蔡磊:我爷爷50岁去世,父亲47岁离世。一家三代短命...

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huakaibanxia
楼主 (北美华人网)
看蔡磊采访他说了这样一句话:“我爷爷50多岁去世,我父亲47岁去世,我这四十露头面对生死,那你说公平吗?可能都是一个辛苦的命吧!我觉得可能唯一一个公平的就是面对死亡。” 听完这话,我心里五味杂陈,眼圈都红了。 只有像我这种已知天命、走到人生后半程的人,才知道,这句话有多沉重、多扎心。 蔡磊,不是电视剧里那种高高在上的主角,他是我们身边,那个拼命活着、拼命撑着的普通人。
1、一家命都不长 1978年初夏,蔡磊在河南商丘一个普通人家出生。 爷爷是地地道道的农民,种了一辈子地,累到五十多岁,一场病说走就走了。那时候农村医疗条件差,根本没办法。医生一句话:“送不了了。”家人只能眼睁睁看着人没了。 父亲赶上改革开放,靠着做小生意,勉强把家撑了起来,但身体也不好,47岁撒手人寰,连蔡磊成家立业都没等到。 一代又一代的早逝,像个诅咒,悄悄种在蔡磊心里。 小时候的他,早熟得让人心疼。他心里一直有个疙瘩:“爷爷50岁,爸爸47岁,那我呢?是不是也活不过50?” 这种念头,有时候就像钉子,扎在人心里,越长大,越拔不掉。但蔡磊不认命,他反而更努力、更拼命。他成绩好,一路考进中央财经大学,毕业后进了三星、安利、万科,步步高升。
2011年,他跳槽到京东。当时电商正火,他干劲十足,带队搞出全国第一张电子发票,后来一路做到副总裁。那时候的蔡磊,风光得不得了,谁见了不说一句“这人前途无量”。 2019年,儿子出生,事业有成、家庭美满,他以为自己终于熬出来了,可以喘口气,好好享受生活。 但命运从不讲道理,正当你以为人生上岸,它就狠狠踹你一脚。
2、命运不给喘气
蔡磊41岁那年,被查出患上渐冻症。 医生没有多余的铺垫,一句话:“这病没药可治,平均存活3到5年。” 他听懵了,愣在原地。脑子像是被人拎起来扔在地上,炸了。 “我才41岁啊,儿子才几个月,我还以为这几年能轻松点,你告诉我活不过几年?” 他想起爷爷50岁走、父亲47岁没了,现在到自己了,一脉相承,像命运开了个巨大玩笑。那一刻,他气得手发抖,几乎咬碎了牙。 可他没哭,也没倒下。他反而开始疯狂反抗。
他辞掉了京东的职务,把所有积蓄砸进科研里。谁也没想到,一个电商高管,转行搞起医学研究。他不信命,他不甘心,他说:“我不能就这么死,我要把这病挖到底。” 别人得了渐冻症,多数选择安静度日,等命。可蔡磊不一样,他越病越“疯”,每天都在拼命工作。 他脖子软、手不能动、腿不能走,讲话都含糊不清,只能靠眼动仪和人交流。但他依然每天9点“上班”,坐上特制椅子,用眼睛盯着屏幕写文稿、开会议、管项目。 有人劝他:“歇歇吧。” 他说:“我怕一歇,就再也站不起来了。” 他连吃饭都困难,吞咽费劲,晚上睡觉要挂呼吸机。但他不怕这些,他怕的是—— 病还没搞懂,自己就没了。
3、留下最后一口气 蔡磊不光为自己活着,他还想为千千万万的病友争一条命。 他和妻子段睿一起开了“破冰驿站”直播间,卖货筹钱,全都投进科研。 他发起“生命科学破冰奖”,自己掏500万奖励研究渐冻症的科学家。 他牵头成立“抗争先锋队”,三天拉了300多人推进10条药物线。他还和哈佛专家连线,建立数据平台,收集上千份脑脊髓标本。 有人说他炒作,他直接把账单和诊断书甩出来:“我捐了一个亿,我团队四年烧掉4000万,我炒啥作?” 他说:“我剩两年活头,我比谁都现实。” 他甚至签好了遗体器官捐赠书:“哪天真不行了,把我也捐出去。” 到了2025年,蔡磊身体已每况愈下,说话也越来越吃力。朋友来探望,他只能靠眨眼回应。可他还是没放弃。
他还在推进项目、还在看基金账目,他还在挂念团队有没有出成果。他妻子一个人撑起直播间,他的团队还在推动临床试验。 蔡磊说:“我随时可能走,但我相信这事不会停。” 这话听得人心头一紧,不是为了煽情,是他说出来,大家都信。 因为他这一年年熬过来的,不是“希望”,是“撑”。靠一口气,撑住了整个项目、一个行业、一群人的希望。

 

