蔡磊想在死前救下100万人

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weisji
楼主 (北美华人网)
" 为众人抱薪者 , 不可使其冻毙于风雪 "!日前,华大集团 CEO 尹烨愤怒表示,我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。
他在微博晒出三张图片,第一张图是蔡磊发的朋友圈。后者表示,近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的,我没有时间、精力和能力应对。

近期在 ICU 还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。

第二张图是尹烨和蔡磊于 5 月 16 日在北京某医院的合影。他表示,蔡磊兄当时刚刚从 ICU 转危为安。

对于第三张图,尹烨称华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现,六月初会一起公布,另外我本人一直在捐赠渐冻症项目。
作为国内知名的渐冻症患者,京东前副总裁蔡磊的病情正在不断加重。一般来说,渐冻症患者的平均生存期仅有 2 至 5 年,鲜少有人活过 10 年。
自 2019 年 9 月确诊以来,蔡磊被确诊为渐冻症已经将近 5 年,身体状况已临近疾病晚期。
今年 4 月,蔡磊接受央视采访时,口齿表达已经变得不清晰。
蔡磊表示,自己 " 舌头和下嘴唇都萎缩了 ",甚至洗澡都要拿绳子捆着,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。 " 不是救我自己的命,我基本上没有机会了。" 蔡磊前不久接受采访时称自己时间不多,很可能等不到新药上市。 但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下这些人。
以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约 1000 万人,他想在死前救下 1/10,救下 100 万人。

 

🔥 最新回帖

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kingboo
119 楼
公用马甲39 发表于 2024-05-30 13:56
坑什么, 29岁老姑娘, 找了亿万富翁京东总裁,借总裁名声带货收入上亿,说这个钱是研发渐冻症,其实落入谁的腰包谁知道?

“29岁的老姑娘”?这种侮辱女性的字眼还有四个赞?
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Silong06
118 楼
这里的圣人真多,就是没见到她们会干些利人利己的事。
公用马甲39
117 楼
thyx 发表于 2024-05-31 02:28
蔡磊自己在视频里说过,他家有病,他爸他爷爷都早逝,他从小就知道自己活不长(但还是一发病就闪电生个孩子,孩子才4岁就要求孩子"别人玩你不能玩,别人休息你不能休息",这种连自己家人都不爱的人却胸怀天下万民.......好吧)

他父亲从小就是这样对他的, 说直白点就是一个严重控制欲的精神病患者, 这种基因会一代传一代
公用马甲39
116 楼
gentlesea 发表于 2024-05-31 02:01
小红书上有人爆料说他婚前密集约会top 2 毕业女生,都是刚认识就要求结婚。爆料人觉得很蹊跷就拒绝了。很快他就结婚了。这个爆料很难证实或者证伪。但是一个中年人多年不结婚,刚认识就求婚(不考虑爆料的人,就是说现任老婆一认识就求婚),一结婚就怀孕,一怀孕就确诊,而且确诊的时候已经是很严重了,他是有骗婚可能性的。

蔡总很会春秋笔法, 驳斥造谣他装病, 天了噜,没人说你装病呀,你的确病了, 说的是你知道自己病了开始密集找人生孩子留后, 带货打着捐钱一亿成立实验室造福人类的名号,结果钱全部进了自己腰包。 要辟谣很简单, 拿出捐款收据, 拿得出来吗?
t
thyx
115 楼
bunnybear 发表于 2024-05-30 22:57
纯好奇,这病现在能基因检测了吗?通过爸爸是什么基因变异,去查查小孩有没有。 真的,如果有的话,不要让悲剧继续,不要再生了。 我之前公司一个人就是,家里男性没有活过40的,当时他28,生来就要打胰岛素。自己早放弃了,也不控制体重。

蔡磊自己在视频里说过,他家有病,他爸他爷爷都早逝,他从小就知道自己活不长(但还是一发病就闪电生个孩子,孩子才4岁就要求孩子"别人玩你不能玩,别人休息你不能休息",这种连自己家人都不爱的人却胸怀天下万民.......好吧)

 

🛋️ 沙发板凳

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PDDs
天嫉英才
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dingdang8467
好的,我同意了。这个事我对他发病前没有依据说啥,但是发病后两个人直播带货说捐了一亿还是多少迟迟不拿出证明。另外罕见病的药物/治疗研发是喊口号吗?不是说你病了理就在你这里。我觉得很多鱼思维的人很容易被人带偏。我不认为他知道病了就结婚生子这是个问题,也不感兴趣是不是事实。只是他说捐了多少钱研发药物要拿出来证明。这就是关键。其他都是分散话题道德绑架。
公用马甲39
造谣的不是指他装病,而是他已经知道自己不治之症后一个月找了个老婆结婚生子留后,他老婆说自己是富二代是装的,两人天天直播的钱都装自己口袋了
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kingboo
公用马甲39 发表于 2024-05-30 08:46
造谣的不是指他装病,而是他已经知道自己不治之症后一个月找了个老婆结婚生子留后,他老婆说自己是富二代是装的,两人天天直播的钱都装自己口袋了

造这些谣有意思吗?
明月出天山
公用马甲39 发表于 2024-05-30 08:46
造谣的不是指他装病,而是他已经知道自己不治之症后一个月找了个老婆结婚生子留后,他老婆说自己是富二代是装的,两人天天直播的钱都装自己口袋了

