朋友小孩查出脑海绵状血管瘤

更正：我弄错了，是脑海绵状血管瘤，不是动脉瘤，外行的我以为是一回事。朋友主要想看看这边有没有药物治疗，万不得已才手术。
他给我发了MRI图片和医生诊断。中国的医生建议立即手术，他倾向于保守治疗。想让我在这边找个专家看看能不能给个建议，如果都建议手术，他就信心多些。请问这种情况下，如果本人不在，我拿着片子可以预约脑科专家吗？另外，有人知道哪些医院可以提供远程咨询吗？






更新影像结果：影像所见左侧额叶皮层可见类圆形长 T1 、长 T2 信号影， SWI 示病变内及其 周围微 出血，增强扫描病变呈不规则环状强化，范围约 24×22×23mm 。 余脑实质 形态和信号如常，脑室、脑池和脑沟形态及位置无殊。中线结构未见移位。影像诊断左侧额叶皮层 占位伴出血 ，考虑肿瘤性病变，海绵状血管瘤可能。






不知道这种情况下肿瘤性病变的可能性大吗？家长比较担心这个。

去St Jude children’s hospital 问问。 他家很厉害。也经常提供financial assistantship

外科国内吊打美国

回复 2楼 springbee 的帖子
他估计来不及到美国看病了，就想看看我能不能帮忙咨询一下。

国内找几个上海北京大医院的专家看一下可以。美国这边要走国际病人的渠道。

最近肿瘤有点多啊。。。

我之前帮人找过，关于远程second opinion, 这是当时问到的信息 1. MD Anderson 美国第一名癌症医院：远程只能帮忙看病理，看活检样本，看病的诊断是否正确。如果要问后续的治疗方案，必须本人来医院看。
2. NYU Langone 美国第一名脑肿瘤医院：病人需要本人去医院
3. Memorial Sloan Kettering 美国第二名癌症医院：可以远程；病理确诊和后续治疗是分开的项目，分开收费，也可以都做。病理确诊部分需要把影像资料和活检资料上传。后续治疗方案咨询的话只需要把文字报告上传就可以了，如果要和医院开视频聊，需要一个上海医生一起参加，费用4000美金，如果只需要出具文字报告，费用2500美金。发给医生的资料要翻译成英文，需要专业医疗翻译，不能翻译软件（医院也给了相关公司的联系方式）。 和医生视频的时候，医院有中文翻译
4. UCSF 美国第二名脑肿瘤医院。应该也可以提供远程服务。斯坦福也可以

在国内看吧 别折腾了

回复 7楼 Ashley2009 的帖子
这些信息太有用了，我会查询更多相关信息。小孩已经有脑部微出血，希望能尽快做决定

回复 10楼 钟爱小太阳 的帖子
Big bless

动脉瘤还能保守治疗？？？人随时可能没啊，赶紧手术吧

必须手术，真正瘤子爆了命都没有了

我刚查了下，动脉瘤不是肿瘤，那上面我提到的肿瘤医院可能不是最合适的。美国这边问诊必定需要一定时间的，如果很紧急的话怕耽误时间

脑动脉瘤需要马上手术，这个并不是疑难手术，看位置，有的微创就可以。找个好的脑血管外科医生（神经外科医生）赶紧手术。一般是用动脉瘤夹，二十年前进口的夹比国产的贵很多，现在估计国产的不会差到哪里去，咨询一下医院

回复 12楼 2021majia 的帖子
我也是这么想的，但是涉及到孩子，还是担心有后遗症的

territerri 发表于 2024-12-20 04:24
必须手术，真正瘤子爆了命都没有了

是的，不知道23mm见方的瘤算不算大，还能不能保守治疗

aibeca 发表于 2024-12-20 04:39
脑动脉瘤需要马上手术，这个并不是疑难手术，看位置，有的微创就可以。找个好的脑血管外科医生（神经外科医生）赶紧手术。一般是用动脉瘤夹，二十年前进口的夹比国产的贵很多，现在估计国产的不会差到哪里去，咨询一下医院

