rachelaya 发表于 2025-05-06 12:20 你研究一下cavemen diet, Paleo diet以及SCD diet。我认识好几个人靠吃这些完全不用药物了,就是吃饭要很小心。希望能帮到你。如果有问题可以私信我。另外这个基本是免疫系统的病,西医只能用药物控制症状,也可以看一下中医。
yfoo 发表于 2025-05-06 13:53 谁普及一下症状?除了瘦小还有什么症状是看医生的信号?谢谢
DancingAngel 发表于 2025-05-06 12:44 这个病本来就没有药物治疗,只是需要 gluten-free 饮食。
rachelaya 发表于 2025-05-06 14:02 是的,但是很多医生会给推荐药物。
DancingAngel 发表于 2025-05-06 14:12 我不知道别的国家,在美国,这个病就是遵循 gluten-free diet, 医生不会推荐药物的
回复 17楼 DancingAngel 的帖子 谢谢。就是胖子也可能有的是吗。检查就是先验个血?不贫血就可以排除是吗? yfoo 发表于 2025-05-06 14:08
UPDATE: 谢谢大家热心回复。如果真的是乳糜泻(Celiac Disease),贫血是不是意味着内出血啊(肠道?)? 现在在遵医嘱补充铁元素。 每年的体检,查血是因为:双胞胎孩子,一个来例假快2年了,一个还没有。问题是没来例假的孩子身高也生长趋于平缓。 ----------------------------------------------------------- 因为 Tissue Transglutaminase Ab, IgA(tTG-IgA):102.0(偏高,提示強陽性反應) 儿医怀疑孩子有乳糜泻(Celiac Disease) 孩子还伴有缺铁性贫血 缺鐵性貧血 Iron, total:11(低,正常範圍 27–164) % Saturation:3%(極低,正常範圍 15–45) Ferritin(儲鐵):5(低,正常範圍 14–79) 結論:嚴重缺鐵性貧血,可能與腸道吸收不良(如乳糜瀉)有關。 所以儿医refer了GI (gastroenterologist)消化科医生。说是第一次应该是consultant,后续检查会从喉咙伸一个东西到体内,提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease) 我有几个补充说明 医生说这个病一般只有欧洲人后裔有,她从来没有看到过Chinese 后裔有这种disorder -- 那么有必要去看这个吗 孩子已经10几岁了,以前没发现什么不妥。吃东西都很好,从小吃包子馒头饼,没发现问题。 这个GI的检查听起来很可怕,不想过度医疗 暑假孩子会回中国,在中国检查是不是能得到second opinion 又便宜。(美国的保险是high deductible) 总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生,想到版上听听大家的想法。谢谢大家。 springcloud 发表于 2025-05-06 11:42
每年的体检,查血是因为:双胞胎孩子,一个来例假快2年了,一个还没有。问题是没来例假的孩子身高也生长趋于平缓。 ----------------------------------------------------------- 因为 Tissue Transglutaminase Ab, IgA(tTG-IgA):102.0(偏高,提示強陽性反應) 儿医怀疑孩子有乳糜泻(Celiac Disease)
孩子还伴有缺铁性贫血
缺鐵性貧血 Iron, total:11(低,正常範圍 27–164) % Saturation:3%(極低,正常範圍 15–45) Ferritin(儲鐵):5(低,正常範圍 14–79) 結論:嚴重缺鐵性貧血,可能與腸道吸收不良(如乳糜瀉)有關。
所以儿医refer了GI (gastroenterologist)消化科医生。说是第一次应该是consultant,后续检查会从喉咙伸一个东西到体内,提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease)
我有几个补充说明 医生说这个病一般只有欧洲人后裔有,她从来没有看到过Chinese 后裔有这种disorder -- 那么有必要去看这个吗 孩子已经10几岁了,以前没发现什么不妥。吃东西都很好,从小吃包子馒头饼,没发现问题。 这个GI的检查听起来很可怕,不想过度医疗 暑假孩子会回中国,在中国检查是不是能得到second opinion 又便宜。(美国的保险是high deductible)
总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生,想到版上听听大家的想法。谢谢大家。
我有gluten allergy,个人经验是在这边找到gluten-free的食物很容易,即便是出去吃饭,很多餐馆也有gluten-free options。而且就医的话,医生护士也通常会先问我有什么样的allergy。所以安全感还是有的。
回国探亲和旅游对我来说都是非常非常非常(!!!)痛苦的经历,各种交叉感染无法避免
这个病本来就没有药物治疗,只是需要 gluten-free 饮食。
楼主,我是做CD药物研发的。 你先带孩子测一下HLA基因型。只有DQ2和DQ8的人才有可能有这个病,如果孩子不带这个基因型,首先可以排除
如果真的是CD, there is no cure right now. Must stick to gluten free foods
肚子疼,腹泻或者便秘,精力差(可能因为这个病导致的贫血)
是的,但是很多医生会给推荐药物。
谢谢。就是胖子也可能有的是吗。检查就是先验个血?不贫血就可以排除是吗?
我不知道别的国家,在美国,这个病就是遵循 gluten-free diet, 医生不会推荐药物的
这几年这些消化类的免疫疾病普遍了很多,可能这几年进步了,我认识好几个已经药物依赖了。以前医生都给推荐药物的,很多人走了很多弯路,二十年前这些diet根本都不存在,全靠各种药。美国医生也就最近10年才开始认识到diet的功效,以前根本不承认的,我的亲友中好几个类似的病,跟这个病打交道已经块30年了,那时候你去餐馆说gluten free都没人知道你在说什么。
另外GI医生多少几个问问,我自己以及身边人的经验都是找了好几个GI医生才能找到适合你情况并且跟你理想相投的。
确切的说想准确排除是查基因 / 查抗体 + 小肠活检 查抗体的话,要长期(每天2-3片面包,持续6-8周)吃大量gluten类的食物,验血发现抗体tTG-IgA,DGP-IgA,EMA-IgA 显著超过正常人。查基因的话,6号染色体上有导致乳糜泻的HLA-DQ2/DQ8基因。 不过金标准是小肠活检,小肠有绒毛萎缩和淋巴细胞浸润 + HLA-DQ2/DQ8基因 = 100%确诊
所以儿医refer了GI (gastroenterologist)消化科医生。说是第一次应该是consultant,后续检查会从喉咙伸一个东西到体内,提取肠道组织化验。这个目的是确诊是否是乳糜泻(Celiac Disease) 总之我的倾向是不去这个refer的GI 医生,想到版上听听大家的想法。谢谢大家。 ----------------------------------------------------------------------------------------- 楼主娃这种情况肯定要做小肠活检确认啊,乳糜泻的人长期吃gluten的食物很可能得肠道癌症,跟得癌症相比,做个肠镜算啥啊