蔡磊病情恶化得好快呀,语言功能都衰退了也无法正常饮水进食了

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Dialog
楼主 (北美华人网)
京东集团前副总裁蔡磊,目前正面临着一个令人痛心的困境:他无法正常饮水进食,难以操控 手机,语言功能也在逐渐衰退。这一切,都源于他在2019年被确诊的渐冻症。如今,已是确诊后的第五个年头,蔡磊的身体状况急剧恶化。 面对这一突如其来的疾病,蔡磊果断地向公司董事说明了情况,并决定离职回家,全身心投入到治疗中。然而,他的决心并未因此而减弱。在离职后的同年9月,他毅然成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司,旨在研发出特效药,为自己和其他病友带来希望。
从医生的角度看,蔡磊的高强度工作是在加速燃烧生命。“如果他要是好好休养的话,应该这么不会发展这么快。” 然而,蔡磊并未被病魔击倒。他曾坚定地表示,即使自己的生命即将走到尽头,他也会倾尽所有,将自己的脑组织和脊髓组织捐献给 科学研究,为攻克渐冻症贡献最后一份力量。
资料显示,渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。 作为运动神经元病的一种,患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、丧失语言能力、无法吞咽和呼吸,最终走向生命的终点。迄今为止,渐冻症的病因仍然不明,且尚无有效的治疗方法。
爱慕忘机
他已经很了不起了。。。 btw,他太太不算一等一的美女,但是看上去很舒服
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jeso1
又没钱了。
1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。
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ccang1234
她太太真是厉害,这也嫁,依稀记得是闪婚。
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grace1025
这个是基因缺陷吗?还是说每个人都有可能会得这样的病?
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fannysunny
grace1025 发表于 2024-11-07 10:11
这个是基因缺陷吗?还是说每个人都有可能会得这样的病?

大部分患者得病原因不明,跟红斑狼疮一样不是遗传病
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bunnybear
相亲的时候估计已经有症状了,隐瞒了没说,闪婚后,确诊了。 不知道这个病遗传不,但是youtube看的几个,都是家里几代一直有人得,所以他儿子有比常人大很多的概率。 他家基因应该不好,父辈都死得早。
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rureal
jeso1 发表于 2024-11-07 09:39
又没钱了。
1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。

哈哈哈哈, 是时候也弄个霍金般的替身了,否则每次出来都一如既往的红润,时间长了也不是个办法。
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bunnybear
fannysunny 发表于 2024-11-07 10:20
大部分患者得病原因不明,跟红斑狼疮一样不是遗传病

沙白有一集说的是她做了基因检测,发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好,邻居说属于深居简出,但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷,但是并不是一定得,但是综合其他得因素就会发作。
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youshuishini
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里,有一家父亲得这个病,和老婆相亲没告诉女方,婚后有个优秀的孩子,但是孩子20多岁就得病了。
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tshuanbanmj
bunnybear 发表于 2024-11-07 10:32
沙白有一集说的是她做了基因检测,发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好,邻居说属于深居简出,但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷,但是并不是一定得,但是综合其他得因素就会发作。

沙白就是胡扯,她说妈妈不肯检查基因,爸爸查出来没有,就推论是妈妈基因,真是块叉烧
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lucyenet
youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里,有一家父亲得这个病,和老婆相亲没告诉女方,婚后有个优秀的孩子,但是孩子20多岁就得病了。

对的,我也记得那一集。儿子遗传他爸的基因。
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jianliu67
前几天微信上有一个短视频,说是一个中国的团队在治疗上取得了一些突破,他的状况现在有所好转。
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thyx
爱慕忘机 发表于 2024-11-07 09:33
他已经很了不起了。。。 btw,他太太不算一等一的美女,但是看上去很舒服

她太太总是笑得那么舒展无忧,完全没有老公重病的心痛担忧

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hioc
回复 4楼 ccang1234 的帖子
比翁帆聪明。
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applelisa
不知道他最后会去瑞士吗? 我不是说他放弃自己,他这么理智地面对死亡,好奇他最后会选择那种方法吗
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Bmhr01233210
我有个朋友的父亲中年时得了类似的病,据说更罕见全球只有几十例,基因突变造成的,完全没有药可医,一两年就去世了。朋友从此意志消沉,而且担心自己会被遗传,所以很早就不工作了在家躺平
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HAPPY23C
爱慕忘机 发表于 2024-11-07 09:33
他已经很了不起了。。。 btw,他太太不算一等一的美女,但是看上去很舒服

