跪求bless加建议

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netlive
楼主 (北美华人网)
7岁娃被诊断为chiasmatic tumor,而且是high grade。molecular testing还在等结果。医院初步建议做proton radiation treatment。但是放疗副作用大,求bless有靶向药,那就不用做放疗了。 另外想找second opinion。有人知道去哪里咨询second opinion吗?我网上搜到Boston children's hospital。链接在这里: https://www.childrenshospital.org/conditions/optic-nerve-glioma 也有人推荐了USC children hospital。不知道有没有人知道哪个更合适?提前感谢大家!

 

🔥 最新回帖

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anne2005
118 楼
bless!!!
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aiwawa
117 楼
Big big bless!
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jiushigan
116 楼
bless 啊 太不容易了
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Lilian1106
115 楼
给楼主大大的bless !
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Lilian1106
114 楼
不懂帮顶!

 

🛋️ 沙发板凳

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fitwoman
不懂帮顶。 大大的bless!
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Kathy8214
大大的bless
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shaohuacrystal
bless
风轻雨
bless
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summerinxu
Big bless!
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TorontomovetoSH
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Bless
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newnewsummer
回复 1楼 netlive 的帖子
bless !!
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RedRen
Bless!
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Greenstarkk
大大的祝福,big big bless!
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bbalyssa
Big bless!
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mfc
Bless 小娃顺利康复 一生无虞。
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joyma
你们在哪个州? md Anderson 很快
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rewish
big bless
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Spaghetti
Bless!!!
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blueblue_berry
大大的祝福,big big bless!
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Red_violet
big bless!
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Buttercake
Big bless!
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xialele
 big bless
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awen
Bless!
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pxapx
Big bless! 希望找到对的治疗方向,一切顺利、早日康复!
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majiabagua2023
Big bless!
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hiromice
bless
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zhlltu
Big Bless!!!
旗亭画壁
Big big big bless
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tata12
bless
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conniecook627
祝福楼主一家
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babybeibei
big big big bless
神仙鱼
大大的bless,希望化险为夷!
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joyu
Big big bless
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douyou
Big big bless!!
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bandit
Bless!!
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yoshi
大大的祝福。。。🙏
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lansenlin
Big big bless
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aq2016
bless! 网上搜到的几所top医院 treating childhood cancer: Cincinnati Children’s Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center Children’s Hospital of Philadelphia Texas Children’s Hospital (Houston) Children’s National Hospital (Washington, D.C.) neurology 第一名确实是Boston Children''''s Hospital, children''''s Hospital Los Angeles 也很好。 取决于你在哪个州,你的保险保哪些地区,你如果到外州治疗有没有亲友帮助。这些大医院都有成熟的protocol, 水平相差不会太大。如果一线的疗法效果不显著,可以咨询有没有clinical trial可以尝试。
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maomaozhu123
big bless 不懂帮顶
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Kitty1001
大大bless。
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jennyl
big bless
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mug
不懂帮顶。 大大的bless!
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rufers
bless
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High.eee
回复 1楼 netlive 的帖子
proton已经是副作用比较小的放疗了。 靶向药和radiation不是能互相替代的,有时候要同时用。 尽量找好的医院好的医生吧,至少两个治疗方案,确保有效安全。只顾安全,不一定有效。只顾有效,不一定安全。好的治疗是两个博弈 如果不懂癌症治疗,家长不要轻易带入自己的治疗观念,可能会是错的。 我一个朋友的孩子3岁诊断癌症(和楼主家不一样的癌症),是在MD Anderson治的,就用的proton治疗,后续也用了化疗,我朋友是癌症治疗的业内人士。
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Viviennedd
Big bless!
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lala_2009
回复 1楼 netlive 的帖子
Big big big bless!
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Goodlife2017
bless! 网上搜到的几所top医院 treating childhood cancer: Cincinnati Children’s Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center Children’s Hospital of Philadelphia Texas Children’s Hospital (Houston) Children’s National Hospital (Washington, D.C.)

aq2016 发表于 2024-12-17 20:53

Bless!
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nicelife
大大bless!
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whatif9999
bless!
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stonebaby
Big bless!!
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happyat
回复 1楼 netlive 的帖子
bless
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xianni49
Big bless!
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netlive
aq2016 发表于 2024-12-17 20:53
bless! 网上搜到的几所top医院 treating childhood cancer: Cincinnati Children’s Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center Children’s Hospital of Philadelphia Texas Children’s Hospital (Houston) Children’s National Hospital (Washington, D.C.) neurology 第一名确实是Boston Children''''s Hospital, children''''s Hospital Los Angeles 也很好。 取决于你在哪个州,你的保险保哪些地区,你如果到外州治疗有没有亲友帮助。这些大医院都有成熟的protocol, 水平相差不会太大。如果一线的疗法效果不显著,可以咨询有没有clinical trial可以尝试。

多谢回复。我们在GA。想先做second opinion咨询,这个外州应该也cover。明天跟保险公司咨询一下。多谢提醒。
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netlive
High.eee 发表于 2024-12-17 21:06
回复 1楼 netlive 的帖子
proton已经是副作用比较小的放疗了。 靶向药和radiation不是能互相替代的,有时候要同时用。 尽量找好的医院好的医生吧,至少两个治疗方案,确保有效安全。只顾安全,不一定有效。只顾有效,不一定安全。好的治疗是两个博弈 如果不懂癌症治疗,家长不要轻易带入自己的治疗观念,可能会是错的。 我一个朋友的孩子3岁诊断癌症(和楼主家不一样的癌症),是在MD Anderson治的,就用的proton治疗,后续也用了化疗,我朋友是癌症治疗的业内人士。

