56岁席琳·迪翁正面临一场“难以想象”的“僵人综合症”危机，这一情景令人心碎，她描述这种疼痛就像“腿

这位音乐传奇因严重的肌肉痉挛而无法说话或移动。 在 6 月 25 日于 Prime Video 上映的新纪录片《我是：席琳-迪翁》中，这位流行偶像，亲切而生动地讲述了她患有罕见神经疾病的生活。 迪翁在纪录片中透露，她患有僵人综合症已有 17 年之久。 这种自身免疫性疾病会导致肌肉僵硬和疼痛性痉挛，使她无法动弹。纪录片结尾的一个片段显示，她的痉挛变得非常严重，以至于演变成了一场医疗危机。 纪录片导演泰勒在接受《纽约时报》采访时说，迪翁让她完全了解了自己的生活，在她看完影片后，她不希望“这一幕”被删掉或缩短。 以下是我们所知道的在镜头前那些令人心碎的时刻所发生的事情。 席琳-迪翁在纪录片中遭遇医疗危机 她正在与理疗师一起进行看似标准的练习，这是她为改善健康状况并希望再次演出而进行的治疗努力的一部分。 然后，她的一只脚开始抽筋，她说这是她当天第一次痉挛。几分钟之内，她的全身都绷紧了，以至于不能说话、不能动弹，甚至连面部表情都因疼痛而扭曲变形。 "我只看到她的身体僵硬，这与我几个月来为她做物理治疗时拍摄的那个飘逸、轻盈的歌者完全不同。" 泰勒告诉《纽约时报》："没过几分钟，她就痛苦地呻吟起来。" 理疗师把她侧放在按摩床上，她四肢抽搐，手指伸展的角度很尴尬。随后，她的嘴唇也开始抽搐。 她团队的一名成员让迪翁捏捏他的手，如果她能听到的话。 可她一动不动，蜷缩着身体。工作人员还是想办法让她知道自己和周围发生了什么。 她的理疗师说："她仍然和我们在一起。" 泰勒说她不确定迪翁在这期间是否还有呼吸，"因为她一直在呻吟，然后就停止了......我非常惊慌，我当时非常恐慌。" "我环顾四周，看到她的治疗师叫来了她的保镖。" "她的保镖立即走进房间。我一眼就看出这两个人是来照顾她的，他们受过专业训练。" 随着危机的继续，一个特写镜头显示，迪翁的脸上闪烁着无声的泪水，她一直在痛苦中大哭。 她的主治医生、科罗拉多大学安舒茨医学园区（University of Colorado Anschutz Medical Campus）自身免疫神经病学项目主任阿曼达-皮奎特（Amanda Piquet）博士告诉记者。 "她接受了苯二氮卓鼻腔喷雾治疗。这是一种抑制药物，可以缓解焦虑，减轻肌肉痉挛。" 痉挛似乎会持续 30 分钟到一个小时不等，她的团队在一旁关切地观察着。最终，她的肌肉平静下来，可以重新坐起来说话。 "每次发生这样的事情，都会让我感到非常尴尬，" 迪翁在影片的后记中说道。 "我不知道该如何表达，你知道，我无法控制自己"。 随后，她的治疗师推断，她之前唱歌时的激动情绪可能是导致僵硬综合症发作的原因之一。 这位音乐传奇大声问道，如果一次亲密的录音会引发医疗危机，那她以后还怎么表演呢？ 她说："如果我不能被我所热爱的事物所刺激，那么我就要上台，而你却要给我戴上脉搏血氧仪，让我仰面朝天？" "我知道这很可怕" 她的护理人员回答道。"这很难，这不是你人生旅程的终点"。 在 6 月早些时候播出的的采访中，泰勒称拍摄这一幕是 "我生命中最不舒服的时刻，作为一个电影制作人，同时也作为一个母亲，作为一个人类同胞，因为我不知道发生了什么"。 "我不确定是否要继续拍摄。但（席琳）给了我坚持下去的力量。"泰勒说道。 "她的身体正在承受着难以想象的痛苦，我不确定她是否意识到了这一点，"泰勒继续说道，"我不确定她是否意识到了这一点。" "我不确定她是否能活下来。我甚至都很难坐在她身边大声谈论这件事。" 迪翁回答说："我只想让你知道，你做得对。我很抱歉这很困难"。 回想起自己严重的僵人综合症发作，迪翁告诉泰勒： "刚开始发病时，她会告诉自己："好了，不会有事的。(但是）然后你就很难走路了，然后你就会有两个小时的空白，你就会想，发生了什么？"什么是僵人综合症？
皮奎特是僵人综合征研究基金会顾问委员会的成员，他解释说： "许多僵人综合征患者会经常出现肌肉痉挛、抽筋和僵硬，但某些动作或情绪会引发 "完全的全身痉挛"。 皮奎特回忆起迪翁全身痉挛的场景（始于她的脚部）时说："那种焦虑、恐慌、持续的痉挛没有被打破，然后很快就引发了完全的全身痉挛。 "这不是癫痫发作，"皮奎特澄清道。"这是正在发生的痉挛，患者意识到发生了什么。病人会非常焦虑、恐慌，肾上腺素飙升"。
康涅狄格州米尔福德市 36 岁的大卫-阿克塞尔罗德也因患有僵人综合症而经历过类似的发作。 他解释说： "轻微的严重痉挛是，比如，如果我打哈欠打得太大，或者我用一种奇怪的方式咀嚼，我的整个脖子和喉咙就会痉挛，肌肉就会凸出来，我的下巴就会被锁在原地，我就不得不通过呼吸让它平静下来"。 他说："最严重的痉挛是从肋骨延伸到腹部，直至背部"。 "我变成了一块坚硬的肌肉，你甚至可以看到每块肌肉都在痉挛... ......它使我的背部拱起，从而导致背部、腿部和手臂痉挛"。 "所以基本上是全身痉挛，我动弹不得，有时会持续几个小时"。 他形容这种疼痛是"腿抽筋的疼痛乘以100倍"。精神负担也让人喘不过气来。 阿克塞尔罗德说："（你会想）'哦，不，哦，不，哦，亲爱的上帝，请不要让这种事情发生"。 这是一个惊慌失措的时刻，这样的经历并不好玩。但我确实发现，努力保持镇静和深呼吸确实能起到积极作用。 研究人员皮奎特表示，这类发作在症状未得到控制的患者中更为常见。 阿克塞尔罗德补充说，"当他的生活中存在其他压力时，他更容易出现这种情况。在以前的工作中，他每周都会发作多次"。 席琳-迪翁对自己的康复有何评价？ 据皮奎特称，自纪录片拍摄以来，迪翁在控制症状方面取得了 "重大进展"。 迪翁在片中透露，她的治疗方案包括物理治疗、静脉注射免疫球蛋白（有助于缓解僵人综合症的自身免疫方面）和肌肉松弛剂。 她还说，她渴望尽快重返舞台，但还没有具体的日期。 迪翁曾说过，当她复出时，她有可能不得不取消演出，以优先考虑自己的健康，但她仍然保持着积极的心态。 "我必须相信自己。我必须相信我的团队。我必须相信我的声音。我经历过艰难的事情，但我们都经历过，"她告诉霍达。
转自：（ BZ的MOJO）