谢谢这些信息！我会转告给他！没碰到过类似病情所以一无所知！

Ashley2009 发表于 2024-12-20 04:29
我刚查了下，动脉瘤不是肿瘤，那上面我提到的肿瘤医院可能不是最合适的。美国这边问诊必定需要一定时间的，如果很紧急的话怕耽误时间

是的，动脉瘤应该是良性的。这边的信息就当个参考，肯定以国内的安排为首的，实在来不及也没办法了

aibeca 发表于 2024-12-20 04:39
脑动脉瘤需要马上手术，这个并不是疑难手术，看位置，有的微创就可以。找个好的脑血管外科医生（神经外科医生）赶紧手术。一般是用动脉瘤夹，二十年前进口的夹比国产的贵很多，现在估计国产的不会差到哪里去，咨询一下医院

动脉瘤抓紧手术，一旦破裂后果难测，命没了都有可能。
查到国内神经外科50强
1首都医科大学附属北京天坛医院王硕 2复旦大学附属华山医院毛颖 3首都医科大学附属北京天坛医院张俊廷 4首都医科大学附属北京天坛医院张力伟 5首都医科大学附属北京天坛医院贾旺 6中日友好医院于炎冰 7福建医科大学附属第一医院康德智 8首都医科大学北京宣武医院张鸿祺 9南昌大学第一附属医院洪涛 10青海省人民医院张强 11北京大学人民医院刘如恩 12贵州医科大学附属医院刘健 13浙江大学医学院附属第二医院张建民 14陆军军医大学西南医院冯华 15上海交通大学医学院附属仁济医院张晓华 16四川大学华西医院徐建国 17中国人民解放军总医院第一医学中心张剑宁 18中日友好医院袁越 19四川大学华西医院游潮 20中山大学附属第一医院王海军 21中国医科大学附属第一医院吴安华 22北京医院王大明 23首都医科大学附属北京天坛医院吴震 24上海交通大学附属第六人民医院田恒力 25南方医科大学珠江医院柯以铨 26海军军医大学第二附属医院侯立军 27中南大学湘雅二医院蒋宇钢 28海南省人民医院赵建农 29西南医科大学附属医院陈礼刚 30上海交通大学附属瑞金医院卞留贯 31空军军医大学唐都医院屈延 32中南大学湘雅医院刘志雄 33中国医学科学院北京协和医院李永宁 34山东省立医院庞琦 35内蒙古医科大学附属医院窦长武 36哈尔滨医科大学附属第二医院蒋传路 37青岛大学附属医院丰育功 38安徽医科大学第一附属医院程宏伟 39南京医科大学第一附属医院尤永平 40南昌大学第二附属医院祝新根 41天津医科大学总医院岳树源 42兰州大学第二医院潘亚文 43山西省人民医院吉宏明 44华中科技大学同济医学院附属协和医院姜晓兵 45天津市环湖医院黄楹 46四川省人民医院陈隆益 47西安交通大学第二附属医院屈建强 48吉林大学第一医院李蕴潜 49河北医科大学第二医院赵宗茂 50天津医科大学总医院江荣才
不知可信否？自己抓紧核实，取离家近的医院赶紧挂号。

