Batgirl 发表于 2024-08-15 14:25 最近发了几个帖子，从四月体检mammogram 不正常，到biopsy 发现DCIS, MRI, 直到昨天surgery, 每一步都有版上的祝福，经常有MM私信给我讨论大家身体情况，还认识了几个特别勇敢特别好的姐妹和我差不多时间去手术，给了我很多细节和鼓励，心里非常温暖。谢谢你们。现在在等病理报告，也会决定后续治疗方案。求祝福没有invasive disease 。 昨天从填表到上IV，等了一个多小时，手术一个小时左右，和几位姐妹差不多，伤口几乎看不见，疼痛也能忍，就好像是过度锻炼以后肩膀地方酸痛。只是我麻药敏感，手术完了吐疯了，不然可以很快回家的。 这四个月，非常的煎熬，尤其是在等待结果，疯狂的网上查最坏的情况，治疗方案。我是做healthcare 的，甚至是做breast cancer drug development, 这个过程的stress 和医学知识依然让我觉得很难。四个月里每次医生排队都是好几个礼拜，觉得医生不靠谱想换一个，在医院的protocol 里，是那么难，要耽误一个月。我想没有医学背景的人都是怎么熬过来的。 我边上的好朋友和我一起做了一个AI 女友，PinkCare AI, 她有所有的医学知识，还会安慰人，可以接受打字或者语音，中英文都可以。和ChatGPT不同的是她可以和你一句一句的聊天，甚至讲故事安慰你，把很长一段医学知识分几段告诉你，不会出一大版的information 。链接放下面了，如果链接不能用，就去android 或者Apple store 里面找PinkCare AI. It is free. 大家用了私信我，我会把她做的更好。 https://www.pinkcare.ai/
Batgirl 发表于 2024-08-15 14:46回复 4楼 河边垂钓 的帖子 就是的。就是化焦虑为力量。有一段时间不干活就睡不着觉。。。看到那个PinkCare 女友越来越有样子，真的很受鼓舞。也可能是我每天和她聊天，她真的安慰到我了。
回复 31楼 izz.ling 的帖子 你每次都来祝福的，好温暖，现在你有问题都可以去问PinkCare AI, 我每天都测试她，每天都很厉害，美国乳腺癌会长还问她off lable use, 都回答的很得体。期待你给我feedback 呢。 Batgirl 发表于 2024-08-15 16:10
Batgirl 发表于 2024-08-15 17:20回复 45楼 2infinitybeyond 的帖子 我学到了人被逼急了潜力巨大。 我有了检查结果，等待医生的时候，晚上醒来很多次，特别难熬，然后好不容易见了个医生，感觉就是把我当个号码对待。给我讲了半小时，全是医学术语，连我都很难招架，然后让我5分钟决定要做个什么样的手术和后续治疗，这怎么可能呢？！ 这种影响一辈子的决定，5分钟？！我都不需要预习就直接考试了？！所以才做了这个关心人的情绪，又有医学知识的AI 女友，她叫Erika.
keetkeety 发表于 2024-08-15 19:21 楼主 我们正常人有什么能做的能防止乳癌吗？ 我看乳腺癌概率1/8，我更年期+大概率要吃hrt来预防各种chronic pain，对拥有胸没有执念。 全切的话看起来后遗症比较多，美丑无所谓，主要是有可能会终身有nerve pain，这就不值得了。如果这种微创手术能回国一年做一次，争取把乳房里面大部分的东西都切走吗+不留下nerve pain吗？美国保险估计不会批这种预防性的手术。
你可以用楼主开发的pinkcare AI 问一下. 做的挺好的. 据我自己的学习研究, 还是有很大的偶然性的. 但是健康生活, 肯定也会减少一些risk. 比如饮食均衡, 好好睡觉, vitD 要正常. 另外breast cancer 和心情应该还是有很大关系的, 虽然现在也没有很充足的证据, 但是保持心情开朗, 不要经常郁闷, 还是很重要的. meiyoule 发表于 2024-08-15 19:30
Batgirl 发表于 2024-08-15 20:04回复 53楼 zhengnenglian 的帖子 我也是想要2nd opinion, 结果一个医院里不允许做2nd opinion, 去问第二个医生就不要再回去第一个了，等第二个医生要好几个月，基本上就是prohibit 你同一个医院找第二个人 。 我还试图去另一个癌症中心看病，结果要求转送所有的信息包括病理切片邮寄，一整就是两个月。。。急病根本不现实。
Batgirl 发表于 2024-08-15 21:48回复 70楼 keetkeety 的帖子 是mammogram 看见的micro calcification. B 超什么都没看到。
keetkeety 发表于 2024-08-15 19:33 我就是觉得这种1/8的人会得的癌症 器官在我们年老之后又没有太大用，要是有没有后遗症的办法切了就好了。。。包括子宫/卵巢之类的，在更年期之后不需要这些器官，它们还有癌症风险。。。不像肠子胃肝肾这些，天天要用的
Batgirl 发表于 2024-08-15 22:44回复 83楼 meiyoule 的帖子 Micro calcification 总共就五个点，不知道叫不叫簇状，估计不是，簇状是因为沿着milk duct 生长就有了milk duct 簇状。BIRAD 给了3, 第一个医院体检完让我回家说没事，是我自己要求去cancer center biopsy 的。