他是结婚多年才发现生病的好不好。他到底触动了谁的利益?要这样抹黑一个人
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lucyenet
公用马甲39 发表于 2024-05-30 08:46
造谣的不是指他装病,而是他已经知道自己不治之症后一个月找了个老婆结婚生子留后,他老婆说自己是富二代是装的,两人天天直播的钱都装自己口袋了

对这个人我本来不熟悉,后来有次大家讨论他,知道他在得病初期赶紧找老婆结婚生子就没什么好感了,做他老婆太可怜了,以后还要担心儿子是不是也会得同样的病。 还有这几年一直直播带货,都是打着为了大家治疗搞研发的旗号。就是这篇文章的标题也挺可笑的,什么死之前要救活100万人,如果能救活别人,他自己的病不也能医好了嘛。他所做的一切都是为了自救好伐,没有他说的那么高尚。如果一个身体健康的人自己花巨资搞研发,那么我觉得是真正让人敬佩的。
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lucyenet
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:00
他是结婚多年才发现生病的好不好。他到底触动了谁的利益?要这样抹黑一个人

你看看他儿子几岁,再看看他发病几年就知道了。
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LihuaOrlando
天嫉英才
公用马甲39
kingboo 发表于 2024-05-30 08:52
造这些谣有意思吗?

小红书上看到的呀
公用马甲39
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:00
他是结婚多年才发现生病的好不好。他到底触动了谁的利益?要这样抹黑一个人

这个有时间线的
公用马甲39
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:00
他是结婚多年才发现生病的好不好。他到底触动了谁的利益?要这样抹黑一个人

遇到40岁蔡磊那年,她29岁,已是一家会计师事务所的合伙人。 此外呢,她有趣有识。 她的爱情很传奇。和蔡磊是相亲认识,她说自己是抱着“交流下业务也不错”的心态去的。 两人相谈甚欢,第二个周末约会,蔡磊就求婚了。 一见倾心,二见求婚,已经很离谱,更离谱的是居然成了。 外人眼中的不可思议,却是同频的两人,遇见对的人
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paltry
这是个伟大的人。
明月出天山
对这个人我本来不熟悉,后来有次大家讨论他,知道他在得病初期赶紧找老婆结婚生子就没什么好感了,做他老婆太可怜了,以后还要担心儿子是不是也会得同样的病。 还有这几年一直直播带货,都是打着为了大家治疗搞研发的旗号。就是这篇文章的标题也挺可笑的,什么死之前要救活100万人,如果能救活别人,他自己的病不也能医好了嘛。他所做的一切都是为了自救好伐,没有他说的那么高尚。如果一个身体健康的人自己花巨资搞研发,那么我觉得是真正让人敬佩的。
lucyenet 发表于 2024-05-30 09:00

所以跟真正的圣人相比,所有普通人的善举就不值得褒扬了吗?世界上有几个圣人?用这样的标准看做公益的人,是最其心可诛的。这是要断绝普通人做公益的初心
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lucyenet
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:17
所以跟真正的圣人相比,所有普通人的善举就不值得褒扬了吗?世界上有几个圣人?用这样的标准看做公益的人,是最其心可诛的。这是要断绝普通人做公益的初心

不是不可褒扬,只是不要太过虚高,真实一点,就说先是为了自救,大家一起筹点钱,方法研究出来大家收益,这样网上质疑的声音就不会有了。
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baby_blue
公用马甲39 发表于 2024-05-30 09:09
这个有时间线的

时间线是什么?根据报道,他是在有了孩子之后才生病的,哪里来的骗婚之说?
蔡磊妻子段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11岁,在北京大学医学部药学专业完成本硕连读,毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面,蔡磊就向她求婚。两人很快结婚,并于2018年底生下儿子。段睿怀孕的那个夏天,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁,每天玩命地工作。那一段时间,蔡磊以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了。一直到2019年10月,41岁的他正式被确诊为渐冻症。
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kingboo
公用马甲39 发表于 2024-05-30 09:12
遇到40岁蔡磊那年,她29岁,已是一家会计师事务所的合伙人。 此外呢,她有趣有识。 她的爱情很传奇。和蔡磊是相亲认识,她说自己是抱着“交流下业务也不错”的心态去的。 两人相谈甚欢,第二个周末约会,蔡磊就求婚了。 一见倾心,二见求婚,已经很离谱,更离谱的是居然成了。 外人眼中的不可思议,却是同频的两人,遇见对的人

不是针对你,很多事情自己可以根据事实判断一下。看他老婆对他的态度,就知道她当年是不是被骗了为人留后。北京土著基本就是生在罗马,如果上面那些是真的,他老婆一个北大药学生,29岁做会计事务所合伙人,几个寒门学子能做到。
明月出天山
lucyenet 发表于 2024-05-30 09:22
不是不可褒扬,只是不要太过虚高,真实一点,就说先是为了自救,大家一起筹点钱,方法研究出来大家收益,这样网上质疑的声音就不会有了。

不要天真,现在拿圣人标准当尺子去衡量他的人,到时候还会有新的说辞来挖掘他的“阴暗面”。他自己是一个病人,根本不用明说大家都知道他有求生的欲望,只不过在自己求生的同时,可以利用社会影响力来救更多的人,这怎么看都是一件毫无矛盾的好事。
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lucyenet
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:37
不要天真,现在拿圣人标准当尺子去衡量他的人,到时候还会有新的说辞来挖掘他的“阴暗面”。他自己是一个病人,根本不用明说大家都知道他有求生的欲望,只不过在自己求生的同时,可以利用社会影响力来救更多的人,这怎么看都是一件毫无矛盾的好事。