🔥 最新回帖

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izz.ling
101 楼
+1
基因检测确实没有那么神,它只是发病的一个因素,但是确实造成高风险。而且到底会爆发哪种具体的病,还有发病程度什么的,都跟各自的生活境遇、压力水平或者思考模式什么的也有关。
一口咬定啥啥病不遗传,就很无知,很多基因会影响最基本的代谢。不提恶性病,就说那些慢性病吧,被生出来的孩子们可能活到都几十岁了都搞不清楚为啥自己的精力水平生活质量会比同龄同环境的人群差那么多。
早查早防患于未然。还有就是有可能的话尽量了解直系亲属的疾病情况吧,这个跟基因数据比其实更重要。再加一条就是可以尝试监测自己的重要指标在不同饮食、睡眠等相对可控的条件下的敏感度。每一个人都是独一无二的,盲从或者照搬他人的小偏方啥的,就真的有点糙🤭
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pangapang
100 楼
张爱玲爹妈寿命正常的, 建国时寿命就30多,建国 10 年后才到50 多 要考虑历史进程

公用马甲49
99 楼
不喜欢这个人,满嘴谎言: 1.他不是京东副总裁, 现已被扒出来是京东子公司一中层财务管理员而已。 2.其团队号称研发出一系列有一定疗效的创新药,但从未公开在哪家机构研发的药物,做的临床,进展如何,在研发药物方面投入多少钱,花了多少时间,取得什么进展。 3.打着慈善的名字带货, 很多是超高利润的假冒伪劣产品,赚了钱投公益但不公开钱的去向,明细,被问及甚至闭口不谈。
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louaci
98 楼
青蓝冰水 发表于 2025-04-05 20:59
Re,张爱玲的父母分别是57和58,但她和她弟都活到75和76。

张爱玲切割了她父母吧,稍微自我点活得更久
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liulangca
97 楼
facet 发表于 2025-04-05 10:15
他可能没有意识到,他不算最惨的,他老婆才是最惨的

孩子最惨的。谁知道自己会不会也像曾祖父祖父父亲一样短命呢?一辈子都要生活在担惊受怕之中。

 

🛋️ 沙发板凳

D
Doudoubear
想起袁世凯
大嘴得不得
爷爷50,父亲47,自己41倒计时。这遗传史,不再传给下一代才是最大的仁慈,不让下一代从出生就背负着无法承受的诅咒苟活。何苦,何必!
i
izz.ling
“爷爷50岁走、父亲47岁没了,现在到自己了,一脉相承,像命运开了个巨大玩笑”
他给自己儿子查过基因没?不然不是也要从小活在恐惧里?有家族病史的人是不是应该谨慎点,别心存侥幸地生孩子啊
a
aipple
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。
一群疯子
回复 1楼 huakaibanxia 的帖子
他就不能把钱留给儿子,让他儿子就做些喜欢的事情,享受也许较短的人生。如果儿子要生孩子,一定确定不会遗传再说。
为啥要浪费掉自己的家当呢。
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izz.ling
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。
aipple 发表于 2025-04-05 06:33

我发帖子也不是为了跟有的人似的拼命找认同,不认同就不认同🤭
但是起码要去查先,不要一边恐惧着一边又掩耳盗铃不肯查,不查不代表没有。我没啥家族遗传重大病史还去给自己尽量刨根究底查呢,现在就能着手优化自己的健康,起码比一天到晚哔哔怎么拉个人来给自己养老怎么看病要来的脚踏实地点儿。
当然查出来高风险,夫妻两共同决定就要坑第三个人(美其名曰给一个未曾谋面的孩子挑战高密度人生的机会)?好吧希望能造个神出来🤭反正冷暖自知,孩子恨不恨、自己又开心不开心也不关别人家的事儿,不是吗?
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izz.ling
回复 1楼 huakaibanxia 的帖子
他就不能把钱留给儿子,让他儿子就做些喜欢的事情,享受也许较短的人生。如果儿子要生孩子,一定确定不会遗传再说。
为啥要浪费掉自己的家当呢。
一群疯子 发表于 2025-04-05 06:46

楼上的觉得孩子没人权,有遗传病高风险只要父母敢生,它就必须无条件接受命运。毕竟等孩子能骂出来,已然晚了😑
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hutuma
izz.ling 发表于 2025-04-05 07:00
楼上的觉得孩子没人权,有遗传病高风险只要父母敢生,它就必须无条件接受命运。毕竟等孩子能骂出来,已然晚了😑

生命虽然短暂,也比没来过这个世界好。
但,有的人会认为不如不来这个世界。
谁知道他的儿子是哪一种
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izz.ling
hutuma 发表于 2025-04-05 07:08
生命虽然短暂,也比没来过这个世界好。
但,有的人会认为不如不来这个世界。
谁知道他的儿子是哪一种

唉这个世界到底是得有多诱人啊?好多人死赖着不肯走还一定要生生生。那加油吧🤭
A
Amigo
他和他老婆闪婚,是不是有骗婚的的意思?
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izz.ling
他和他老婆闪婚,是不是有骗婚的的意思?
Amigo 发表于 2025-04-05 07:23

不生孩子就不算骗啊,又不是传染病。
当然按楼上的逻辑,如果老婆也是能接受“生命虽然短暂,也比没来过这个世界好”的话,也不算骗老婆,毕竟坑人的定义因人而异。被蒙在鼓里的只有孩子🤭如果连个起码健康达标的起跑线都给不了还坚持生生生,嗯更多不是为了什么高密度人生,而是为了赌一把证明给大家看自己能生出好的来。
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qgp
楼上的觉得孩子没人权,有遗传病高风险只要父母敢生,它就必须无条件接受命运。毕竟等孩子能骂出来,已然晚了😑
izz.ling 发表于 2025-04-05 07:00