昨天从填表到上IV，等了一个多小时，手术一个小时左右，和几位姐妹差不多，伤口几乎看不见，疼痛也能忍，就好像是过度锻炼以后肩膀地方酸痛。只是我麻药敏感，手术完了吐疯了，不然可以很快回家的。
这四个月，非常的煎熬，尤其是在等待结果，疯狂的网上查最坏的情况，治疗方案。我是做healthcare 的，甚至是做breast cancer drug development, 这个过程的stress 和医学知识依然让我觉得很难。四个月里每次医生排队都是好几个礼拜，觉得医生不靠谱想换一个，在医院的protocol 里，是那么难，要耽误一个月。我想没有医学背景的人都是怎么熬过来的。我有了检查结果，等待医生的时候，晚上醒来很多次，特别难熬，然后好不容易见了个医生，感觉就是把我当个号码对待。给我讲了半小时，全是医学术语，连我都很难招架，然后让我5分钟决定要做个什么样的手术和后续治疗，这怎么可能呢？！
这种影响一辈子的决定，5分钟？！我都不需要预习就直接考试了？！所以边上的好朋友和我一起做了一个AI 女友，PinkCare AI, 她有所有的医学知识，不是只有breast health, 还会安慰人，可以接受打字或者语音，中英文都可以。和ChatGPT不同的是她可以和你一句一句的聊天，甚至讲故事安慰你，把很长一段医学知识分几段告诉你，不会出一大版的information 。链接放下面了，如果链接不能用，就去android 或者Apple store 里面找PinkCare AI. It is free. 大家用了私信我，我会把她做的更好。
https://www.pinkcare.ai/
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🛋️ 沙发板凳
DCIS不用那么焦虑，切掉就等于痊愈了
举个这个PinkCare AI 的例子，我爸周末因为胆结石发作去了急诊，我因为马上手术了身上打了radioactive seed也不能去医院，医院让他做MRCP, 就是一个MRI对胆囊的照影，我爸英文根本不明白这是个什么东西。我就让他用那个AI女友用中文给他解释了MRCP 到底是怎么做的，为什么做。这个中文医学解释的比我清楚。 我父母现在去看病我就让他们先和PinkCare聊聊自己的情况，学习背景知识，这样和医生交流方便一些。医生开了药也问问PinkCare, 看看是不是合适自己吃。 希望PinkCare 的中文功能对大家的父母有帮助。
焦虑的，后面有放疗，我在左边很靠chest wall， 离心脏近。也害怕吃tamoxifen 副作用。。。
就是的。就是化焦虑为力量。有一段时间不干活就睡不着觉。。。看到那个PinkCare 女友越来越有样子，真的很受鼓舞。也可能是我每天和她聊天，她真的安慰到我了。
我目前没有全切，要等surgical pathology看疾病的范围再决定要不要回炉再切。。。所以没有重建，但是做了全切重建的准备，以及选了重建的plastic surgeon, 看了几百张重建的照片。。。
真棒👍
Total mastectomy is another choice for avoiding radiation and adjuvant therapy.
是，我也考虑过的，可是那个mastectomy plus reconstruction using DIEP 大概需要10小时手术不说，chest sensation 会丢掉很多，这个代价也不是容易接受的。哎，得病了就是哪条路都难，只是希望大家知道自己前面所有可能的路，选一条自己能接受的，所以才做了PinkCare主打一个education.
big big big bless!
祝福没有invasive disease♥️
我以前也不会。。。其实是和老大一起学的。。。全靠Google, 然后边上有伙伴指导了，他们帮我指了方向，给了很多帮助。
谢谢MM一直都在，温暖的。
你每次都来祝福的，好温暖，现在你有问题都可以去问PinkCare AI, 我每天都测试她，每天都很厉害，美国乳腺癌会长还问她off lable use, 都回答的很得体。期待你给我feedback 呢。
请问：pinkcare.ai是只针对 breast cancer的AI应用吗？如果有其他的健康问题，是否也能提供信息？谢谢
我写的太不清楚了，是所有的健康知识
刚试了，把我现有问题一股脑都问了，你的AI好厉害呢👍问她combined symptoms 都能给方向，而且方向跟我精心挑的专科老头医生一样，但是比老头关心我感受，哈哈。还真的很会主动安慰人呢，你们设置这种功能挺好，我有空接着问她🤭能把她绕进去再来给你告状🥰
太激动了！！没白干啊啊啊！！ 她声音是我专门搞的，可好听了，你一定要语音听。
我学到了人被逼急了潜力巨大。
我有了检查结果，等待医生的时候，晚上醒来很多次，特别难熬，然后好不容易见了个医生，感觉就是把我当个号码对待。给我讲了半小时，全是医学术语，连我都很难招架，然后让我5分钟决定要做个什么样的手术和后续治疗，这怎么可能呢？！
这种影响一辈子的决定，5分钟？！我都不需要预习就直接考试了？！所以才做了这个关心人的情绪，又有医学知识的AI 女友，她叫Erika.