那你觉得这么高尚的好事为什么有那么多质疑呢?
明月出天山
那你觉得这么高尚的好事为什么有那么多质疑呢?
lucyenet 发表于 2024-05-30 09:39

就因为有你们这样无聊的人存在啊!小红书上的话什么都信,不质疑一番就显不出自己存在的意义,也不管这个质疑到底有没有逻辑。这不就是微博饭圈那一套么,拿着放大镜网络升堂审判,完全是互联网奇葩。
世界上多少好事不都是这样搅黄的吗?特蕾莎修女还有反对者呢,大山支教几十年的美国人还被各种压力逼迫辞职了呢。只要有人的地方,就有利益冲突。你看到的喧嚣背面,全是算计和利益。
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dngdnhxqs
回复 17楼 kingboo 的帖子
他对他老婆什么态度啊
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mengmapig
回复 19楼 lucyenet 的帖子
这么多人怎么就欺负你呢 别人都好好的,怎么就跟你过不去呢 他不打别人怎么就打你呢
哈哈,异曲同工
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xiaoxiaodada
小红书随便一篇都能信,啥智商。
k
kingboo
lucyenet 发表于 2024-05-30 09:00
对这个人我本来不熟悉,后来有次大家讨论他,知道他在得病初期赶紧找老婆结婚生子就没什么好感了,做他老婆太可怜了,以后还要担心儿子是不是也会得同样的病。 还有这几年一直直播带货,都是打着为了大家治疗搞研发的旗号。就是这篇文章的标题也挺可笑的,什么死之前要救活100万人,如果能救活别人,他自己的病不也能医好了嘛。他所做的一切都是为了自救好伐,没有他说的那么高尚。如果一个身体健康的人自己花巨资搞研发,那么我觉得是真正让人敬佩的。

做事情总是需要一个契机,如果真有你说那种完全没道理的大爱,那受到的质疑会更多。自救的过程中,发现更大的life purpose,为这个信念坚持,到后来,救别人就是在救自己。蔡磊有能力有资源又够拼,对他们这个病友群价值无限。之前流行的冰桶挑战,除了各路明星网红轮流拍了一堆帅照美照,有什么实质的推动没有。
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kingboo
dingdang8467 发表于 2024-05-30 08:45
好的,我同意了。这个事我对他发病前没有依据说啥,但是发病后两个人直播带货说捐了一亿还是多少迟迟不拿出证明。另外罕见病的药物/治疗研发是喊口号吗?不是说你病了理就在你这里。我觉得很多鱼思维的人很容易被人带偏。我不认为他知道病了就结婚生子这是个问题,也不感兴趣是不是事实。只是他说捐了多少钱研发药物要拿出来证明。这就是关键。其他都是分散话题道德绑架。

他又没捐你的钱,为什么要证明给你看。某些网红直播带货动辄几个亿,给你看他/她怎么花的没有?

k
kingboo
回复 17楼 kingboo 的帖子
他对他老婆什么态度啊

dngdnhxqs 发表于 2024-05-30 09:43

他发现得病后说要离婚啊,他老婆不离。
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lucyenet
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:41
就因为有你们这样无聊的人存在啊!小红书上的话什么都信,不质疑一番就显不出自己存在的意义,也不管这个质疑到底有没有逻辑。这不就是微博饭圈那一套么,拿着放大镜网络升堂审判,完全是互联网奇葩。
世界上多少好事不都是这样搅黄的吗?特蕾莎修女还有反对者呢,大山支教几十年的美国人还被各种压力逼迫辞职了呢。只要有人的地方,就有利益冲突。你看到的喧嚣背面,全是算计和利益。

我发觉你才是张口就来乱讲的那个,而且还喜欢站在道德制高点教育别人。看看你的贴子如何张口就来的吧。
你说他结婚多年才发现生病,真是张口就来的胡说,看看事实吧:
从这里可以看出相亲后立刻结婚生子,而且老婆怀孕时他就有症状了,你以为症状是一天就会出现的?相亲时就有症状了,因为他们相亲到怀孕时间很短,故意不说呗。他们结婚这事我没什么反对的,只是觉得他这么做不道德,苦了人家姑娘。
明月出天山
我发觉你才是张口就来乱讲的那个,而且还喜欢站在道德制高点教育别人。看看你的贴子如何张口就来的吧。
你说他结婚多年才发现生病,真是张口就来的胡说,看看事实吧:
从这里可以看出相亲后立刻结婚生子,而且老婆怀孕时他就有症状了,你以为症状是一天就会出现的?相亲时就有症状了,因为他们相亲到怀孕时间很短,故意不说呗。他们结婚这事我没什么反对的,只是觉得他这么做不道德,苦了人家姑娘。
lucyenet 发表于 2024-05-30 10:14

