年轻人全身关节痛还能看什么科?

重启再来
楼主 (北美华人网)
请问一下,我家孩子20岁出头,对多种食物和环境过敏。从小就不太能运动,总是说身体关节到处痛。这几年更严重,我们看过骨科和风湿关节科,抽血化验,排除了内风湿关节炎等疾病。最近疼痛更加严重,检测到的心肺适能水平更是低于30。想请问一下,有没有人有类似经验,接下来我们应该看什么医生?任何建议,都不胜感激!
S
SAT
是不是痛风的某种表现(饮食中是否有很多fructose, 比如含糖饮料)?有没有代谢障碍?
U
US2020
过敏科/免疫科? 不懂帮顶
l
louaci
TMS, 去tms wiki forum问一下。有什么特别被压抑的情绪不知道,could be psychosomatic
重启再来
回复 2楼 SAT 的帖子
谢谢建议!查过尿酸等都是正常的。孩子比较喜欢吃糖,这方面确实没有克制。
g
gokgs
bless! 听起来挺吓人的。
a
april111111
我是隐形强直性脊柱炎,全身关节痛,尤其是脖子和腰,从13-14岁发病到处疼,不能怎么运动。关键点是我没有任何内风湿或者强直性脊柱炎血液异常指标,所以到30岁急性发病不能下地走路了才发现自己是多年的强直性脊柱炎患者,激素和抗炎药都对我有显著的止疼消炎效果,供参考
t
tqqkdg
bless,帮顶
b
bean18
我是风湿性关节炎,但即便在我发病期间,验血的所有数据也都是完全正常的
重启再来
回复 4楼 louaci 的帖子
谢谢建议!这个确实是个新思路,我去研究一下。
k
keetkeety
Oh god 他是有rheumatoid arthritis 吗 可能是autoimmune吗
重启再来
回复 7楼 april111111 的帖子
我家孩子也没有血液异常指标,所以被医生排除了强直性脊柱炎。看来这个血液测试也不一定总是准的,我可以让孩子吃点消炎药试试。谢谢分享!祝你生活幸福!
l
louaci
你孩子已经成年了,你把链接发给他,把dr john sarno的三本书买给他,自己好好看看,然后可以去看看tms doctor. https://www.gwozdzmd.com/
重启再来
回复 9楼 bean18 的帖子
请问一下,医生怎么确诊的?
l
louaci
重启再来 发表于 2024-10-09 21:16
回复 7楼 april111111 的帖子
我家孩子也没有血液异常指标,所以被医生排除了强直性脊柱炎。看来这个血液测试也不一定总是准的,我可以让孩子吃点消炎药试试。谢谢分享!祝你生活幸福!

这些都是治标不治本,autoimmune , 慢性病,不明原因疼痛,癌症,很多都是由心理冰山冲突引起,大脑为了屏蔽痛苦的感受会直接影响免疫系统造成多种生理症状,症状是真的不是想象,但症状到一定程度就必须要医药干预,但最重要的是要找到心理的根源。
s
ss4me
你家饮用水是公共的还是井水?

重启再来
回复 3楼 US2020 的帖子
谢谢建议!过敏科确实可以问一下,我也怀疑可能是免疫系统的问题。
重启再来
回复 13楼 louaci 的帖子
谢谢分享,转发给孩子了。
重启再来
回复 11楼 keetkeety 的帖子
医生看血液报告说不是的,但是根据其他人的分享,这个血液报告也不一定准
g
gokgs
孩子焦虑抑郁倾向吗?
重启再来
回复 16楼 ss4me 的帖子
公共的。
重启再来
回复 20楼 gokgs 的帖子
我看不出来孩子有焦虑抑郁情绪,孩子自己也没说有,但是潜意识里的东西,自己也不一定认识得到。前面有网友介绍TMS, 我也打算学习一下
爱吃木瓜
瘦吗?如果很瘦查查骨密度
重启再来
回复 23楼 爱吃木瓜 的帖子
不瘦,有肉
l
lkhg
bless,不懂帮顶
k
keetkeety
重启再来 发表于 2024-10-09 21:37
回复 11楼 keetkeety 的帖子
医生看血液报告说不是的,但是根据其他人的分享,这个血液报告也不一定准