害我专门搜了一下他太太长什么样。
A
AnjiaToronto
Dialog 发表于 2024-11-07 09:32
京东集团前副总裁蔡磊,目前正面临着一个令人痛心的困境:他无法正常饮水进食,难以操控 手机,语言功能也在逐渐衰退。这一切,都源于他在2019年被确诊的渐冻症。如今,已是确诊后的第五个年头,蔡磊的身体状况急剧恶化。 面对这一突如其来的疾病,蔡磊果断地向公司董事说明了情况,并决定离职回家,全身心投入到治疗中。然而,他的决心并未因此而减弱。在离职后的同年9月,他毅然成立了一家专注于渐冻症研究的医疗公司,旨在研发出特效药,为自己和其他病友带来希望。
从医生的角度看,蔡磊的高强度工作是在加速燃烧生命。“如果他要是好好休养的话,应该这么不会发展这么快。” 然而,蔡磊并未被病魔击倒。他曾坚定地表示,即使自己的生命即将走到尽头,他也会倾尽所有,将自己的脑组织和脊髓组织捐献给 科学研究,为攻克渐冻症贡献最后一份力量。
资料显示,渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。 作为运动神经元病的一种,患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、丧失语言能力、无法吞咽和呼吸,最终走向生命的终点。迄今为止,渐冻症的病因仍然不明,且尚无有效的治疗方法。

Bless
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FengChuQiShan
thyx 发表于 2024-11-07 11:52
她太太总是笑得那么舒展无忧,完全没有老公重病的心痛担忧


你这完全是臆测,她孩子这么小就要失去爸爸,怎么会不心痛,内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力
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thyx
FengChuQiShan 发表于 2024-11-07 14:39
你这完全是臆测,她孩子这么小就要失去爸爸,怎么会不心痛,内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力

根本没什么感情吧,闪婚,两人各有算盘
无论蔡是死是活,她都得到了她想要的,为什么要心痛

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hellohey
HAPPY23C 发表于 2024-11-07 14:28
害我专门搜了一下他太太长什么样。

我也搜了一下,笑眯眯挺好看的,面相属于男人愿意娶回家的养眼舒服甜美型,不是苦瓜脸,就是没有耳垂,不化妆时后边眉毛淡,她老公倒是耳垂很大。
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hellohey
FengChuQiShan 发表于 2024-11-07 14:39
你这完全是臆测,她孩子这么小就要失去爸爸,怎么会不心痛,内心再担忧也能笑得舒展无忧也是一种厉害的能力

笑对生活,总比每天苦瓜脸好,外加她还有孩子,要给孩子阳光,她这样挺好的,家庭气氛也会好,整天愁眉苦脸的,日子才难过。
p
prospect511
看到这些互联网高层,总会想到马云集团的当时的二把手,忘了叫什么名字,搞大了网红小三的肚皮,然后正宫亲自下场手撕。
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xfx
好女人是温润如玉的。他太太确实看着和善。情绪稳定的人如果再加上内核强,生死早已看透,就不会在已经坐实的结果里面去体验痛苦,而是体验每一刻的美好。
c
cable
回复 1楼 Dialog 的帖子
衷心祝福他和他的家人,希望他的痛苦少一些。
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mt.everest
看到这些互联网高层,总会想到马云集团的当时的二把手,忘了叫什么名字,搞大了网红小三的肚皮,然后正宫亲自下场手撕。
prospect511 发表于 2024-11-07 15:30

张大奕蒋凡。
我咋记得还有一个高调互联网小三是上咱们这个论坛的?就是晒各种老公有钱之类的。忘了故事了,哎我这记性。
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shzbc
大部分患者得病原因不明,跟红斑狼疮一样不是遗传病
fannysunny 发表于 2024-11-07 10:20

怎么我有家邻居得了这种病遗传,并且传男不传女,父亲有,四五十岁就去世了,然后三个儿子两个女儿,其中两个儿子遗传了,老大早早就不能下床了,后来去世了,反正我没见过,不知是成年后得了还是之前,老二成年后慢慢的腿走路有点瘸,发展不是很快,但是最后也卧床了,老三啥事没有,并且生了两个女儿也没事,老三的两个女儿分别生了儿子,以后怎样不知道,但是大女儿当年跟我同学谈恋爱,都登记了,还是被我同学妈给拆散了。老人的两个女儿有一个生了儿子也有问题,所以邻居都说这种病传男不传女,很可怕,希望科研能有进展。
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yomayo131323
真是不容易,但愿能好起来
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wormcc
mt.everest 发表于 2024-11-07 16:46
张大奕蒋凡。
我咋记得还有一个高调互联网小三是上咱们这个论坛的?就是晒各种老公有钱之类的。忘了故事了,哎我这记性。

