xx33 发表于 2024-08-19 13:18谢谢分享 祝福楼主 请问是看任何东西都double vision 吗？ 我看电脑上面的字就是double
lianlian101 发表于 2024-08-20 00:08回复 181楼 curiosity2033 的帖子 我说的是自己的个例，以及跟我一样病例的病友。我们的肿瘤是浸润骨头的。我经历了经鼻手术，斯坦福医生做的，由于肿瘤太大，医生怕完全隔断神经，同一个医生又给我做了开颅手术。群里建议的在国内，北京天坛和上海华山最推荐。有一个病友去了当地，被练手了。而且据我了解，在北京和上海也没有医生可以同时做经鼻和开颅的。我的斯坦福的肿瘤医生还做了很多研究，队友读了他的论文。给了一些参数，都是国内做不到的。至于你说上海有质子治疗，那可能针对的肿瘤类型不一样。反正那个病友群里要不就去河北治，稍微有钱的就去日本治。没听过谁去上海做质子。我住院和去rehab的时候，遇到医生护士我都很好奇问他们，你们喜欢你们的工作么？所有的人都说喜欢，注意，是所有的人。
你这是老花+近视引起的吧。
不是，我的肿瘤只有北京天坛和上海华山口碑不错，群里人都建议去，有些小地方也说能治，有一个病友去了沈阳治，后果就是被练手了，手术一共才几个小时，切了一点点。
是的，谢谢
我说的是自己的个例，以及跟我一样病例的病友。我们的肿瘤是浸润骨头的。我经历了经鼻手术，斯坦福医生做的，由于肿瘤太大，医生怕完全隔断神经，同一个医生又给我做了开颅手术。群里建议的在国内，北京天坛和上海华山最推荐。有一个病友去了当地，被练手了。而且据我了解，在北京和上海也没有医生可以同时做经鼻和开颅的。我的斯坦福的肿瘤医生还做了很多研究，队友读了他的论文。给了一些参数，都是国内做不到的。至于你说上海有质子治疗，那可能针对的肿瘤类型不一样。反正那个病友群里要不就去河北治，稍微有钱的就去日本治。没听过谁去上海做质子。我住院和去rehab的时候，遇到医生护士我都很好奇问他们，你们喜欢你们的工作么？所有的人都说喜欢，注意，是所有的人。
感恩，祷告
祝福楼主！
哈哈，我好多朋友排队想donate fat给我
听起来像chordoma ，这种tumor比较rare。属于skull base tumor。
是的，你太厉害了。
吉人自有天相吧，bless
如果真的是非常罕见的病，可不就是练手了。大部分医生一辈子估计都碰不到一个病人。surgery就是靠练，病人资源多的surgeon就是技高一筹。没病人练手，书读1000遍也没用，包括术后的恢复，没经验的团队也是摸着石头过河。这种确实需要顶流医院的顶流医生比如Stanford这位才搞的定。
我也在美国的病友群 听到很多病友诉苦 当年图方便和保险因素 找了小地方直接手术 结果完全是个disaster 还是得去大医院重新手术。
我也好奇