我感觉那个大夫可能也不是有意非要这么说的，他是不是等着你们接着问他方案？你们当时有没有问他所有的解决办法？还是吓蒙了？我一般都会问大夫，我如果不想这样，那还能咋样。我感觉好大夫一般会给几个方案的。而且我感觉美国大夫的确有很多话不能说。我有一次生了小病去看ob，ob（一个中年白女）就啧啧了几声，然后跟我说你必须去那个cancer center做test。我当时也有点吓懵了，但是马上反应过来，就问她，cancer center？为啥要去那？你的意思是我有可能cancer了吗？那该咋办？你给切还是谁给切。我问了一大堆，大夫都笑了，最后直接说，你去测测吧，这是美国的protocal，everybody need to make some money。我就懂了，心也放肚子里了…
还在幼儿园。
又糊涂了，到底是少说，还是要反复强调？
谢谢，那你还年轻，一个娃？
不是8褂，就是好奇，这种再生一个是否就没有这个毛病了
你一直说毛主席时代的赤脚医生，下乡老中医最伟大，比美国医生强多了。现在又说你家在不发达地区，没有专科，什么意思？
嗯，我只是写我看见的。一大堆护士本来是很松弛的，有点说笑的，然后看见他来了，就不吭气了，开始埋头干活。 他确实是从手术室直接出来的，然后给我小娃看病，然后护士预约时间的。 没有耽误更多。 至少我当时是不知道他是前三的医生，是手术后，我爸爸说的，我去查了，才知道是真的吧，大致流程这样的。 他不带教，三个月可能在这个医院三周的样子，我也是晚上陪小娃夜，路过听到护士聊天飘过几句。
我会不久整理出来各种证据的。
老四婴儿六个月， 医疗事故后， 全西雅图儿童医院作假谋杀， 把孩子放在肝移植名单上， 给能杀死我家孩子的奶粉， 慢性毒杀。 因为我家娃代谢病没有足够能力消化那些脂肪， 就会肝脏承受不了， 血氨不断升高杀死器官。 一年后确认这个病， 到外州看病， 各个医院几乎都不同程度作假帮助掩盖。 就算走到lab这一步， lab都要作假。 全部的。 而且医院老早通过联邦研究机构向全世界公布变异， 不许给诊断。
有一个医生告诉我们他不愿意参与， 但是答应不告诉别人跟我们说了什么。 就凭这句话我们才敢逃离医院。 然后华盛顿政府派出儿童保护组织天黑砸门， 威胁我们不许到外州看病。
几乎美国大的儿童医院， 有一小半卷入了， 全部不同程度作假。 所以医院一定要弄死我家娃。 绝对咬紧牙关不赔偿。
我们后来才发现西雅图天气活不下去， 搬到了加州， 才敢越来说话越胆子大。 原来是不敢的， 真的是要命。 但是加州其实有的时候更可怕。。
我感觉那个大夫可能也不是有意非要这么说的，他是不是等着你们接着问他方案？你们当时有没有问他所有的解决办法？还是吓蒙了？我一般都会问大夫，我如果不想这样，那还能咋样。我感觉好大夫一般会给几个方案的。而且我感觉美国大夫的确有很多话不能说。我有一次生了小病去看ob，ob（一个中年白女）就啧啧了几声，然后跟我说你必须去那个cancer center做test。我当时也有点吓懵了，但是马上反应过来，就问她，cancer center？为啥要去那？你的意思是我有可能cancer了吗？那该咋办？你给切还是谁给切。我问了一大堆，大夫都笑了，最后直接说，你去测测吧，这是美国的protocal，everybody need to make some money。我就懂了，心也放肚子里了…
重要的当然要反复强调了。 可是无论我们怎么强调都没有用。。 医生开始arrogant忽视病人的申诉， 等发现真是这样的， 就开始掩盖。。
所以我绝对不相信正声雅乐的孩子医生不清楚， 绝对是将错就错故意杀人。
美国医生的心肺都是黑的， 漆黑漆黑。
耗子哥是说，他老家看病医生是没有分类那么细致的，所以就是有遗传病也不会写。 目的就是让医生要么确定有没有家族代谢病历史，要么就不写这一栏。 因为大家都不知道。 结果医生把未知不确定，写成了一个确定的否定。这个事情就麻烦了。
耗子哥，我解释清楚了嘛 所以，我们中国人要像白人学，否，是。么有中间解释地带。 解释的越多，就越麻烦的信息输入。 等对方问你的点，你再解释。