打住吧,到底是谁拿着圣人的标准说蔡磊的?怎么还成了是我站在道德制高点了。你说的这些依然是微博饭圈惯用的手法,一样一样的。你还是无法解释也无法回答,如果他故意骗人,为什么他老婆在他发病之后还不离婚,一个闪婚就说明一切了?就真的脑补判案是吧?
作为旁观者,我不关心他和他老婆到底谁骗了谁,我知道的是他让大众更多地认识到了这个疾病,并且为了治疗这类神经退行疾病各界募资。这就够了,你拿这些东西来大书特书,别人只会觉得你很无聊。
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crazyeater
很遗憾,虽说药物研发没钱不行,但不代表有钱就一定行。他不仅救不了一百万人,连自己都救不了。
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feicui
以前看过一文章说他爸也是这病,不过好象5、60发病的
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guitu
baby_blue 发表于 2024-05-30 09:26
时间线是什么?根据报道,他是在有了孩子之后才生病的,哪里来的骗婚之说?
蔡磊妻子段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11岁,在北京大学医学部药学专业完成本硕连读,毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面,蔡磊就向她求婚。两人很快结婚,并于2018年底生下儿子。段睿怀孕的那个夏天,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁,每天玩命地工作。那一段时间,蔡磊以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了。一直到2019年10月,41岁的他正式被确诊为渐冻症。

我看百度说18年8月确诊
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dngdnhxqs
回复 30楼 feicui 的帖子
他的爸爸爷爷都是很早去世 倒不知道是什么病
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lucyenet
kingboo 发表于 2024-05-30 10:05
做事情总是需要一个契机,如果真有你说那种完全没道理的大爱,那受到的质疑会更多。自救的过程中,发现更大的life purpose,为这个信念坚持,到后来,救别人就是在救自己。蔡磊有能力有资源又够拼,对他们这个病友群价值无限。之前流行的冰桶挑战,除了各路明星网红轮流拍了一堆帅照美照,有什么实质的推动没有。

我同意你说的“自救的过程中发现更大的生命意义”,真实一点,少点虚的,我还是觉得他做的是有意义的。但是有些时候他们的宣传太过了一点,太多了就会让人反感不真实。例如我记得去年12月刷到新闻说蔡磊接受采访说自己身体越来越不好了,恐怕过不了年,感觉在临终告别似的,结果又看到今年1月他又颤颤巍巍去参加什么“中国经济新闻人物评选之夜”的活动了。如果一个生重病的人经常在公开场合说自己快不行了,结果又能经常看到他出现在公开场合,难怪有人质疑他是装病(生病这事我倒不怀疑)。
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bunnybear
这姑娘肯定是被坑了,蔡家男性上面几代没有高寿的。 40岁认识,闪婚,41岁确证,这些时间线比较模糊。至少怀孕期间症状已经非常严重到24小时抖了。什么时候最开始发病的没说。可以合理推断大概率恋爱期间症状应该是开始了的。 如果往上看几代,这个小儿子估计也几率很高。 蔡自强不息是肯定的。 但是号称的投入多少研发,这个也没有公布账目细节。 我相信是投入了比较多,为了自救吧。实际自救的同时 ,确实也推进了研究。
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lovewriting123
lucyenet 发表于 2024-05-30 09:00
对这个人我本来不熟悉,后来有次大家讨论他,知道他在得病初期赶紧找老婆结婚生子就没什么好感了,做他老婆太可怜了,以后还要担心儿子是不是也会得同样的病。 还有这几年一直直播带货,都是打着为了大家治疗搞研发的旗号。就是这篇文章的标题也挺可笑的,什么死之前要救活100万人,如果能救活别人,他自己的病不也能医好了嘛。他所做的一切都是为了自救好伐,没有他说的那么高尚。如果一个身体健康的人自己花巨资搞研发,那么我觉得是真正让人敬佩的。

"知道他在得病初期赶紧找老婆结婚生子就没什么好感了,做他老婆太可怜了,以后还要担心儿子是不是也会得同样的病"
太缺德了。这老婆是被骗婚了吧?!
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lovewriting123
lucyenet 发表于 2024-05-30 10:14
我发觉你才是张口就来乱讲的那个,而且还喜欢站在道德制高点教育别人。看看你的贴子如何张口就来的吧。
你说他结婚多年才发现生病,真是张口就来的胡说,看看事实吧:
从这里可以看出相亲后立刻结婚生子,而且老婆怀孕时他就有症状了,你以为症状是一天就会出现的?相亲时就有症状了,因为他们相亲到怀孕时间很短,故意不说呗。他们结婚这事我没什么反对的,只是觉得他这么做不道德,苦了人家姑娘。

而且第二次见面就求婚了。特别着急
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wingsofdreams
无论捐多少钱, 只要捐给国内, 就是肉包子打狗, 有去无回
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hr717
尹烨总。。。 国内只要是个官就是“总”,这个字真是活脱脱反映了国民心态。好奇啥时候凤形起来的?
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hive
老老实实说想救自己就得了,唱高调要救1百万人让人反感,再说药物研制又不是以他的意志为转移,想成功就能成功的。
刚开始挺同情他得病,这大半年来没完没了地炒作宣传真的烦了,养病也好,研究药物也好,安静地去做不行吗?
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zzou
这个已经被证实了是骗子
青山见我应如是
lucyenet 发表于 2024-05-30 10:37
我同意你说的“自救的过程中发现更大的生命意义”,真实一点,少点虚的,我还是觉得他做的是有意义的。但是有些时候他们的宣传太过了一点,太多了就会让人反感不真实。例如我记得去年12月刷到新闻说蔡磊接受采访说自己身体越来越不好了,恐怕过不了年,感觉在临终告别似的,结果又看到今年1月他又颤颤巍巍去参加什么“中国经济新闻人物评选之夜”的活动了。如果一个生重病的人经常在公开场合说自己快不行了,结果又能经常看到他出现在公开场合,难怪有人质疑他是装病(生病这事我倒不怀疑)。