——她的护理人员回答道。"这很难，这不是你人生旅程的终点"——
同是神经疾病患者，我看到这句很感慨。我巴不得这病是我人生终点，巴不得这病能把我弄死。可是事实是死又死不掉，活又活不好。癌症都有终结，这煎熬没有终结，直到死期。 我看了报告，她的病比我更重，应该是更难受吧。深深难过，现代医术再发达，也有太多治不了的疾病。
我不幸又幸运，家人朋友都给力并且体贴，物质和金钱能支撑起医疗和护理费用。我看遍了中美的医生，西医中医都有治疗，精神疗法也有所涉及，收效甚微。能想的办法都想了，接下去一片茫然：这些办法没有疗效，接下去呢，接下去怎么办？找跳大神的吗？
说实话，实在疼痛难忍的时候我也找信仰来寄托，我是 20年的基督徒，现在对基督教深深产生了怀疑：为什么我在地上的爸爸能够砸锅卖铁为我求医，那位天上全知全能的爸爸呢？为什么我跪在地上求了那么多年都不理我？不要告诉我苦难是变相的祝福，因为连魔鬼都想不出来这种折磨方式。
胡言乱语讲了一堆，只是想告诉大家，身体是最宝贵的，不要为了大包裹大房子烦心了。健康第一，只有真正体会的人才知道这句话的重量。　