mouton 发表于 2024-12-20 05:18
动脉瘤抓紧手术，一旦破裂后果难测，命没了都有可能。
查到国内神经外科50强
1首都医科大学附属北京天坛医院王硕 2复旦大学附属华山医院毛颖 3首都医科大学附属北京天坛医院张俊廷 4首都医科大学附属北京天坛医院张力伟 5首都医科大学附属北京天坛医院贾旺 6中日友好医院于炎冰 7福建医科大学附属第一医院康德智 8首都医科大学北京宣武医院张鸿祺 9南昌大学第一附属医院洪涛 10青海省人民医院张强 11北京大学人民医院刘如恩 12贵州医科大学附属医院刘健 13浙江大学医学院附属第二医院张建民 14陆军军医大学西南医院冯华 15上海交通大学医学院附属仁济医院张晓华 16四川大学华西医院徐建国 17中国人民解放军总医院第一医学中心张剑宁 18中日友好医院袁越 19四川大学华西医院游潮 20中山大学附属第一医院王海军 21中国医科大学附属第一医院吴安华 22北京医院王大明 23首都医科大学附属北京天坛医院吴震 24上海交通大学附属第六人民医院田恒力 25南方医科大学珠江医院柯以铨 26海军军医大学第二附属医院侯立军 27中南大学湘雅二医院蒋宇钢 28海南省人民医院赵建农 29西南医科大学附属医院陈礼刚 30上海交通大学附属瑞金医院卞留贯 31空军军医大学唐都医院屈延 32中南大学湘雅医院刘志雄 33中国医学科学院北京协和医院李永宁 34山东省立医院庞琦 35内蒙古医科大学附属医院窦长武 36哈尔滨医科大学附属第二医院蒋传路 37青岛大学附属医院丰育功 38安徽医科大学第一附属医院程宏伟 39南京医科大学第一附属医院尤永平 40南昌大学第二附属医院祝新根 41天津医科大学总医院岳树源 42兰州大学第二医院潘亚文 43山西省人民医院吉宏明 44华中科技大学同济医学院附属协和医院姜晓兵 45天津市环湖医院黄楹 46四川省人民医院陈隆益 47西安交通大学第二附属医院屈建强 48吉林大学第一医院李蕴潜 49河北医科大学第二医院赵宗茂 50天津医科大学总医院江荣才
不知可信否？自己抓紧核实，取离家近的医院赶紧挂号。

他正好在浙二院做的检查，我把这些信息发给他。谢谢

钟爱小太阳 发表于 2024-12-20 01:29
他给我发了MRI图片和医生诊断。中国的医生建议立即手术，他倾向于保守治疗。想让我在这边找个专家看看能不能给个建议，如果都建议手术，他就信心多些。请问这种情况下，如果本人不在，我拿着片子可以预约脑科专家吗？另外，有人知道哪些医院可以提供远程咨询吗？


更新影像结果：影像所见左侧额叶皮层可见类圆形长 T1 、长 T2 信号影， SWI 示病变内及其 周围微 出血，增强扫描病变呈不规则环状强化，范围约 24×22×23mm 。 余脑实质 形态和信号如常，脑室、脑池和脑沟形态及位置无殊。中线结构未见移位。影像诊断左侧额叶皮层 占位伴出血 ，考虑肿瘤性病变，海绵状血管瘤可能。


不知道这种情况下肿瘤性病变的可能性大吗？家长比较担心这个。

好奇楼主朋友孩子怎么发现脑动脉瘤的？一般没症状，平时体检也不会去查大脑。 一朋友一个多月前脑动脉瘤破裂，非常危急，至今未醒。楼主，赶紧让你朋友手术吧。

Big bless

Duke的神经外科

Coil? 不是很难的手术吧

钟爱小太阳 发表于 2024-12-20 01:29
他给我发了MRI图片和医生诊断。中国的医生建议立即手术，他倾向于保守治疗。想让我在这边找个专家看看能不能给个建议，如果都建议手术，他就信心多些。请问这种情况下，如果本人不在，我拿着片子可以预约脑科专家吗？另外，有人知道哪些医院可以提供远程咨询吗？


更新影像结果：影像所见左侧额叶皮层可见类圆形长 T1 、长 T2 信号影， SWI 示病变内及其 周围微 出血，增强扫描病变呈不规则环状强化，范围约 24×22×23mm 。 余脑实质 形态和信号如常，脑室、脑池和脑沟形态及位置无殊。中线结构未见移位。影像诊断左侧额叶皮层 占位伴出血 ，考虑肿瘤性病变，海绵状血管瘤可能。


