(更新) 求助: 乳腺癌手术后化疗问题, 两个医生意见不一. 应该听从哪个医生的?

I
ImproveEveryday
楼主 (北美华人网)
家人50多岁, 三年前得了乳腺癌, 一个月前做了手术. 术后看了两个oncologists医生, 他们对于是否需要化疗意见相反.
三年前的biopsy结果: ER positive, PR positive, HER2 negative, Ki67 31-40%. 肿块15mm (超声波结果). 现在手术后检测结果: ER positive, PR positive, HER2 positive, Ki67 4%. 肿块11mm, pT1C, pN0, 没有转移.
医生A: 因为是HER2 positive, 肿块大于5mm, 根据NCCN guideline, 病人需要化疗3个月 (Paclitaxel + Trastuzumab), 加注射9个月 (Trastuzumab). 医生B: 虽然是HER2 positive, 肿块11mm, 但是不建议化疗. 原因: 1)肿块三年没有变大, 只比pT1b大1mm, 2) ki67 只有 4%, 3) 同一个NCCN guideline说 "The prognosis of patients with pT1a (<5mm) and pT1b(6-10mm) tumors that are pN0 (lymph node negative) is uncertain even when HER2 is amplified or overexpressed. This is a population of patients with breast cancer that was not studied in the available randomized trials. The decision for use of trastuzumab therapy in this cohort of patients must balance the know toxicities of trastuzumab, such as cardiac toxicity, and the uncertain, absolute benefits that may exist with trastuzumab therapy".
现在家人很困惑, 不知道哪个医生是正确的. 求助版上做这方面的XDJM帮忙看一下, 到底应该听从哪个医生的, 或者应该去哪里咨询.
谢谢大家!
更新:  有人问三年的问题, 没有写更多信息是不想影响是否进行化疗的判断. 可以肯定的是: 三年间没有化疗, 放疗, 也没吃 Tamoxifen.  再问一个化疗的问题: 请有经验的xdjm分享一下化疗 port 的手术体会, 和带着port的感觉, 对身体的影响, 特别是长时间, 因为化疗后的9个月 Trastuzumab 注射很也是IV注射, port 有可能要带一年.
E
EGS
再找个医生break the tie
g
gokgs
三年前得了乳腺癌, 一个月前做了手术. 这个怎么拖了这么久?
l
luoyuwei
这个CASE好奇怪,三年前都15MM了,为什么三年都没治疗?
I
ImproveEveryday

这是 NCCN guideline.
羞羞草
这就是医生激进还是保守的区别吧,我觉得都没有错,看病人这边喜欢哪一种。
P
Pigsqwerty2
50 来岁还年轻,我同意化疗。因为化疗还可以预防复发。 单纯手术10 年复发率5 年复发率还是挺高的。 50 来岁还可以至少活20 年。
85岁以上,就不要折腾,因为化疗很难受,老人家不一定承受得了。85岁还能活20 年吗?
我本人在乳房领域工作10 余年了。 专攻诊断,治疗不是很懂。上面纯属个人意见。
平明寻白羽
是我就选化疗。50岁身体应该可以承受化疗副作用。要尽一切可能消灭潜伏癌细胞,降低复发几率。

麦田007
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S
Sneeze
三年前查出癌症什么治疗都没有做,这不合理。楼主说漏了一些背景情况
s
sweetapple123
Sneeze 发表于 2024-09-29 19:16
三年前查出癌症什么治疗都没有做,这不合理。楼主说漏了一些背景情况

应该是已经先化疗/放疗过了,但是三年时间也不合理
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kengdie
gokgs 发表于 2024-09-29 18:21
三年前得了乳腺癌, 一个月前做了手术. 这个怎么拖了这么久?

可能是之前的医生提议保乳
冰是睡着的水
是啊 五十多还年轻 我妈妈有个朋友也是五十的时候乳癌 化疗 割掉了一边的乳房,现在已经十多年了块二十年了 早就好了
小风车
It should be treated with chemo in my opinion. Weekly taxol for 12 weeks along with herceptin every 3 weeks for one year
S
SBGCD
马上也要做活检,看到您的贴子,搭车咨询下,是预约了2个医生看吗,不同医院的医生吗,我现在的妇科家庭医生呢 不是主要看乳房的,她主要是下面的,我去做B超和泪靶的诊所 给我了一个surgeon医生的list,我看了下都是一些肿瘤或者cancer center的医生,,他们让我尽快约breast specialist 看一下,我这边最好的医院是约翰霍普金斯,我的妇科家庭医生是个华人,但是她不建议我去约翰霍普金斯,说让我根据检查的地方推荐的list找医生,我想咨询的是我是需要多约几个医生看一看吗
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yecemeigui
支持化疗。还是往保险一点治疗吧。
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yecemeigui
回复 15楼 SBGCD 的帖子
去癌症中心看。
I
ImproveEveryday
小风车 发表于 2024-09-29 19:43
It should be treated with chemo in my opinion. Weekly taxol for 12 weeks along with herceptin every 3 weeks for one year

