三胞胎女儿都是自闭症的深圳妈妈自述:多存钱!不行就回农村老家

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liminous
楼主 (北美华人网)
在刚刚过去的9月,依依的三胞胎自闭症女儿,经过三年的干预,老大老三顺利进入了幼儿园,老二仍然在机构干预。
2018年,依依和丈夫自然受孕生下三胞胎女儿,32周时,三个宝贝剖宫产出生,老大4斤,老二3斤半,老三3斤。这对一个家庭来说本是天大的喜事,但等她们长到1岁8个月,三姐妹同时在深圳市妇幼保健院被诊断为疑似自闭症。
由于疫情的封闭,加上在逃避的情绪里徘徊,2020年底,大米和小米的编辑带着爸爸妈妈和三个宝贝找到了邹小兵教授,在诊室里,三胞胎最终确诊中度自闭症。邹教授和孩子们互动后说:“我很负责地告诉你,她们都是很典型的自闭症。”
一家人的生活轨迹就此改变。依依全职带娃,全家从深圳搬到东莞,再定居惠州。三个孩子在父母的关爱和陪伴下缓慢成长着,这背后父母付出的艰辛难以想象。
现在三个宝贝的情况怎样了?大米和小米再次和依依聊了聊。 👉此前对于三个宝贝的报道:   《我中了两次彩票大奖!第一次怀上仨胞胎女儿 ,第二次仨女儿被确诊自闭症》               从深圳迁到惠州,请影子老师1学期只要1万元

相比于三年前刚刚诊断时的情况,现在三个宝贝的情况都好了很多。
今年9月,老大、老三已经去了幼儿园融合,上午半天在幼儿园,下午半天去机构。她们的表现谈不上多优秀,但能在幼儿园安坐、理解指令,已经远远超出了我的预期,老师也告诉我,宝贝很听话,不吵不闹,没有太多情绪问题。不过还是需要影子老师在教室里陪伴,引导她们上厕所、穿衣服、吃饭。
老二还跟不上姐姐妹妹的成长节奏,依旧全天在机构一对一干预。三姐妹小时候就经常生病住院,老二的身体相对更差,身上经常起疹子,还患有鼻炎和哮喘。她的脾气也更暴躁,不开心了就会出现自残行为,咬自己,身上都是深深浅浅的牙印。
上幼儿园后,我们的经济压力也更大了,请影子老师一个学期一万元,幼儿园学费一学期7900元,加上干预和日常生活的费用,是笔不小的开支。不过我能感受到孩子们正在变好,从曾经完全无意识的状态到现在情感表达越来越多,这一切就都值了。   
平时周末和节假日我和爸爸经常带她们出去玩,以前出门她们完全不听我讲话,只要一撒手就会到处乱跑,看见河就跳,看到车就撞。现在只要我喊她们,她们能有回应。
她们的主动语言还是比较少,需要引导才会识读一些物品、人物,但偶尔也能指挥她们帮点小忙,比如拿东西、关门。家里养了小猫之后,每次放学回家,一进门她们会先去抱小猫,和小猫贴贴,每次看到这样的画面我都觉得很治愈。
在三个宝贝出生前,我和老公都在深圳打拼,但为了孩子,只好“孟母三迁”。在深圳的压力太大,而且要有本地户口才可以享受残联补贴,于是我们离开了,之后又去了东莞租房住,但在那边一直没有合适的机构,而且入户要求很高。最后我们来到了惠州,在惠州贷款买了房,现在基本安定下来。
最初开始干预时,我推着一个大号的手推车送她们去机构,还要保证三个孩子不乱跑,同时全天在机构陪着。现在虽然离机构较远,每天开车送她们上学就要一个多小时,加上有老师陪伴,我也稍微有了一些喘息的时间,而在这之前仅仅是照顾她们吃喝拉撒我就已经精疲力尽。 推车带三个宝贝去干预

