rachelaya 发表于 2025-05-06 12:20 你研究一下cavemen diet, Paleo diet以及SCD diet。我认识好几个人靠吃这些完全不用药物了，就是吃饭要很小心。希望能帮到你。如果有问题可以私信我。另外这个基本是免疫系统的病，西医只能用药物控制症状，也可以看一下中医。
yfoo 发表于 2025-05-06 13:53 谁普及一下症状？除了瘦小还有什么症状是看医生的信号？谢谢
DancingAngel 发表于 2025-05-06 12:44 这个病本来就没有药物治疗，只是需要 gluten-free 饮食。
rachelaya 发表于 2025-05-06 14:02 是的，但是很多医生会给推荐药物。
DancingAngel 发表于 2025-05-06 14:12 我不知道别的国家，在美国，这个病就是遵循 gluten-free diet, 医生不会推荐药物的
回复 17楼 DancingAngel 的帖子 谢谢。就是胖子也可能有的是吗。检查就是先验个血？不贫血就可以排除是吗？ yfoo 发表于 2025-05-06 14:08
UPDATE: 谢谢大家热心回复。如果真的是乳糜泻(Celiac Disease)，贫血是不是意味着内出血啊（肠道？）？ 现在在遵医嘱补充铁元素。 每年的体检，查血是因为：双胞胎孩子，一个来例假快2年了，一个还没有。问题是没来例假的孩子身高也生长趋于平缓。 ----------------------------------------------------------- 因为 Tissue Transglutaminase Ab, IgA（tTG-IgA）：102.0（偏高，提示強陽性反應） 儿医怀疑孩子有乳糜泻(Celiac Disease) 孩子还伴有缺铁性贫血 缺鐵性貧血 Iron, total：11（低，正常範圍 27–164） % Saturation：3%（極低，正常範圍 15–45） Ferritin（儲鐵）：5（低，正常範圍 14–79） 結論：嚴重缺鐵性貧血，可能與腸道吸收不良（如乳糜瀉）有關。 所以儿医refer了GI （gastroenterologist）消化科医生。说是第一次应该是consultant，后续检查会从喉咙伸一个东西到体内，提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease) 我有几个补充说明 医生说这个病一般只有欧洲人后裔有，她从来没有看到过Chinese 后裔有这种disorder -- 那么有必要去看这个吗 孩子已经10几岁了，以前没发现什么不妥。吃东西都很好，从小吃包子馒头饼，没发现问题。 这个GI的检查听起来很可怕，不想过度医疗 暑假孩子会回中国，在中国检查是不是能得到second opinion 又便宜。（美国的保险是high deductible） 总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生，想到版上听听大家的想法。谢谢大家。 springcloud 发表于 2025-05-06 11:42
springcloud 发表于 2025-05-06 11:42 UPDATE: 谢谢大家热心回复。如果真的是乳糜泻(Celiac Disease)，贫血是不是意味着内出血啊（肠道？）？ 现在在遵医嘱补充铁元素。 每年的体检，查血是因为：双胞胎孩子，一个来例假快2年了，一个还没有。问题是没来例假的孩子身高也生长趋于平缓。 ----------------------------------------------------------- 因为 Tissue Transglutaminase Ab, IgA（tTG-IgA）：102.0（偏高，提示強陽性反應） 儿医怀疑孩子有乳糜泻(Celiac Disease) 孩子还伴有缺铁性贫血 缺鐵性貧血 Iron, total：11（低，正常範圍 27–164） % Saturation：3%（極低，正常範圍 15–45） Ferritin（儲鐵）：5（低，正常範圍 14–79） 結論：嚴重缺鐵性貧血，可能與腸道吸收不良（如乳糜瀉）有關。 所以儿医refer了GI （gastroenterologist）消化科医生。说是第一次应该是consultant，后续检查会从喉咙伸一个东西到体内，提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease) 我有几个补充说明 医生说这个病一般只有欧洲人后裔有，她从来没有看到过Chinese 后裔有这种disorder -- 那么有必要去看这个吗 孩子已经10几岁了，以前没发现什么不妥。吃东西都很好，从小吃包子馒头饼，没发现问题。 这个GI的检查听起来很可怕，不想过度医疗 暑假孩子会回中国，在中国检查是不是能得到second opinion 又便宜。（美国的保险是high deductible） 总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生，想到版上听听大家的想法。谢谢大家。
