蔡磊新年公开信透露身体状况：感冒都可能夺走我的生命

2025年1月1日，南都记者从渐冻症抗争者蔡磊的微博获悉，其目前四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱。但蔡磊称，“渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”
图为蔡磊微博截图
1月1日，渐冻症抗争者蔡磊在微博发布致渐冻症病友的新年公开信，信中他形容“当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命。”
尽管如此，蔡磊呼吁，“我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”他希望在2025年能全力搭建渐冻症科研AI大脑，开展更加全面的真实世界数据研究，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，且加大科研信息和药研信息与病友的分享。
蔡磊希望组建一支约1500名病友的队伍，成立“渐冻症抗争先锋队”，为自己和其他90%的病友奋力拼搏。
“只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作，才能加快科研和药物研发的步伐。我们一起志愿贡献我们的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等，共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗，全力支持科研突破，为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战。”
南都此前报道，2024年1月8日，蔡磊向南都记者分享了当时患高风险感冒的经历：一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。
他的人生在41岁时被劈成两段，确诊渐冻症的这几年里，他一直与生命赛跑，并组织团队建立了世界最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症根源和治疗药物的研究，通过直播带货为科研提供资金支持，给千万患者带去希望。
蔡磊称，不知道能救命的药物何时出现，但他会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。”
2024年12月26日，一场年度人物颁奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。说话已十分困难的蔡磊仍然坚信，渐冻症终将被战胜。

真是不容易

越来越虚弱了

回复 1楼 jkngsd 的帖子
哎。 记得当年去听一个讲 ALS 的讲座。 里面主讲人 团队在开发一个药。 说初期验证结果很不错， 正在打报告 要跳过动物实验， 直接在人身上 trial.
下面一听众说， 你这样不好吧？ 主讲人正色道： 你只要见过一个 ALS 病人的痛苦， 就问不出这个话来。

刚在网上刷了一个渐冻症青年的视频，落后地区，婴儿时期就发病，从来没上过学出过家门，自学电脑英文，自我诊断，翻译英文病症，给医生指导用药，从来没出过家门，除了看病，但是本人讲话逻辑清晰，条理清楚，一句废话都没有，还非常有礼貌，靠自己自学在网上赚的钱，准备在生命倒计时时候去看看世界旅游，家人完全不支持。这么一个人，如果可以正常上学，该多厉害啊，可惜日子只剩下很短的时间，真心希望这么多的投入，可以尽快推动新药的研发，拯救多一点的人

真希望赶紧有特效药出来

他真的很顽强，佩服！

顽强，真想活啊