carolinehwr 发表于 2024-07-01 20:28
——她的护理人员回答道。"这很难，这不是你人生旅程的终点"——
同是神经疾病患者，我看到这句很感慨。我巴不得这病是我人生终点，巴不得这病能把我弄死。可是事实是死又死不掉，活又活不好。癌症都有终结，这煎熬没有终结，直到死期。 我看了报告，她的病比我更重，应该是更难受吧。深深难过，现代医术再发达，也有太多治不了的疾病。
我不幸又幸运，家人朋友都给力并且体贴，物质和金钱能支撑起医疗和护理费用。我看遍了中美的医生，西医中医都有治疗，精神疗法也有所涉及，收效甚微。能想的办法都想了，接下去一片茫然：这些办法没有疗效，接下去呢，接下去怎么办？找跳大神的吗？
说实话，实在疼痛难忍的时候我也找信仰来寄托，我是 20年的基督徒，现在对基督教深深产生了怀疑：为什么我在地上的爸爸能够砸锅卖铁为我求医，那位天上全知全能的爸爸呢？为什么我跪在地上求了那么多年都不理我？不要告诉我苦难是变相的祝福，因为连魔鬼都想不出来这种折磨方式。
胡言乱语讲了一堆，只是想告诉大家，身体是最宝贵的，不要为了大包裹大房子烦心了。健康第一，只有真正体会的人才知道这句话的重量。　

祝福这位层主，希望病痛能够缓解。我小孩也是有神经方面疾病的困扰，万幸目前还没到折磨的地步。对我来说学习成绩特长大学录取都不重要，做一个最最普通的健康平常人就是老天对我们最大的恩赐，别无所求。

she looks fantastic to me. https://www.youtube.com/watch?v=pfQyzffWi-c

回复 2楼 carolinehwr 的帖子
祝福你。希望病痛可以缓解。

June6666 发表于 2024-07-01 20:52
祝福这位层主，希望病痛能够缓解。我小孩也是有神经方面疾病的困扰，万幸目前还没到折磨的地步。对我来说学习成绩特长大学录取都不重要，做一个最最普通的健康平常人就是老天对我们最大的恩赐，别无所求。

多谢ｍｍ，希望你的孩子会恢复健康。

thelegend 发表于 2024-07-01 20:52
she looks fantastic to me. https://www.youtube.com/watch?v=pfQyzffWi-c

我大多数情况下气色很好，真的看不出生病的痕迹。疼起来也没到满地打滚的地步，就是像大锤子一下下砸脑袋，砸了１０年，有时候轻有时候很重，天天像开盲盒。生活没问题，就是活着很艰难。
我猜想席琳和我不一样，她有发作期。没发作的时候没问题，发作起来就很厉害。　

piggyaya 发表于 2024-07-01 20:59
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祝福你。希望病痛可以缓解。

谢谢ｍｍ的安慰，非常温暖的祝福。感激。

回复 2楼 carolinehwr 的帖子
bless

Bless

carolinehwr 发表于 2024-07-01 20:28
——她的护理人员回答道。"这很难，这不是你人生旅程的终点"——
同是神经疾病患者，我看到这句很感慨。我巴不得这病是我人生终点，巴不得这病能把我弄死。可是事实是死又死不掉，活又活不好。癌症都有终结，这煎熬没有终结，直到死期。 我看了报告，她的病比我更重，应该是更难受吧。深深难过，现代医术再发达，也有太多治不了的疾病。
我不幸又幸运，家人朋友都给力并且体贴，物质和金钱能支撑起医疗和护理费用。我看遍了中美的医生，西医中医都有治疗，精神疗法也有所涉及，收效甚微。能想的办法都想了，接下去一片茫然：这些办法没有疗效，接下去呢，接下去怎么办？找跳大神的吗？
说实话，实在疼痛难忍的时候我也找信仰来寄托，我是 20年的基督徒，现在对基督教深深产生了怀疑：为什么我在地上的爸爸能够砸锅卖铁为我求医，那位天上全知全能的爸爸呢？为什么我跪在地上求了那么多年都不理我？不要告诉我苦难是变相的祝福，因为连魔鬼都想不出来这种折磨方式。
胡言乱语讲了一堆，只是想告诉大家，身体是最宝贵的，不要为了大包裹大房子烦心了。健康第一，只有真正体会的人才知道这句话的重量。　

Bless 祝福早日康复，远离痛苦！ 祈祷能早点研发出来治愈该疾病的药 🙏

June6666 发表于 2024-07-01 20:52
祝福这位层主，希望病痛能够缓解。我小孩也是有神经方面疾病的困扰，万幸目前还没到折磨的地步。对我来说学习成绩特长大学录取都不重要，做一个最最普通的健康平常人就是老天对我们最大的恩赐，别无所求。

Bless 祝福和祈祷您的孩子会恢复健康，远离疾病🙏

这个真的治不好

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跟蔡磊一样的病吧

是不是就是渐冻人症

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衷心祝福你能找到良医良药，消除病痛。