这话说的,病入膏肓了,就只能躺床上等死去满足大众期待啊。还有说骗婚的,这是对一个受过良好教育、经济独立的职业女性多大的侮辱。骗婚,不该是事情败露之后立即拂袖而去么。嗯,我被骗了,所以发现之后我就挽起袖子和你一起直播骗钱吧。
他有动机、有能力、有影响力,即使是为自己的过程中想建立一点意义,自我感动,夸大自己的形象,也完全地无可厚非,对更多的患者的价值远比明星们嘻嘻哈哈地挑战冰桶广泛深远得多。
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hioc
明月出天山 发表于 2024-05-30 09:00
他是结婚多年才发现生病的好不好。他到底触动了谁的利益?要这样抹黑一个人

不是
A
April.Qian
听说爆出一个最近他和人正常交流的视频,不像在直播间里说话有障碍的样子,不知道哪里可以看到。
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Harenough
时间线来说是挺明显骗婚的,常理也是,他这个位置第二次见面就求婚了,可能性不大。
老婆不离婚说明不了他不是骗婚。
当然,他现在做的事对他,对其他病人,对这个疾病的医治是很大的推动。
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hioc
这事儿讨论多少年了怎么又发酵了? 普遍观点,他老婆图他有钱,他图他老婆留后。 中间有没有欺骗只有他们知道。其它都是扯淡。 他是狠人他老婆也不弱。 他有钱研发新药确实造福后人含他儿子。 这点来说是好事。





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dingdang8467
回复 25楼 kingboo 的帖子
我不要看,你想多了。跟我没任何关系我又没买任何他们的东西。是大家因为他这个人设买了他东西,现在大家质疑真实性他有义务展现给社会。你的人设是赚钱捐给罕见病还不让人质疑了?只是就事论事我没有对他的judgement,我也不buy in国内这些。就像疫苗我在国内制药行业工作过我知道那些砖家的功夫。
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playplay
这话说的,病入膏肓了,就只能躺床上等死去满足大众期待啊。还有说骗婚的,这是对一个受过良好教育、经济独立的职业女性多大的侮辱。骗婚,不该是事情败露之后立即拂袖而去么。嗯,我被骗了,所以发现之后我就挽起袖子和你一起直播骗钱吧。
他有动机、有能力、有影响力,即使是为自己的过程中想建立一点意义,自我感动,夸大自己的形象,也完全地无可厚非,对更多的患者的价值远比明星们嘻嘻哈哈地挑战冰桶广泛深远得多。
青山见我应如是 发表于 2024-05-30 11:52

孩子都有了,哪能拂袖而去 如果怀孕之前就知道他有病,我不信他老婆不离婚 之后他说他确诊后主动提离婚,也是太有心机了 因为他知道老婆肯定不会愿意离婚 孩子都有了,这一家子也炒成名人了 如果老婆主动提离婚,那不得被广大吃瓜群众道德审判
青山见我应如是
playplay 发表于 2024-05-30 12:26
孩子都有了,哪能拂袖而去 如果怀孕之前就知道他有病,我不信他老婆不离婚 之后他说他确诊后主动提离婚,也是太有心机了 因为他知道老婆肯定不会愿意离婚 孩子都有了,这一家子也炒成名人了 如果老婆主动提离婚,那不得被广大吃瓜群众道德审判

你这段几乎每一行都是一句诛心啊。匹夫有没有罪,反正怀壁就是他的罪。
明月出天山
hr717 发表于 2024-05-30 11:03
尹烨总。。。 国内只要是个官就是“总”,这个字真是活脱脱反映了国民心态。好奇啥时候凤形起来的?

尹烨确实是华大基因的总裁
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thyx
看过一个视频,他说,他要求4岁的儿子努力学习,"别人玩你不能玩,别人休息你不能休息",因为你爸爸没有时间了,你必须。。(这里忘了原话是怎么说的了)
觉得他非常自私,根本不会为别人考虑,包括他自己的家人



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happyyouni
thyx 发表于 2024-05-30 13:05
看过一个视频,他说,他要求4岁的儿子努力学习,"别人玩你不能玩,别人休息你不能休息",因为你爸爸没有时间了,你必须。。(这里忘了原话是怎么说的了)
觉得他非常自私,根本不会为别人考虑,包括他自己的家人




看过一个视频里面他很严肃认真地要求他老婆在他死后,继承他的事业,继续投资研究渐冻症治疗,“打光最后一颗子弹”。他老婆,只是“呵呵”。 他自己心里也明白老婆不会听他的,只好一再强调,”我是认真的“。
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thyx
他老婆总是满面春风的,跟他应该感情也不深,如果是夫妻情深的,老公病重,老婆那种说不出的心疼难过是掩饰不住的,即使脸上在笑

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hioc
thyx 发表于 2024-05-30 13:19
他老婆总是满面春风的,跟他应该感情也不深,如果是夫妻情深的,老公病重,老婆那种说不出的心疼难过是掩饰不住的,即使脸上在笑