多谢提醒!我们在GA。初步打算在Emory做中子放疗
蓝皮小鼠
大大的bless! 积极面对早日康复!
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xiaoman
Big bless!
安迪
bless
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shvane
big bless!
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vivian_liang
bless bless bless
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anwenfish
大大的Bless楼主家小朋友,早日康复
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miavita
omg 大大bless
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semiotics
不懂帮顶!学医的MM们,还没被网上大规模骂医生吓倒的,来帮帮忙!同时给所有以前和以后在网上给大家提供信息的医学背景的人和其他热心人点赞,感谢🙏。希望你们没有被寒了心。
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sleepyangel
netlive 发表于 2024-12-17 21:20
多谢提醒!我们在GA。初步打算在Emory做中子放疗

Emory的医学中心还是非常不错的了。祝福孩子少一些副反应,疗效达到最好!
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Honeypumpkin
Bless!!!
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US2020
bless!!! 可以咨询MD Anderson Duke 神经外科
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xltao2004
netlive 发表于 2024-12-17 20:18
7岁娃被诊断为chiasmatic tumor,而且是high grade。molecular testing还在等结果。医院初步建议做proton radiation treatment。但是放疗副作用大,求bless有靶向药,那就不用做放疗了。 另外想找second opinion。有人知道去哪里咨询second opinion吗?我网上搜到Boston children's hospital。链接在这里: https://www.childrenshospital.org/conditions/optic-nerve-glioma 也有人推荐了USC children hospital。不知道有没有人知道哪个更合适?提前感谢大家!

big bless!
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shuma08
big bless! 愿治疗有显著效果,孩子早日康复!
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gokgs
大大的bless
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angelicafj
big bless !!!
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saynomore
大医院都有非常成熟的second opinion服务,楼主如果看好几家不错的儿童癌症医院,直接搜医院名字+ second opinion,都可以找到他们相应的流程。这个程序一般走得很快,而且说实话并不是很贵。你可以开始流程,同时咨询自己的保险。实在保险不管的话,自己付钱对一般中产是可以接受的(我知道的大概一千多)。
Proton放疗是很新的损害较小的技术,在正规医院做不用太担心。
苜蓿紫
bless!!!!!!!!!!!!!!!!
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fritillaria
St. Jude Big bless!
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erin1111
big bless!
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mianbao
big bless娃娃没事!
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High.eee
netlive 发表于 2024-12-17 21:20
多谢提醒!我们在GA。初步打算在Emory做中子放疗

Emory的中子还行。找儿科方面的治疗专家,儿童放射治疗副作用要考虑超长的 long-term effects,所以治疗计划做的时候要比老年人严格很多。医生比较严格的话 dosimetrist 做计划就仔细些,否则就马虎些。 我朋友的孩子今年在申大学了,很健康聪明。 你的孩子也会康复的。
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vlgl
大大的bless
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netlive
saynomore 发表于 2024-12-17 21:34
大医院都有非常成熟的second opinion服务,楼主如果看好几家不错的儿童癌症医院,直接搜医院名字+ second opinion,都可以找到他们相应的流程。这个程序一般走得很快,而且说实话并不是很贵。你可以开始流程,同时咨询自己的保险。实在保险不管的话,自己付钱对一般中产是可以接受的(我知道的大概一千多)。
Proton放疗是很新的损害较小的技术,在正规医院做不用太担心。

非常感谢你的建议和祝福!
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netlive
谢谢所有人的祝福!
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starrynight
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bless!
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2boysmommy
回复 2楼 fitwoman 的帖子
bless!
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francisca
南无阿弥陀佛 希望你家娃逢凶化吉,大大的b le s s
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rain@
Bless Bless
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ivy86
大大的祝福!一切顺利!
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emigre
bless bless bless
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meishan123
大大的祝福
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huadragon
bless
M
Muer777
Big big bless!
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wti001
Bless!!
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blueskysea
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Big big bless
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cleveri
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Big bless!
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wzuo
大大的祝福!
闻风起舞
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大大的bless!
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wenxinhemu
big big bless!
六月女孩
Big Blessing!!
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artcatcher
Big bless!
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daytimesaving
bless!
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shubashuba
Big big bless!!
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yikoulian
Big big bless!!
馨月格格
不懂帮顶 bless you and your kid
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wormcc
netlive 发表于 2024-12-17 20:18
7岁娃被诊断为chiasmatic tumor,而且是high grade。molecular testing还在等结果。医院初步建议做proton radiation treatment。但是放疗副作用大,求bless有靶向药,那就不用做放疗了。 另外想找second opinion。有人知道去哪里咨询second opinion吗?我网上搜到Boston children's hospital。链接在这里: https://www.childrenshospital.org/conditions/optic-nerve-glioma 也有人推荐了USC children hospital。不知道有没有人知道哪个更合适?提前感谢大家!

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天长水远
Big bless.