那你觉得蔡磊自己觉得自己宁愿没有被生出来吗?如果他自己的选择是宁愿被生出来在世上走一遭,那么他考虑的就会是孩子的生命权。他没法问没出世的孩子,只能靠自己来推断孩子会做什么决定。如果他自己觉得孩子的决定肯定是宁愿来世间活40多年,那他就不算侵犯了孩子的人权。相反的这种情况下他会觉得不生孩子侵犯了孩子的生命权。 但是话说回来,真是如果遗传重大疾病那好像是有法律规定不能生的吧。但是他当时也不知道自己有这个病啊。
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qgp
Amigo 发表于 2025-04-05 07:23
他和他老婆闪婚,是不是有骗婚的的意思?

他不是生了儿子之后才诊断出来的吗?他爷爷和父亲又不是渐冻症。当时不知道啊。
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louaci
Generational trauma. 基因只是一小部分,是某种情感pattern 让他们压抑自己,做各种事情成功但没有真正感受到自己冰山下的情绪就生病了。When the body says no 讲了的
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izz.ling
那你觉得蔡磊自己觉得自己宁愿没有被生出来吗?如果他自己的选择是宁愿被生出来在世上走一遭,那么他考虑的就会是孩子的生命权。他没法问没出世的孩子,只能靠自己来推断孩子会做什么决定。如果他自己觉得孩子的决定肯定是宁愿来世间活40多年,那他就不算侵犯了孩子的人权。相反的这种情况下他会觉得不生孩子侵犯了孩子的生命权。 但是话说回来,真是如果遗传重大疾病那好像是有法律规定不能生的吧。但是他当时也不知道自己有这个病啊。
qgp 发表于 2025-04-05 07:31

我觉不觉得不重要啊,因为那是别人的人生,我的态度无关紧要。
人有权通过自己的想象构造自己的人生。但是没有权力仅仅通过自己的想象就去给他人的人生定义值不值得。
尤其是面对不可扭转的局面,那不是耍酷、卖特立独行的时候,不是吗?爹觉得值得,就把孩子放到那个局面里?我已然无语了。就试图换位思考下好吗?如果你被故意(可能真的不是恶意)塞了这种人生,想抱怨吗?

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qgp
izz.ling 发表于 2025-04-05 07:34
我觉不觉得不重要啊,因为那是别人的人生,我的态度无关紧要。
人有权通过自己的想象构造自己的人生。但是没有权力仅仅通过自己的想象就去给他人的人生定义值不值得。
尤其是面对不可扭转的局面,那不是耍酷、卖特立独行的时候,不是吗?爹觉得值得,就把孩子放到那个局面里?我已然无语了。就试图换位思考下好吗?如果你被故意(可能真的不是恶意)塞了这种人生,想抱怨吗?


那怎么决定生还是不生啊🤷‍♀️。谁都必须做这个决定呀。如果尊重孩子,就必须猜他愿意被生出来还是不愿意,绕不过去的。只能根据自己的想法猜
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izz.ling
那怎么决定生还是不生啊🤷‍♀️。谁都必须做这个决定呀。如果尊重孩子,就必须猜他愿意被生出来还是不愿意,绕不过去的。只能根据自己的想法猜
qgp 发表于 2025-04-05 07:39

都说了啊,我们没有高风险的不涉及这个议题。要是已知家族史还掩耳盗铃不去查,或者查了不认就非要拿孩子赌一把的,其实真的不地道啊。
不要把这件事泛化到普通人群上啊。就是个简单的优生优育的事儿,玛雅难道这也算diversity 吗?能不那么激进吗🤭
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dana466
一群疯子 发表于 2025-04-05 06:46
回复 1楼 huakaibanxia 的帖子
他就不能把钱留给儿子,让他儿子就做些喜欢的事情,享受也许较短的人生。如果儿子要生孩子,一定确定不会遗传再说。
为啥要浪费掉自己的家当呢。

小农主义。所以说蔡磊了不起,他的积极推动可能造福整个人类,现在这病无解,但是更多人力物力参与,可能就找到治愈方法了
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qgp
都说了啊,我们没有高风险的不涉及这个议题。要是已知家族史还掩耳盗铃不去查,或者查了不认就非要拿孩子赌一把的,其实真的不地道啊。
不要把这件事泛化到普通人群上啊。就是个简单的优生优育的事儿,玛雅难道这也算diversity 吗?能不那么激进吗🤭
izz.ling 发表于 2025-04-05 07:48

蔡磊是生之前不知道。 真正高风险没啥ambiguity,法律也规定了不能生。 但是有很多灰色地带,譬如有些毛病也不是说就会死人,就是生活质量不高,还有些按照版上观点也不该生的譬如说夫妻关系不好,单亲,钱不够多,不打算买大房子之类的,还有蔡磊没查出来这个病之前可能就觉得家里基因不好容易短命而已。我说的主要是这些
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izz.ling
qgp 发表于 2025-04-05 07:59
蔡磊是生之前不知道。 真正高风险没啥ambiguity,法律也规定了不能生。 但是有很多灰色地带,譬如有些毛病也不是说就会死人,就是生活质量不高,还有些按照版上观点也不该生的譬如说夫妻关系不好,单亲,钱不够多,不打算买大房子之类的,还有蔡磊没查出来这个病之前可能就觉得家里基因不好容易短命而已。我说的主要是这些