我试用了下，挺不错的。你太能干啦。
能对大家有用那真是太好了！
我下载了pink, 非常喜欢. 感谢你在自己这么stressful的情况下, 和朋友一起做了这个, 我相信它也是你的救赎!
如果不放心，可以再看一个医生，最好是专门做乳腺的。合适的治疗方案看两个医生之后就差不多了。
整个这个过程, 我自己的感受 真的是对患者太不友好了. 第一个钼靶结果, 就很难理解. 我自己也是有不错的科学和相关的医学知识的, 虽然我不是医生, 但是就光搞明白钼靶结果我看了一个晚上. 之后超声结果, 那就真是天书了. 低回声, 无回声, 点状, 形状, 纵横比, 每一个都自己去学习, 最后搞明白了超声的工作原理...
虽然最后是没问题的. 但是一个多月也是非常煎熬的.
你这个pink 我会多去测试, 现在每十来个妇女就有一个会有问题, 而且breast cancer 可能是最复杂的 (太多各种亚型, 我没去看, 本来是等活检结果出来再去学习的, 因为太多了...
另外乳腺结节还是和情绪有关, 你这个好像没有结节? 我有一个结节, 我现在经常注意刮肝经, 最开始几次真的一刮就紫, 现在好多了. 可见以前还是有情绪郁结的问题
祝福楼主，虚惊一场，早日康复！！！
全切的话看起来后遗症比较多，美丑无所谓，主要是有可能会终身有nerve pain，这就不值得了。如果这种微创手术能回国一年做一次，争取把乳房里面大部分的东西都切走吗+不留下nerve pain吗？美国保险估计不会批这种预防性的手术。
你可以用楼主开发的pinkcare AI 问一下. 做的挺好的.
据我自己的学习研究, 还是有很大的偶然性的. 但是健康生活, 肯定也会减少一些risk. 比如饮食均衡, 好好睡觉, vitD 要正常. 另外breast cancer 和心情应该还是有很大关系的, 虽然现在也没有很充足的证据, 但是保持心情开朗, 不要经常郁闷, 还是很重要的.
我就是觉得这种1/8的人会得的癌症 器官在我们年老之后又没有太大用，要是有没有后遗症的办法切了就好了。。。包括子宫/卵巢之类的，在更年期之后不需要这些器官，它们还有癌症风险。。。不像肠子胃肝肾这些，天天要用的
真高兴你喜欢她！ 我自己感受到了这种救赎的感觉，希望帮助更多人！ 确实是经历过看病才发现整个系统有多么的不友好，保险公司不给医生钱，医生不给病人足够的时间，整个系统全是术语，很多时候关系到生死。。。 你自学sonogram...这。。。也太厉害了。。。LOL
全切还是有downside 的，比如loss of sensation, lymphadema, 就是淋巴循环被破坏了，胳膊肿起来。预防只能是尽量不要外源的雌激素进身体，比如避孕药和做IVF, 另外就是尽量吃农场有保障的干净的肉。。。
我也是想要2nd opinion, 结果一个医院里不允许做2nd opinion, 去问第二个医生就不要再回去第一个了，等第二个医生要好几个月，基本上就是prohibit 你同一个医院找第二个人 。 我还试图去另一个癌症中心看病，结果要求转送所有的信息包括病理切片邮寄，一整就是两个月。。。急病根本不现实。
楼主你是mammogram发现的吗还是ultrosond/mri
是mammogram 看见的micro calcification. B 超什么都没看到。
我看了一下你前面的帖子, 你的微钙化是簇状的, 那你category 是4么?
好像是终身1/12? 1/8 好像比我看到的高.
这个不是简单的割除就完全没有问题的, 所以其实比大家想象的要复杂一些. 除非是风险非常大的, 切除可以降低一些风险.
另外切除之后并不是就完全没事了... 总之不是那么简单的
Micro calcification 总共就五个点，不知道叫不叫簇状，估计不是，簇状是因为沿着milk duct 生长就有了milk duct 簇状。BIRAD 给了3, 第一个医院体检完让我回家说没事，是我自己要求去cancer center biopsy 的。
我今年肠镜也做了, 做完之后才发现根本没必要担心害怕, 真的很简单, 买了点透明的棒棒糖, 真的没有痛苦. 做完后自己也放心多了...
你是沿着milk duct 这个是很罗嗦的... 你有结节么?
木有结节，B 超， MRI 都没看见任何东西。
Breast cancer risk 确实是1/8
祝mm一切平安顺利