不知道这种情况下肿瘤性病变的可能性大吗？家长比较担心这个。

特意来回你： 国内找北京天坛医院和上海华山医院，有专门擅长动脉瘤的医生，而且手术经验丰富，比美国病历多；听医生的

Ashley2009 发表于 2024-12-20 03:23
我之前帮人找过，关于远程second opinion, 这是当时问到的信息 1. MD Anderson 美国第一名癌症医院：远程只能帮忙看病理，看活检样本，看病的诊断是否正确。如果要问后续的治疗方案，必须本人来医院看。
2. NYU Langone 美国第一名脑肿瘤医院：病人需要本人去医院
3. Memorial Sloan Kettering 美国第二名癌症医院：可以远程；病理确诊和后续治疗是分开的项目，分开收费，也可以都做。病理确诊部分需要把影像资料和活检资料上传。后续治疗方案咨询的话只需要把文字报告上传就可以了，如果要和医院开视频聊，需要一个上海医生一起参加，费用4000美金，如果只需要出具文字报告，费用2500美金。发给医生的资料要翻译成英文，需要专业医疗翻译，不能翻译软件（医院也给了相关公司的联系方式）。 和医生视频的时候，医院有中文翻译
4. UCSF 美国第二名脑肿瘤医院。应该也可以提供远程服务。斯坦福也可以

层主好人👍！

回复 1楼 钟爱小太阳 的帖子
这个家长这么迷信美国的东西吗，动脉瘤不是传统意义上的肿瘤。找点资料，让他读一读，第一时间手术最要紧。

superbeaver 发表于 2024-12-20 06:37
好奇楼主朋友孩子怎么发现脑动脉瘤的？一般没症状，平时体检也不会去查大脑。 一朋友一个多月前脑动脉瘤破裂，非常危急，至今未醒。楼主，赶紧让你朋友手术吧。

小孩的左手和左脸经常麻木，所以去做了核磁共振才发现的。

小茶包 发表于 2024-12-20 06:44
特意来回你： 国内找北京天坛医院和上海华山医院，有专门擅长动脉瘤的医生，而且手术经验丰富，比美国病历多；听医生的

谢谢有用的信息！我想做动脉瘤手术厉害的医生应该做血管瘤也没问题

一群疯子 发表于 2024-12-20 07:12
回复 1楼 钟爱小太阳 的帖子
这个家长这么迷信美国的东西吗，动脉瘤不是传统意义上的肿瘤。找点资料，让他读一读，第一时间手术最要紧。

倒也不是这样，主要想看看这边有没有药物治疗。手术他也知道中国的又快又好

不治疗基本死路一条。很多20到30岁的小青年猝死，有小部分和脑血管畸形有关系

北京天坛脑外科应该是最强的

springwaterhot 发表于 2024-12-20 07:54
不治疗基本死路一条。很多20到30岁的小青年猝死，有小部分和脑血管畸形有关系

海绵状血管瘤是不是比动脉瘤好一些，发展慢一些？家长主要担心手术有风险，能用药物治疗尽量用药物治疗。不过我也查了一些文献，目前好像没有什么特效药

这个应该尽快手术
这个手术是个很成熟的术式，基本都是微创从腿上进去，术后要尽量卧床休息。没有必要在美国看，中国基本三甲都可以稳稳搞定。

Ashley2009 发表于 2024-12-20 03:23
我之前帮人找过，关于远程second opinion, 这是当时问到的信息 1. MD Anderson 美国第一名癌症医院：远程只能帮忙看病理，看活检样本，看病的诊断是否正确。如果要问后续的治疗方案，必须本人来医院看。
2. NYU Langone 美国第一名脑肿瘤医院：病人需要本人去医院
3. Memorial Sloan Kettering 美国第二名癌症医院：可以远程；病理确诊和后续治疗是分开的项目，分开收费，也可以都做。病理确诊部分需要把影像资料和活检资料上传。后续治疗方案咨询的话只需要把文字报告上传就可以了，如果要和医院开视频聊，需要一个上海医生一起参加，费用4000美金，如果只需要出具文字报告，费用2500美金。发给医生的资料要翻译成英文，需要专业医疗翻译，不能翻译软件（医院也给了相关公司的联系方式）。 和医生视频的时候，医院有中文翻译
4. UCSF 美国第二名脑肿瘤医院。应该也可以提供远程服务。斯坦福也可以