夫妻关系不好,单亲,钱不够多,不打算买大房子之类的不是不能克服的困难。
遗传缺陷致残致病的无法克服。
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2018xixi
他爷爷和父亲只是短命,没说得渐冻症。他也是40岁才发现这个病的。 我记得渐冻症有的是年轻就发现了。确实有遗传风险,但是他是生了孩子后才发现的。
j
jeso1
难道又没有资金了?
蔡磊说中国70年来只有15条药物临床管线, 而他四年启动了超过30条临床管线。“仅仅在2023年,推动了渐冻症药物研发临床管线超过15条。”
2025了,这30条药物试验怎么样了?
蔡磊说他在2024年开始全面推动了AI治疗渐冻症 AI治疗渐冻原理?
2025年1月各大媒体报道蔡磊身体断崖式恶化,但是每天工作10小时,当月刘强东捐款千万。 大家都捐款多少?



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jeso1
他爷爷和父亲只是短命,没说得渐冻症。他也是40岁才发现这个病的。 我记得渐冻症有的是年轻就发现了。确实有遗传风险,但是他是生了孩子后才发现的。
2018xixi 发表于 2025-04-05 08:13

他爹是肝硬化
生孩子后才发现病情不实。 现在疑问是他发现病情前和女生约会还是发现后。
他2018年出现症状,前后6次去医院诊断 他2018年见女生,第二次见面决定结婚。 不清楚他几月因为左臂肌肉不停跳动去医院 几月找到这个女生。
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shoppingisfun
时代在进步,从技术上讲现在他可以做测序筛出健康胚胎,或者用别人的精子。或者他已经留了精子了?
c
cathytree
回复 14楼 qgp 的帖子
他也没查啊。大部分人都是发病了以后才知道的。他是因为位处高位,有过昙花一现的成功,所以在这个世界有声音被大家听见。大部分普通家庭的患者就是生不如死。
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Harenough
Amigo 发表于 2025-04-05 07:23
他和他老婆闪婚,是不是有骗婚的的意思?

嗯,非常明显。
j
jeso1
我给多伦多总院和sunnybrook心血管研究和玛格丽特癌症中心捐过多次钱 我们单位几个人父母去世,都是说如果捐款可以以他们父母名义捐给心血管研究。
我认为社会资源有限,我捐款原则是捐给让最广泛大众受益疾病研究
这种每几个月就渲染病情发起捐款,几千万几千万盲目投入完全没有头绪的研究,而发病率只有3/100000,只为了满足一个人情绪是不理智的。
癌症和心脑血管疾病发病率都为25%。人类有上千种疾病,渐冻现在获取太大关注. 太多资源投入对渐冻无序无效情绪化研究,其他疾病研究资源就会极大减少。 这也是我对每过6个月就大肆宣传敛财反感原因。 这种ai治疗渐冻不知道是什么路数,是因为捐款太多花不出去,还是为了吸引热钱前来投资。 不能因为你不幸得了渐冻就要整个社会财力和关注都向你倾斜。世界上还有很多其它不幸不能发声的病人。
t
thyx
jeso1 发表于 2025-04-05 08:34
他爹是肝硬化
生孩子后才发现病情不实。 现在疑问是他发现病情前和女生约会还是发现后。
他2018年出现症状,前后6次去医院诊断 他2018年见女生,第二次见面决定结婚。 不清楚他几月因为左臂肌肉不停跳动去医院 几月找到这个女生。

他之前一直是黄金单身汉,不肯settle down 那种
忽然之间,和一个介绍认识的女生闪婚
合理推断,应该是出了什么大事,使他在婚姻这件事上起了骤变


s
shoppingisfun
jeso1 发表于 2025-04-05 09:00
我给多伦多总院和sunnybrook心血管研究和玛格丽特癌症中心捐过多次钱 我们单位几个人父母去世,都是说如果捐款可以以他们父母名义捐给心血管研究。
我认为社会资源有限,我捐款原则是捐给让最广泛大众受益疾病研究
这种每几个月就渲染病情发起捐款,几千万几千万盲目投入完全没有头绪的研究,而发病率只有3/100000,只为了满足一个人情绪是不理智的。
癌症和心脑血管疾病发病率都为25%。人类有上千种疾病,渐冻现在获取太大关注. 太多资源投入对渐冻无序无效情绪化研究,其他疾病研究资源就会极大减少。 这也是我对每过6个月就大肆宣传敛财反感原因。 这种ai治疗渐冻不知道是什么路数,是因为捐款太多花不出去,还是为了吸引热钱前来投资。 不能因为你不幸得了渐冻就要整个社会财力和关注都向你倾斜。世界上还有很多其它不幸不能发声的病人。