这女的不是一般人。
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hioc
happyyouni 发表于 2024-05-30 13:17
看过一个视频里面他很严肃认真地要求他老婆在他死后,继承他的事业,继续投资研究渐冻症治疗,“打光最后一颗子弹”。他老婆,只是“呵呵”。 他自己心里也明白老婆不会听他的,只好一再强调,”我是认真的“。

呵呵。人生如戏全靠演技。
魏大爷的邻居
他儿子的未来
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rindo
回复 45楼 hioc 的帖子
他老婆看简历也是不走寻常路的啊。那个正常的本硕药学的一毕业跟人合开会计事务所啊……听着就奇怪
t
thyx
"病患者有大约 1000 万人,他想在死前救下 1/10,救下 100 万人"........
这些所谓的成功者,时代的弄潮儿,是不是都特别会画大饼忽悠人?
我是不信他装病,但说他装病,比他这句牛逼还可信一点,毕竟,人家至少还有点捕风捉影的影儿,他这个大牛逼连个影子都没,纯粹张嘴就来,纯牛逼
竟然还有人拿这个牛逼说事😂😂

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geneontology
别说救100万人,自己能救自己吗?
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playplay
thyx 发表于 2024-05-30 13:19
他老婆总是满面春风的,跟他应该感情也不深,如果是夫妻情深的,老公病重,老婆那种说不出的心疼难过是掩饰不住的,即使脸上在笑


我也觉得,感情没有多深。但是她老婆一定很爱自己的儿子,所以为了儿子也得跟他一起配合下去
公用马甲39
bunnybear 发表于 2024-05-30 10:47
这姑娘肯定是被坑了,蔡家男性上面几代没有高寿的。 40岁认识,闪婚,41岁确证,这些时间线比较模糊。至少怀孕期间症状已经非常严重到24小时抖了。什么时候最开始发病的没说。可以合理推断大概率恋爱期间症状应该是开始了的。 如果往上看几代,这个小儿子估计也几率很高。 蔡自强不息是肯定的。 但是号称的投入多少研发,这个也没有公布账目细节。 我相信是投入了比较多,为了自救吧。实际自救的同时 ,确实也推进了研究。

坑什么, 29岁老姑娘, 找了亿万富翁京东总裁,借总裁名声带货收入上亿,说这个钱是研发渐冻症,其实落入谁的腰包谁知道?
公用马甲39
hive 发表于 2024-05-30 11:19
老老实实说想救自己就得了,唱高调要救1百万人让人反感,再说药物研制又不是以他的意志为转移,想成功就能成功的。
刚开始挺同情他得病,这大半年来没完没了地炒作宣传真的烦了,养病也好,研究药物也好,安静地去做不行吗?

他两夫妻带货收入上亿, 从来没见过任何研发证明?要辟谣很简单,把收支收据发来看看堵住大家的嘴?
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lovejames
女的也不亏 发财了 男方毕竟活不了几年。各取所需吧
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thymesu
我倾向男女都知情,他俩用自己的故事赚钱为自己治病,就这样而已。主导还是为了自己,没那么多高尚的东西,说实话他们有一定义务用社会财富做一些事情,希望他们会吧,还没结束的事也不能下结论。
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Felixa
青山见我应如是 发表于 2024-05-30 11:52
这话说的,病入膏肓了,就只能躺床上等死去满足大众期待啊。还有说骗婚的,这是对一个受过良好教育、经济独立的职业女性多大的侮辱。骗婚,不该是事情败露之后立即拂袖而去么。嗯,我被骗了,所以发现之后我就挽起袖子和你一起直播骗钱吧。
他有动机、有能力、有影响力,即使是为自己的过程中想建立一点意义,自我感动,夸大自己的形象,也完全地无可厚非,对更多的患者的价值远比明星们嘻嘻哈哈地挑战冰桶广泛深远得多。

其他不评论,单说这个,“被骗了所以一起直播赚钱“,完全有可能啊。首先,直接离婚对女方没有任何好处,现在直接离婚经济上也得不到任何补偿(人家的钱留着那么治病呢,你分走这辈子估计要被骂死),而且儿子都有了,万一儿子也有病怎么办?哪里来的钱来治?更何况男的很快就要死了,到时候不一样等于离婚了,还给自己一个美名。认清现实以后作为已经上了贼船的人,最好方式就是一起直播赚钱,越多越好,能治病最好,不能的话也给自己留了保障,包括儿子
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thyx
他两夫妻带货收入上亿, 从来没见过任何研发证明?要辟谣很简单,把收支收据发来看看堵住大家的嘴?
公用马甲39 发表于 2024-05-30 13:58

迄今为止,连个研发人员都没看见过,连个实验室都没看见过
就看见他俩用宏大口号带货了

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thyx
他两夫妻带货收入上亿, 从来没见过任何研发证明?要辟谣很简单,把收支收据发来看看堵住大家的嘴?
公用马甲39 发表于 2024-05-30 13:58

迄今为止,连个研发人员都没看见过,连个实验室都没看见过
就看见他俩用宏大口号带货了
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syzheng
lucyenet 发表于 2024-05-30 09:00
对这个人我本来不熟悉,后来有次大家讨论他,知道他在得病初期赶紧找老婆结婚生子就没什么好感了,做他老婆太可怜了,以后还要担心儿子是不是也会得同样的病。 还有这几年一直直播带货,都是打着为了大家治疗搞研发的旗号。就是这篇文章的标题也挺可笑的,什么死之前要救活100万人,如果能救活别人,他自己的病不也能医好了嘛。他所做的一切都是为了自救好伐,没有他说的那么高尚。如果一个身体健康的人自己花巨资搞研发,那么我觉得是真正让人敬佩的。