Multiple sclerosis?
h
hellohey
你家娃第一次发生关节疼的时候之前有没有过咽炎,感冒之类症状? A型链球菌感染的咽炎会造成风湿热,游走性关节疼,心脏不好也会发生在风湿性心脏病通常发生在最初患病的数年至数十年后,你家娃早期感冒咽炎吃抗生素好好治疗了可能会避免之后的事。 另外有的人排除各种器质性病变后,需要看精神科,躯体型精神障碍就老觉得这疼哪疼,心脏也不好受等等,精神科治疗后就好了。 但你说你家娃现在心肺功能不好了,还是需要去好好看风湿科,心脏科啊。 因风湿热导致的心脏损伤可能几年甚至数十年都不会表现出来 你仔细看看我帮你找的链接,赶紧带娃好好看看 目前尚无单一检查可诊断风湿热。风湿热需根据病史、体格检查和某些检查的结果进行诊断。 /www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/rheumatic-fever/diagnosis-treatment/drc-20354594 抗生素。通常使用青霉素或其他抗生素来杀灭链球菌。 第一个抗生素疗程完全结束后,可能会给予另一轮的抗生素治疗。这样可以防止风湿热复发。患儿可能需要持续服用抗生素 5 年或到 21 岁(以时间较长者为准),以防止风湿热复发。 在风湿热期间出现心脏发炎的患者可能需要继续进行 10 年或更长时间的抗生素治疗。 抗炎药。阿司匹林或萘普生(Naprosyn、Naprelan、Anaprox DS)有助于缓解发炎、发热和疼痛。如果症状严重或使用抗炎药后未见好转,医生可能会开具皮质类固醇。请勿擅自给孩子服用阿司匹林,除非医疗护理专业人员告诉您这样做。 /www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/rheumatic-fever/symptoms-causes/syc-20354588
6
66
HLA-27查过么?如果是阳性,更有可能是类风湿的一种,比如隐形强直性脊柱炎。 血检不一定能查出来。可以做个xray看看关节。饮食要注意,少吃糖淀粉类。消炎止疼药(NSAID)应该有帮助。
S
SAT
突然想起来Lyme Disease 症状表现之一就是浑身关节痛。排除了这种可能性吗?
I
Inferno
重启再来 发表于 2024-10-09 21:45
回复 20楼 gokgs 的帖子
我看不出来孩子有焦虑抑郁情绪,孩子自己也没说有,但是潜意识里的东西,自己也不一定认识得到。前面有网友介绍TMS, 我也打算学习一下

感觉那个方向不是很靠谱,不如改变孩子饮食更管用。
s
springbee
有没有想过试试针灸?
k
keetkeety
SAT 发表于 2024-10-09 21:57
突然想起来Lyme Disease 症状表现之一就是浑身关节痛。排除了这种可能性吗?

Yeah this too.
k
keetkeety
楼主你去reddit上看看 搜搜 是否有 r/jointpain之类的。上面网友集思广益 可能对你有帮助 我自己一般有医生难以解释的毛病一般上reddit。医生没有那么负责的 疑难杂症一切要靠自己
p
peekston
重启再来 发表于 2024-10-09 21:27
回复 3楼 US2020 的帖子
谢谢建议!过敏科确实可以问一下,我也怀疑可能是免疫系统的问题。

auto immune? 首先必须把过敏原都戒掉。糖,玉米,黄豆,milk, gluton统统戒掉然后再看看是不是好一些。
k
keetkeety
I second what other users have mentioned about looking into hyper mobility spectrum disorder/ehlers danlos but also, I am in the same boat with joint pain (and hypermobility) and normal blood work and my dr is still doing quite a bit, you shouldn’t be written off simply because of normal tests. A number of rheumatological conditions (I’m not familiar with others sorry) can be seronegative, meaning no evidence in the blood. I would push to see (another) rheumatologist if you can (especially if you’re also experiencing stiffness, swelling, joint redness, etc), mine has had me redo my blood work after about 5 months and has prescribed me prescription NSAIDs in the time it’s taken us to narrow down on potential causes (and hopefully then we’ll have better treatment options) so don’t take a round or two of blood work as definitive!!
k
keetkeety
No, not at all. A Lyme test is specialized and must be specifically order by your doctor.
Your symptoms sound exactly like mine were. Years of horrific joint pain, thousands of milligrams of over-the-counter pain medications....well, you know the story. I never had a "Bulls-Eye" rash, never saw a Deer Tick in my life and indeed, had no reason to have Lyme even cross my mind. Until I woke up in ICU. Turns out I fainted in a business meeting with clients. My husband was by my bedside, all kinds of tubes running out of me, blah, blah, blah.....
The doctor's were mystified. I was on massive doses of IV Morphine and still in agony. Finally, a wonderful little Infectious Disease doctor was called in. Within days, the blood tests he ordered showed massive levels of Lyme in my system. I was gob-smacked, and the fact that most doctor's never even think about it is incredible.
You absolutely need a blood test for Lyme and other similar bacterium. Please get this done asap as the sooner you know, the sooner it can be treated or ruled out.
z
zhangxx818
重启再来 发表于 2024-10-09 20:48
请问一下,我家孩子20岁出头,对多种食物和环境过敏。从小就不太能运动,总是说身体关节到处痛。这几年更严重,我们看过骨科和风湿关节科,抽血化验,排除了内风湿关节炎等疾病。最近疼痛更加严重,检测到的心肺适能水平更是低于30。想请问一下,有没有人有类似经验,接下来我们应该看什么医生?任何建议,都不胜感激!