每一种疾病都值得关注,关于资源的分配,个人觉得还是各尽所能,声音大的,资源多一些,本身没有什么大问题。因为任何疾病的进展都能推动医学的研究,而且罕见病一般相对容易找到发病原因,提供治疗常见病的思路。
虽然用AI来整合疾病的最新进展发现可能的治疗方向,的确是涵盖整个医学界的热门话题,但AI 治疗渐冻症本身是夸大其词了吧。
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jeso1
他说过去70年,中国才试验了15种药物,而2023年他一年搞出15种药物。 他三年搞的30种药还没下文,现在又上ai热点。 这不是大炼钢铁放卫星,还能是什么. 这不是科学,而是歇斯底里抓狂,一年15种药物? 钱全打水漂,或者进自己foundation,现在捐款完全没有监控不透明。
b
bplus
我觉得他自己心知有病了才闪婚的 自私的
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thyx
他说过去70年,中国才试验了15种药物,而2023年他一年搞出15种药物。 他三年搞的30种药还没下文,现在又上ai热点。 这不是大炼钢铁放卫星,还能是什么. 这不是科学,而是歇斯底里抓狂,一年15种药物? 钱全打水漂,或者进自己foundation,现在捐款完全没有监控不透明。
jeso1 发表于 2025-04-05 10:05

他对才4岁的儿子说,"你和别人不一样,别人玩你不能玩,不能放纵。" 他希望儿子好好学习快快长大,和他并肩对战病魔
4岁就不许玩了,感觉他确实是歇斯底里了
他本来生这个儿子就很自私
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facet
大嘴得不得 发表于 2025-04-05 05:41
爷爷50,父亲47,自己41倒计时。这遗传史,不再传给下一代才是最大的仁慈,不让下一代从出生就背负着无法承受的诅咒苟活。何苦,何必!

他可能没有意识到,他不算最惨的,他老婆才是最惨的
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bplus
facet 发表于 2025-04-05 10:15
他可能没有意识到,他不算最惨的,他老婆才是最惨的

如果有钱 老婆还好 小孩如果有病才是最惨的
一群疯子
dana466 发表于 2025-04-05 07:50
小农主义。所以说蔡磊了不起,他的积极推动可能造福整个人类,现在这病无解,但是更多人力物力参与,可能就找到治愈方法了

他其实就是像古人求丹药一样,想续命而已,其实本质上很自私。
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linda527
上一周正好看了 谢谢你温暖我 里面有提到蔡磊 不知道是不是有投资 这片还不错 就是哭成狗
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wonaiwangerxiao
aipple 发表于 2025-04-05 06:33
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。

是的。生和死以及如何活着都是每个人自己的权力和自由。既不用谴责也不用评价(我不评价他,我评价你的感慨,也认同你的观点)。想报同情就报一些同情(那会让你自己的内心更美好)、不想报就别报、但口出恶言我觉得不好(反正我不对与我无关的人口出恶言,那不是给自己开启一个微型karma 吗?多了会变成super big karma)
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thyx
facet 发表于 2025-04-05 10:15
他可能没有意识到,他不算最惨的,他老婆才是最惨的

他老婆才不惨
他老婆跟他闪婚,没什么感情基础,各取所需,各有所得而已
现在他病重了,他老婆都不跟他住一起,他家在同一小区里三个房子,他老婆和他不住同一个,所以也不用照顾他
他老婆每次出镜都春风满面的,发自内心的高兴满意

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icedamericano
thyx 发表于 2025-04-05 10:14
他对才4岁的儿子说,"你和别人不一样,别人玩你不能玩,不能放纵。" 他希望儿子好好学习快快长大,和他并肩对战病魔
4岁就不许玩了,感觉他确实是歇斯底里了
他本来生这个儿子就很自私

Re的确自私,这孩子反倒是要使劲的玩,enjoy life
i
icedamericano
facet 发表于 2025-04-05 10:15
他可能没有意识到,他不算最惨的,他老婆才是最惨的

就像有人要溺毙了,还把救他的人拖下水
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thymesu
thyx 发表于 2025-04-05 11:01
他老婆才不惨
他老婆跟他闪婚,没什么感情基础,各取所需,各有所得而已
现在他病重了,他老婆都不跟他住一起,他家在同一小区里三个房子,他老婆和他不住同一个,所以也不用照顾他
他老婆每次出镜都春风满面的,发自内心的高兴满意


感觉是交易,双方结婚前讲清了的。
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izz.ling
感觉是交易,双方结婚前讲清了的。
thymesu 发表于 2025-04-05 11:06

可惜孩子没机会签协议🤭
我要是有被投胎到自知有高风险遗传病的人家的话,呵呵有机会灭他满门了,也是难得体验。
我父亲家男性多数有心血管疾病,五十多去世很多...我母亲家都长寿, 多数都九十岁以上
i
izz.ling
我父亲家男性多数有心血管疾病,五十多去世很多...我母亲家都长寿, 多数都九十岁以上
道 发表于 2025-04-05 11:10

