蔡磊病情恶化得好快呀，语言功能都衰退了也无法正常饮水进食了

京东集团前副总裁蔡磊，目前正面临着一个令人痛心的困境：他无法正常饮水进食，难以操控 手机，语言功能也在逐渐衰退。这一切，都源于他在2019年被确诊的渐冻症。如今，已是确诊后的第五个年头，蔡磊的身体状况急剧恶化。 面对这一突如其来的疾病，蔡磊果断地向公司董事说明了情况，并决定离职回家，全身心投入到治疗中。然而，他的决心并未因此而减弱。在离职后的同年9月，他毅然成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司，旨在研发出特效药，为自己和其他病友带来希望。
从医生的角度看，蔡磊的高强度工作是在加速燃烧生命。“如果他要是好好休养的话，应该这么不会发展这么快。” 然而，蔡磊并未被病魔击倒。他曾坚定地表示，即使自己的生命即将走到尽头，他也会倾尽所有，将自己的脑组织和脊髓组织捐献给 科学研究，为攻克渐冻症贡献最后一份力量。
资料显示，渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。 作为运动神经元病的一种，患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、丧失语言能力、无法吞咽和呼吸，最终走向生命的终点。迄今为止，渐冻症的病因仍然不明，且尚无有效的治疗方法。

他已经很了不起了。。。 btw，他太太不算一等一的美女，但是看上去很舒服

又没钱了。
1月18日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经衰竭，必须整夜戴呼吸机，“离死亡已经非常近了”。

她太太真是厉害，这也嫁，依稀记得是闪婚。

这个是基因缺陷吗？还是说每个人都有可能会得这样的病？

grace1025 发表于 2024-11-07 10:11
这个是基因缺陷吗？还是说每个人都有可能会得这样的病？

大部分患者得病原因不明，跟红斑狼疮一样不是遗传病

相亲的时候估计已经有症状了，隐瞒了没说，闪婚后，确诊了。 不知道这个病遗传不，但是youtube看的几个，都是家里几代一直有人得，所以他儿子有比常人大很多的概率。 他家基因应该不好，父辈都死得早。

jeso1 发表于 2024-11-07 09:39
又没钱了。
1月18日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经衰竭，必须整夜戴呼吸机，“离死亡已经非常近了”。

哈哈哈哈， 是时候也弄个霍金般的替身了，否则每次出来都一如既往的红润，时间长了也不是个办法。

fannysunny 发表于 2024-11-07 10:20
大部分患者得病原因不明，跟红斑狼疮一样不是遗传病

沙白有一集说的是她做了基因检测，发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好，邻居说属于深居简出，但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷，但是并不是一定得，但是综合其他得因素就会发作。

渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里，有一家父亲得这个病，和老婆相亲没告诉女方，婚后有个优秀的孩子，但是孩子20多岁就得病了。

bunnybear 发表于 2024-11-07 10:32
沙白有一集说的是她做了基因检测，发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好，邻居说属于深居简出，但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷，但是并不是一定得，但是综合其他得因素就会发作。

沙白就是胡扯，她说妈妈不肯检查基因，爸爸查出来没有，就推论是妈妈基因，真是块叉烧

youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里，有一家父亲得这个病，和老婆相亲没告诉女方，婚后有个优秀的孩子，但是孩子20多岁就得病了。

对的，我也记得那一集。儿子遗传他爸的基因。

前几天微信上有一个短视频，说是一个中国的团队在治疗上取得了一些突破，他的状况现在有所好转。

爱慕忘机 发表于 2024-11-07 09:33
他已经很了不起了。。。 btw，他太太不算一等一的美女，但是看上去很舒服

她太太总是笑得那么舒展无忧，完全没有老公重病的心痛担忧

回复 4楼 ccang1234 的帖子
比翁帆聪明。

不知道他最后会去瑞士吗？ 我不是说他放弃自己，他这么理智地面对死亡，好奇他最后会选择那种方法吗

我有个朋友的父亲中年时得了类似的病，据说更罕见全球只有几十例，基因突变造成的，完全没有药可医，一两年就去世了。朋友从此意志消沉，而且担心自己会被遗传，所以很早就不工作了在家躺平

