左、右心室的肥大。少数病人,也可能影响到心脏传到系统,也就是病人接受心脏消融术的原因。
北京协和医院的心内科极好,虽然她的心外科一直没起来(心外科最好的是同为协和系统的阜外心血管病医院)。现在的治疗无可挑剔,就是对心衰的对症;如果病人或者家属执意放弃,肯定病人马上就不行了。
如果你、或者病人自己和家属,想要了解得更为深入,放狗查“肌肉淀粉样变”,应该比查“淀粉心”更为对路。美国Mayo Clinic心血管内科Martha Grogan医师,有一篇比较详实的科普,介绍了肌肉淀粉样变性对心脏的影响:https://www.mayoclinic.org/zh-hans/tests-procedures/heart-transplant/multimedia/how-does-amyloid-affect-the-heart/vid-20207025

谢谢,🙏🏻
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fannysunny
hingdu 发表于 2025-06-19 16:42
这病诊断最难,诊断出来了赶紧上治疗,主要就是化疗。很多人就是诊断不出来诊断晚了去世的。老公家里亲戚就是花了两年才诊断出来,还是在Mayo。之前人都快不行了,走几步路都喘。上 活检结果出来当天医生就立刻打电话,第二天就火急火燎上了化疗(虽然痛苦)但效果很好。现在生活正常了。后面几年就是坚持复诊,一个月一次化疗。

请问这位患者查出病时心脏衰竭了吗?多大岁数了?
我亲戚先是心脏衰竭才查出来这病,刚确诊没多久,医生估计也会上化疗吧。
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fannysunny
thinredline 发表于 2025-06-19 12:43
以上是AI提供的答案

谢谢,🙏🏻
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miamiadahua99
Bless!华人真是藏龙卧虎之地。
m
marssoil
Big bless早日找到有效的治疗方案,早日康复!
c
chiffongirlx
病人已经有心衰症状了,控制心衰更重要。
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hingdu
fannysunny 发表于 2025-06-19 17:08
请问这位患者查出病时心脏衰竭了吗?多大岁数了?
我亲戚先是心脏衰竭才查出来这病,刚确诊没多久,医生估计也会上化疗吧。

查出来时70多岁,好像有点心衰,还有严重的房颤,消融都做了几次。血液里有轻链蛋白多年,但不严重,血液科一直在监测,心脏症状出现时轻链已经猛涨了,血液科医生忙着查骨髓,仍然没有把心脏症状考虑进去。mayo clinic看了好多专科医生,拖了两年没有头绪。最后是家庭医生还是某不相关科室医生提到了心肌活检,心脏科医生才同意做做看。结果一做就确诊了。
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fannysunny
查出来时70多岁,好像有点心衰,还有严重的房颤,消融都做了几次。血液里有轻链蛋白多年,但不严重,血液科一直在监测,心脏症状出现时轻链已经猛涨了,血液科医生忙着查骨髓,仍然没有把心脏症状考虑进去。mayo clinic看了好多专科医生,拖了两年没有头绪。最后是家庭医生还是某不相关科室医生提到了心肌活检,心脏科医生才同意做做看。结果一做就确诊了。
hingdu 发表于 2025-06-19 19:23

多谢回复!🙏🏻 我今晚就把各位网友的热心回复内容转给亲戚。
f
fatradical
前面已经有人提过了,就是 TTR cardiac amyloidosis. Amvuttra在美国和欧洲都已经批了,但国内用不上。而且这个药最大的功效是阻止疾病的恶化,重度的话基本不能逆转。可以去Alnylam的网站看一下。
f
faayaa
Mark
F
Fhu
长知识了!感谢各路高人!
bless楼主
a
acegikl
赞各路高人!bless楼主亲戚
h
hellohey
如果医生说要限制水了,那么要严格按照医生说的,你说下肢水肿,医生给利尿剂了吧,你仔细问医生对出入量的要求,限制水要求是多少,严格按照医生说的,然后及时汇报根据情况调整出入量。 帮你找了些关于这个病的,你仔细看看 https://www.attrrevealed.com/getting-diagnosed/ https://www.attrrevealed.com/getting-diagnosed/seeking-a-diagnosis
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/22598-cardiac-amyloidosis
h
hellohey
fannysunny 发表于 2025-06-19 11:39
谢谢回复🙏🏻 不知ef是多少,没问,病人也没告知 现在已心衰,想问一下找了这个医生治病后,人身体越来越不好,病人吃不下饭,不让喝水,上不来气,特别难受,有种还不如不治的感觉,是否应该再找别的医生看看呢?