每年的体检，查血是因为：双胞胎孩子，一个来例假快2年了，一个还没有。问题是没来例假的孩子身高也生长趋于平缓。 ----------------------------------------------------------- 因为 Tissue Transglutaminase Ab, IgA（tTG-IgA）：102.0（偏高，提示強陽性反應） 儿医怀疑孩子有乳糜泻(Celiac Disease)
孩子还伴有缺铁性贫血
缺鐵性貧血 Iron, total：11（低，正常範圍 27–164） % Saturation：3%（極低，正常範圍 15–45） Ferritin（儲鐵）：5（低，正常範圍 14–79） 結論：嚴重缺鐵性貧血，可能與腸道吸收不良（如乳糜瀉）有關。
所以儿医refer了GI （gastroenterologist）消化科医生。说是第一次应该是consultant，后续检查会从喉咙伸一个东西到体内，提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease)
我有几个补充说明 医生说这个病一般只有欧洲人后裔有，她从来没有看到过Chinese 后裔有这种disorder -- 那么有必要去看这个吗 孩子已经10几岁了，以前没发现什么不妥。吃东西都很好，从小吃包子馒头饼，没发现问题。 这个GI的检查听起来很可怕，不想过度医疗 暑假孩子会回中国，在中国检查是不是能得到second opinion 又便宜。（美国的保险是high deductible）
总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生，想到版上听听大家的想法。谢谢大家。
我有gluten allergy，个人经验是在这边找到gluten-free的食物很容易，即便是出去吃饭，很多餐馆也有gluten-free options。而且就医的话，医生护士也通常会先问我有什么样的allergy。所以安全感还是有的。
回国探亲和旅游对我来说都是非常非常非常（！！！）痛苦的经历，各种交叉感染无法避免
这个病本来就没有药物治疗，只是需要 gluten-free 饮食。
楼主，我是做CD药物研发的。 你先带孩子测一下HLA基因型。只有DQ2和DQ8的人才有可能有这个病，如果孩子不带这个基因型，首先可以排除
如果真的是CD， there is no cure right now. Must stick to gluten free foods
肚子疼，腹泻或者便秘，精力差（可能因为这个病导致的贫血）
是的，但是很多医生会给推荐药物。
谢谢。就是胖子也可能有的是吗。检查就是先验个血？不贫血就可以排除是吗？
我不知道别的国家，在美国，这个病就是遵循 gluten-free diet, 医生不会推荐药物的
这几年这些消化类的免疫疾病普遍了很多，可能这几年进步了，我认识好几个已经药物依赖了。以前医生都给推荐药物的，很多人走了很多弯路，二十年前这些diet根本都不存在，全靠各种药。美国医生也就最近10年才开始认识到diet的功效，以前根本不承认的，我的亲友中好几个类似的病，跟这个病打交道已经块30年了，那时候你去餐馆说gluten free都没人知道你在说什么。
另外GI医生多少几个问问，我自己以及身边人的经验都是找了好几个GI医生才能找到适合你情况并且跟你理想相投的。
确切的说想准确排除是查基因 / 查抗体 + 小肠活检 查抗体的话，要长期（每天2-3片面包，持续6-8周）吃大量gluten类的食物，验血发现抗体tTG-IgA，DGP-IgA，EMA-IgA 显著超过正常人。查基因的话，6号染色体上有导致乳糜泻的HLA-DQ2/DQ8基因。 不过金标准是小肠活检，小肠有绒毛萎缩和淋巴细胞浸润 + HLA-DQ2/DQ8基因 = 100%确诊
所以儿医refer了GI （gastroenterologist）消化科医生。说是第一次应该是consultant，后续检查会从喉咙伸一个东西到体内，提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease) 总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生，想到版上听听大家的想法。谢谢大家。 ----------------------------------------------------------------------------------------- 楼主娃这种情况肯定要做小肠活检确认啊，乳糜泻的人长期吃gluten的食物很可能得肠道癌症，跟得癌症相比，做个肠镜算啥啊
我一个大妈，体检报告里检查结果跟楼主女儿贫血化验单一样啊！ 医生怀疑是月经失血过多导致的贫血，建议带激素环来减少出血量。 难道我也是乳糜泻(Celiac Disease)！！！
吃益生菌会有用吗？