了解下原因呢?看看自己如何尽量在日常生活方式点滴里规避风险,争取健健康康不受心血管疾病的威胁和困扰。
别跟那些无知的人不学好啊🤭不学习起码医学常识一得病就赖基因, 但你跟它讨论要优生优育吧,又扯高风险基因患者也有人权。玛雅我真是无语了。
f
facet
thyx 发表于 2025-04-05 11:01
他老婆才不惨
他老婆跟他闪婚,没什么感情基础,各取所需,各有所得而已
现在他病重了,他老婆都不跟他住一起,他家在同一小区里三个房子,他老婆和他不住同一个,所以也不用照顾他
他老婆每次出镜都春风满面的,发自内心的高兴满意


我说他儿子的未来,一生都在不安中度过
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thyx
izz.ling 发表于 2025-04-05 11:09
可惜孩子没机会签协议🤭
我要是有被投胎到自知有高风险遗传病的人家的话,呵呵有机会灭他满门了,也是难得体验。

他和他老婆都很自私,都只考虑自己的利益,孩子比较惨
M
Mimi4
想起自私的基因这本书,他确实是拼命活着,也把自私的基因体现的淋漓尽致。
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bplus
thyx 发表于 2025-04-05 11:01
他老婆才不惨
他老婆跟他闪婚,没什么感情基础,各取所需,各有所得而已
现在他病重了,他老婆都不跟他住一起,他家在同一小区里三个房子,他老婆和他不住同一个,所以也不用照顾他
他老婆每次出镜都春风满面的,发自内心的高兴满意


所以自私男以为女人爱他的钱就是爱他 就是自以为是
阿呆啦
回复 3楼 大嘴得不得 的帖子
他们又不是得同一种病走的。要求这么严苛,你结婚把你和对象,以及双方家族的基因病(包括隐性)都筛查过一遍了吗?
阿呆啦
回复 36楼 一群疯子 的帖子
什么时候想续命是自私???他花你的钱给自己续命了? 那所有在病icu里躺着的人,都是自私??什么阴暗的心理啊。。。。
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xiaoni
bplus 发表于 2025-04-05 10:08
我觉得他自己心知有病了才闪婚的 自私的

好像是知道了的,不知道这基因会不会遗传啊
g
gokgs
sigh 悲催。 big bless!
A
Abigail9981
如果是我,知道自己没多少年可以活的情况下,不会选择要孩子。
桃子阿狸
回复 27楼 Harenough 的帖子
之前在网上看的,说他在某一年频繁的相亲,有一个女孩见面一次就跟人家求婚,把人家吓跑了。后来相亲到现在这个妻子,也是立刻求婚结婚,结果结婚不到一年就开始发病了。。。。很难不有其他的联想。
桃子阿狸
回复 31楼 jeso1 的帖子
一年搞15种药,只有辉瑞强生才能这么弄吧。他的那些捐款完全不透明,不知道花在什么地方
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weiyixia
真要被欺骗了,可以离婚呀。再说,人家也是有钱人,就算现在这状态,如果还是单身并想结婚,一堆人愿意的好吧。这比嫁杨白老要强多了。
jeso1 发表于 2025-04-05 09:00
我给多伦多总院和sunnybrook心血管研究和玛格丽特癌症中心捐过多次钱 我们单位几个人父母去世,都是说如果捐款可以以他们父母名义捐给心血管研究。
我认为社会资源有限,我捐款原则是捐给让最广泛大众受益疾病研究
这种每几个月就渲染病情发起捐款,几千万几千万盲目投入完全没有头绪的研究,而发病率只有3/100000,只为了满足一个人情绪是不理智的。
癌症和心脑血管疾病发病率都为25%。人类有上千种疾病,渐冻现在获取太大关注. 太多资源投入对渐冻无序无效情绪化研究,其他疾病研究资源就会极大减少。 这也是我对每过6个月就大肆宣传敛财反感原因。 这种ai治疗渐冻不知道是什么路数,是因为捐款太多花不出去,还是为了吸引热钱前来投资。 不能因为你不幸得了渐冻就要整个社会财力和关注都向你倾斜。世界上还有很多其它不幸不能发声的病人。

我认同你的捐款理念
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shoeholic
着应该是遗传渐冻症吧,这对另一半更加不公平。中年丧偶,晚年丧子。
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bplus
Abigail9981 发表于 2025-04-05 12:11
如果是我,知道自己没多少年可以活的情况下,不会选择要孩子。

正常人都会为孩子设身处地的想的 自私的人就不知道了
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rollyzhang
bplus 发表于 2025-04-05 10:08
我觉得他自己心知有病了才闪婚的 自私的

他老婆89年的,很年轻就跟他结婚了
女人果然是傻子
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rollyzhang
aipple 发表于 2025-04-05 06:33
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。

做你的孩子一定很痛苦
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yaya12345
这是一种基因缺陷导致的,会逐代累计,和舞蹈病一个性质。越往下面发病越早,应该早早去测一下,携带了就不应该结婚生子
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timefliesanyway
xiaoni 发表于 2025-04-05 11:48
好像是知道了的,不知道这基因会不会遗传啊

