有人了解胸腺癌吗

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yangbuhui
楼主 (北美华人网)
周末心情沉重,想到卧在病床上的表妹,很唏嘘。表妹是我小舅的孩子,小舅当年大学生,帅,阳光,乐观,篮球围棋都玩得好。后来三十多岁给政府出资的公司当总经理,却突然诊断出白血病,没有多久就去世了,表妹当年才十岁。表妹后来长大比较孤僻,拦着舅妈相亲,就她们娘俩,又加入姥姥,一起生活。现在表妹也三十多岁,一直都特别消瘦,也不谈恋爱,一份公务员工作,自己开车,自己住,不是收养流浪猫狗,就是为流浪猫狗奔走。她前阵子觉得腰疼,检查出来大家大吃一惊,医生诊断可能是胸腺癌,而且已经转移:
胸部:前纵隔见不规则混杂密度肿块,其内见多发钙化影,边缘分叶征,肿块大小约30mmX18mm,I8F-FDG 摄取增高,SUVmax 为6.3:胸廓对称,双肺细小纹理增多,周國可见滲出,右側水平裂及双肺下叶多发小结节,部分边缘见棘突征/星磨玻璃密度,较大者直径约 4mm,均未见18F-FDG 摄取增高;----- 前纵隔混杂密度肿块伴代谢增商,考虑原发恶性病变,胸腺癌可能性大。
骨及软组织:胸骨柄内缘、右侧髂骨翼-髋白、腰5 椎体及右侧股骨大转子溶骨性骨质破坏,其中右侧務骨翼呈膨胀性改变,腰5椎体及右侧館骨翼周團软组织肿胀,ISF-FDG 摄取异常增高 ---- 胸骨柄、腰5椎体,右側髂骨翼-髖白及右側股骨大转子骨质破坏,代谢增高,考虑多发转移。
版上不知道有没有大神了解这个癌症,我搜索下来发现不多信息,是很罕见的癌症。还需要换医院确诊吗,还需要治疗吗?现在家人能帮什么呢?谢谢!
花儿与少年
不好意思 PET CT代谢增高基本就是癌了 骨转移。
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abmm
这个病很快的,哎!Bless!
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yangbuhui
谢谢楼上两位mm的信息,她现在还不知情呢,还做面膜,泪目
周游四海
Bless,最近知道一个朋友不到40,也是名校毕业,没结婚没娃独生女,抗癌n年去世了。。。还有个小学同学三十出头孩子才两三岁就肝癌走了。。。现在癌症为什么都这么年轻化了。
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Nicespringgirl
周游四海 发表于 2024-09-13 23:54
Bless,最近知道一个朋友不到40,也是名校毕业,没结婚没娃独生女,抗癌n年去世了。。。还有个小学同学三十出头孩子才两三岁就肝癌走了。。。现在癌症为什么都这么年轻化了。

可怜之人必有可恨之处
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SweetHomes
Bless , 为流浪动物奔波的好心人应该得到老天的眷顾!
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kellybaby
可怜之人必有可恨之处
Nicespringgirl 发表于 2024-09-14 00:26

请问,可恨之处在哪里? 你为什么给自己起这个名字?
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meftw
Nicespringgirl 发表于 2024-09-14 00:26
可怜之人必有可恨之处

你这不但不nice,可算恶毒了
呼啦圈
kellybaby 发表于 2024-09-14 06:51
请问,可恨之处在哪里? 你为什么给自己起这个名字?

屏蔽就好,那个著名的id
呼啦圈
bless你们表妹一家!
如梦飞花
胸腺癌以前听说过一例,四十左右女性,一年多走的。太可怜了你表妹一家,唉。
如梦飞花
Nicespringgirl 发表于 2024-09-14 00:26
可怜之人必有可恨之处