爱慕忘机 发表于 2024-11-07 09:33
他已经很了不起了。。。 btw，他太太不算一等一的美女，但是看上去很舒服

害我专门搜了一下他太太长什么样。

Dialog 发表于 2024-11-07 09:32
京东集团前副总裁蔡磊，目前正面临着一个令人痛心的困境：他无法正常饮水进食，难以操控 手机，语言功能也在逐渐衰退。这一切，都源于他在2019年被确诊的渐冻症。如今，已是确诊后的第五个年头，蔡磊的身体状况急剧恶化。 面对这一突如其来的疾病，蔡磊果断地向公司董事说明了情况，并决定离职回家，全身心投入到治疗中。然而，他的决心并未因此而减弱。在离职后的同年9月，他毅然成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司，旨在研发出特效药，为自己和其他病友带来希望。
从医生的角度看，蔡磊的高强度工作是在加速燃烧生命。“如果他要是好好休养的话，应该这么不会发展这么快。” 然而，蔡磊并未被病魔击倒。他曾坚定地表示，即使自己的生命即将走到尽头，他也会倾尽所有，将自己的脑组织和脊髓组织捐献给 科学研究，为攻克渐冻症贡献最后一份力量。
资料显示，渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，学名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。 作为运动神经元病的一种，患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、丧失语言能力、无法吞咽和呼吸，最终走向生命的终点。迄今为止，渐冻症的病因仍然不明，且尚无有效的治疗方法。

Bless

thyx 发表于 2024-11-07 11:52
她太太总是笑得那么舒展无忧，完全没有老公重病的心痛担忧

你这完全是臆测，她孩子这么小就要失去爸爸，怎么会不心痛，内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力

FengChuQiShan 发表于 2024-11-07 14:39
你这完全是臆测，她孩子这么小就要失去爸爸，怎么会不心痛，内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力

根本没什么感情吧，闪婚，两人各有算盘
无论蔡是死是活，她都得到了她想要的，为什么要心痛

HAPPY23C 发表于 2024-11-07 14:28
害我专门搜了一下他太太长什么样。

我也搜了一下，笑眯眯挺好看的，面相属于男人愿意娶回家的养眼舒服甜美型，不是苦瓜脸，就是没有耳垂，不化妆时后边眉毛淡，她老公倒是耳垂很大。

FengChuQiShan 发表于 2024-11-07 14:39
你这完全是臆测，她孩子这么小就要失去爸爸，怎么会不心痛，内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力

笑对生活，总比每天苦瓜脸好，外加她还有孩子，要给孩子阳光，她这样挺好的，家庭气氛也会好，整天愁眉苦脸的，日子才难过。

看到这些互联网高层，总会想到马云集团的当时的二把手，忘了叫什么名字，搞大了网红小三的肚皮，然后正宫亲自下场手撕。

好女人是温润如玉的。他太太确实看着和善。情绪稳定的人如果再加上内核强，生死早已看透，就不会在已经坐实的结果里面去体验痛苦，而是体验每一刻的美好。

回复 1楼 Dialog 的帖子
衷心祝福他和他的家人，希望他的痛苦少一些。

看到这些互联网高层，总会想到马云集团的当时的二把手，忘了叫什么名字，搞大了网红小三的肚皮，然后正宫亲自下场手撕。
prospect511 发表于 2024-11-07 15:30

张大奕蒋凡。
我咋记得还有一个高调互联网小三是上咱们这个论坛的？就是晒各种老公有钱之类的。忘了故事了，哎我这记性。

大部分患者得病原因不明，跟红斑狼疮一样不是遗传病
fannysunny 发表于 2024-11-07 10:20

怎么我有家邻居得了这种病遗传，并且传男不传女，父亲有，四五十岁就去世了，然后三个儿子两个女儿，其中两个儿子遗传了，老大早早就不能下床了，后来去世了，反正我没见过，不知是成年后得了还是之前，老二成年后慢慢的腿走路有点瘸，发展不是很快，但是最后也卧床了，老三啥事没有，并且生了两个女儿也没事，老三的两个女儿分别生了儿子，以后怎样不知道，但是大女儿当年跟我同学谈恋爱，都登记了，还是被我同学妈给拆散了。老人的两个女儿有一个生了儿子也有问题，所以邻居都说这种病传男不传女，很可怕，希望科研能有进展。

