版上有没有朋友了解朗格汉细胞增生症的 Langerhans Cell Histiocytosis

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JLCTrading
楼主 (北美华人网)
我一个亲戚家2岁小朋友被诊断出朗格汉斯细胞组织细胞增生症(Langerhans Cell Histiocytosis)。病灶位于一根肋骨上,导致后背出现了一个肿块。目前国内医生建议采用化疗治疗,但由于孩子年纪还很小,家长希望能了解一下在美国是否有其他治疗选择。如果有相关经验或信息的朋友,麻烦能提供一下!非常感谢您的帮助!
愤怒的小马
我妹妹的女儿也是朗格翰的病患。这种病很罕见,算是白血病的一种。 她大概也是两岁是查出来,在耳骨附近;目前9岁了。(最近几年的复查,都很好) 北京儿童医院的张蕊医生是国内的治疗朗格翰经验最丰富的。建议你家亲戚去挂号看看! 祝福!
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JLCTrading
回复 2楼 愤怒的小马 的帖子
万分感谢!! 另外,不知道您是否方便分享一下您妹妹的女儿当时主要采用了哪些治疗方式呢?是有手术治疗吗?