MM是专家. 问一下化疗后的9个月 Trastuzumab 注射可不可以要求肌肉注射, 效果和IV注射有区别吗? 如果是IV注射, port 有可能要带一年, 会不会时间太长了?
S
SBGCD
回复 17楼 yecemeigui 的帖子
如果活检是良性的也要找癌症中心的医生看吗
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jennyl
不是有个 OnCoreType DX 的检查可以帮助决定是否需要化疗吗?
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xiaoxuer
再问一个医生,然后少数服从多数。保险一点是化疗加放疗,如果保乳。她可能是三年前化疗PCR了所以没有手术吧?
I
ImproveEveryday
SBGCD 发表于 2024-09-29 19:55
马上也要做活检,看到您的贴子,搭车咨询下,是预约了2个医生看吗,不同医院的医生吗,我现在的妇科家庭医生呢 不是主要看乳房的,她主要是下面的,我去做B超和泪靶的诊所 给我了一个surgeon医生的list,我看了下都是一些肿瘤或者cancer center的医生,,他们让我尽快约breast specialist 看一下,我这边最好的医院是约翰霍普金斯,我的妇科家庭医生是个华人,但是她不建议我去约翰霍普金斯,说让我根据检查的地方推荐的list找医生,我想咨询的是我是需要多约几个医生看一看吗

是看了不同医院的2个医生. 我觉得活检可以找一个靠谱的地方做, 然后根据活检结果再决定是否要多约几个医生看(surgeons, oncologists). 另外, 如果你不确定是否是癌症, 可以多做几个检查: mamo, ultrasoud, MRI, CT scan, PET scan.
I
ImproveEveryday
jennyl 发表于 2024-09-29 20:12
不是有个 OnCoreType DX 的检查可以帮助决定是否需要化疗吗?

谢谢信息! 这个检查几个医生都没有提起过. 请问它的准确率是多少? 可以提供更多信息吗?
s
semiotics
我可以说一下port的感受。手术基本没有是任何感觉。恢复也没有问题。我还没取出来,所以没法儿comment on 拿出来的手术怎样。
我的port 位置周四右锁骨下。对生活运动洗澡泡澡(据说游泳)都没有影响。我有port 以后还举过哑铃,也没有什么感觉。把手臂向内卷的时候,感觉局部压力。侧睡的时候,也觉得有个东西杠着,但是也不影响我侧睡。
我装port的原因是血管太细,每次扎针都很难,护士水平不一,所以干脆装了。装了以后,第一次在port 扎针还挺疼的(我是手术后第二天就用了)。后面基本都不疼了。装了port还是会担心port 堵,这种情况我遇到过一次。port 暂时不用的话,每个月都得去清洗一下,保证畅通。
另外port 还可以用来抽血。所以每次验血也可以走port. 但是,我这里只有护士才能access port, 所以如果要从port 抽血需要去医院。我嫌烦还是在附近的lab 手臂抽血。你可以看看你们抽血从port是否方便,如果都可以走port, 那还挺方便的。
还有什么可以随便问。我先申明我是比较皮实不太怕疼的类型,所以可能感受是biased. 另外,我的次数其实不多,现在想来可能未必需要装port。装了port 做mri 什么的还得想着提醒技术员自己身上有金属。我还没坐过飞机,所以不知道过安检什么的会不会又不方便。
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kengdie
semiotics 发表于 2024-09-29 20:31
我可以说一下port的感受。手术基本没有是任何感觉。恢复也没有问题。我还没取出来,所以没法儿comment on 拿出来的手术怎样。
我的port 位置周四右锁骨下。对生活运动洗澡泡澡(据说游泳)都没有影响。我有port 以后还举过哑铃,也没有什么感觉。把手臂向内卷的时候,感觉局部压力。侧睡的时候,也觉得有个东西杠着,但是也不影响我侧睡。
我装port的原因是血管太细,每次扎针都很难,护士水平不一,所以干脆装了。装了以后,第一次在port 扎针还挺疼的(我是手术后第二天就用了)。后面基本都不疼了。装了port还是会担心port 堵,这种情况我遇到过一次。port 暂时不用的话,每个月都得去清洗一下,保证畅通。
另外port 还可以用来抽血。所以每次验血也可以走port. 但是,我这里只有护士才能access port, 所以如果要从port 抽血需要去医院。我嫌烦还是在附近的lab 手臂抽血。你可以看看你们抽血从port是否方便,如果都可以走port, 那还挺方便的。
还有什么可以随便问。我先申明我是比较皮实不太怕疼的类型,所以可能感受是biased. 另外,我的次数其实不多,现在想来可能未必需要装port。装了port 做mri 什么的还得想着提醒技术员自己身上有金属。我还没坐过飞机,所以不知道过安检什么的会不会又不方便。

