倪萍透露蔡磊近况:已经无法抬头了,已签署遗体捐赠

t
tuldiyy
楼主 (北美华人网)
近日,倪萍在山东济南的活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。“蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了。他带头签署了遗体捐献协议,希望为医疗科研事业做贡献。”
11月28日,大象新闻记者从蔡磊团队方面了解到,蔡磊在两年前已经签署了遗体捐献协议。在他的感召下,短短几月间,1000多名渐冻症患者签署了遗体或脑组织、脊髓组织捐献书。
在蔡磊所作的《相信》一书中,他曾表达过:“我还有最后一颗‘子弹’,就是自己的身体。”“以身为矛、以身为盾,那是渐冻症患者至死不屈的、顽强无比的最后‘底牌’”。此次,倪萍在活动中朗诵了蔡磊的文章《相信 相信的力量》,令观众潸然泪下。
2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症。随着病情恶化,从最初的四肢无力、说话困难,到全身肌肉萎缩,逐渐丧失自理能力。此后,蔡磊建立渐冻症患者大数据平台,链接了一万多名患者。
2022年,他宣布去世后将大脑和脊髓组织捐献给医学科研用。
2024年,在蔡磊的推动下,他与中美瑞康合作的小核酸药物RAG-17和RAG-21在渐冻症治疗领域取得了突破性进展。RAG-17成为中国唯一一款在中美均获批临床的渐冻症RNAi疗法。
e
erefrr
哎,病情怎么发展那么快
g
ganymede
渐冻症最后的死因是无法自主呼吸,还是心肌也停了?感觉如果只是前者的话,应该能靠设备维持下去。
明朗少女
ganymede 发表于 2024-11-28 10:22
渐冻症最后的死因是无法自主呼吸,还是心肌也停了?感觉如果只是前者的话,应该能靠设备维持下去。

无法自主呼吸

k
kvfhfs
他这样拖着也很难受吧
M
Mojdently
kvfhfs 发表于 2024-11-28 10:29
他这样拖着也很难受吧

应该吧
c
chuckle
希望医学界能够攻克渐冻人啊。多年前第一次听说时,以为这是个极其罕见的病,但是后来居然在生活中也碰到了,几年间,算是一直听着那个叔叔的病情发展度过的,很是唏嘘。
c
cheey7
哎 太可怜了
l
la90039
bless...
l
lucyenet
又来了,隔三岔五的。特别是年底或年初这类新闻特别多。 贴个截图,这是年初的新闻:也是离死亡非常近了。。。
t
tiffanylee
记得以前看过一个电影男主角很帅就是得了这个病,最后选择了安乐死 因为想做的事情什么都做不了。。。
L
Liu666
为什么霍金可以拖那么久
n
nomorewaiting
菜磊喊狼来了喊了很久了
l
lemon841215
回复 12楼 Liu666 的帖子
好像是渐冻症最好的那种
f
fannysunny
记得以前看过一个电影男主角很帅就是得了这个病,最后选择了安乐死 因为想做的事情什么都做不了。。。
tiffanylee 发表于 2024-11-28 11:04

me before you, 主角是出车祸,高位瘫痪
f
float0218
二十几年前就知道这个病,因为有个认识的人当时就得了这个病,平时身体非常健康的那种,从发现到去世就一年左右时间,现在医疗还是进步多了,感觉很多发现了以后都活了很长时间
A
Airearly
挺不容易的
d
dodorat
南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏🙏🙏
a
abc2000
Liu666 发表于 2024-11-28 14:04
为什么霍金可以拖那么久

霍金过世时,我读到有文章说,从医学角度,霍金其实得的并不是渐冻症。
l
lixbei
他的妻子肯定也很难熬
x
xmiaomiao
不知道楼上说风凉话的什么心理!要人家真死了你就开心了?人家年初时还能搀扶着走,现在是没法抬头了,难道不是离死亡越来越近? 我觉得他做的事情即便出自私心也非常伟大,切切实实推动了一个罕见病领域的研究,最后死了也要以几身为矛 为盾。不知道骂他的人做过些什么伟大的事可以高高在上贬低他!
J
Jade2021
读过他的《相信》,真的挺伟大的,一个寻求自救也是救其他病友的过程,这个病有很大遗传因素,所以也是在为后代寻求解救的方法,他真的是极力想推进这方面的研究的。
y
yefenghaiyun
回复 21楼 xmiaomiao 的帖子
其实那些一上来就说风凉话的,真的平时也不是什么善人。生活中碰到这么一些人,就是非常negative
m
mobile22
yefenghaiyun 发表于 2024-11-28 22:52
回复 21楼 xmiaomiao 的帖子
其实那些一上来就说风凉话的,真的平时也不是什么善人。生活中碰到这么一些人,就是非常negative

这种喜欢说风凉话的小人现实生活中我都是能躲多远就躲多远,基本上对人类社会的贡献是负数
J
Jade2021
Liu666 发表于 2024-11-28 14:04
为什么霍金可以拖那么久

在《相信》这本书里他提到霍金,首先分型不一样,第二霍金的医疗团队是常人没法做到的,一个国家在全力支持着
t
tqqkdg
bless
C
CloudY7764
lucyenet 发表于 2024-11-28 11:04
又来了,隔三岔五的。特别是年底或年初这类新闻特别多。 贴个截图,这是年初的新闻:也是离死亡非常近了。。。

这没有错啊 年初那是离死亡很近 现在离死亡更近了 你要是得这个病成这样了你不嚷嚷两下?恐怕还不止吧
b
bplus
不知道网上说的他闪婚养娃时已经是病的人 真假, 如果是真的 我有点想不通这么聪明的人会选择养孩子
J
JudyPitt
我有个同事也是渐冻症,四十来岁,人很好的,得病大约两年就走了
a
aroll
bless