你当时应该顺口说有家族史
那如果不是做手术的大夫。我其实有点理解那个大夫为啥上来就那么说，给最严重的解决方案了。还是我自己的亲身例子，我看完ob后去做了test，做的时候technician其实就跟我说了问题不大，就是化脓切个小口子就好了。但是也说自己不是大夫，说了不算。然后等read report的大夫出来，马上就跟我说虽然看起来不像xxx，但是有多少多少分之一的可能性是最恶性的病，他们要把我refer给专家。然后当着我的面就给专家打电话，讲的好严重好严重，我觉得自己可以当场去世那种。后来她挂了电话，也看出来我太害怕了，可能开始于心不忍，就说，我说这么严重主要是让专家赶紧给你看上，否则你要等好几个月呢…
耗子哥，我又读了一遍你说的，我怀疑医生听懂你的意思了嘛 你说的这些中文，我觉得用英文翻译过来，他们估计摸不清到底要表达什么的，太雅致了，有点绕。 医院有翻译的吧？ 你不如就告诉医生，你需要他写什么好了。 等他注意到到了，不理解，你再解释呀。
因为你说的是没有被professional验证过的猜测，所以美国大夫才会写没有遗传病。我就跟我ob说过我妈有糖尿病，她就马上安排我测好几次孕期血糖。
我瞎猜一下，楼主爸爸应该也挺有名的，也参加过国际专家会诊什么的。美国大夫就会觉得应该没有语言障碍吧？
耗子家的遗传病，总不能越过耗子传到耗子儿子身上吧？ 耗子儿子进医院就转icu, 耗子本人红光满面。你跟医生说耗子家有遗传代谢病史？这不是活生生的耗子就在眼前吗？
耗子咋啥事没有？
隔代遗传？
隔代遗传？
你看太多电视剧了，那来的国际专家会诊.中国医生不能在美国行医，美国专家也不能在中国行医。
看到这个悲伤的故事想到我自己生娃就像是运气好捡了一条命。生老大出院后头痛去急诊发现高血压马上住院；生老二在医院产后背疼，马上叫医生，医生马上发现是护士手按腹部力量不够没将产后血块挤出；随后又发生血压突然升高急救，队友说呼啦一大群医护人员全涌进来，在医院里呆了一个星期医生不敢签字让我出院。以前我的家庭医生会在我的病历里注明队友是在医疗机构里工作的，现在好像不像以前那样了。
对 解释得完全正确。
没有隔代。耗子给他儿子确诊遗传代谢病以后，就给他自己和他老婆也确诊遗传代谢病了，形成完美闭环。谁说没有，他就骂谁。
danfy = tom ? Why is Tom trying to catch Jerry?
耗子，你有遗传代谢病吗？
啊？2口子都是？
那当然，要不4个娃怎么会都有遗传代谢病。虽然全美国的医生都说没有，但是耗子已经知道医生是骗他的了。
两口子是隐性的，症状不明显，4个娃有显性有隐性，完美解释。如果那个没有遗传代谢病，耗子家就出大问题了
耗子，别让我一个人说。给大家讲讲医院怎么拒绝给你全家确诊遗传代谢病的。
我同学前几年就在协和做大助了，这两年估计又升职了吧。他说他每天做的肾移植手术可能比外国专家一个月做的都多。国内大医院技术很好的。外国专家好处是在手术手段计划上面
实际上我的经验告诉我医院是极其不愿意改病历的。 就我家娃的病历， 有胡写的， 有不记入的， 有藏起来不给的， 但是没有发现至今没有发现偷偷改病历的。 但是我当然不相信医院不改， 而是可能不到时候。 医院会抵死不给， 也不愿意改病历。
比如我家闺女在圣地亚哥出事的病历， 一看医院拖着不给。。 比如我们打电话什么都完整了， 确认马上就会寄出， 就是收不到的时候。 我们就没有要， 打算等合适的时机再要， 那时候没有人盯着就可能拿到没有改的病历了。
结果没有等到我们要， 医院打电话说我们没有给病历的钱。 不到三十。 我就说你给寄过来我才能给你钱啊， 你不给， 我凭啥给你钱？！几个小时后收到， 距离我们当时要病历已经两年。
里面赫然显示出医院很早就联系当地公司买卖器官了 而且医院调高败血症开始下手活摘了。 如果晚十分钟， 估计就找不到被弄死了。
听上去好恐怖啊。但我觉得美国大夫还是有好的吧！你说的那个schnider医生，就很有大爱啊。
我靠，我终于明白为啥我遇到的大夫都这么好了。。。我从来不用医疗保险，全部cash pay，而且不讲价，大夫都跟我说实话……
