Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。
新药刚出来的时候那时候难申请一点，现在有的 https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html Spinraza insurance coverage depends on the type of insurance, the patient's eligibility, and the insurance company's medical policy: Biogen Copay Program This program is available to eligible commercially insured patients, and may reduce out-of-pocket costs to zero. Patients may be subject to an annual copay cap. Patients covered by Medicare, Medicaid, Veterans Affairs (VA), the Department of Defense (DoD), or other federal plans are not eligible. Prior authorization Insurance companies may require prior authorization before covering Spinraza. This means that the insurance company and the patient's doctor will discuss the treatment and determine if the medication is covered. Medical policy A health plan's medical policy outlines the guidelines for determining if a drug or procedure is medically necessary and eligible for coverage. Plans may set limits on coverage and update their policies periodically. Eligibility Patients receiving coverage from Medicare, Medicaid, the VA/DoD, TRICARE®, or any other governmental or pharmaceutical assistance may not be eligible. Benefits investigation A benefits investigation can help determine coverage requirements, benefit design, and coding guidance. Variables associated with each patient's benefits may include state and site of care.
秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28 Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。
秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28 Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。
秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28 Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。
这是被小红书洗脑了吧，美国医院不是慈善机构，尤其病人也不是美国公民，如果不想花钱，唯一的可能性就是自愿参加那些正在试验的trial
这个药非常的贵，保险公司天天祈祷不要有这样的病人，基本上都是1-2M
到美国看病+开药，只可能更贵。 这种孤儿药物，因为病例极少，人体试验不充分，安全性有效性存疑。
zolgensma 疗效毋庸置疑，miracle，present数据时，在医疗会议上 整个会场长时间standing ovation
LOL 做了多少病例数？你能说出毋庸置疑？
楼主看这里：试一下联系Novartis要求 compassionate use. 如果下诊断书的是国内三甲医院的大医生，他们也能帮忙联系。
因为一直宣传美国先救人再缴费 还有就是美国技术可能更先进
知音读者之类的吧。都说美国人最善良最有钱了，全电网停电救麻雀，个个都是白雷锋。
医院成了慈善机构。本土人都没这待遇，er还有可能。
这个是急诊 如果生命危险的话 美国医院法律上来说 医院有责任“稳定病情”以后才可以把病人转出院 像这种慢性病又是外国人的preexisting condition,基本上走不了保险 我见过很多基因病外国人 都是中东那边土豪来美国治的 你的朋友除非是土豪估计很困难 但是每个小儿医院都有international department专门来看外国病人的 你可以联系几个 作为父母朋友能做的只有这么多了 SMA没有治疗 只能拼父母有没有钱了...
https://www.childrenshospital.org/international https://gps.chop.edu/global-patient-services
ER的确没用，只给稳定身体指标，不给治疗的
不可能，加州很严的。
国际健康保险不包preexisting condition 没有SSN 你也买不了本土的商业保险 想花几千刀用几百万的药物没这么好的事情 不用来美国了，无解
现在起码几百例了，对于罕见病来说，挺不容易的 你倒是说说还有其他什么解决办法 没有这个药之前基本上就是等死
很多大医院有online second opinion
中介，second opinon
想什么呢。美国只有ER 可以先看病付钱，ER只管急救不管治愈，比如一个癌症患者突发中风，那么送去ER，先 抢救回来，你再慢慢跟他谈账单，是可以的。你总不会以为ER也顺便帮你把癌症治好了。
SMA不治疗活不过两年，都是死马当活马医的，有钱的话一年打一针两个million，就能凑合活着
新药刚出来的时候那时候难申请一点，现在有的 https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html
Spinraza insurance coverage depends on the type of insurance, the patient's eligibility, and the insurance company's medical policy: Biogen Copay Program This program is available to eligible commercially insured patients, and may reduce out-of-pocket costs to zero. Patients may be subject to an annual copay cap. Patients covered by Medicare, Medicaid, Veterans Affairs (VA), the Department of Defense (DoD), or other federal plans are not eligible.
Prior authorization Insurance companies may require prior authorization before covering Spinraza. This means that the insurance company and the patient's doctor will discuss the treatment and determine if the medication is covered. Medical policy A health plan's medical policy outlines the guidelines for determining if a drug or procedure is medically necessary and eligible for coverage. Plans may set limits on coverage and update their policies periodically. Eligibility Patients receiving coverage from Medicare, Medicaid, the VA/DoD, TRICARE®, or any other governmental or pharmaceutical assistance may not be eligible. Benefits investigation A benefits investigation can help determine coverage requirements, benefit design, and coding guidance. Variables associated with each patient's benefits may include state and site of care.