别到处找医生看了,浪费时间,找个三甲医院住进心内科,医生会根据情况好好治疗,已经心衰需要限制水出入量,不适合自己在家待着治疗了,也不需要跑不同医院看不同医生浪费时间了,活检是金标准,结果出来赶紧住上院,让医护看着。协和、301、任何三甲医院心内科都可以。赶紧住院吧,别跑来跑去耽误时间,先住进去,然后花钱找别的医院专家上门会诊也可以的。
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hellohey
fannysunny 发表于 2025-06-19 11:48
既然这样,那如果不治病了,病人不一把一把吃药,能正常吃点饭,喝点水,活得好受点,这样行不行呢? 病人现在很遭罪。

这个病在三甲医院待着让别人好好治疗,治疗好了,人就舒服了,放弃治疗,人很快就完
h
hellohey
fannysunny 发表于 2025-06-19 12:10
两天5次ct, 让人身体越来越不好,有可能火上浇油了。

估计换医院检查了吧?待在一个三甲医院好好查就好了,别跑来跑去。哪怕花钱请别的医院专家会诊也比自己跑来跑去换医院看强。特别心衰期少折腾。
f
fannysunny
hellohey 发表于 2025-06-20 11:37
别到处找医生看了,浪费时间,找个三甲医院住进心内科,医生会根据情况好好治疗,已经心衰需要限制水出入量,不适合自己在家待着治疗了,也不需要跑不同医院看不同医生浪费时间了,活检是金标准,结果出来赶紧住上院,让医护看着。协和、301、任何三甲医院心内科都可以。赶紧住院吧,别跑来跑去耽误时间,先住进去,然后花钱找别的医院专家上门会诊也可以的。

谢谢回复,🙏🏻不会再找别的医生看,会遵医嘱,正等着住院床位呢,希望马上有空床位。
h
hellohey
谢谢回复,🙏🏻不会再找别的医生看,会遵医嘱,正等着住院床位呢,希望马上有空床位。
fannysunny 发表于 2025-06-20 11:42

这种情况不要盯着一家医院,家属马上问所有三甲在京医院,哪个有空马上进,不要盯着最好的那几家,之后120转院或者请会诊也可。进入三甲住进去就好。没住进去前先在医护到家APP选心脏科护士上门一对一看着,比家属看着强。 其实你家现在打120走绿色通道比你自己去看诊能住上院机会多 心衰了,现在就打120走绿色通道吧,别耽误了。
f
fannysunny
这种情况不要盯着一家医院,家属马上问所有三甲在京医院,哪个有空马上进,不要盯着最好的那几家,之后120转院或者请会诊也可。进入三甲住进去就好。没住进去前先在医护到家APP选心脏科护士上门一对一看着,比家属看着强。 其实你家现在打120走绿色通道比你自己去看诊能住上院机会多 心衰了,现在就打120走绿色通道吧,别耽误了。
hellohey 发表于 2025-06-20 11:45


问题是国内并不像美国,在一个医生这看病,换个医生可以带着前面医生开的ct, 活检,各种测验单子,在国内新医生会让再做一遍,这不是我说的,是国内他们病人和家属说的,不知真假,昨晚讲了一段时间,他们不想折腾了,会等空病床。而且北京好医院住院都难。上次住院还是找人,那人在医院还是医学院退休了,但家里小辈有人在医院食堂给医生打饭,认识经常打饭的某医生,某医生帮忙找了个六人间床位,才住了进去。
我再让他们问问吧?
h
hellohey

问题是国内并不像美国,在一个医生这看病,换个医生可以带着前面医生开的ct, 活检,各种测验单子,在国内新医生会让再做一遍,这不是我说的,是国内他们病人和家属说的,不知真假,昨晚讲了一段时间,他们不想折腾了,会等空病床。而且北京好医院住院都难。上次住院还是找人,那人在医院还是医学院退休了,但家里小辈有人在医院食堂给医生打饭,认识经常打饭的某医生,某医生帮忙找了个六人间床位,才住了进去。
我再让他们问问吧?
fannysunny 发表于 2025-06-20 11:53