老二大小便依然无法自理, 抓着大便在家里蹭

现在仍然有让人抓狂的时刻。   三个宝贝都特别调皮,喜欢玩水,我在厨房做晚饭无法照看她们时,三人准跑去厕所打水仗,弄得浑身湿透,我又得赶紧给她们换衣服。最让人崩溃的还是必须时刻紧盯着老二,她到现在仍然无法大小便自理。  
老大老三已经学会了自己上厕所、擦屁屁,但老二还没有去厕所方便的意识。有时在客厅玩着玩具,感觉有便意,就拉了。或许是肠胃不好,每一次她都无法一次性拉完,一天能断断续续拉五六次,有时晚上也会折腾四五次,我只好爬起来收拾。感觉应该不会再拉了,但刚迷迷糊糊睡了一小会儿,又闻到了味道......   她还比姐姐妹妹更爱干净,平常去有沙子的海边都不爱下地,所以每次拉完觉得脏了会用手抓,然后在家里到处蹭,要是晚发现一点就糟糕了。
这个问题一直没有解决,康复师告诉我可以每次吃过饭就带她去厕所,养成习惯,但任凭在厕所待多久,她就是不拉,反而每次打扫干净,她又开始了。好在她会憋在家里拉,不会在外面乱来。
在学习干预知识时,看到专家说养育自闭症孩子不能打骂,但每到这个时候,我的血压蹭就上去了,真想给她屁股上一巴掌,我想这样的崩溃时刻养育自闭症孩子的家长都能感同身受。老二也知道自己的行为是错的,但是她控制不住自己,于是有时就躲在角落里拉,我还要四处寻找便便在哪里。 小时候的三胞胎

不过,总的来说我对孩子目前的状态已经很满意了,或许是这么多年来已经习惯了四处救火。对她们的期待也慢慢降低,只希望将来她们有饭吃、有衣服穿,每天健健康康的就好。
做父母的大概最不愿看到的就是孩子受苦,她们现在可能比一些普通小孩还要幸福,没有烦恼,想哭就哭、想笑就笑,只是需要我们父母负重前行。

翻新了湖北老家的自建房, 给三姐妹留退路

刚怀上三胞胎的时候,我简直成了家族明星,身边的亲戚朋友几乎都知道这个事情,孩子出生后带她们仨人一起出门,走在街上都很拉风。但孩子确诊后,我一度不敢带她们回老家,也被家里人指责是妈妈照顾不周,我也曾怀疑是自己的问题,没有尽可能多地和孩子们互动,期待她们长大了就会“恢复正常”。
相比起刚刚确诊时的手足无措、几乎天天以泪洗面,现在我学习了更多干预知识,心态和情绪都好了很多,心里更踏实了一些,也开始慢慢规划孩子们的未来。
我觉得一方面就是要多存钱,对于养育自闭症孩子的家庭来说,经济基础很重要。可能无法一下子存很多,但我和孩子爸爸一直在坚持储蓄。我尽力照顾家里,爸爸在外努力赚钱,为的就是三个宝贝的各项生活开支能有保障,这样未来也不至于太惊慌。
另一方面,我们把老家湖北农村的自建房重建翻新了,还在院子里给孩子们挖了泳池、搭了滑滑梯。现在孩子在惠州干预,和机构的老师很熟悉了,也适应了这里的生活,但就算将来我们在大城市待不下去了,也可以回老家,在老家有更多亲朋好友可以帮衬支持,不至于没有退路。  
至于其他,我觉得暂时不能想太远,有时候想得越多越难受焦虑。这种情绪也会传染给孩子,她们是能感知到父母的负面情绪的。有时候我和孩子爸爸因为一些琐事在家吵架,只要声音大了,三个宝贝就会异口同声开始大哭。我俩只能降低分贝吵,吵着吵着也觉得这样吵架没意思,慢慢争吵越来越少,是孩子让我们一家人靠得更拢了。


