看你以前的帖子问过是心脏不舒服，跳得快。这症状我和我娃去年就有过好几次，也怀疑是马方或病毒感染，拍B超等了一周多。等待的过程中给娃补充复合维生素B，矿物质，维生素D，益生菌，并且多休息，居然很快就症状消失了。 爱吃木瓜 发表于 2024-12-30 21:12
Temporarilycalm 发表于 2024-12-30 21:01 最靠谱的选项是马上买机票回国去上海儿童医院
hq50 发表于 2024-12-30 21:41 儿医自己不能order彩超？？？？
kmart 发表于 2024-12-30 21:44
leilei 发表于 2024-12-30 22:29 儿医= 家庭医生 心脏专科医生才能开。说不定看完第一次，还要保险公司批准才能做除非自费
momoc 发表于 2024-12-30 21:30 小孩没有签证，现在护照+签证加急要多久呢？
momoc 发表于 2024-12-30 20:58 大概一个月前心跳快，ER一天没有解决，出来心跳还是125+。第二天又回去测ECG就正常了，所有化验也正常，一直到现在。儿医忽然又叫回去visit，说推荐去心脏专家做彩超，怀疑马凡，因为同时有spider like finger，又高又瘦。 - 儿医refer到儿童医院心脏专家，但要3月才能看上。哪里能不用refer快速做彩超见医生呢？ - 基因检测，眼睛，骨科可以在心脏之前做吗？ 谢谢！
lovejames 发表于 2024-12-31 00:46 国内是肯定能快速检查 ，免签+家人提前约好。 但是考虑到你娃的医疗保险和后续，查出来🈶问题恐怕还是需要回美国再治疗。所以楼主还是应该找医生把情况描述得很严重、 说心脏很不舒服，让医生开检查单，立刻做检查。 另外 美国的医疗保险和很多医生不接受国内的这种片子， 回来美国做治疗或者手术 还是要重新拍一遍片子。
单纯说“美国的医疗保险和很多医生不接受国内的这种片子”，不是不接受，而是如果在美国手术，手术前是肯定要再做一遍检查。即使在中国，广州的医院检查单拿到北京的医院里，医生也只是参考，如果要在北京的医院手术，也得再在北京的医院重新检查一遍。就是这么的流程。也是避免错误和遗漏。毕竟病情是变化的，有些病可能过三天结果都和前面的不一样。 huanglin82 发表于 2024-12-31 16:58
- 儿医refer到儿童医院心脏专家，但要3月才能看上。哪里能不用refer快速做彩超见医生呢？
- 基因检测，眼睛，骨科可以在心脏之前做吗？
谢谢！
谢谢妹妹还记得。
当时ER当天没解决，心跳还是125+。第二天又回去测ECG就正常了，所有化验也正常。现在儿医忽然又叫回去visit，说推荐去心脏专家做彩超，怀疑马凡，因为同时有spider like finger，又高又瘦。还让去测眼睛，骨头，基因检测。
小孩没有签证，现在护照+签证加急要多久呢？
不知道怎么个流程，儿医，ER都order不了，自己医院专家看不了，refer去了权威儿童医院，但排队很长。
这个回复怎么看不到呢
马方综合征的特点包括： 身材瘦高 手臂、腿和手指过长 胸骨向外突出或向内倾斜 上颚弓高且牙齿拥挤 心脏杂音 高度近视 脊柱异常弯曲 扁平足
刚从国内回来， 家门口的医院心脏彩超说做就做了， 9块挂个号彩超200多块钱， 全自费还被收费小姐姐森森同情了， 做完报告就给我了， 检查的就是读片的医生不像老美tech做还要给医生读，纯脱裤子放P
儿医= 家庭医生 心脏专科医生才能开。说不定看完第一次，还要保险公司批准才能做除非自费
自费200多刀够吗？够就自费吧，命要紧。
我自己的心脏超声是np开的。。。。
我甲状腺b超 腹部ct都是pcp开的。。。
严重的要手术 比如夹层 不严重的就定期观察
提前联系好国内医院的话240小时免签都够你做完检查了
“国家移民管理局近日召开新闻发布会，宣布即日起全面放宽优化过境免签政策，将过境免签外国人在境内停留时间由原72小时和144小时均延长为240小时（10天），同时新增21个口岸为过境免签人员入出境口岸，并进一步扩大停留活动区域。符合条件的54国人员，从中国过境前往第三国（地区），可从24个省（区、市）60个对外开放口岸中任一口岸免签来华。” --------------------------------------
bless，希望孩子没事儿，健健康康的！
完全同意!这是最快，最便宜，最专业，检查可以最详细的议案。如果可以回国的话。
不用签证，你们马上可以走。
买个第三方联程票。比如终点是日本，经中国上海，然后在中国可以停留10天。去日本1-N天以上,再回上海。，又可以停留10天，直接从上海回美国。
马凡氏综合征，临床上最为主要的是侵及大血管、眼部、骨骼，其中只有主动脉（含胸部的升、弓、降主动脉，和腹主动脉）被侵及后，形成主动脉瘤破裂后才会危及生命，后两者不会危及生命。所以，如果孩子现在没有明显主动脉症状，你们现在不是紧急状态。
同意上面有些网友说的，你们如果感觉紧急，可以回国去诊断。主动脉手术最强的，是北京的阜外心血管病医院和安贞医院，还有上海的几家大三甲；孙立忠教授是国内主动脉手术最强的，在阜外医院和安贞医院都干过几十年，现在好像是在上海的一家私立医院，德达？
马凡氏综合征的诊断，在没有基因检测时，是靠临床表现；附和以上三主征（大血管、眼部、骨骼）则为完全型马凡，仅有两项则为不完全型。
另，马凡氏综合征很少直接侵及心脏，一般侵及大血管（主动脉）。超声心动（你在标题里提到的彩超）可以清楚地看到心脏内部、主动脉瓣、主动脉根部、升主动脉、和部分主动脉弓部，并测量直径（以确定有无主动脉扩张、主动脉瘤)；但是，其对胸部的降主动脉和腹主动脉是探查不到的，建议CT或者MRI。
+1 “找医生把情况描述得很严重、 说心脏很不舒服，让医生开检查单，立刻做检查。”
这样真的是可以的，医生面前没必要拿出冷静的那一面。美国医疗没有像大家说的那么让人等死，有好多时候我的体验是要装anxious演得很怕死，它们的效率才能出来的而已（好贱）。
谢谢这个楼的科普知识🙏🏼，也祝福楼主尽快约到。
马凡 症状还有胸骨内陷，有嘛
先约个cardiologist 做彩超，以后你再去其他医生的时候不用重做的
换人吧
单纯说“美国的医疗保险和很多医生不接受国内的这种片子”，不是不接受，而是如果在美国手术，手术前是肯定要再做一遍检查。即使在中国，广州的医院检查单拿到北京的医院里，医生也只是参考，如果要在北京的医院手术，也得再在北京的医院重新检查一遍。就是这么的流程。也是避免错误和遗漏。毕竟病情是变化的，有些病可能过三天结果都和前面的不一样。
保险Pre-authorize 也要求美国版本的片子（我刚做过一遍）， 所以就是需要重新做一遍流程。 所以我才提醒楼主，除非你已经想好要在中国立刻接受手术，那就要预留手术恢复时间，那就需要签证了。 但是如果紧急到需要立刻手术的程度， 楼主也不要让孩子坐飞机长途奔波了， 机票也贵啊。就这钱直接去急诊 把情况说严重点， 拍片子、再约医生、安排手术。专科和手术医生也是可以加急的。