半夜无眠，征求一下大家的意见🙏

父亲去年夏天被诊断出弥漫性大B细胞淋巴癌第四期，接受了六次化疗R-CHOP后10月底的PET scan显示remission。12月开始当初的病灶再次疼痛及肿胀，1月回诊告诉医生并进行了一系列检查，期间去过三次急诊并第三次需要住院。三次的急诊医生诊断都说是感染，口服和IV抗生素前后使用了一个多月不见好转，并且在住院十天期间腿上短时间内出现了一个比手掌更大的皮肤溃烂，至今未好，范围有逐渐扩大。当时inpatient consult的三位专科（泌尿科，感染科，皮肤科）都认为抗生素没有帮助缓解病情所以并非感染，culture也negative，鉴于有淋巴癌病史，考虑癌症复发。偏偏目前所有的检查包括ultrasound，CT，MRA，PET，puncture biopsy和bone marrow biopsy一套下来后，肿瘤科医生都说测不出来是癌症，暂时就开了类固醇尝试看有没有效果。
今晚一直睡不着，病情持续了快两个月并无进展，目前靠多种止痛药包括阿片类的每天默默熬着。由于本地的肿瘤科医生并不接受寻求second opinion的病人，也不接受其他肿瘤科医生医治过的病人，想在本地换个医生根本不可能，突然萌生了带爸爸去MD Anderson求诊的念头，不知道是不是个好主意?
pros 世界权威确认是否癌症复发，如果是的话能够得到治疗方案 cons 路途遥远，单单坐飞机哪怕直飞也快八个小时，爸爸身体比较弱，目前很抗拒坐飞机。 爸爸比较难照顾，带他过去求医期间只有我一个caregiver怕自己招架不住 如果不是癌症，我们又回到原点，还是不知道是什么问题。会不会选择Mayo clinic更适合？
这段期间因为使用了大量抗生素，医生没有建议但我自己给他每天吃益生菌，这样能帮助恢复microbiome平衡。另外还给他每天喂spirulina和sulphoraphane，这两都能增强抵抗力，抗氧化而且有抗癌作用。如果大家有其它好的推荐恳请指教🙏
拜谢大家～祝福各位及家人都平安健康❤️

多陪伴，不留遗憾就好

长途飞机还是别坐了。
万一八小时之内需要医疗照顾，飞机上束手无策啊。

皮肤毛病可能就是自身免疫的问题

回复 1楼 维力炸酱面 的帖子
别的不知道怎么建议，但是单纯提醒楼主一下，如果医生建议用免疫抑制剂（激素类药物），楼主自己给爸爸吃增加免疫功能的补品的话最好跟医生沟通一下，看看是否合适。good luck！

Puncture biopsy 可以从医院里拿出来送其他病理诊断的公司吗？我知道国内金域诊断比较好。

Big bless!!

非常感谢大家的回复，下次看医生会咨询看是不是有可能是自我免疫疾病需要看reumatologist，另外保健品停下以免影响到新开的泼尼松
版上流行讨论养老，我也说两句。我年龄三十多父母六十多，但两人都身体不好，幸亏都住在美国多年了，起码没有让我中美往返的困扰。对我来说父母的养老从很早就开始了，自从大学毕业我就没有全职工作过，都是时间自由控制的合同工，赚得不多没有福利，胜在随时能抽身照顾家人。以前一直觉得会有自己的小孩，甚至可能两个，三个，现在已经完全没有意欲了，一是没有遇到对的人，二是父母的担子太重，三是觉得人生太苦不忍创造一个新生命来历练。只能安慰自己，算是人生开启了front loaded模式，等到以后父母不在，到时候婚也离了，孑然一身无牵无挂，可能也还很年轻，可以到处旅居，有感兴趣的事情也能再去上学，保持对世界的好奇，这个信念支撑着我，想想还是很美好的。我物欲低，一直都是租房子，自己每天花销很少，不知道这样能不能叫躺平