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timefliesanyway
真自私,这种病还非要搞孩子出来
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tracezhang
可能还是寄希望于医学发展可以治疗改变吧 我觉得国内的中青年因为卷的太厉害(当然他们对社会发展贡献也大),精神压力大,对健康有很大的影响。希望以后会越来越好吧
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meishan123
其实他爱人自身条件很好的我记得,北大还是什么,看来第一个菇凉被吓跑是对的。希望这个不要遗传给孩子。
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jmm
这里给蔡磊洗地的,很可能都干过类似的事情。 我有几个同学有乙肝,但是都蒙骗姑娘结婚了。估计那些女孩子也没有想到有些名校的学生内心阴暗而且自私
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bunnybear
我之前看到YOUTUBE有一个渐冻症的。他知道的,从他grandma开始,到他妈到他,发病越来越早。每个都提前了10年左右,之前的长辈不知道,那时候估计也没这病的说法。反正都死的早。他根本没结婚。 连续几代都死的早的,千瓦小心.
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timefliesanyway
jmm 发表于 2025-04-05 14:09
这里给蔡磊洗地的,很可能都干过类似的事情。 我有几个同学有乙肝,但是都蒙骗姑娘结婚了。估计那些女孩子也没有想到有些名校的学生内心阴暗而且自私

乙肝跟这个不一样吧,很多乙肝病人也好好活到老了
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bunnybear
桃子阿狸 发表于 2025-04-05 12:25
回复 27楼 Harenough 的帖子
之前在网上看的,说他在某一年频繁的相亲,有一个女孩见面一次就跟人家求婚,把人家吓跑了。后来相亲到现在这个妻子,也是立刻求婚结婚,结果结婚不到一年就开始发病了。。。。很难不有其他的联想。

他发病是在结婚前,就是手臂不受控制. 确凿是在结婚后。 
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jmm
不要说这种不治之症,连小的生理缺陷,孩子可能都不愿意来到这个世界。 我中学有个朋友长得比较矮,经常私下聊天和我们抱怨------他爹应该射在墙上也不要把他生出来,粗俗而真切
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laalaatou
aipple 发表于 2025-04-05 06:33
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。

他死后最大的深远影响就是他孩子吧,从小到大都要活在阴影里。
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lambofgod168
aipple 发表于 2025-04-05 06:33
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。

你这说的没道理。父母60去世也要看是什么原因的,如果是四十多就发病生活不能自理熬到60去世的,那跟60岁出意外去世肯定不一样。色盲和狐臭又不会对工作生活影响多大,何况色盲现在可以戴特殊眼镜,狐臭也可以做手术。智商太低的生活不能自理的当然不应该结婚生孩子了,这还有异议吗?
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lovewriting123
thyx 发表于 2025-04-05 10:14
他对才4岁的儿子说,"你和别人不一样,别人玩你不能玩,不能放纵。" 他希望儿子好好学习快快长大,和他并肩对战病魔
4岁就不许玩了,感觉他确实是歇斯底里了
他本来生这个儿子就很自私

我担心他这个儿子万一也到四十多了也生病去世怎么办? 太爷爷,爷爷,爸爸,都是四五十大限。这对一个孩子太残酷了。他怎么能够有同龄人的幸福?!
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lovewriting123
thyx 发表于 2025-04-05 11:01
他老婆才不惨
他老婆跟他闪婚,没什么感情基础,各取所需,各有所得而已
现在他病重了,他老婆都不跟他住一起,他家在同一小区里三个房子,他老婆和他不住同一个,所以也不用照顾他
他老婆每次出镜都春风满面的,发自内心的高兴满意


他老婆不担心她的孩子吗? 这是定时炸弹!
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Mimi4
lovewriting123 发表于 2025-04-05 15:01
他老婆不担心她的孩子吗? 这是定时炸弹!

这个老婆也不是一般人。
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thyx
他老婆不担心她的孩子吗? 这是定时炸弹!
lovewriting123 发表于 2025-04-05 15:01

她老婆敢嫁给一个只见过两次面的生绝症的人,还敢给他生孩子
她一定是权衡过了,为了得到想要的,值得付出这些代价
他和他老婆都是非常自私的人,可怜的是孩子
F
Fibonacci2
他儿子最惨,完全没有选择的余地。
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saison
我觉得他完全可以生,他的生命非常有价值。但是他可能会活不长,孩子可能也活不长,这话谈恋爱时候是必须第一时间说清楚的,不然对孩子的妈,对孩子,实在是残忍至极。 实在要骗婚,至少婚后做个基因筛选啊,那么有钱,女方健康,只是筛精子那么简单无痛苦,都不愿意么。。。
jmm 发表于 2025-04-05 14:15
不要说这种不治之症,连小的生理缺陷,孩子可能都不愿意来到这个世界。 我中学有个朋友长得比较矮,经常私下聊天和我们抱怨------他爹应该射在墙上也不要把他生出来,粗俗而真切

有可能,我听到过埋怨父母基因不好还要复制的言论。
花儿与少年
lovewriting123 发表于 2025-04-05 14:50
我担心他这个儿子万一也到四十多了也生病去世怎么办? 太爷爷,爷爷,爸爸,都是四五十大限。这对一个孩子太残酷了。他怎么能够有同龄人的幸福?!

这个病一代比一代发病早,儿子可能更早,太惨了!
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Summerview
花儿与少年 发表于 2025-04-05 16:36
这个病一代比一代发病早,儿子可能更早,太惨了!