红斑狼疮?应该看免疫科。。
z
zhangxx818
孩子是不是一直穿衣服穿得少,不够保暖。很多免疫类疾病,包括强直,类风湿,红斑狼疮,都和曾经长时间受凉正相关。
s
spiceoflife
查查是不是符合“hyper mobility “ 的症状, 再排除脊柱侧弯。 我认识的以上病的年轻人也是全身痛。
重启再来
回复 27楼 hellohey 的帖子
谢谢你的辛苦回复!我不记得孩子什么时候开始喊关节痛的,有些年了。我对风湿热了解不多,会继续学习一下。
重启再来
回复 26楼 keetkeety 的帖子
好像症状对不上,不过谢谢你的建议!
s
ss4me
SAT 发表于 2024-10-09 21:57
突然想起来Lyme Disease 症状表现之一就是浑身关节痛。排除了这种可能性吗?

对的,要排除一下这个lyme病
重启再来
回复 28楼 66 的帖子
谢谢你的建议!查过的,是阴性。xray没有照过,下次会咨询医生。
重启再来
回复 29楼 SAT 的帖子
的确没有想过,下次会咨询医生。谢谢建议!
重启再来
回复 30楼 Inferno 的帖子
饮食是个老大难,太多东西过敏了,我会继续提醒孩子的。谢谢你的建议!
重启再来
回复 31楼 springbee 的帖子
谢谢建议!我们没有试过,可以去问一下。主要想先找到原因。
I
Iced_Mocha
重启再来 发表于 2024-10-09 22:55
回复 30楼 Inferno 的帖子
饮食是个老大难,太多东西过敏了,我会继续提醒孩子的。谢谢你的建议!

都是对哪些食物过敏呢?
重启再来
回复 33楼 keetkeety 的帖子
好的,已经跟孩子说了。疑难杂症确实要靠自己,还有运气,得能找到碰巧有这些经验的医生。
重启再来
回复 34楼 peekston 的帖子
我觉得这个思路肯定有帮助,孩子已经避免了所有血液能检测到的过敏源,ige水平还是超标。这个可能也是原因
u
usayso
很接近红斑狼疮的症状,但那么年轻不该呀,bless, 希望不是
重启再来
回复 36楼 keetkeety 的帖子
非常感谢你的分享!我很认真的读了你的回复和建议,并一一记在心上。我会适时咨询医生,争取早点找出病因。也祝你身体健康!一切顺利!
重启再来
回复 38楼 zhangxx818 的帖子
倒是没有穿得少。不过谢谢你的思路,对其他看帖的人也是个提醒。
重启再来
回复 39楼 spiceoflife 的帖子
谢谢建议!有几个网友都提到了,我才知道还有这个可能
重启再来
回复 42楼 ss4me 的帖子
好的,记住了!
重启再来
回复 47楼 Iced_Mocha 的帖子
除了常见过敏的孩子都过敏,甚至水果和部分蔬菜也过敏。食物还好一点,可以不吃,但是环境过敏确实有点防不胜防
g
gokgs
网友很给力 !
昔日重现
就想说下, 我们的网名好搭…不好意思 你的问题帮不了。
菲菲菲
手指细小关节疼不疼 肌肉酸痛吗?眼睛和嘴干涩吗?建议去免疫科检查,让医生给开关于免疫系统疾病的验血单!
m
mickey2007
个人认为从饮食上先改变?
l
lovejames
bless. 回国咨询大医院专家 检查过么?b
重启再来
回复 56楼 gokgs 的帖子
对,感恩!
重启再来
回复 57楼 昔日重现 的帖子
没关系,祝好!
重启再来
回复 58楼 菲菲菲 的帖子
只有关节痛,类风湿免疫科看过了,查不出原因。但网友说血液检测不一定准
重启再来
回复 59楼 mickey2007 的帖子
嗯,继续严管严控
重启再来
回复 60楼 lovejames 的帖子
谢谢建议!看过的,两边比较的确国内医生查的项目更多更全。
D
Dailv22
mk
f
forbetterlife
重启再来 发表于 2024-10-09 20:48
请问一下,我家孩子20岁出头,对多种食物和环境过敏。从小就不太能运动,总是说身体关节到处痛。这几年更严重,我们看过骨科和风湿关节科,抽血化验,排除了内风湿关节炎等疾病。最近疼痛更加严重,检测到的心肺适能水平更是低于30。想请问一下,有没有人有类似经验,接下来我们应该看什么医生?任何建议,都不胜感激!