port是什么?
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SBGCD
回复 22楼 ImproveEveryday 的帖子
谢谢回复 ,我目前根据妇科家庭医生的refer 做了B超和 泪靶,因为右侧有个肿块,自己能摸到,让我下周再做一个活检biopsy, 我在马里兰,我这边知道最大的医院就是约翰霍普金斯,我看有姐妹在约翰霍普金斯做的检查 ,最后手术的医生也是约翰霍普金斯的医生,我的妇科家庭医生是华人,她不建议我去约翰霍普金斯,我下周二做活检的地方是在
Advanced healthcare shady grove Breast Center 9711 Medical Center Dr, Suite 201 301-762-1116 我也不知道怎么查哪里做是权威的,看到这个帖子有经验的能帮忙看一下吗这个地方做活检是否算可以呢,我现在还没约breast specialist ,我是应该先约几个specialist看然后再活检呢还是说下周二先把活检做了后面在等看breast specialist?乳腺科的医生我应该也不会马上就能约到
I
ImproveEveryday
semiotics 发表于 2024-09-29 20:31
我可以说一下port的感受。手术基本没有是任何感觉。恢复也没有问题。我还没取出来,所以没法儿comment on 拿出来的手术怎样。
我的port 位置周四右锁骨下。对生活运动洗澡泡澡(据说游泳)都没有影响。我有port 以后还举过哑铃,也没有什么感觉。把手臂向内卷的时候,感觉局部压力。侧睡的时候,也觉得有个东西杠着,但是也不影响我侧睡。
我装port的原因是血管太细,每次扎针都很难,护士水平不一,所以干脆装了。装了以后,第一次在port 扎针还挺疼的(我是手术后第二天就用了)。后面基本都不疼了。装了port还是会担心port 堵,这种情况我遇到过一次。port 暂时不用的话,每个月都得去清洗一下,保证畅通。
另外port 还可以用来抽血。所以每次验血也可以走port. 但是,我这里只有护士才能access port, 所以如果要从port 抽血需要去医院。我嫌烦还是在附近的lab 手臂抽血。你可以看看你们抽血从port是否方便,如果都可以走port, 那还挺方便的。
还有什么可以随便问。我先申明我是比较皮实不太怕疼的类型,所以可能感受是biased. 另外,我的次数其实不多,现在想来可能未必需要装port。装了port 做mri 什么的还得想着提醒技术员自己身上有金属。我还没坐过飞机,所以不知道过安检什么的会不会又不方便。

谢谢信息! 请问你的 port 装了多长时间了? 有些担心一年时间是不是太长了.
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semiotics
ImproveEveryday 发表于 2024-09-29 21:19
谢谢信息! 请问你的 port 装了多长时间了? 有些担心一年时间是不是太长了.

应该没问题长短吧?我一月装的。估计至少十一月都安排不上手术拿掉呢。我个人没觉得有什么麻烦。你不是说你们反正一年都要用呢吗?那就更不用担心了吧。
s
semiotics
kengdie 发表于 2024-09-29 20:47
port是什么?

