Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。
新药刚出来的时候那时候难申请一点，现在有的 https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html Spinraza insurance coverage depends on the type of insurance, the patient's eligibility, and the insurance company's medical policy: Biogen Copay Program This program is available to eligible commercially insured patients, and may reduce out-of-pocket costs to zero. Patients may be subject to an annual copay cap. Patients covered by Medicare, Medicaid, Veterans Affairs (VA), the Department of Defense (DoD), or other federal plans are not eligible. Prior authorization Insurance companies may require prior authorization before covering Spinraza. This means that the insurance company and the patient's doctor will discuss the treatment and determine if the medication is covered. Medical policy A health plan's medical policy outlines the guidelines for determining if a drug or procedure is medically necessary and eligible for coverage. Plans may set limits on coverage and update their policies periodically. Eligibility Patients receiving coverage from Medicare, Medicaid, the VA/DoD, TRICARE®, or any other governmental or pharmaceutical assistance may not be eligible. Benefits investigation A benefits investigation can help determine coverage requirements, benefit design, and coding guidance. Variables associated with each patient's benefits may include state and site of care.
秋晓上莲峰 发表于 2024-10-03 15:28 Big bless楼主朋友的宝宝和楼主朋友家🙏 3个月就发病了估计是属于SMA type I 了，好几年前我有关注过这个罕见病的患者，脸书上无意间看到的，也给关注过的这个孩子家捐过款。在这边的话当时是可以联系原厂看能不能打个比较好的折扣（不知道这个是不是仅限于美国公民）当时出来的天价药物好像叫Spinraza，首年75万美元，一年好像要打好几针的，以后的每年好像费用减半，终身要用药。我看到有孩子用上这个药之后确实有效果能动了（脸书上看到的病患家庭，你也可以自己搜索一下，感觉这样的病患家庭不少。）这个药好像2022年还是2023年在国内被纳入医保，我当时看到的新闻是纳入医保后好像价格是3万人民币左右，你可以让你朋友去正规大医院咨询一下，药名是诺西那生钠注射液（Spinraza）祝福小朋友和你朋友家能够及时用上药脱离疾病的痛苦，改善生活质量！🙏 孩子为病患，如果你朋友或者她老公不是病患的话，你朋友夫妻双方都是carrier，有25%的概率生到病患儿。楼主的朋友后面要再怀孕的话建议可以做第三代试管，中期还需要做羊穿。
这是被小红书洗脑了吧，美国医院不是慈善机构，尤其病人也不是美国公民，如果不想花钱，唯一的可能性就是自愿参加那些正在试验的trial
这个药非常的贵，保险公司天天祈祷不要有这样的病人，基本上都是1-2M
到美国看病+开药，只可能更贵。 这种孤儿药物，因为病例极少，人体试验不充分，安全性有效性存疑。
zolgensma 疗效毋庸置疑，miracle，present数据时，在医疗会议上 整个会场长时间standing ovation
LOL 做了多少病例数？你能说出毋庸置疑？
楼主看这里：试一下联系Novartis要求 compassionate use. 如果下诊断书的是国内三甲医院的大医生，他们也能帮忙联系。
因为一直宣传美国先救人再缴费 还有就是美国技术可能更先进
知音读者之类的吧。都说美国人最善良最有钱了，全电网停电救麻雀，个个都是白雷锋。
医院成了慈善机构。本土人都没这待遇，er还有可能。
这个是急诊 如果生命危险的话 美国医院法律上来说 医院有责任“稳定病情”以后才可以把病人转出院 像这种慢性病又是外国人的preexisting condition,基本上走不了保险 我见过很多基因病外国人 都是中东那边土豪来美国治的 你的朋友除非是土豪估计很困难 但是每个小儿医院都有international department专门来看外国病人的 你可以联系几个 作为父母朋友能做的只有这么多了 SMA没有治疗 只能拼父母有没有钱了...
https://www.childrenshospital.org/international https://gps.chop.edu/global-patient-services
ER的确没用，只给稳定身体指标，不给治疗的
不可能，加州很严的。
国际健康保险不包preexisting condition 没有SSN 你也买不了本土的商业保险 想花几千刀用几百万的药物没这么好的事情 不用来美国了，无解
现在起码几百例了，对于罕见病来说，挺不容易的 你倒是说说还有其他什么解决办法 没有这个药之前基本上就是等死
很多大医院有online second opinion
中介，second opinon
想什么呢。美国只有ER 可以先看病付钱，ER只管急救不管治愈，比如一个癌症患者突发中风，那么送去ER，先 抢救回来，你再慢慢跟他谈账单，是可以的。你总不会以为ER也顺便帮你把癌症治好了。
SMA不治疗活不过两年，都是死马当活马医的，有钱的话一年打一针两个million，就能凑合活着
新药刚出来的时候那时候难申请一点，现在有的 https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html
Spinraza insurance coverage depends on the type of insurance, the patient's eligibility, and the insurance company's medical policy: Biogen Copay Program This program is available to eligible commercially insured patients, and may reduce out-of-pocket costs to zero. Patients may be subject to an annual copay cap. Patients covered by Medicare, Medicaid, Veterans Affairs (VA), the Department of Defense (DoD), or other federal plans are not eligible.
Prior authorization Insurance companies may require prior authorization before covering Spinraza. This means that the insurance company and the patient's doctor will discuss the treatment and determine if the medication is covered. Medical policy A health plan's medical policy outlines the guidelines for determining if a drug or procedure is medically necessary and eligible for coverage. Plans may set limits on coverage and update their policies periodically. Eligibility Patients receiving coverage from Medicare, Medicaid, the VA/DoD, TRICARE®, or any other governmental or pharmaceutical assistance may not be eligible. Benefits investigation A benefits investigation can help determine coverage requirements, benefit design, and coding guidance. Variables associated with each patient's benefits may include state and site of care.
层主好心人。 那看来国内有医保比美国便宜这么多呀。
那天价是新药在这边刚出来时候的价格，当时国内价格更贵，2022年还是2023年纳入国内医保。这边应该更早的时候就有医保可以cover了。https://www.spinraza.com/en_us/home/support-and-events/insurance-support.html
美国很多药厂都对它们的特效药提供co-pay plan 就是说 如果你是美国人，你的保险不包或者包一部分 自己要付钱 他们可以把你要付的钱全包了 你一分钱不用出
癌症的话联系美国的mark sloan，10年前2K还是3K美刀一个second opinion。