不积口德,小心报应
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cobai
Bless
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US2020
bless 楼主的表妹,为你表妹祷告🙏
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kellybaby
不懂医学,刚刚粗粗查了下,如果已经转移不适合手术了,可以考虑免疫疗法。有看到说胸腺类的特性容易对免疫疗法有不良副作用,但是还是要做基因检测考虑可能性。 祝福你的表妹!
U
US2020
楼主可以把表妹的病历送到MD Anderson问问他们有没有办法。
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zhangxx818
这么年轻,是不是遗传?
d
dodorat
Bless楼主表妹能找到好医生治疗,能早日康复。南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏🙏🙏
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zhangxx818
“现在表妹也三十多岁,一直都特别消瘦,也不谈恋爱,一份公务员工作,自己开车,自己住,不是收养流浪猫狗,就是为流浪猫狗奔走。”
还好她病前过的清静,没有结婚生子的糟心事。。。
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total44
我爸去年过世 胸腺癌 如果我没记错的话 胸腺癌若果还在初期 存活时间还是很长的 二十年及以上 越往后 递减 我爸查到后已是后期 不得不做开胸手术 从查到到过世活了6年 胸腺癌好似是基因自带的 很多我以前查的结果都记不清了
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yangbuhui
谢谢楼上各位网友的信息,我小舅去世多年,我也和表妹见得不多,见她年轻独立,就算不结婚,也能享受人生的。可是大概她也没有太关注自己健康,她妈妈也大概多照顾她姥姥去了,结果她一查出来就是这种癌症,就已经转移,这样的人生真让人难过。希望版上的姐妹们也多关注自己,体检都重视起来。
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carollife
这种罕见癌,体检查什么项目可以早期诊断?
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engp9400
祝福表妹
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redwendy
Bless!!虽然姑娘性格孤僻,一直未婚,但是养流浪猫狗,为它们奔走,一定是个很有爱心的人。
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izz.ling
回复 1楼 yangbuhui 的帖子
胸腺是训练淋巴细胞上战场抗癌的新兵训练营啊…哇这么看这个罹癌部位貌似真的不好治疗啊,
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izz.ling
total44 发表于 2024-09-14 10:33
我爸去年过世 胸腺癌 如果我没记错的话 胸腺癌若果还在初期 存活时间还是很长的 二十年及以上 越往后 递减 我爸查到后已是后期 不得不做开胸手术 从查到到过世活了6年 胸腺癌好似是基因自带的 很多我以前查的结果都记不清了

表征是什么?白细胞数极低?免疫力很差(所以类似于艾滋病毒感染造成的免疫失能是吗)?
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Xiaoxique
美国很多大医院都有thymoma and thymus carcinoma专科门诊。除了前面提到了MD Anderson, MSK, Mayo, Harvard BGH, Dana-Faber, UCSF…. 还有NIH关于clinical trials 的网页https://www.cancer.gov/research/participate/clinical-trials/thymoma-thymic-carcinoma
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Xiaoxique
你看看能不能联系美国医院帮international patient 会诊的服务,听听这边医生怎么说
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snow-fox
胸腺癌不是很罕见吧。周围有两个朋友都几个月前做的手术。 一个年纪比较大, 肿瘤 size 和楼主说的这个差不多。 另一个才三十多岁, 术后很快就回去上班了。但这两个都没转移。
怎么能早期发现真是很重要。这两个都是检查别的问题的时候偶然发现的。
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mfc
kellybaby 发表于 2024-09-14 06:51
请问,可恨之处在哪里? 你为什么给自己起这个名字?

这个心理变态大部分人已经拉黑了。直接拉黑就好。
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keetkeety
snow-fox 发表于 2024-09-14 14:45
胸腺癌不是很罕见吧。周围有两个朋友都几个月前做的手术。 一个年纪比较大, 肿瘤 size 和楼主说的这个差不多。 另一个才三十多岁, 术后很快就回去上班了。但这两个都没转移。
怎么能早期发现真是很重要。这两个都是检查别的问题的时候偶然发现的。

国内的年检救命啊。
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happyseraph
感觉肿瘤size不大啊。胸腺癌不转移,发现早的话,切除后存活时间很长。而且如果再发还是间隔,没有那么容易转移。big bless啊!
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Lulily
楼上朋友说做别的检查偶尔发现胸腺癌 请问检查别的问题具体做了什么检查?
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Inferno
回复 1楼 yangbuhui 的帖子
是不是她家住的地方有污染辐射什么的? 两代人都这么早。。
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snow-fox
Lulily 发表于 2024-09-14 15:39
楼上朋友说做别的检查偶尔发现胸腺癌 请问检查别的问题具体做了什么检查?

一个是腹部CT, 能看到肺的下部, 正好结节长在下部。一个是觉得比较累, 心慌跳的难受, 去检查心脏, 不知道具体做的啥检查。
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aiwawa
希望你表妹能赶快好,愿意收养流浪动物的人都有一颗善心,应该得到福报。
随意chat
US2020 发表于 2024-09-14 07:13
楼主可以把表妹的病历送到MD Anderson问问他们有没有办法。