专业

tuzituzi 发表于 2024-12-20 08:27
这个应该尽快手术
这个手术是个很成熟的术式，基本都是微创从腿上进去，术后要尽量卧床休息。没有必要在美国看，中国基本三甲都可以稳稳搞定。

我记得脑动脉瘤是这样手术的，海绵状血管瘤也是这样处理的吗？

superbeaver 发表于 2024-12-20 06:37
好奇楼主朋友孩子怎么发现脑动脉瘤的？一般没症状，平时体检也不会去查大脑。 一朋友一个多月前脑动脉瘤破裂，非常危急，至今未醒。楼主，赶紧让你朋友手术吧。

会压迫神经，有一些不适，但是很容易误诊，我有同学得过

aibeca 发表于 2024-12-20 04:39
脑动脉瘤需要马上手术，这个并不是疑难手术，看位置，有的微创就可以。找个好的脑血管外科医生（神经外科医生）赶紧手术。一般是用动脉瘤夹，二十年前进口的夹比国产的贵很多，现在估计国产的不会差到哪里去，咨询一下医院

我有个亲戚也是这个问题，当时破裂了差点没命，后来在杭州做了手术，好像是从腿上动脉仪器进去做的手术。现在快20年了非常好。

big bless

Big bless!!

脑外科找Boston children''s，period 资源和水平吊打其他一切，你看看医生数量就知道了。

https://www.childrenshospital.org/directory/edward-robert-smith 网上就可以request appointment, 可以email MRI的图片讨论（当然是挑出来个别片子）。

bless小朋友！

Bless 小朋友和家人，一定都急坏了

cavity05 发表于 2024-12-20 14:54
脑外科找Boston children''s，period 资源和水平吊打其他一切，你看看医生数量就知道了。

https://www.childrenshospital.org/directory/edward-robert-smith 网上就可以request appointment, 可以email MRI的图片讨论（当然是挑出来个别片子）。

多谢提供信息！我可以试试

脑海绵状血管瘤要尽早手术，因为这种畸形血管壁很薄，小时血流没那么强，还可能不出事，一旦大了血流更强，会血管破裂，大面积脑出血，能救回来常常也会瘫痪，千万不要看现在没事，心存侥幸，这就是脑子里的定时炸弹。尽快找好的神经外科医生解决这个隐患。

回复 1楼 钟爱小太阳 的帖子
谢谢大家的集思广益！所有有用信息我已经收集整理转发给我朋友了。他们预约了下周跟上海华山医院医生讨论进一步手术事宜，希望一切顺利！感谢大家🙏

保守治疗是什么意思？放弃希望的那种吗？

脑动脉瘤旧金山湾区这边有好医生推荐吗？

我家亲人脑动脉瘤，2厘米大，手术失败，刚去世不久，才60出头。这个病很麻烦，不动手术就是定时炸弹，动手术又有风险。

也听说朋友的朋友脑动脉瘤，手术之后两天去世了，家人后悔着急手术并没有找最好的医院。建议还是去最好的医院做手术，不留遗憾。

yiranyiran 发表于 2024-12-20 23:54
去 北京宣武医院小儿神经外科中心 看看吧

我也觉得治疗大病得去北京！

擦，这个有什么好闻的，马上手术，爆了死翘翘

樓主要看到我。這是cavernous hemangioma，不會癌變，主要風險是出血，因為這些不正常的血管壁比較薄。目前沒有緊急手術的必要，也沒有藥物可以讓它縮小或消失。應該在美國找神經外科follow，定期做MRI看有沒有變大。如果變大就需要做手術切除。這個血管瘤所在的位置不算很危險，手術風險不高，但畢竟是開顱手術。國內醫生建議的立即手術太aggressive ，沒有必要。