美国这边大部分的foundation,都是自己或家人生病或去世了成立的。 我觉得都值得敬佩。
A
ArcticCat
feicui 发表于 2024-05-30 10:20
以前看过一文章说他爸也是这病,不过好象5、60发病的

真的假的?那他孩子太可怜了。
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kreaty
真受不了这些对别人道德洁癖的人,拿着放大镜对别人,蔡磊和他老婆的故事不管是不是有意为之只要他老婆不介意外人就没啥好judge的,另外一个人因自己的苦痛去为同病相怜的人送去一点希望,而且一直捐钱捐物,从不间歇,不知道有几个人能做到这样。。。而且这种情况渐冻症他家的病逝, 更倾向于相信他并不想要孩子,遗传下来对孩子也不是好事
W
Wmzq123
为什么不先救下自己
艾薇兰琪
他不是渐冻症么,还能带货?
学谦为小家
weisji 发表于 2024-05-30 07:16
" 为众人抱薪者 , 不可使其冻毙于风雪 "!日前,华大集团 CEO 尹烨愤怒表示,我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。
他在微博晒出三张图片,第一张图是蔡磊发的朋友圈。后者表示,近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的,我没有时间、精力和能力应对。

近期在 ICU 还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。

第二张图是尹烨和蔡磊于 5 月 16 日在北京某医院的合影。他表示,蔡磊兄当时刚刚从 ICU 转危为安。

对于第三张图,尹烨称华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现,六月初会一起公布,另外我本人一直在捐赠渐冻症项目。
作为国内知名的渐冻症患者,京东前副总裁蔡磊的病情正在不断加重。一般来说,渐冻症患者的平均生存期仅有 2 至 5 年,鲜少有人活过 10 年。
自 2019 年 9 月确诊以来,蔡磊被确诊为渐冻症已经将近 5 年,身体状况已临近疾病晚期。
今年 4 月,蔡磊接受央视采访时,口齿表达已经变得不清晰。
蔡磊表示,自己 " 舌头和下嘴唇都萎缩了 ",甚至洗澡都要拿绳子捆着,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。 " 不是救我自己的命,我基本上没有机会了。" 蔡磊前不久接受采访时称自己时间不多,很可能等不到新药上市。 但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下这些人。
以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约 1000 万人,他想在死前救下 1/10,救下 100 万人。


非常佩服蔡磊这样的人,身体如此不舒服,精神依然向上。 这股力量究竟源自哪里呢?
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patx2449
女的比他小十几岁,等他挂了再婚都可以,他一京东副总裁,身价那么高,他死了他老婆孩子继承大部分遗产吧,万一女的才三四十岁岂不是后半生无忧了。
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eda2k4
crazyeater 发表于 2024-05-30 10:20
很遗憾,虽说药物研发没钱不行,但不代表有钱就一定行。他不仅救不了一百万人,连自己都救不了。

即使失败了也算是试错
e
eda2k4
hr717 发表于 2024-05-30 11:03
尹烨总。。。 国内只要是个官就是“总”,这个字真是活脱脱反映了国民心态。好奇啥时候凤形起来的?

就像花街vp满地走一样,大家都懂
h
hellohey
Harenough 发表于 2024-05-30 12:09
时间线来说是挺明显骗婚的,常理也是,他这个位置第二次见面就求婚了,可能性不大。
老婆不离婚说明不了他不是骗婚。
当然,他现在做的事对他,对其他病人,对这个疾病的医治是很大的推动。

见第二次就求婚了,好快! 他老婆看着挺甜美的。一结婚就怀孕,好快啊
星河锦浪
thyx 发表于 2024-05-30 13:05
看过一个视频,他说,他要求4岁的儿子努力学习,"别人玩你不能玩,别人休息你不能休息",因为你爸爸没有时间了,你必须。。(这里忘了原话是怎么说的了)
觉得他非常自私,根本不会为别人考虑,包括他自己的家人






他对百万渐冻症患者的同情,能有一点点展现在对他有渐冻症遗传风险的儿子身上多好
f
friendmm
baby_blue 发表于 2024-05-30 09:26
时间线是什么?根据报道,他是在有了孩子之后才生病的,哪里来的骗婚之说?
蔡磊妻子段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11岁,在北京大学医学部药学专业完成本硕连读,毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面,蔡磊就向她求婚。两人很快结婚,并于2018年底生下儿子。段睿怀孕的那个夏天,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁,每天玩命地工作。那一段时间,蔡磊以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了。一直到2019年10月,41岁的他正式被确诊为渐冻症。

春秋笔法而已。他疯狂相亲前就知道自己生病了,自己心里有数。
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cinderedna
霍金活到了七十多吧?后面大部分时候都只有一点肌肉可以活动了,希望他老婆不是真的被骗,否则的话,说不定是要赔上一生最好的时光。让我想起翁帆了,当年她有没有想到要陪这么久?
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fatfeet
因为自己生病 才花巨资研发就不值得尊敬?有多少人花大钱做慈善都是因为认知到那儿了,这还得诟病?
公用马甲39
fatfeet 发表于 2024-05-30 16:24
因为自己生病 才花巨资研发就不值得尊敬?有多少人花大钱做慈善都是因为认知到那儿了,这还得诟病?