孩子刚确诊时我曾在小红书上分享三个宝贝的生活日常,三个宝贝都长得可爱,每次出门我总把她们打扮得漂漂亮亮。也在网络上遇到了好多好心人,有宝妈给我寄了好多绘本,还有商家给我寄了大号的手推车,但是也遭到了很多不怀好意的攻击。
当时我开了个网店想补贴家用,但只开了两天,就关闭了。我带的货只是纸巾之类的小商品,价格也是正常价格,一单也就只有一两块钱的利润,但有人觉得我是打着孩子的噱头营利,甚至私信我,说我孩子这样活该。我听不得这些话,心里很难受,后来也不再更新小红书了。  
我们把自己的生活过好,专注当下的分分秒秒,三个宝贝将来能生活自理、步入社会比什么都重要。
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Kitty1001
怎么会3个女儿同时都是自闭症?
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tobbyshark
老二可以上diaper吧, 总比老清理强。
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aegeanboat
完了,我们家孩子五六岁大便还不会自己擦。人家两三岁就要求大小便自理了。
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athenana
Kitty1001 发表于 2024-10-09 21:56
怎么会3个女儿同时都是自闭症?

同卵三胞胎吧
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lovejames
哎太难了。
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High.eee
哎,太不容易了,很漂亮的三个女孩子。
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Candycapsule
Kitty1001 发表于 2024-10-09 21:56
怎么会3个女儿同时都是自闭症?

说明这个还是基因啊
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CK
athenana 发表于 2024-10-09 22:36
同卵三胞胎吧

女孩自闭的可能性比较低啊,她这个是太不走运了。
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ren981586
偏早产,可能是大脑发育迟滞?
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sioc
aegeanboat 发表于 2024-10-09 22:07
完了,我们家孩子五六岁大便还不会自己擦。人家两三岁就要求大小便自理了。

没认真看吧 1岁8个月确诊 然后干预三年 算下来现在接近五岁了
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jingzhang2
我家邻居说她家儿子7岁的时候,大便还拉到裤子里了。正常上学,老师也没有说要去特殊教育班。。。
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mekey
女性自闭症少见 但一般比较严重 智力基本都低下 爸爸妈妈这一生估计都会很辛苦
买买提闲人
aegeanboat 发表于 2024-10-09 22:07
完了,我们家孩子五六岁大便还不会自己擦。人家两三岁就要求大小便自理了。

你这有点晚,会自己上厕所不是进preschool的要求之一么?也可能是preschool(四五岁)训练内容之一,记不清了。有guidelines的。
海拉鲁炸酱面
tobbyshark 发表于 2024-10-09 22:05
老二可以上diaper吧, 总比老清理强。

老二爱干净,估计不愿意屎尿兜在尿布里。这个年龄已经可以随时把尿布自己脱掉了,不好强制。
我一开始看觉得是不是父母要求太高,医生也过度诊断自闭症,后来看下来觉得不是夸张,真是不巧遇上了自闭症。这家人不容易,最大的挑战应该是安全问题,出门乱跑,见到车不害怕,还三个娃这样,这父母压力太大了。
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xfx
这对夫妻厉害的。接得住命运不一般的挑战。顶住多少压力,经济上的,体力上的,口舌是非的,诅咒揣测的。。家里的家外的。。哎呀,想想就想求饶。。居然爸爸没跑妈妈还挺乐观随和。这个家还越来越团结紧密。没福气也变成有福气啊。。
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ccnicorn
有点背呀 三个都是
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Rachel1205
干预了能进幼儿园了,估计再往好的方向发展吧。最怕不能自理还暴力那种。爸爸妈妈还能齐心协力,很让我敬佩。
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wtorchid
幸好干预得早… 祝福他们…
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ostrakon
眼神上看确实是,而且邹小兵说了是,应该是了
明媚如期
孩子们看着干干净净,清清爽爽,家长太不容易了
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mamoose
拿着以后父母老了死了怎么办?