其实最坏的医生是那种一路奔着医生学位去的， 要多坏有多坏！
schneider医生是stanford化学系毕业的， 后来才读的医学。 他告诉我们永远拿不到诊断， 而且他拒绝参与。 孩子什么病他没有说， 只是说你们找律师去吧。 另外一个bedoyan（拼写可能错了）， 是做钱老腻歪了， 搞的医学。这个医生就是给我们做了酶活性的医生， 唯一一个告诉我们如何好好照顾孩子的医生。 他下班的时候我们还没有离开， 他还专门跑到楼上给孩子拿糖。
这俩都是stem基础深厚， 尤其是bedoyan行医时间不长， 没有被污染， 我们才选择了他。
你cashpay很多专家肯定不接的！
宁可接国外的， 也不会接你这个美国的cashpay，
你试着说自己代谢病， 看看能不能约到专家。 全美国估计一个都约不到。
保险和PCP的责任就是看好病人， 病人死了无所谓。 但是病人历史不清楚是很危险的。
你又皮 🤭
你可真是无知啊。我认识三个心脏上有洞的病人。具体啥洞我不清楚，外泵内泵也不懂。一个是我的白人同事，那时候他都三十多了，生活超级健康，锻炼饮食，全部按书养自己。有一天晚上他突然stroke了，但是才30出头啊，血压血脂啥的都没问题。后来查来查去，心脏上有个孔，就从大腿根儿打了个塞子进去就好了。他的双胞胎brother听到这个事件，也去查了一下，果真也有个洞…
第三个病人是朋友女儿，小时候可难带了，总生病，哭闹不止，发高烧，而且一病就好久好久不好。后来两三岁到美国，又因为一次高烧，查出来心脏的毛病，开胸手术完就好了，后来也不爱生病了，很健康。
我儿子小时候，儿医也说心脏有mengermenger的声音，说观察就好，以后每次体检都听好久好久，几个月后说没事了，杂音消失了。
不是所有的孩子都能长好的，遇到长不好的，成年后也有stroke的风险呢，好多死都不知道怎么死的……
你咋不让别人也皮一下？
国内大医院现在很多交流啊。我家亲戚三甲医院很多医护人员，还有中高层的…
一直在找耗子大哥的文章，到底是哪篇啊，好奇想看看。
咱不是律师吗？咋还能出“抛开事实不谈”这种论调
这个病能测出来吧？自掏腰包测一下就知道了。别走保险了
哈哈，那好吧
lz也皮
我下网了
为啥专家不接cashpay？有啥讲究吗？那我再去搞个法国或者加拿大啥的国际，充当国际友人来美国找专家好了
我也想看。虽然板上很多人骂他精神病，但我觉得回帖还挺有逻辑的，一点不混乱
https://www.longlongcare.com/ 这是耗子的网站，可以系统的学习耗子儿子被医院谋杀的前因后果。 耗子刚拿到女儿的医疗记录，有时间会给淑华做一个网站，讲述淑华服毒跳海自杀，被白皮警察救援，送医院抢救结果被医生活摘成功，然后被送精神病院，最后耗子营救淑华的整个过程。当然，事情的summary ，耗子已经投稿给侨报，并在2020年发表了。
这个是吹牛。阑尾炎胆结石你可以这么说。肾移植手术的数量，美国一年大概是中国两倍，因为中国没有donor。
我还是那句话，这个写你爸的背景的医生是对你们不怀好意的，有可能是他们医生的潜规则，就是用来跟后头的医生说，小心跟你们说话，或者更甚，根本就不要好好跟你们说实话。
但凡楼里说这个正常的可能就是医生从业者。也就是说，是保护同类而不是病人利益第一。
谢谢你跟我们分享。lesson learned。
这个要辨一下。我同学实在人，肯定不是吹牛，你也别一上来就打击人家。很多内情咱们也没讨论。 1.他说的是日本专家，不是美国专家 2.北京协和医院，是会集了全国的病人。中国能做肾移植的也就北上广几个大医院吧。就算和美国比，全国集中的大医院好大夫，和多一倍量但遍地开花的美国比，也可能还是国内某个大夫做得多
牛逼。逻辑上完全没有问题。中国医生做得的确是多，个别。
美国整体器官移植数量大概是中国十倍 平均到个人差距四十倍。 代价是预期寿命稍微比中国差点了。
人家就说不是 为啥不是 比如西雅图儿童医院。
Acylcarnitine profile ，血液 这个医院把血样换了，说是正常。