Anderson必须见本人的
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frankingcn2
Bless lz 表妹,听说过这个癌症,后期满凶险的。有没有查过是遗传性的吗?我就是想说因为舅舅也是一种血液的癌症。
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Lisafree
我家人有这个病的。做了两次手术,放疗+化疗。现在还在偶尔打胸腺肽。
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xiazheteng
Big bless! 她平时没什么症状吗?一下就是癌症?要不要再看看别的医院?
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abc456
你表妹的情况,先确定是什么型,如果是胸腺癌的话,那就肯定是C型胸腺瘤了,那就比较危险了。而且通常一发现就50%已经转移了。C型胸腺癌倒是不会再伴发重症肌无力了。
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ZYL
Bless 🙏
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WildandFree
不懂帮顶 Big bless!
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WildandFree
meftw 发表于 2024-09-14 06:55
你这不但不nice,可算恶毒了

那个层主啊,大名鼎鼎的怡春女,就别跟她一般见识了。
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pumpkinhead
Big bless
啊哞
我朋友,三十多的时候胸腺癌,Stage 4, 治好了。现在已经过去六七年了。
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lee.le2005
回复 1楼 yangbuhui 的帖子
这里可以询问second opinion https://www.mskcc.org/news/what-to-know-about-getting-second-opinion-after-cancer-diagnosis
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yangbuhui
十分感谢楼上所有网友对表妹的关心,以及分享的信息。据我所知,现在病人家属被建议不进行手术了,我们也无法给出什么意见。好几个网友提到的确还有存活率高的例子,不管怎样,还是不要放弃还是要积极治疗。
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wojiushifa
看成胰腺癌了。
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bilibiniu
第一次听说 但一般扩散了就很凶险啊
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febberry
Bless!现在癌症确实年轻化,要是有预防措施就好了。
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izz.ling
回复 1楼 的帖子
又仔细读了一遍诊断文字,”代谢增高”是怎么体现的啊?
楼上问预防措施,我就想那骨转移其实已经很晚阶段了,才发现的代谢增高吗?不是国内的年度体检可以看各种trend还有影像超声啥的对比吗?还是就真的一年之内迅速恶化的啊?
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kengdie
yangbuhui 发表于 2024-09-13 23:34
周末心情沉重,想到卧在病床上的表妹,很唏嘘。表妹是我小舅的孩子,小舅当年大学生,帅,阳光,乐观,篮球围棋都玩得好。后来三十多岁给政府出资的公司当总经理,却突然诊断出白血病,没有多久就去世了,表妹当年才十岁。表妹后来长大比较孤僻,拦着舅妈相亲,就她们娘俩,又加入姥姥,一起生活。现在表妹也三十多岁,一直都特别消瘦,也不谈恋爱,一份公务员工作,自己开车,自己住,不是收养流浪猫狗,就是为流浪猫狗奔走。她前阵子觉得腰疼,检查出来大家大吃一惊,医生诊断可能是胸腺癌,而且已经转移:
胸部:前纵隔见不规则混杂密度肿块,其内见多发钙化影,边缘分叶征,肿块大小约30mmX18mm,I8F-FDG 摄取增高,SUVmax 为6.3:胸廓对称,双肺细小纹理增多,周國可见滲出,右側水平裂及双肺下叶多发小结节,部分边缘见棘突征/星磨玻璃密度,较大者直径约 4mm,均未见18F-FDG 摄取增高;----- 前纵隔混杂密度肿块伴代谢增商,考虑原发恶性病变,胸腺癌可能性大。
骨及软组织:胸骨柄内缘、右侧髂骨翼-髋白、腰5 椎体及右侧股骨大转子溶骨性骨质破坏,其中右侧務骨翼呈膨胀性改变,腰5椎体及右侧館骨翼周團软组织肿胀,ISF-FDG 摄取异常增高 ---- 胸骨柄、腰5椎体,右側髂骨翼-髖白及右側股骨大转子骨质破坏,代谢增高,考虑多发转移。
版上不知道有没有大神了解这个癌症,我搜索下来发现不多信息,是很罕见的癌症。还需要换医院确诊吗,还需要治疗吗?现在家人能帮什么呢?谢谢!

bless. 为什么胸腺癌的症状是腰疼?
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mihuadao
https://www.mayoclinic.org/zh-hans/departments-centers/thymoma-specialty-group/overview/ovc-20474852 好像可以线上预约。你试试看
花儿与少年
izz.ling 发表于 2024-09-15 15:19
回复 1楼 的帖子
又仔细读了一遍诊断文字,”代谢增高”是怎么体现的啊?
楼上问预防措施,我就想那骨转移其实已经很晚阶段了,才发现的代谢增高吗?不是国内的年度体检可以看各种trend还有影像超声啥的对比吗?还是就真的一年之内迅速恶化的啊?

不是的。肿瘤细胞跟正常细胞的区别就是葡萄糖代谢增高。 所以注射进去同位素葡萄糖可以用来track 肿瘤细胞。游走在身体里,哪里有代谢增高,哪里就有肿瘤细胞。