lianlian101 发表于 2024-08-19 01:29 2022年底，看东西开始double vision。预感不好，马上约了眼科医生，医生让我做了mri，发现脑部有肿瘤，当时以为是良性的，队友还在研究是不是国内病例多，做手术的医生更有经验，打算虽然需要隔离几天也回去治。后来还好没有着急回去，又转了几个专科医生看过之后，最后确诊为恶性的。2022年底，我在斯坦福做了经鼻手术。然后去了rehab康复两周。由于肿瘤太大了，又在第二年年初做了开颅手术切了剩下的。后来又做了一次左眼手术，因为左眼不能动。后来做mri发现还有两处残留，于是又做了cyber knife。最后因为做手术时导致了左边太阳穴塌陷，又做了一次transfer fat，医生本来打算把我腹部的fat转移到太阳穴，医生说我太瘦，只能转大腿的。结果手术伤了神经，导致我一直需要扶着walker穿着bracelet走路，后来终于慢慢变好了。最近一次去医院做mri，没有任何复发。真希望以后不会再有复发了。 之所以把自己的经历分享出来是经常看到有人讨论国内医疗和美国医疗，以及养老是不是回国的问题。所以我分享一下自己和病友的例子让大家了解一下。我在生病的时候加入了病友群，群里国内的病友当时谈论的更多的是怎样把red码变成绿的，每天去哪里做核酸，这样他们可以去北京或者上海看病。有一个病友，比较严重，需要做质子治疗，国内只有河北可以做，花了几十万，他说到现在还欠着债不知道该怎么还。还有人跟保险公司打官司，国内的保险公司找各种理由不付钱，官司打了很久。所以那个时候，当我还可以正常去医院看病，并且有out of pocket兜底，真的觉得自己很幸运，我也知道了自己以后要在哪儿养老。后来我退了病友群，因为群里陆续有人走了，心里还是很难承受。从那时起，我就觉得人活着很难，每天一定要开心。美国的医疗虽然不完美，但是确实救了我一命。
回复 33楼 izz.ling 的帖子 肿瘤压迫了神经才能感觉到，或者如果之前体检就做脑部mri肯定能提前发现。不过一般体检都不做脑补mri吧？平时没觉得身体有什么不适。 lianlian101 发表于 2024-08-19 07:47
titicaca 发表于 2024-08-19 10:21祝福楼主！ 以前经常看到有人说国内看病便宜，其实得了大病还是美国便宜，病人体验也好。
breelaydd 发表于 2024-08-19 11:29 祝福楼主否极泰来，再问一下只有mri 才能检查出脑部病灶吗？还是pet CT 也能检查出病变？
之所以把自己的经历分享出来是经常看到有人讨论国内医疗和美国医疗，以及养老是不是回国的问题。所以我分享一下自己和病友的例子让大家了解一下。我在生病的时候加入了病友群，群里国内的病友当时谈论的更多的是怎样把red码变成绿的，每天去哪里做核酸，这样他们可以去北京或者上海看病。有一个病友，比较严重，需要做质子治疗，国内只有河北可以做，花了几十万，他说到现在还欠着债不知道该怎么还。还有人跟保险公司打官司，国内的保险公司找各种理由不付钱，官司打了很久。所以那个时候，当我还可以正常去医院看病，并且有out of pocket兜底，真的觉得自己很幸运，我也知道了自己以后要在哪儿养老。后来我退了病友群，因为群里陆续有人走了，心里还是很难承受。从那时起，我就觉得人活着很难，每天一定要开心。美国的医疗虽然不完美，但是确实救了我一命。
🔥 最新回帖
我也好奇
我也在美国的病友群 听到很多病友诉苦 当年图方便和保险因素 找了小地方直接手术 结果完全是个disaster 还是得去大医院重新手术。
🛋️ 沙发板凳
是的，out of pocket真的是太好的政策了
lz mm经历了很多，不容易啊
遮住一只，没有，同时看才有
Fernandaz Miranda
没有别的症状了，就是双眼重影。
感谢分享 加油加油
LZ一定要保持好心态哈
谢谢楼主的分享，启发很大，就是要在不舒服的第一时间就积极就医。
想问的是，你在“看东西开始double vision”之前有没有任何其他不适或者体检指标的异常吗？单纯觉得一发现就肿瘤太大，真的很不公平啊，都不给时间和机会选择其他治疗方式了😂
祝福！
应该有别的症状，不可能说脑子里长了异物，却一点点感觉都没有。当然也可能是有什么症状，时间长了楼主就习惯了那种不舒服，以为不舒服就是正常的。
所以楼主说的要在不舒服的第一时间就医，就不一定正确了，因为他可能已经习惯了某种不舒服，只是后来出现了新的症状——重影，才引起他的重视，才第一时间就医
肿瘤压迫了神经才能感觉到，或者如果之前体检就做脑部mri肯定能提前发现。不过一般体检都不做脑补mri吧？平时没觉得身体有什么不适。
非要说有其他症状就是睡觉睡少了会头疼，不过我妈也有这个毛病。我一直以为是遗传。
多谢分享🙏，听完很想去做个脑部MRI呢，因为我也是“睡觉睡少了会头疼”😂祝福楼主以后都健康安乐♥️
是的。体检看个头疼脑热的不是真正的看病，治疗肿瘤之后就知道哪里的医疗系统好了。当然领导老干部及其亲属关系的除外。
不仅病人，家人也体验好好多。比起国内那种折腾，差别太大了。
谢谢，我没达到那么严重就没细看质子这块，刚搜了一下，国内河北涿州成立的比较久，上海比较新。我觉得那个病友选择涿州可能是因为针对我们的病，涿州的更合适吧，也有可能有费用问题。
确实，住院体验也特别好，家人不用陪。
对的，家人体验也好
楼主太不容易了🙏🙏🙏
有道理
petCT 辐射很大，mri 没有辐射
谢谢分享！bless！bless！bless！
说真的，那些觉得国内医疗比美国好的，都是家里没有生过大病的。美国的医疗保险算是真正能够解决大病困难的了，当然，如果只是从日常医疗保健角度讲，这比中国贵