渐冻症不遗传,蔡磊的爸爸是因为其他原因去世的。
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hioc
thyx 发表于 2025-04-05 16:07
她老婆敢嫁给一个只见过两次面的生绝症的人,还敢给他生孩子
她一定是权衡过了,为了得到想要的,值得付出这些代价
他和他老婆都是非常自私的人,可怜的是孩子

这男的发病了开始疯一样相亲找老婆,还要找名校的, 他老婆跟他相亲结婚已经大龄了, 他有没有骗老婆结婚生娃群众不知道, 但至少他老婆现在春风满面的。 也许就是个协议,借个肚子留个后? 他孩子肯定是可怜的,没地方找人说理去 这女的以后还想要个健康的孩子买个精子找个代孕啥的 BTW 他这个病遗不遗传没定论。
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littlecool
闲得慌啊,子非鱼焉知鱼之乐!生不生都是自愿的,没啥可judge. 孩子开不开心命运怎样,说白了又关谁的事,非父母不愿意,生下来接受命运。
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habibi
Summerview 发表于 2025-04-05 16:37
渐冻症不遗传,蔡磊的爸爸是因为其他原因去世的。

估计就是有啥基因缺陷 不是这个病就是别的病 估计也不知道啥基因 也可能epigene方面的问题 这个估计做基因检测都不一定能出来 如果生存年龄越来越低那早晚绝种生就生了,不知道女孩是不是好一些
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asvs
唉 所以说人生无奈
这样三代人都不长命的也少见吧
连渐冻病这样罕见的病都不幸发生了
我们这些旁观者祝福之余还是自己惜福吧 说人家该不该的还是慎重吧
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Baobao6518
人这一辈子,活得精彩就行
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Geofan
希望他的儿子能够打破他们家的坏基因
青蓝冰水
你这说的没道理。父母60去世也要看是什么原因的,如果是四十多就发病生活不能自理熬到60去世的,那跟60岁出意外去世肯定不一样。色盲和狐臭又不会对工作生活影响多大,何况色盲现在可以戴特殊眼镜,狐臭也可以做手术。智商太低的生活不能自理的当然不应该结婚生孩子了,这还有异议吗?
lambofgod168 发表于 2025-04-05 14:39

Re,张爱玲的父母分别是57和58,但她和她弟都活到75和76。
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mailbox777
拼了命要传递deficient gene,也算是本能。只是他儿子可能很惨。
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lynnwan
mailbox777 发表于 2025-04-05 22:06
拼了命要传递deficient gene,也算是本能。只是他儿子可能很惨。

他爷爷和爸爸也是渐冻症去世的吗?
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lynnwan
aipple 发表于 2025-04-05 06:33
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。

对,渐冻症是基因遗传的吗?很多病,西医说是基因决定的,我不相信。比如近视眼,说亚洲人基因容易得,根本不是。白人学习少,运动多,自然就不得近视眼。
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.岸.
一群疯子 发表于 2025-04-05 10:38
他其实就是像古人求丹药一样,想续命而已,其实本质上很自私。

啥意思,脐带血的干细胞?
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raennie
aipple 发表于 2025-04-05 06:33
楼上说他不该生孩子的,我不认同。他活得不长,但密度多大啊。比许多人的一生丰富有力得多。死后也还会有深远的影响力,就像活着一样。人家咋就不该生孩子了?何况他爷爷、父亲都是一个病去世的吗?显然并不是。扔骰子连扔了三个1,就没资格再扔了?
如果照你们这么说,有点家族遗传病的都要慎重生孩子,那父母60去世的行不行?有色盲的行不行?狐臭的呢?这就没完了。再扩展一下,穷人有没有资格?智商低的呢?算到最后没人有资格了。
只要没有对老婆隐藏家族遗传史,是两人共同的决定,就无可厚非。

有些国内的人还真是这么想的,经常看到xhs上有孕妇查出来宝宝有不影响生活的遗传病,底下一群人一本正经地跟她说生出来就是不负责任,包括甲减,糖尿病这种完全不影响生活的慢性病,如果知道小孩会得还把他生出就是不负责任。还有什么不能给小孩把房车都配好的,生二胎就是不负责。好像不是一出生就身价1个亿就不配活着一样……
弹指芳华
我本来一直一直是站蔡磊的,觉得他推己及人,自己得了绝症还为渐冻症奔走和努力,觉得这个人非常大爱和勇敢。 不过说实在的最近看得多了也觉得有点fishy 单说他闪婚这件事,仔细想想挺fishy的。他闪婚之前是钻石王老五,位高挣得也多(那时候就身价过亿吧),这样的男人在选择配偶上是闪婚的概率是非常小的。让人不得不怀疑是先查出来再闪婚的。 另外他老婆露面的时候也完全不像是老公命不久矣的样子。我先前认为是这个人心理素质太强大了,但我内心现在有另外的解释。
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liulangca
facet 发表于 2025-04-05 10:15
他可能没有意识到,他不算最惨的,他老婆才是最惨的

孩子最惨的。谁知道自己会不会也像曾祖父祖父父亲一样短命呢?一辈子都要生活在担惊受怕之中。
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louaci
青蓝冰水 发表于 2025-04-05 20:59
Re,张爱玲的父母分别是57和58,但她和她弟都活到75和76。

张爱玲切割了她父母吧,稍微自我点活得更久