真是不容易，但愿能好起来

mt.everest 发表于 2024-11-07 16:46
张大奕蒋凡。
我咋记得还有一个高调互联网小三是上咱们这个论坛的？就是晒各种老公有钱之类的。忘了故事了，哎我这记性。

好像是微软的vp，新老婆是个老三？

我记得他还写了本书，感觉他很坚强，没被疾病压垮

shzbc 发表于 2024-11-07 16:56
怎么我有家邻居得了这种病遗传，并且传男不传女，父亲有，四五十岁就去世了，然后三个儿子两个女儿，其中两个儿子遗传了，老大早早就不能下床了，后来去世了，反正我没见过，不知是成年后得了还是之前，老二成年后慢慢的腿走路有点瘸，发展不是很快，但是最后也卧床了，老三啥事没有，并且生了两个女儿也没事，老三的两个女儿分别生了儿子，以后怎样不知道，但是大女儿当年跟我同学谈恋爱，都登记了，还是被我同学妈给拆散了。老人的两个女儿有一个生了儿子也有问题，所以邻居都说这种病传男不传女，很可怕，希望科研能有进展。

你说的可能是DMD遗传病，传男不传女（男的显性，女的50%携带）和渐冻症发病后有点像都是肌肉萎缩，慢慢不能自理..DMD一般年少时发病，20-40多去世，渐冻症一般40多发病。我有个同学家老大是DMD，后来IVF生了健康女儿就没事了。渐冻症ALS 有少数是遗传，大多数不知道发病原因和遗传没有关系。我认识一个急诊主任就是40出头得的渐冻症一直工作到大手拇指能开动电动座椅，她属于家族没有遗传，突发的基因突变。生病后一直上班买了公司long term care 。。。

回复 20楼 FengChuQiShan 的帖子
她孩子呢？ 不会也遗传上了吧 那才是最揪心的

生这病的都是很聪明的人,据说这病因还是迷,但是有在农村生活的经历

youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里，有一家父亲得这个病，和老婆相亲没告诉女方，婚后有个优秀的孩子，但是孩子20多岁就得病了。

只有大约5-10%是Familial ALS，也就是遗传性的
剩下的都是Sporadic

hellohey 发表于 2024-11-07 19:38
你说的可能是DMD遗传病，传男不传女（男的显性，女的50%携带）和渐冻症发病后有点像都是肌肉萎缩，慢慢不能自理..DMD一般年少时发病，20-40多去世，渐冻症一般40多发病。我有个同学家老大是DMD，后来IVF生了健康女儿就没事了。渐冻症ALS 有少数是遗传，大多数不知道发病原因和遗传没有关系。我认识一个急诊主任就是40出头得的渐冻症一直工作到大手拇指能开动电动座椅，她属于家族没有遗传，突发的基因突变。生病后一直上班买了公司long term care 。。。

女儿怎么叫没事呢，万一生了个儿子，还是有可能遗传下去，哎。

youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里，有一家父亲得这个病，和老婆相亲没告诉女方，婚后有个优秀的孩子，但是孩子20多岁就得病了。

有这种大概率会遗传的绝症的人，还生孩子，到底在想什么？

baohu_suk 发表于 2024-11-07 20:00
女儿怎么叫没事呢，万一生了个儿子，还是有可能遗传下去，哎。

同学家老大男孩生出来查出来是DMD后，老二就做了IVF基因筛选生的健康女儿，因为DMD携带女的生的孩子有50%几率是男孩显性，女孩50%携带自己不显，所以做基因筛选了健康的另外没有50%携带的。也就是说她女儿是很健康不是携带者，因为胚胎植入时选了没有携带DMD基因的胚胎植入，她也可以IVF选出没有DMD基因的健康男孩。

jianliu67 发表于 2024-11-07 11:30
前几天微信上有一个短视频，说是一个中国的团队在治疗上取得了一些突破，他的状况现在有所好转。

假的。 消费他而已

bunnybear 发表于 2024-11-07 10:26
相亲的时候估计已经有症状了，隐瞒了没说，闪婚后，确诊了。 不知道这个病遗传不，但是youtube看的几个，都是家里几代一直有人得，所以他儿子有比常人大很多的概率。 他家基因应该不好，父辈都死得早。

生儿子，显性遗传；生女儿，隐性遗传；女儿若长大结婚生子，又形成新一轮的循环，生儿子，显性；生女儿，隐性。除非不生娃，到自己这一代了断遗传。