手动赞一下。你父母身体不好，但是因为你在身边，非常有福气。
你这么辛苦，自己多保重。

祝福楼主一家健康平安。 big bless

维力炸酱面 发表于 2025-02-27 07:24
父亲去年夏天被诊断出弥漫性大B细胞淋巴癌第四期，接受了六次化疗R-CHOP后10月底的PET scan显示remission。12月开始当初的病灶再次疼痛及肿胀，1月回诊告诉医生并进行了一系列检查，期间去过三次急诊并第三次需要住院。三次的急诊医生诊断都说是感染，口服和IV抗生素前后使用了一个多月不见好转，并且在住院十天期间腿上短时间内出现了一个比手掌更大的皮肤溃烂，至今未好，范围有逐渐扩大。当时inpatient consult的三位专科（泌尿科，感染科，皮肤科）都认为抗生素没有帮助缓解病情所以并非感染，culture也negative，鉴于有淋巴癌病史，考虑癌症复发。偏偏目前所有的检查包括ultrasound，CT，MRA，PET，puncture biopsy和bone marrow biopsy一套下来后，肿瘤科医生都说测不出来是癌症，暂时就开了类固醇尝试看有没有效果。
今晚一直睡不着，病情持续了快两个月并无进展，目前靠多种止痛药包括阿片类的每天默默熬着。由于本地的肿瘤科医生并不接受寻求second opinion的病人，也不接受其他肿瘤科医生医治过的病人，想在本地换个医生根本不可能，突然萌生了带爸爸去MD Anderson求诊的念头，不知道是不是个好主意?
pros 世界权威确认是否癌症复发，如果是的话能够得到治疗方案 cons 路途遥远，单单坐飞机哪怕直飞也快八个小时，爸爸身体比较弱，目前很抗拒坐飞机。 爸爸比较难照顾，带他过去求医期间只有我一个caregiver怕自己招架不住 如果不是癌症，我们又回到原点，还是不知道是什么问题。会不会选择Mayo clinic更适合？
这段期间因为使用了大量抗生素，医生没有建议但我自己给他每天吃益生菌，这样能帮助恢复microbiome平衡。另外还给他每天喂spirulina和sulphoraphane，这两都能增强抵抗力，抗氧化而且有抗癌作用。如果大家有其它好的推荐恳请指教🙏
拜谢大家～祝福各位及家人都平安健康❤️

在哪里？ 换成二段飞，要早点行动

非常感谢大家的回复，下次看医生会咨询看是不是有可能是自我免疫疾病需要看reumatologist，另外保健品停下以免影响到新开的泼尼松
版上流行讨论养老，我也说两句。我年龄三十多父母六十多，但两人都身体不好，幸亏都住在美国多年了，起码没有让我中美往返的困扰。对我来说父母的养老从很早就开始了，自从大学毕业我就没有全职工作过，都是时间自由控制的合同工，赚得不多没有福利，胜在随时能抽身照顾家人。以前一直觉得会有自己的小孩，甚至可能两个，三个，现在已经完全没有意欲了，一是没有遇到对的人，二是父母的担子太重，三是觉得人生太苦不忍创造一个新生命来历练。只能安慰自己，算是人生开启了front loaded模式，等到以后父母不在，到时候婚也离了，孑然一身无牵无挂，可能也还很年轻，可以到处旅居，有感兴趣的事情也能再去上学，保持对世界的好奇，这个信念支撑着我，想想还是很美好的。我物欲低，一直都是租房子，自己每天花销很少，不知道这样能不能叫躺平
维力炸酱面 发表于 2025-02-27 12:10

抱抱，小姑娘太不容易了，要多想想自己。这个世界上真正为你着想的人只有你自己
不要给自己太大压力，量力而为，能做多少做多少，父母有他们自己的命

楼主爸爸自己意识清楚么，他自己想去远方求医么？ 如果病人本人沒意愿，又体弱就别长途折腾了，病人辛苦，照顾的人也辛苦。 不知道淋巴癌的预后期望。有的时候晚期的病，让病人每天舒服一些减少痛苦是主要目标。 另外同意楼主自己加的益生菌和补剂得和医生沟通。你不知道这些对正常人有益的东西，对特别病人会不会有副作用，或影响确诊的测试或药物治疗作用。比如螺旋藻含大量嘌呤会加剧痛风。 楼主爸妈很幸运，有一个全心全意照顾的女儿。楼主自己很辛苦了，好好保重自己，需要人手时适当寻求帮助，以免burn out.

我婆婆是十年前在国内治疗的，一样类型的淋巴癌，现在快八十了，身体还可以。她做了六次化疗和20次放疗吧。国内感觉治疗得不错。祝福你和你的家人，希望你爸爸能康复！

Bless! 妈妈是不是可以帮忙？ 因为才60岁多。 如果妈妈不能帮太多，尽量找个帮手，要不然你一个人照顾太辛苦了。

Bless

MM孝顺，太不容易了，一定有后福，Bless bless！

我觉得你还是努力提高自己为上。 你父母的情况是他们的命，你救不了，随缘。

抱抱lz，有没有可能lab当地做但远程要一个second opinion？

楼主不容易。我觉得照顾病人最难的一部分就是病人有时候因为难受不一定想继续折腾治疗，而家人还想尽力。 楼主别对自己要求太高，放松一些，适当尊重病人的意愿，不要苛求自己。你已经做的非常非常好了。