系统性硬皮病

国内朋友得了系统性硬皮病，国内医生说没法治愈，想看看美国有没有治疗方法。有了解这个症的吗？谢谢

不大熟悉但是印象好像跟b12缺乏有相关？
要去查下再补啊，b12爆表其实更危险。

不好治，免疫系统病。和红斑狼疮类似，都是病人的免疫系统在攻击自体细胞。只能控制病程。治不好

有没有什么特效药啊

罕见病，没法治愈。朋友是国内这方面的权威医生。

慢性病，治不了，只能控制。国内至少还能约上医生，美国风湿免疫科医生new patient 预约2-3个月起。

kengdie 发表于 2024-09-07 08:26
慢性病，治不了，只能控制。国内至少还能约上医生，美国风湿免疫科医生new patient 预约2-3个月起。

这本身就是慢性病啊。等一两个月也不是什么要命的事情。早点动手找医生啊。再难等的医生要是勤快也能让你找到排上的。

琴瑟琵琶 发表于 2024-09-07 08:29
这本身就是慢性病啊。等一两个月也不是什么要命的事情。早点动手找医生啊。再难等的医生要是勤快也能让你找到排上的。

对于new patient来说，更应该早点看上医生，因为完全不知道该注意什么。我看 xhs上免疫类疾病的患者很多都是特别严重了直接被送ER然后直接转住院给分配了医生才看上病的。

freelele 发表于 2024-09-06 11:01
国内朋友得了系统性硬皮病，国内医生说没法治愈，想看看美国有没有治疗方法。有了解这个症的吗？谢谢

https://www.nature.com/articles/s41584-023-00909-5
中国传统观念那种除根只能在中医里面寻找 在除根和控制病情，有质量的生活中还有很多药可以用

能推荐几个国内权威专家吗？

没有特效药。只能靠保养。这类病美国医生不一定比中国强