好像是微软的vp,新老婆是个老三?
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bluesky_i
我记得他还写了本书,感觉他很坚强,没被疾病压垮
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hellohey
shzbc 发表于 2024-11-07 16:56
怎么我有家邻居得了这种病遗传,并且传男不传女,父亲有,四五十岁就去世了,然后三个儿子两个女儿,其中两个儿子遗传了,老大早早就不能下床了,后来去世了,反正我没见过,不知是成年后得了还是之前,老二成年后慢慢的腿走路有点瘸,发展不是很快,但是最后也卧床了,老三啥事没有,并且生了两个女儿也没事,老三的两个女儿分别生了儿子,以后怎样不知道,但是大女儿当年跟我同学谈恋爱,都登记了,还是被我同学妈给拆散了。老人的两个女儿有一个生了儿子也有问题,所以邻居都说这种病传男不传女,很可怕,希望科研能有进展。

你说的可能是DMD遗传病,传男不传女(男的显性,女的50%携带)和渐冻症发病后有点像都是肌肉萎缩,慢慢不能自理..DMD一般年少时发病,20-40多去世,渐冻症一般40多发病。我有个同学家老大是DMD,后来IVF生了健康女儿就没事了。渐冻症ALS 有少数是遗传,大多数不知道发病原因和遗传没有关系。我认识一个急诊主任就是40出头得的渐冻症一直工作到大手拇指能开动电动座椅,她属于家族没有遗传,突发的基因突变。生病后一直上班买了公司long term care 。。。
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mfc
回复 20楼 FengChuQiShan 的帖子
她孩子呢? 不会也遗传上了吧 那才是最揪心的
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lele0
生这病的都是很聪明的人,据说这病因还是迷,但是有在农村生活的经历
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TEMUPDD
youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里,有一家父亲得这个病,和老婆相亲没告诉女方,婚后有个优秀的孩子,但是孩子20多岁就得病了。

只有大约5-10%是Familial ALS,也就是遗传性的
剩下的都是Sporadic
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baohu_suk
hellohey 发表于 2024-11-07 19:38
你说的可能是DMD遗传病,传男不传女(男的显性,女的50%携带)和渐冻症发病后有点像都是肌肉萎缩,慢慢不能自理..DMD一般年少时发病,20-40多去世,渐冻症一般40多发病。我有个同学家老大是DMD,后来IVF生了健康女儿就没事了。渐冻症ALS 有少数是遗传,大多数不知道发病原因和遗传没有关系。我认识一个急诊主任就是40出头得的渐冻症一直工作到大手拇指能开动电动座椅,她属于家族没有遗传,突发的基因突变。生病后一直上班买了公司long term care 。。。

女儿怎么叫没事呢,万一生了个儿子,还是有可能遗传下去,哎。
K
Kitty1001
youshuishini 发表于 2024-11-07 10:36
渐冻症是会遗传的。 我看某期房子改造的节目里,有一家父亲得这个病,和老婆相亲没告诉女方,婚后有个优秀的孩子,但是孩子20多岁就得病了。

有这种大概率会遗传的绝症的人,还生孩子,到底在想什么?
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hellohey
baohu_suk 发表于 2024-11-07 20:00
女儿怎么叫没事呢,万一生了个儿子,还是有可能遗传下去,哎。

同学家老大男孩生出来查出来是DMD后,老二就做了IVF基因筛选生的健康女儿,因为DMD携带女的生的孩子有50%几率是男孩显性,女孩50%携带自己不显,所以做基因筛选了健康的另外没有50%携带的。也就是说她女儿是很健康不是携带者,因为胚胎植入时选了没有携带DMD基因的胚胎植入,她也可以IVF选出没有DMD基因的健康男孩。
剑骨琴心
jianliu67 发表于 2024-11-07 11:30
前几天微信上有一个短视频,说是一个中国的团队在治疗上取得了一些突破,他的状况现在有所好转。