植入体内的一个port, chemo 可以直接从那里注射入体内,不需要从胳膊或者手背静脉注射。好像能稍微快点儿?也避免chemo输液的时候整个手臂都是冷的。主要装这个的人都是应该是手臂和手背的血管access比较难的吧?
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huxiaomao
回复 23楼 ImproveEveryday 的帖子
Oncotype 是给ER positive, HER2 negative的病人的。不知道为啥你亲人三年前是HER2 negative( by FISH?),现在又变成了HER2 positive(IHC orFISH?)
蜻蜓蜻蜓
huxiaomao 发表于 2024-09-29 22:34
回复 23楼 ImproveEveryday 的帖子
Oncotype 是给ER positive, HER2 negative的病人的。不知道为啥你亲人三年前是HER2 negative( by FISH?),现在又变成了HER2 positive(IHC orFISH?)

乳腺癌癌症,初发和复发类型变化,很常见的。
才50岁,建议化疗,不然容易复发
I
ImproveEveryday
huxiaomao 发表于 2024-09-29 22:34
回复 23楼 ImproveEveryday 的帖子
Oncotype 是给ER positive, HER2 negative的病人的。不知道为啥你亲人三年前是HER2 negative( by FISH?),现在又变成了HER2 positive(IHC orFISH?)

两个都是FISH的结果. 医生的解释是biopsy取的样本太少, 可能取的那块正好是HER2 negative, 也可能是三年肿块有了变化变成了. 但是ki67只有4%, 所以也是纠结.
k
kouxping
单纯说我家一个病例,我三姨15年查出来乳腺癌,全切,扫了所有淋巴结两个有转移,不是三阴,之后做了全套化疗,在国内选择了自费进口药。现在快十年了没有复发。
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Pigsqwerty2
SBGCD 发表于 2024-09-29 20:09
回复 17楼 yecemeigui 的帖子
如果活检是良性的也要找癌症中心的医生看吗

不需要。所以楼上说的可能radiologists / 做超声和木靶的医生认为已经非常可疑。不然没做化验前不会这么着急让她去约肿瘤/外科医生。
不要去妇产科看。
P
Pigsqwerty2
SBGCD 发表于 2024-09-29 19:55
马上也要做活检,看到您的贴子,搭车咨询下,是预约了2个医生看吗,不同医院的医生吗,我现在的妇科家庭医生呢 不是主要看乳房的,她主要是下面的,我去做B超和泪靶的诊所 给我了一个surgeon医生的list,我看了下都是一些肿瘤或者cancer center的医生,,他们让我尽快约breast specialist 看一下,我这边最好的医院是约翰霍普金斯,我的妇科家庭医生是个华人,但是她不建议我去约翰霍普金斯,说让我根据检查的地方推荐的list找医生,我想咨询的是我是需要多约几个医生看一看吗

不要到处去看医生,加重担忧的情绪。当然你只是想听自己想听的结果。
就离家近的地方找好的医院,大的医院。一家就好。没错。
蜻蜓蜻蜓
回复 29楼 semiotics 的帖子
搞不懂装port有什么好纠结的。有些人癌症进展特别快,都来不及装port就化疗了,化疗的针特别长,插进血管可能会接触到血管壁,造成chemo leak,不会有什么副作用,但是胳膊的血管就一直很难看的印子。这种情况下,第一次化疗结束,医生会马上给你约时间装port。port洗澡什么都不耽误。搞不懂纠结这种小事儿干什么?所以说病人的看病philosophy要跟医生一致,不然全是内耗!什么建议化疗,病人觉得是建议就不是必须啊!什么建议全切,但是其实可以保乳啊!兵临城下,请病人抓大放小,如果自己像陈晓旭,宁可往生,也不愿意身体残缺,那当我没有说!
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zxl035000
天,我都看晕了。3年前就诊断出有乳腺癌,为什么当时不马上就进行治疗???? 拖了3年才治疗????
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zxl035000
semiotics 发表于 2024-09-29 21:50
植入体内的一个port, chemo 可以直接从那里注射入体内,不需要从胳膊或者手背静脉注射。好像能稍微快点儿?也避免chemo输液的时候整个手臂都是冷的。主要装这个的人都是应该是手臂和手背的血管access比较难的吧?

美国这边的化疗基本都是要装port的。
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heipi
Port装上大概4-6周基本没啥感觉了,举铁也可以做,我也要装一年感觉还可以。
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saynomore
ImproveEveryday 发表于 2024-09-29 20:29
谢谢信息! 这个检查几个医生都没有提起过. 请问它的准确率是多少? 可以提供更多信息吗?

oncotype 检测只针对ER positive, HER2 negative的病人。如果是楼主亲人这样的三阳,不会用到,所以医生们没有提。