倪萍透露蔡磊近况：已经无法抬头了，已签署遗体捐赠

近日，倪萍在山东济南的活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。“蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。他带头签署了遗体捐献协议，希望为医疗科研事业做贡献。”
11月28日，大象新闻记者从蔡磊团队方面了解到，蔡磊在两年前已经签署了遗体捐献协议。在他的感召下，短短几月间，1000多名渐冻症患者签署了遗体或脑组织、脊髓组织捐献书。
在蔡磊所作的《相信》一书中，他曾表达过：“我还有最后一颗‘子弹’，就是自己的身体。”“以身为矛、以身为盾，那是渐冻症患者至死不屈的、顽强无比的最后‘底牌’”。此次，倪萍在活动中朗诵了蔡磊的文章《相信 相信的力量》，令观众潸然泪下。
2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症。随着病情恶化，从最初的四肢无力、说话困难，到全身肌肉萎缩，逐渐丧失自理能力。此后，蔡磊建立渐冻症患者大数据平台，链接了一万多名患者。
2022年，他宣布去世后将大脑和脊髓组织捐献给医学科研用。
2024年，在蔡磊的推动下，他与中美瑞康合作的小核酸药物RAG-17和RAG-21在渐冻症治疗领域取得了突破性进展。RAG-17成为中国唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。

哎，病情怎么发展那么快

渐冻症最后的死因是无法自主呼吸，还是心肌也停了？感觉如果只是前者的话，应该能靠设备维持下去。

ganymede 发表于 2024-11-28 10:22
渐冻症最后的死因是无法自主呼吸，还是心肌也停了？感觉如果只是前者的话，应该能靠设备维持下去。

无法自主呼吸

他这样拖着也很难受吧

kvfhfs 发表于 2024-11-28 10:29
他这样拖着也很难受吧

应该吧

希望医学界能够攻克渐冻人啊。多年前第一次听说时，以为这是个极其罕见的病，但是后来居然在生活中也碰到了，几年间，算是一直听着那个叔叔的病情发展度过的，很是唏嘘。

哎 太可怜了

bless...

又来了，隔三岔五的。特别是年底或年初这类新闻特别多。 贴个截图，这是年初的新闻：也是离死亡非常近了。。。

记得以前看过一个电影男主角很帅就是得了这个病，最后选择了安乐死 因为想做的事情什么都做不了。。。

为什么霍金可以拖那么久

菜磊喊狼来了喊了很久了

回复 12楼 Liu666 的帖子
好像是渐冻症最好的那种

记得以前看过一个电影男主角很帅就是得了这个病，最后选择了安乐死 因为想做的事情什么都做不了。。。
tiffanylee 发表于 2024-11-28 11:04

me before you, 主角是出车祸，高位瘫痪

二十几年前就知道这个病，因为有个认识的人当时就得了这个病，平时身体非常健康的那种，从发现到去世就一年左右时间，现在医疗还是进步多了，感觉很多发现了以后都活了很长时间