meftw 发表于 2024-12-21 07:46
樓主要看到我。這是cavernous hemangioma，不會癌變，主要風險是出血，因為這些不正常的血管壁比較薄。目前沒有緊急手術的必要，也沒有藥物可以讓它縮小或消失。應該在美國找神經外科follow，定期做MRI看有沒有變大。如果變大就需要做手術切除。這個血管瘤所在的位置不算很危險，手術風險不高，但畢竟是開顱手術。國內醫生建議的立即手術太aggressive ，沒有必要。

正解👍

micheer 发表于 2024-12-20 21:32
保守治疗是什么意思？放弃希望的那种吗？

当然不是了，就是想找找有没有药物可以治疗的。毕竟脑部手术普通人听着都觉得害怕。

mayzm8 发表于 2024-12-20 23:23
我家亲人脑动脉瘤，2厘米大，手术失败，刚去世不久，才60出头。这个病很麻烦，不动手术就是定时炸弹，动手术又有风险。

我朋友也是害怕这种结果，所以想找找药物治疗。不知道血管瘤会不会比动脉瘤情况好一些。

qianlong 发表于 2024-12-20 17:21
脑海绵状血管瘤要尽早手术，因为这种畸形血管壁很薄，小时血流没那么强，还可能不出事，一旦大了血流更强，会血管破裂，大面积脑出血，能救回来常常也会瘫痪，千万不要看现在没事，心存侥幸，这就是脑子里的定时炸弹。尽快找好的神经外科医生解决这个隐患。

你说的非常专业，医生也是这个意思。

floatstar 发表于 2024-12-20 23:53
也听说朋友的朋友脑动脉瘤，手术之后两天去世了，家人后悔着急手术并没有找最好的医院。建议还是去最好的医院做手术，不留遗憾。

是的，他们约了上海华山医院的医生，应该也是最好的

baohu_suk 发表于 2024-12-21 00:59
我也觉得治疗大病得去北京！

他们准备就近去上海华山医院，应该也是顶级水平的

国内做手术好。详细打听一下主刀医生的手术成功率和每个经手患者生存率。到美国来，两眼一摸黑，有些著名医生到底是吹牛皮出来的，还是真的有两把刷子 你也搞不清。不是好几个手术水平差的美国医生 弄出人命案，换一个地方接着干。美国这种医生都是个体户，又是资本操控，普通人追查医疗系统不良黑历史 很难的

meftw 发表于 2024-12-21 07:46
樓主要看到我。這是cavernous hemangioma，不會癌變，主要風險是出血，因為這些不正常的血管壁比較薄。目前沒有緊急手術的必要，也沒有藥物可以讓它縮小或消失。應該在美國找神經外科follow，定期做MRI看有沒有變大。如果變大就需要做手術切除。這個血管瘤所在的位置不算很危險，手術風險不高，但畢竟是開顱手術。國內醫生建議的立即手術太aggressive ，沒有必要。

谢谢你的专业意见！我会把这个看法转告给我朋友！

美国被过度医疗 愤怒杀人的罗宾汉小哥 说明美国医生也信誉不佳; 罗宾汉小哥家还是有点地位的; 多咨询几个医生还是很有必要的;

springwaterhot 发表于 2024-12-21 13:32
国内做手术好。详细打听一下主刀医生的手术成功率和每个经手患者生存率。到美国来，两眼一摸黑，有些著名医生到底是吹牛皮出来的，还是真的有两把刷子 你也搞不清。不是好几个手术水平差的美国医生 弄出人命案，换一个地方接着干。美国这种医生都是个体户，又是资本操控，普通人追查医疗系统不良黑历史 很难的

是的，他们准备在国内做手术。华山医院的医生水平还是可靠的