好心疼!席琳.迪翁首次公开发病时情景,痉挛达10分钟(视频)

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leilani
楼主 (北美华人网)

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https://www.youtube.com/embed/VXoCHpWozNY 当地时间6月25日,加拿大歌手席琳·迪翁再一次成为了备受瞩目的焦点人物,因为她第一次公开自己在僵人综合征(SPS)发病时的样子,这也让她的很多粉丝落下来眼泪,称自己的心都碎了。 现年56岁的席琳,是在纪录片《我是:席琳·迪翁》( I Am: Céline Dion)中将自己同款的一面展示出来的,而这部即将播出的纪录片,主要讲述的就是这位超级巨星在与SPS及其致残影响做斗争时的日常生活。

在经历了长达10分钟的痉挛发作后,席琳泪流满面,无法控制自己的身体还得忍受疼痛,这对于任何人来说都是一种煎熬,身心都受到了巨大的折磨。
在公开的片段中,席琳喘着粗气,医护人员拼命缓解她的肌肉痉挛,而摄制组则是静悄悄地拍下了这一过程,虽然有些残忍,但的确是最真实的呈现。

席琳是在2022年被诊断出患有僵人综合征(SPS)这种罕见的自身免疫性神经系统疾病的。据估计,英国约有70人患有此病,美国约有330人患有此病,其中女性患病人数约为男性的两倍。
“就好像身体肌肉收缩的'关闭开关'出现故障,使肌肉处于持续的激活状态,“医生是这样解释这种病症的,“在急性痉挛期间,患者将这种感觉比作严重的痉挛或他们的肌肉被锁在了某个位置。”

当医生轻轻地将席琳安置在舒适的位置并检查她的生命体征时,这位曾经叱咤在华丽舞台上的歌手只能无助地看着。
在得到帮助后,席琳终于能够坐直,并用毯子盖住自己,然后在镜头前承认自己失去对身体的控制而感到尴尬。 “每次发生这种事,你都会感到非常尴尬,所以,我不知道该如何表达,只是……你知道,就像无法控制自己一样……”
这部纪录片的导演艾琳·泰勒 (Irene Taylor) 表示,席琳坚持要保留她经历长时间痉挛的近10分钟的场景,尽管这让她感觉很矛盾,“虽然她得到了最好的照顾,但当看到她发病时的样子时,就想放下一切去帮助她,什么拍摄、收音都不想考虑了。”

尽管席琳是在两年前公开承认,自己患有SPS,但她实际上已经与这种疾病暗中斗争了17年了。她承认向公众隐瞒这件事“是一个巨大的负担”,尽管有时她觉得自己必须像“英雄”一样行事,但内心却感觉“身体正在离自己而去”。
最初席琳发现自己的肌肉有问题,但她没有太多的时间去呵护自己,彼时她的丈夫雷内·安杰利 (René Angélil) 也在与一系列健康问题作斗争,最终在2016年因喉癌去世。此外她还要抚养三个孩子,现年23岁的雷内·查尔斯和13岁的双胞胎尼尔森和艾迪,她需要在家庭和事业之间寻找平衡,而健康问题则是她最后考虑的事情,也成为了最后的秘密,但终有一天她无法承受了,“不说实话让我觉得太难了。”

尽管身体带来的痛苦是无法消除的,然而席琳承认,她不想也没有打算放弃事业,她希望在未来的某个时候能够重返舞台。
“我仍然看到自己在跳舞和唱歌。你知道,我总是找到计划B或是计划C。那就是我。如果我不能跑,我就走。如果我不能走,我就爬。但我不会停下来。我不会停下来。”


席琳的粉丝们看过纪录片预告后,除了难过到流泪之外,还做出了“诚实”和“不加修饰”这样的评价。“很难过,她太难了,但如果有人能再次找到自己的声音并重新站起来,那就席琳·迪翁!她是一位坚定的女士,我们迫不及待地想看到她重返舞台!“
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gokgs
bless!
平明寻白羽
唉,好惨。就像服用了牵机药
南唐后主李煜被下毒牵机药,肌肉痉挛到首足相触,死状恐怖
神经毒气沙林效果也类似,肌肉痉挛,呼吸肌震颤麻痹,无法呼吸而死。
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emmalee
Bless,
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eleanoryy
心疼啊,这病不会好吗
平明寻白羽
eleanoryy 发表于 2024-06-26 21:22
心疼啊,这病不会好吗

