是个马甲 发表于 2024-08-05 13:49回复 95楼 是个马甲 的帖子 我刚电话问了，把St Jude的回复贴在这里，也给其他可能有需要的家长参考： St Jude专攻儿童癌症，罕见病或难确诊的不在此范畴，如果需要联诊或读报告，需要其他国家的患者医生直接给St Jude发邮件request，家庭或个人联系不可以。
是个马甲 发表于 2024-08-05 08:52回复 78楼 honeybunch 的帖子 你好，感谢关注！家人联系过波士顿儿童医院，但首诊需要一笔可观的会诊费，加上许多诊疗报告需要翻译，对普通家庭来说实在太难了。我给了他们几个在线问诊平台网站和儿童罕见病研究机构的联系方式备用，如果有向国外问诊的建议请不吝告知，我们都完全没经验，感谢！
hualihu 发表于 2024-08-04 12:56回复 57楼 kengdie 的帖子 我家俩娃出事 小娃医疗事故 医院就开始谋杀 全美国医疗机构帮着杀人 后来幸运逃出来了。 老大自己自杀 被警察送到医院 一个半小时后就开始活摘器官 好在海边的警察通知医院我们马上到 住手了 但医院一直在努力杀人灭口 用了三个律师 二十天后才出来。 如果怀疑任何细节可以问。 活摘根本不需要brain death Scripps memorial hospital 用的是败血症 美帝险恶岂是你个没有逻辑随时离婚的人弄得清楚的？
这不就是我说的医生不愿意帮助你嘛。 全世界一个德行。
代谢病 弄本书看吧。最好下载pdf版 按照名词搜索
很多人都是故意谋杀不会说话的孩子 以呢可以带给医院无止境的利润
都是畜生 没有一个例外
我若干年前帮朋友联系过Harvard的MGH和BWH, 他们都有专门给国际病人处理直接远程会诊需求的部门，病人可以直接联系，就是价格不菲。
还有就是通过中国人开的远程医疗的服务公司来帮你找合适的医生医院。我发誓这不是打广告啊，你可以试试MORE Health，这个是在湾区的中国人创业的公司，背靠UCSF的一些关系，他们似乎还是有些成功的案例，帮到过病人。
才看到这个。如果钱是个问题，那确实选择会少很多。其实几千刀的会诊费，家里凑一凑，是值得的，不知道他们为什么这么为难。作为朋友，你也尽力了。
俩娃都出事了，你是怎么支撑活下来的？
自力更生 艰苦奋斗 两个务必。
你看看我的回帖，就是强调靠自己，读书弄清楚就行了。用逻辑来推理判断，不要轻信专家。
嗯我看一下你建议的几个渠道 谢啦，家里有人生大病后面临的多方面困难不是我们能想象的，钱只是一个方面而已
我家娃肝移植名单上，看一次病五千到一万。还是routine check 也就是不用脑子，医生社工护士加labs 过场而已。十年前的价格。
现在你要专家会诊不大可能人家说话的。才几千。除非你是人家亲戚。