层主好心人。 那看来国内有医保比美国便宜这么多呀。
那天价是新药在这边刚出来时候的价格，当时国内价格更贵，2022年还是2023年纳入国内医保。这边应该更早的时候就有医保可以cover了。https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html
美国很多药厂都对它们的特效药提供co-pay plan 就是说 如果你是美国人，你的保险不包或者包一部分 自己要付钱 他们可以把你要付的钱全包了 你一分钱不用出
癌症的话联系美国的mark sloan，10年前2K还是3K美刀一个second opinion。
55岁以上低收入可以申请白卡 但是lz说的是个小孩，看的也不是急诊，申不到白卡的
最新数据大约是人均50-60万$/年
真是被忽悠得。梦中有！
mm好人 lz赶紧看看这个正经信息吧 国内有就别折腾来美国了，只会更贵
笑死了，这是gene therapy 还一年大一针呢
生这个病的孩子基本都qualify medicaid
国内这么便宜？ 那楼主为什么还想到国外去看？
没事不要提供这种错误的信息
感觉这个可行度更高
这是想着逃医疗费吗？ 想到美国治疗罕见病，这个思考方向对路，但是要是因为国内医保不报销想到美国省钱，那就大错而特错了。
一般是Medicare吧，而且跟家庭条件没关系，这点美国还是很人性化的
那些trial 也没戏。我替亲戚问过，不接收国际病人。
不是Medicare, 是CHIP, children’s health insurance program, 属于Medicaid里的。Medicare只涵盖三部分人，65岁及以上老人，残疾人，和晚期肾病人(ESRD)
纯粹是傻逼。
很多来了美国骗福利的白嫖党回国宣传说美国看病免费，生娃免费, etc
唉 也是为了孩子看病 福利 结果一家三口淹死
安德森当年就是就是按先看病后付账单给中国人看病，后来跑单的太多了，才搞出先预交钱的制度。算是交了学费
出了事从来没有放弃 但是楼主还是劝亲戚吧 该放弃就放弃吧
不要硬跟命争。
最痛苦的不是我自己的经历
而是西雅图儿童医院门口一对老年白人夫妇 搬他家成年儿子上轮椅 俩人一起都非常吃力 孩子留着口水看着就是个白痴瘫痪。
一辈子 太痛苦了 西雅图儿童医院也是那么计划搞我儿子的。
你指望美帝医院给你如何 万一遇到一个黑心医生 全家一辈子全部清零完蛋。 你信不信？！
国内有很多无良的中介，宣传文案都是知音体
进入临床试验的病人，一般都是要有正常保险的吧？
不信。你家遇到那么多美国黑心医生，结果还入籍美国，买了圣地亚哥大house, 走向人生巅峰。
小孩应该可以。我家小朋友住院时，一位好心的墨西哥裔妈妈问我们有没有保险，如果没有她知道怎么免费。她的儿子当时不到4岁，在同一家医院手术。
所有药都是risk/benefit。你也不看看sma是什么样的绝症。。。 zolgensma 你以为保险公司都是吃素的，随便就付2million 无知跑来丢人现眼。
查了一下， 你是对的。朋友家小孩出生时premature，当时她们医保很好，但医院还是自动给申请了类似这个保险，收到信她才知道。她跟我说就是Medicare， 看来她搞混了。
我觉得5️⃣万不够吧 听说是🔟万啊
可能以为是从美国进口的，所以在国内贵。以为美国本土会便宜一点。殊不知，美国医疗更贵。有保险自掏腰包部分也很贵。 有人运气好，也许找到了那种免费的program 或者福利啥的，宣传出去，就成了美国治病不要钱。
我听说的是始终保持 5万$余额。比如，用掉了2万，下一个治疗之前要立马补充到5万$
这个我不知道。对方回复就是不接收国际病人
确实美国更贵。朋友找我问一种靶向药，结果美国价格是国内两倍
发达国家 vs 发展中国家 的价格定位 不同
我只是好心提醒楼主。 科学就是科学不是你想象着美好就美好的
安全性问题： 在 1999 年至 2008 年的一项纵向研究发现，在 214 种孤儿药中，69% 的药物获批后标签安全性部分发生变化，其中 15% 属于严重的安全事件，如撤销、警告或停药。另一项研究甚至观察到，87% 的孤儿药在获得 EMA 批准后发生了严重的安全事件。这些安全问题可归因于试验设计，研究发现，孤儿药的批准更多依赖于非随机开放标签的单臂试验，其受试者入组规模仅为非孤儿药试验的一半。鉴于小规模、非稳健的试验存在较高的偏倚风险，并可能因此夸大治疗效果，这种情况尤其令人担忧。
差老鼻子去了。你以为做药跟做袜子工艺要求一样吗lol
因为不是一个药啊 贵有贵的道理，一针包一辈子所以只能一针两百万