假的。 消费他而已
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moringa
bunnybear 发表于 2024-11-07 10:26
相亲的时候估计已经有症状了,隐瞒了没说,闪婚后,确诊了。 不知道这个病遗传不,但是youtube看的几个,都是家里几代一直有人得,所以他儿子有比常人大很多的概率。 他家基因应该不好,父辈都死得早。

生儿子,显性遗传;生女儿,隐性遗传;女儿若长大结婚生子,又形成新一轮的循环,生儿子,显性;生女儿,隐性。除非不生娃,到自己这一代了断遗传。
m
moringa
bunnybear 发表于 2024-11-07 10:32
沙白有一集说的是她做了基因检测,发现是她妈妈遗传给她的。她妈妈身体很不好,邻居说属于深居简出,但是并没有发这个病。感觉是基因里有什么缺陷,但是并不是一定得,但是综合其他得因素就会发作。

只是排除了爸爸的遗传可能性,妈妈并未配和她去检测基因,她的医生只是理论上推断。
t
troy2011
他天天忽悠韭菜贡献钱,说赞助研究,没有任何的消息,包括哪些人参与,做到什么程度,一大群人在那里替他天天鼓掌,老婆就直播卖货。
U
Unionville
applelisa 发表于 2024-11-07 14:04
不知道他最后会去瑞士吗? 我不是说他放弃自己,他这么理智地面对死亡,好奇他最后会选择那种方法吗

还提瑞士?CNN之前就有报道,第一位女性在瑞士使用有争议的自杀舱 Sarco suicide pod 死亡后,警方逮捕了好几个人
https://www.cnn.com/2024/09/24/europe/switzerland-arrests-sarco-suicide-capsule-intl-hnk/index.html
网上还有很多报道说死者颈部发现勒痕,调查人员怀疑为谋杀
英国镜报: Sarco suicide pod's first user was 'found with strangulation marks'
https://www.mirror.co.uk/news/world-news/sarco-suicide-pods-first-user-33989746#google_vignette
被捕人员包括 Willet 博士、两名律师和一名《人民报》摄影师。沙夫豪森地区的检察官表示,Sarco 的创作者曾被警告不要使用这个吊舱,但没有人听从。
据 MailOnline 报道,检察官 Peter Sticher 上个月表示:“我们曾以书面形式警告过他们。我们表示,如果他们来到沙夫豪森使用 Sarco,他们将面临刑事后果。”
调查人员目前正在调查该女子是否被杀害。首席检察官彼得·斯蒂切尔在法庭上表示,该女子可能是被勒死的。
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jeso1
蔡磊太多骚操作 病症出现后,连轴转相亲,闪婚。 这是遗传病,他马上生了后代 一会儿说死后捐出一亿 一会儿又让募捐,说资助研究,但是却查不到所谓研究机构 每隔6个月放风要死了。高调推广。 23年说活不到24,24年初说已经不能自主呼吸,现在变成吃饭障碍。
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Beijing2024
审美疲劳了,每隔一段时间就出来炒一次,号召捐款给他搞渐冻症研究,他自己这么差基因,还要买几个女人子宫,卵子到出生
b
bunnybear
Bmhr01233210 发表于 2024-11-07 14:04
我有个朋友的父亲中年时得了类似的病,据说更罕见全球只有几十例,基因突变造成的,完全没有药可医,一两年就去世了。朋友从此意志消沉,而且担心自己会被遗传,所以很早就不工作了在家躺平

现在可以查基因啊,看看有没有,没有就又可以卷了。
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bunnybear
jeso1 发表于 2024-11-07 23:40
蔡磊太多骚操作 病症出现后,连轴转相亲,闪婚。 这是遗传病,他马上生了后代 一会儿说死后捐出一亿 一会儿又让募捐,说资助研究,但是却查不到所谓研究机构 每隔6个月放风要死了。高调推广。 23年说活不到24,24年初说已经不能自主呼吸,现在变成吃饭障碍。

这一亿元并非一次性全部捐出,而是会精心挑选有需求的科研团队,逐步将所有资金捐出‌ ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 上面是他助理说的,所以其实现在到底捐了多少,没有人知道。也许几百万,也许几千万。但是一直在直播。现在应该是他老婆在搞。确实是一直说要死了,都好长时间了。说不定人家支持的研究确实出效果了呢。
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Wugelvshi2
这一亿元并非一次性全部捐出,而是会精心挑选有需求的科研团队,逐步将所有资金捐出‌ ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 上面是他助理说的,所以其实现在到底捐了多少,没有人知道。也许几百万,也许几千万。但是一直在直播。现在应该是他老婆在搞。确实是一直说要死了,都好长时间了。说不定人家支持的研究确实出效果了呢。
bunnybear 发表于 2024-11-08 01:30