也许可以治疗,把全身B细胞都杀死,希望产生自身抗体的B细胞克隆被消灭掉。
和治疗lupus一样
现在有针对B细胞的CAR-T疗法

阡陌风不定
Bless
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viclovetif
如果不是这样看到,很难想象这种病的样子。bless
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Harmel
Bless!
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apical
Bless!
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huadragon
Bless
楼主
好感慨,果然健康最重要,其他都是浮云。
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SevenWishes
以前看到新闻,说她自称环保主义者,但是有一年用了6百50万加仑水浇院子,而那个房子她基本不去住
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angelene
健康真的很重要啊
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Pamper
Bless!
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laalaatou
疫情前一年她推出CELINUNUNU牌子的童装,当时她参与拍摄的广告非常诡异像撒旦祭祀一样。就跟之前巴黎世家拍的广告用小孩搭配S&M性玩具收到暴风批评如出一辙。所以我对她说没有太多同情。
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LiuX
好惨
弹指芳华
已经17年了! 美国有330人患此病。这得是多rare
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blue777
看着好痛苦,真不容易
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whoescaped2024
泪落。我好友情况比她还糟,还只能站着,躺下痉挛更厉害,入睡要几个小时,筋疲力尽才睡着,连麻醉药效果都有限。
希望科学早日对病有突破。
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lvyw
bless
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Esacpe
太心疼了 感觉好痛苦啊
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LBLD
不太懂这个病,感觉有点像中国说的羊癫疯
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snoo
心疼啊!希望早日发现有效的疗法。
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kbj305
不太懂这个病,感觉有点像中国说的羊癫疯
LBLD 发表于 2024-06-26 23:41

《金匮要略》中就有讲 属于刚痉与柔痉 《伤寒捷诀》: 刚痉柔痉 元来痉病属膀胱.口噤如痫身反张.此是伤风感寒湿.故分两痉有柔刚.无汗为刚须易识.惟有葛根汤第一.有汗为柔见端的.桂枝葛根汤救急.二经皆宜续命汤.刚痉去桂用麻黄.柔痉去麻当用桂.只根据此法最为良.痉者.太阳中风.重感寒湿而致也.凡太阳过汗.湿家发汗.产后血虚.以及破伤风.皆致发痉.经曰.身热足寒,头项强急、恶寒、头热、面赤、背反张、口噤.脉沉细.如发痉状是也.若先受风.复感寒.无汗恶寒.为刚痉.先受风.复感寒.恶风有汗.为柔痉.古方通用小续命加减治之.有汗去麻黄.无汗去桂枝.然刚痉属阳.每多急满之症.宜大承气汤下之.柔痉属阴.每多厥逆之症.宜桂心白术散附子防风散温之.大抵刚痉易治.柔痉难治.神而明之.存乎其人耳.小续命汤防己桂.杏仁黄芩芍药配.甘草参芎与麻黄.附子防风一同会.
「痉之为病,身热足寒,项颈强,恶寒,时头热,面目热,摇头,卒口噤,背直身体反张是也。此由肺移热于肾,传而为痉。痉有刚柔:太阳病,发热无汗,而反恶寒,为刚痉;发热汗出而恶寒,为柔痉。诊其脉沉细,此为痉也。」 ——《诸病源候论·伤寒痉候》
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chickenrib
同情她,但不是很理解为啥把这么私密的东西放到网上。看了也很不适……
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zmmlcloud
很多时候,觉得自己做药物研发是非常非常有意义的事情,特别是看到这样的病人。
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Confuse
Esacpe 发表于 2024-06-26 23:34
太心疼了 感觉好痛苦啊

我的狗狗在走之前有几个月会多发痉挛,医生说痉挛的时候是不疼的,但因为狗狗不能说话我也不知道是不是真的。看这个视频我相信不太疼,真的很疼叫不出来。也许有点疼?不知道有没有人了解。
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kbj305
Confuse 发表于 2024-06-27 01:27
我的狗狗在走之前有几个月会多发痉挛,医生说痉挛的时候是不疼的,但因为狗狗不能说话我也不知道是不是真的。看这个视频我相信不太疼,真的很疼叫不出来。也许有点疼?不知道有没有人了解。

人抽筋都很难受啊 更不要说这么严重的 不难受才怪呢
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Avrill
Bless!
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zzou
laalaatou 发表于 2024-06-26 22:59
疫情前一年她推出CELINUNUNU牌子的童装,当时她参与拍摄的广告非常诡异像撒旦祭祀一样。就跟之前巴黎世家拍的广告用小孩搭配S&M性玩具收到暴风批评如出一辙。所以我对她说没有太多同情。

re这个 我也是看了那个广告后非常非常不适 这个童装的感觉也让人很不舒服 真的很难想象脑子里有什么的人推出这样的广告和童装
虽然很同情她这个不幸 但是道医学中有个说法 所有的病都和内心有关 不知道这个是不是也是
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octavy
看着都好痛苦,祝福她
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lhuar
bless
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bonnise
这个病好可怕啊
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whoescaped2024
chickenrib 发表于 2024-06-27 01:06
同情她,但不是很理解为啥把这么私密的东西放到网上。看了也很不适……

to create public awareness.
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thyx
疫情前一年她推出CELINUNUNU牌子的童装,当时她参与拍摄的广告非常诡异像撒旦祭祀一样。就跟之前巴黎世家拍的广告用小孩搭配S&M性玩具收到暴风批评如出一辙。所以我对她说没有太多同情。
laalaatou 发表于 2024-06-26 22:59

这个真的很恶劣
所谓知人知面不知心,不管她外表多光明,内心真不知道是怎样,搞不好是病由心生

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kaiselin
Bless!
找deal
whoescaped2024 发表于 2024-06-27 06:44
to create public awareness.

