上好佳无袖Tank 发表于 2025-03-24 15:42回复 2楼 三分天注定 的帖子 谢谢！ 我就疑惑为什么两次ER都不继续给激素药，问了就说不会help，感觉没有控制住，现在变成呕吐，状态很差。。
1.前期：持续一周周的重感冒症状，发烧37-38度不是很高，无喉咙痛，但是呕吐，嗜睡，去UC说是肠胃感冒，给了止吐药，一片见效没有再吐，精神状态到第五天才恢复大半，周末休息两天，周一上学正常，周二早上难起床，下午兴趣班不爱动，晚上食欲还可以，精神还好。
2. 发病：周三上学一切都好，放学接的时候还很高兴，下午五点左右我看他一直挠腿，我掀开裤子吓一跳，两个小腿全是红肿的圆形大的血点，于是立即去UC，等待期间就说腿疼，看到RN的时候已经不能走路，关节疼，RN看到这种可怕的红疹说没有见过，给开了过敏药和口服的激素药，让我回家观察如果疹子继续变多就去ER。
3. 第一次ER： 经过一晚上的搜索我已经自我诊断应该是过敏性紫癜，怕影响肾功能于是一早带他去ER，可能因为昨晚的激素药，状态好多了，只剩下一点点关节痛，在ER确诊是HSP，验血验尿一切正常，医生说有之前的激素药应该可以管3天，这时候可能就好转了，没有开药我们就回到家，我也以为指标正常就好，红疹早晚会消。
5. 周五最好的一天，精力好，腿也不痛了，红点变浅，由于激素药可能特别饿一直要吃的，没有给吃很多，都是青菜没给肉，但是吃了葡萄，火龙果。
6. 周六白天还可以，胃口下降，晚上说腿又开始疼，发现一些微小新长的疹子在新的部位，早早睡觉，晚上睡得不好特别烦躁。
7.第二次 ER： 周日一早起来，自己说昨晚肚子痛了，做了软汤面，刚吃一口还没咽下就狂呕吐，全部是黄色液体。于是赶往ER，医生检查了x Ray, 和超声波显示肠道没问题，尿也没问题，刚吐完精神萎靡，膝盖疼，但是过了两小时以后精神见好，做超声波时候还笑，由于都没问题还是让回家没有药，X-ray 只发现很多粪粪需要排便，说这个病就是反复好的慢，没出现特别状况不用担心。
8. 反复：回到家也就是昨天，下午还可以但是不吃饭，6点又呕吐一次，7点一次，后面夜里三次，早上两次，全部是绿色胆汁，真的很让人崩溃，虽然关节不痛了，但精神萎靡，肚子微痛，一直给电解质水，早上一直犹豫要去ER还是去儿医（长红疹那天约好了今天）他一直恶心没精神，已经一天一夜没有吃东西全靠电解质水，现在儿医给了止吐药和一些激素，我约的风湿免疫科是明天，但现在非常焦虑，拿到药还是决定回家先观察，因为明天能看到专科。
抱歉有些长，有没有友友们有什么建议或者相关经验，做家长太难了。。
我想到其他的再补充。
谢谢！ 我就疑惑为什么两次ER都不继续给激素药，问了就说不会help，感觉没有控制住，现在变成呕吐，状态很差。。
主要是每天都有新情况，刚觉得奔着好的方向发展就打回原形，现在他是吃了止吐药但是依然感觉非常恶心想吐吐不出来，脸色也很差。。
要一直尿检一年。rheumatologist 应该会和你安排检测计划。
应该是结核病疫苗引起的，没有定论。
当时家里福利比较不错，是在部队幼儿园打疫苗后发病的，一直出了一个老师在医院帮忙照顾
那现在一切都好吧，看到这个病就是大部分人恢复的很彻底也有少部分有后遗症，很焦虑
二楼给的意见很中肯，千万别听这医生用药不管用之类的，最好咨询一下国内的医生。
我大概9岁左右得过, 腿痛,全身从脚到头长细细的小疹。住院半月,注射激素就好了。缺点是胃口突然超级好,提前发育,人迅速催胖了。 我长大了研究一下, 有些理念认为不需要激素, 较大比例的儿童会自愈。 每个人情况不一样,仅供楼主参考。
谢谢！
开了，吃上激素真的马上好转很多！停药不知道会不会复发，我再看专科问一下。