霍金是不是就是这个病?
霍金活了70多,达到了普通人的平均寿命了。他应该也是20多岁就发病了。
所以活得长也是很可能的。
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lwangls
他的病症在上身,比较危急
霍金患病后轮椅坐了几十年, 还有武汉那个张定宇院长, 除了走路偏偏倒倒外, 暂时无大碍
登登猫
jeso1 发表于 2024-11-07 23:40
蔡磊太多骚操作 病症出现后,连轴转相亲,闪婚。 这是遗传病,他马上生了后代 一会儿说死后捐出一亿 一会儿又让募捐,说资助研究,但是却查不到所谓研究机构 每隔6个月放风要死了。高调推广。 23年说活不到24,24年初说已经不能自主呼吸,现在变成吃饭障碍。

时间线不是这样的,他俩相亲认识,结婚生娃,本来很幸福,结果发病了。 你给的时间线,把蔡磊说得人品低下,对他老婆简直是人间不值得了
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jeso1
时间线根据百度百科,2018年他开始出现症状,先后到医院反复检查六次。 2018年他安排相亲,第二次见面提出求婚,他解释说喜欢速战速决,一个月后闪婚。 他41岁了,过去几十年都没急于婚姻,2018年草率,巧合到超出common sense
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jeso1
—捐赠2亿元,最新一亿元来自自己版权和妻子带货收入 —70多年来只有15条渐冻症药物临床管线,而2023年蔡磊一人之力推动了渐冻症药物研发临床管线超过15条。 —死前救下100万人 —每天工作十几小时
他的这些陈述都违背common sense


登登猫
jeso1 发表于 2024-11-08 06:34
时间线根据百度百科,2018年他开始出现症状,先后到医院反复检查六次。 2018年他安排相亲,第二次见面提出求婚,他解释说喜欢速战速决,一个月后闪婚。 他41岁了,过去几十年都没急于婚姻,2018年草率,巧合到超出common sense

既然知道自己生病,不做基因检测生个女儿呢? 儿子接下来患病几率很大啊
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lianlian101
回复 54楼 登登猫 的帖子
这种生病还想要后代的,肯定希望生个儿子
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hellohey
登登猫 发表于 2024-11-08 08:42
既然知道自己生病,不做基因检测生个女儿呢? 儿子接下来患病几率很大啊

这个蔡磊得的渐冻症AlS 跟前边讨论的传男不传女的DMD杜氏肌营养不良症是两种病啊。ALS渐冻症90-95%散发性的根本没有家族遗传史,而DMD是遗传的,50%男娃儿显性,女娃50%携带者不显,IVF可以帮助筛选出不带DMD基因的。
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panda
想法太阴暗了。人家争分夺秒的在和疾病做斗争
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poppyjasper
他天天忽悠韭菜贡献钱,说赞助研究,没有任何的消息,包括哪些人参与,做到什么程度,一大群人在那里替他天天鼓掌,老婆就直播卖货。
troy2011 发表于 2024-11-07 23:05


要是姜萍这样做,这里肯定沸腾了
就会有滚木雷石,劈头盖脸,往人脸上砸

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jeso1
panda 发表于 2024-11-08 12:19
想法太阴暗了。人家争分夺秒的在和疾病做斗争

你捐钱了吗?
s
shzbc
hellohey 发表于 2024-11-07 19:38
你说的可能是DMD遗传病,传男不传女(男的显性,女的50%携带)和渐冻症发病后有点像都是肌肉萎缩,慢慢不能自理..DMD一般年少时发病,20-40多去世,渐冻症一般40多发病。我有个同学家老大是DMD,后来IVF生了健康女儿就没事了。渐冻症ALS 有少数是遗传,大多数不知道发病原因和遗传没有关系。我认识一个急诊主任就是40出头得的渐冻症一直工作到大手拇指能开动电动座椅,她属于家族没有遗传,突发的基因突变。生病后一直上班买了公司long term care 。。。

哦,原来是这样,看来不能随便臆断,要多学习,多谢科普。
q
queiny
Bless,bless希望他能找到疗法。