比如urine organic acid 这个结果出来了，医院直接把结果取消了。 还有一份，代谢科医生说如果高那就肯定是 我就问你看了没有 他说没有看，已经一年后 他就回去看了 看了后说高是高了点，但是因为你的肝衰竭高了 不是代谢病
比如新生儿筛查数据 西雅图儿童医院医生说 你这个只是比普通人高了十六倍 我见过高二十倍的没有代谢病 所以也不是代谢病
这么多医生都说你家不是遗传代谢病。只有一种可能，所有医生联合起来骗你。
自掏腰包，美国lab也会给假结果，就是显示耗子家没有遗传代谢病。 你说耗子可以回中国确诊，耗子觉得中国医生怕美国医生，还有就是耗子已经自己确诊了遗传代谢病，去中国浪费时间和钱，没有必要。
我们自己掏腰包做了外显子检测 但是变异是否导致疾病，须要所谓的专家意见。医生是不给的。
帮我们做的基因检测公司 很快就被系统灭了 叫genos research 你可以查查这个公司 弄死这些公司对系统来说太容易了。
这个公司还说要采访我 而且我是该公司第一个下载了自己外显子数据的客户 我答应了 可是不久就联系不上了 被勒令赶出美国了吧 。。
医生不给的意思是说，医生确诊你家没有遗传代谢病，当然这是再一次的欺骗。
你没有医疗保险？
有很差的医疗保险。我发现用了还不如自付，干脆不用了。 这么说吧，我朋友自掏腰包生娃花了2w多刀。我保险费+生娃不包的，医院charge的，7788花了快4w。我干嘛还要走保险啊…
我个人感受美国的护士进步还是挺快的，我刚来美国的时候抽个血不费劲的护士凤毛麟角，最近几年护士人黑人很多，但是都手脚麻利。可能因为我们这边医疗资源丰富医生护士多竞争压力大。庸医我也遇到过，但是换个医生也容易，看专科也不用等
我觉得移民多了还是有很大好处的。现在护士好主要是因为竞争。有很多其他国家来的医生，因为生计，到了这边都会竞争护士或者technician的职位，医生对语言要求毕竟高一些，目前竞争还小。早晚也会提高的
休斯顿就是A症医院好吧，其它专科怎样？ 扭腰也很好吗？
纽约有Mount Sinai，哥伦比亚和康奈尔联合的医院，还有NYU的医院，还有什么memorial sloan. 好像还有给富人看病的那种“私立”医院 也是大医院比较密集的地方
MD Anderson 确实癌症治疗出名，别领域的我就不清楚了 不过休斯敦好像还有其他医院也不错
感觉就是如果一个地方医院比较多，医生护士多一些，就比较不容易被坑，因为容易换么。而且医生还是需要有竞争的。一个地方就一家大医院，医生天天就按照procedure 干活儿，多一点功夫都不想做，反正都旱涝保收，肯定容易遇到比较差的
一般人不会从这种例子得出中国医生太激进不谨慎的结论。就是一个人群总数到达一定量时一定会发生的事情
我是耗子的精神病主管医生，10多年了勉强控制他的病情没有恶化。他女儿就没有这么好运气了，耗子签了免责协议，自己拉回家了。
保险怎么会这么差的？是自己买的还是公司买的？我们换了几次工作，我老公保险一直比我的好一点，医生和医院选择很大，就用他的。从怀孕到住院生孩子基本一分没花。我们每个月全家的保险费也就是不到300刀啊。
你不是彻底证明了我说的正确吗 先天心脏问题有很多会自愈，所以几个月的小孩只要追踪就好了 如果没有症状可以追踪，如果有症状那可以介入 如果长大后还没有自愈那就介入治疗，这个最基本的连chatGPT都懂的小儿心脏课治疗原则你这个天天在这里发言的人都不懂，不是害人么
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提醒一下， 在外面醉酒没有亲戚朋友的话， 如果不幸被拉进医院 很大概率你会被活摘。
而且很多时候如果不走脑死亡的路子，用sepsis为借口， 你只有一个半小时。 ED稍微处理一下， 就可以活摘了。
我觉得楼主的描述和回复都很理性，合乎逻辑。 但是很多跟帖完全不着逻辑，张冠李戴。这些人有些也是足够聪明可以上医学院的。 但是，试想这些人如果当了医生会造成多少问题？
有些医生/护士也是歧视亚裔的。多年前在DC 洗牙，给搞的鲜血淋漓，现在回想，那个人绝对是故意的。
不要迷信任何行业或者权威。 楼主应该感恩和庆幸