她很勇敢,谢谢她,祝她之后能平顺些
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Avrill
这病不会好了吗
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bighead12345
太可怜了!唱歌女神啊!
密码是mima12345
回复 16楼 laalaatou 的帖子
啊搜了一下好可怕,她是怎么想的设计这么个牌子
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bighead12345
laalaatou 发表于 2024-06-26 22:59
疫情前一年她推出CELINUNUNU牌子的童装,当时她参与拍摄的广告非常诡异像撒旦祭祀一样。就跟之前巴黎世家拍的广告用小孩搭配S&M性玩具收到暴风批评如出一辙。所以我对她说没有太多同情。

好像记得这个,确实有争议,对celine印象有打折扣分。
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cathytree
好心疼
好郁闷
不敢看视频,好同情,好强大, 祝福
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usayso
病的时候总会想,给我健康,我会放弃全世界。健康是总会想,我一定要拥有全世界. 人,就是那么矛盾,周而复始
楼主
laalaatou 发表于 2024-06-26 22:59
疫情前一年她推出CELINUNUNU牌子的童装,当时她参与拍摄的广告非常诡异像撒旦祭祀一样。就跟之前巴黎世家拍的广告用小孩搭配S&M性玩具收到暴风批评如出一辙。所以我对她说没有太多同情。

搜了一下,是中性童装吗
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bericade
youtube上看到高赞评论,说这些娱乐圈的很多明星名人在跟魔鬼搞交易,换取名利地位金钱。特意搜了她的童装广告,确实很诡异。感觉整个人都变了
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ale200
记得以前在中国买假LV, 后面把卖家给告了
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winnieyan
不敢看
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lelelele
bericade 发表于 2024-06-27 16:40
youtube上看到高赞评论,说这些娱乐圈的很多明星名人在跟魔鬼搞交易,换取名利地位金钱。特意搜了她的童装广告,确实很诡异。感觉整个人都变了

是这样的。被反噬了。
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zzou
bericade 发表于 2024-06-27 16:40
youtube上看到高赞评论,说这些娱乐圈的很多明星名人在跟魔鬼搞交易,换取名利地位金钱。特意搜了她的童装广告,确实很诡异。感觉整个人都变了

这个说法倒是能解释
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shaohuacrystal
这个纪录片review很好,但票房很差,加拿大的电影院基本不放了
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MadiT
谁能解释一下那个童装广告诡异在哪儿吗?没看懂。是向newborns宣传了gender neutral?搜了下nununu网站童装,个人觉得不好看还很贵,不过是挺特别的。
单纯觉得没有什么确凿证据的话,不太好随便说什么病由心生。天底下善良的人生病的多了去了。她老公病逝,一个人带三个孩子,挺不容易的。
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bericade
你看看老美们的评论吧,说是在产房里放下包向婴儿吹黑色碎片,周围都是骷髅,然后衣服的设计也是一言难尽,说是代表撒旦之类的。
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zzou
贴个她童装:你在搜搜什么网上那些图片,demons, jersey devil, 就知道有啥意思了,正常的父母会设计这种给婴儿穿?!! 打着gender neutral 的名义在做什么,她自己心理最有数。


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shalalala2
回复 1楼 leilani 的帖子
哎,好可怜,可是想想她已经得到了最好的救治,其他渐冻人该多痛苦。要我就安乐死算了。
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xiaojiejie
shaohuacrystal 发表于 2024-06-27 18:25
这个纪录片review很好,但票房很差,加拿大的电影院基本不放了

这个难道不是amazon prime video吗。
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sesegogo
搜了一下是这个童装广告吧,真的很吓人的感觉 https://www.youtube.com/watch?v=vSdSFKj-hOc
系统提示:若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/vSdSFKj-hOc
铲屎官
以前非常喜欢Celine Dion,但那个童装广告,真的好吓人,不理解为什么会拍这样的主题,从此对她的喜欢大打折扣。
楼主
zzou 发表于 2024-06-27 20:28
贴个她童装:你在搜搜什么网上那些图片,demons, jersey devil, 就知道有啥意思了,正常的父母会设计这种给婴儿穿?!! 打着gender neutral 的名义在做什么,她自己心理最有数。



蛙趣,好暗黑