全身关节的话大概率还是风湿疾病,可以考虑换一个风湿病专家,风湿病的种类很多
爱吃木瓜
吃点益生菌,姜黄,ergo(麦角硫因,全身消炎)试试,如果有效也可以减轻疼痛。就算真的是免疫性疾病,这几个从长远看也是有益的。
j
jiamagongma
bean18 发表于 2024-10-09 21:06
我是风湿性关节炎,但即便在我发病期间,验血的所有数据也都是完全正常的

请问血液指标查不出来,后来是如何确诊的?
W
WhiteSalvia
去找functional doctor看看,他们会从饮食开始给调理。
k
keetkeety
重启再来 发表于 2024-10-09 23:09
回复 36楼 keetkeety 的帖子
非常感谢你的分享!我很认真的读了你的回复和建议,并一一记在心上。我会适时咨询医生,争取早点找出病因。也祝你身体健康!一切顺利!

不幸的是很多这些病都是manage symptoms 没有太好的cure 期望他/她的symptoms只是轻微的 不严重影响生活
x
xiaotianbing
免疫风湿不一定能在血检里看出来。问医生能不能做疼痛关节的超声波或者MRI。很多时候血检正常但image能看出来关节的问题。 还是就是定期血检,血象会有变化,有必要可以做genetic testing。 我家娃之前被怀疑JIA,就是走了这么一整套程序。感觉最有用的是超声波和MRI。
J
Juezui
肠漏症?很隐蔽的。孩子平时容易累吗?
还有可能是心理因素。心理问题会外化成躯体反应。
或许是多方面因素,心理生理都有
c
chanelmiu
这么巧,我今天又听到一个孩子说这种症状。
蘑菇头
免疫科!!验血就能查出来
b
berrybear
回复 38楼 zhangxx818 的帖子
请你不要瞎说 谢谢
S
Susanxian
之前淋过雨吗?
重启再来
回复 67楼 forbetterlife 的帖子
对,类风湿免疫科还会继续看
重启再来
回复 68楼 爱吃木瓜 的帖子
谢谢,我去了解一下!
重启再来
回复 70楼 WhiteSalvia 的帖子
好的,谢谢建议!
重启再来
回复 72楼 xiaotianbing 的帖子
谢谢分享!下次去要求拍片子看看
重启再来
回复 73楼 Juezui 的帖子
谢谢建议!我以前也觉得有肠漏症这个可能,但是孩子说没有科学依据,不愿意去了解。希望科学界能有多一些的研究。
b
bean18
医生说虽然验血指标没有,但我的症状都符合,就开始按风湿关节炎治了。他说有不少风湿关节炎都没有血液指标。
a
april111111
重启再来 发表于 2024-10-09 21:16
回复 7楼 april111111 的帖子
我家孩子也没有血液异常指标,所以被医生排除了强直性脊柱炎。看来这个血液测试也不一定总是准的,我可以让孩子吃点消炎药试试。谢谢分享!祝你生活幸福!

有一定比例的人群有内风湿或者强直性脊柱炎,是没有带病指标的,尤其是女性。而且病情进展极其缓慢,发炎轻微,核磁共振也捕捉不到任何炎症。但是关节每天都在发炎,用哪哪疼。另外骨质疏松也会导致全身痛。我的医生说像我这种情况,美国也最近10年才开始认为我们这种没指标的也能确诊这类免疫疾病。
w
warm8
我朋友的孩子也一度经常喊肚子疼和关节疼,经常会痛苦的哭起来。后来发现是麸质过敏,于是孩子不吃少吃面粉做的东西,现在没再听说有什么问题了。
z
zghbt
Bless!!
c
chuinia
骨科可以吗
吃枣药丸
回复 2楼 SAT 的帖子
全身肯定不是痛风