你就带上所有诊断和片子就好,如果之前的诊断是大三甲的,都可用,如果是小医院的,那可能就要重新做了。大三甲的都可以,问题是你要都带上,不带,人家怎么用?目前有的大三甲医院结果都在微信上点开可以看到,秀给接诊医生就可。 我妈的大三甲查的都在微信上点开就可以看到检查结果,换一家三甲把结果给那个医生看就可。关键你带没带,没带,让别人怎么看?看病所有的都要带上,做的片子等等等。
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fannysunny
hellohey 发表于 2025-06-20 11:59
你就带上所有诊断和片子就好,如果之前的诊断是大三甲的,都可用,如果是小医院的,那可能就要重新做了。大三甲的都可以,问题是你要都带上,不带,人家怎么用?目前有的大三甲医院结果都在微信上点开可以看到,秀给接诊医生就可。 我妈的诊断都在微信上点开就可以看到检查结果,换一家三甲把结果给那个医生看就可。关键你带没带,没带,让别人怎么看?看病所有的都要带上,做的片子等等等。

好的,我今晚让他们去问问。
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hellohey
好的,我今晚让他们去问问。
fannysunny 发表于 2025-06-20 12:02

你现在就对他们说打120走绿色通道吧,带上诊断和各种片子检查结果吧,别等晚上了,毕竟已经心衰。住进去,以后你们喜欢的医院有空床了再120转进去也可。关键要最快速度住进三甲吧,我个人对严重的病不太信任非三甲。小病去哪都可 血检化验单这类大医院也看小医院结果的,影像这些大医院更信任自己的技师和机器。如果都是大医院看的,互通可以的,关键需要家属带上已有的检查结果。不带结果,人家自然要重新做。
120建立绿色通道会更快知道哪里可以治疗,比你个人看来看去速度更快。心衰符合打120,别的病不需要瞎用医疗资源
发生了心衰。因为病人的情况比较危险,刘扬立即通知调度中心与最近的宣武医院建立起“绿色通道”。在他的协调下,杨大爷很快通过“绿色通道”,在急诊室展开抢救。 刘扬:这个病人比较重,如果要是他们没有准备的话,我们送到急诊室要排队,可能会延误抢救时间,我们建立绿色通道就是跟人家打一个招呼,对这个病人做好准备。 https://m.news.cctv.com/2017/01/29/ARTIIPBR36ZK2LSvSMgJJpXN170129.shtml
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fannysunny
hellohey 发表于 2025-06-20 12:03
你现在就对他们说打120走绿色通道吧,带上诊断和各种片子检查结果吧,别等晚上了,毕竟已经心衰。住进去,以后你们喜欢的医院有空床了再120转进去也可。关键要最快速度住进三甲吧,我个人对严重的病不太信任非三甲。小病去哪都可 血检化验单这类大医院也看的,影像这些大医院更信任自己的技师和机器。如果都是大医院看的,互通可以的,关键需要家属带上已有的检查结果。
120建立绿色通道会更快知道哪里可以治疗,比你个人看来看去速度更快。心衰符合打120,别的病不需要瞎用医疗资源
发生了心衰。因为病人的情况比较危险,刘扬立即通知调度中心与最近的宣武医院建立起“绿色通道”。在他的协调下,杨大爷很快通过“绿色通道”,在急诊室展开抢救。 刘扬:这个病人比较重,如果要是他们没有准备的话,我们送到急诊室要排队,可能会延误抢救时间,我们建立绿色通道就是跟人家打一个招呼,对这个病人做好准备。 https://m.news.cctv.com/2017/01/29/ARTIIPBR36ZK2LSvSMgJJpXN170129.shtml

好的,我马上转后他们!🙏🏻
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hellohey
fannysunny 发表于 2025-06-20 12:21
好的,我马上转后他们!🙏🏻

正在问我妈、她说片子其他医院都看,但是他们不看报告,要看原片,其他医院都可以看,不需要重新做。所以每次看病要带上片子。
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hq50
协和没床的 医联体医院也可以 不一定三甲
心衰就是按指南治疗 哪都一样