关键就是研发二字, 他出示过研发证据吗, 成立过实验室吗?带货的钱都进自己腰包了
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qingcongsuiyue
baby_blue 发表于 2024-05-30 09:26
时间线是什么?根据报道,他是在有了孩子之后才生病的,哪里来的骗婚之说?
蔡磊妻子段睿(化名),1989年出生,比蔡磊小11岁,在北京大学医学部药学专业完成本硕连读,毕业后曾和人创业开办会计事务所。第二次见面,蔡磊就向她求婚。两人很快结婚,并于2018年底生下儿子。段睿怀孕的那个夏天,蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁,每天玩命地工作。那一段时间,蔡磊以为自己只是疲劳过度,休息几天就好了。一直到2019年10月,41岁的他正式被确诊为渐冻症。

他的老婆。。。名字是化名,学业和职业几乎没有关系,见第二面就和一个年纪很大很有钱忙得要死但当时只约会名校女的男人结婚了。。。无论你怎么小清新文艺地描述这个人,你都要给别人质疑的权利。
利益相关:家有渐冻症病人。
公用马甲39
qingcongsuiyue 发表于 2024-05-30 16:41
他的老婆。。。名字是化名,学业和职业几乎没有关系,见第二面就和一个年纪很大很有钱忙得要死但当时只约会名校女的男人结婚了。。。无论你怎么小清新文艺地描述这个人,你都要给别人质疑的权利。
利益相关:家有渐冻症病人。

这个化名人士还说她生下来就已经财务自由了,难以想象一个一出生就财务自由的人会见几次面就同意嫁给一个大10多岁有钱没情趣的老男人
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moonandsixpence
公用马甲39 发表于 2024-05-30 09:12
遇到40岁蔡磊那年,她29岁,已是一家会计师事务所的合伙人。 此外呢,她有趣有识。 她的爱情很传奇。和蔡磊是相亲认识,她说自己是抱着“交流下业务也不错”的心态去的。 两人相谈甚欢,第二个周末约会,蔡磊就求婚了。 一见倾心,二见求婚,已经很离谱,更离谱的是居然成了。 外人眼中的不可思议,却是同频的两人,遇见对的人

女的好傻,这病遗传。
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moonandsixpence
lovewriting123 发表于 2024-05-30 11:02
而且第二次见面就求婚了。特别着急

特意找了个学药的老婆。
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shanggj
thyx 发表于 2024-05-30 13:37
"病患者有大约 1000 万人,他想在死前救下 1/10,救下 100 万人"........
这些所谓的成功者,时代的弄潮儿,是不是都特别会画大饼忽悠人?
我是不信他装病,但说他装病,比他这句牛逼还可信一点,毕竟,人家至少还有点捕风捉影的影儿,他这个大牛逼连个影子都没,纯粹张嘴就来,纯牛逼
竟然还有人拿这个牛逼说事😂😂


这 1/10 一百万是来的 莫名其妙
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moonandsixpence
patx2449 发表于 2024-05-30 15:08
女的比他小十几岁,等他挂了再婚都可以,他一京东副总裁,身价那么高,他死了他老婆孩子继承大部分遗产吧,万一女的才三四十岁岂不是后半生无忧了。

除了一个有致病基因的娃。这个一般人忍不了。
老婆是狠人的话,最好再婚再生个娃,否则亏大了。
s
suixin111
怎么没多生几个?
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somuch
不管自救还是救人,如果最终人类能克服渐冻症,那应该得诺贝尔奖。 大家还是祝福吧🙏
s
satellite
时间不允许了吧,1个老婆生娃没法多线程。 第二次见面就答应求婚的,说对大自己11岁的男人是真爱,各取所需讲这么高大上,自己信就行了还想吃瓜群众跟着点头相信。
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chunhuaqiuyue
moonandsixpence 发表于 2024-05-30 18:08
女的好傻,这病遗传。

一点不傻,嫁给病老公,生个病儿子,三辈子的钱都给她一个人了,等着病老公一死,再婚再生
明月出天山
chunhuaqiuyue 发表于 2024-05-30 19:32
一点不傻,嫁给病老公,生个病儿子,三辈子的钱都给她一个人了,等着病老公一死,再婚再生

换你你能愿意做这种选择?这得多么险恶的人心才能这样推测。
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chunhuaqiuyue
换你你能愿意做这种选择?这得多么险恶的人心才能这样推测。
明月出天山 发表于 2024-05-30 20:20

你拿我来做什么比较?我明显不占他们那边,倒是你很共情,还说不共情他们俩就是险恶,那我问你,见面第二次的男人你嫁不嫁? 怀孕的时候这男人承认他有这个病了,两个人还是坚持把孩子生下来,不管不顾这孩子是不是也有这个基因 现在两个人忙着带货,号称捐了一亿成立了实验室,拿不出证据,天天就是为了带货挣钱喊口号,你还这个帖子里面攻击有反对意见的人,别人都是险恶,我看你是痴傻
明月出天山
chunhuaqiuyue 发表于 2024-05-30 20:22
你拿我来做什么比较?我明显不占他们那边,倒是你很共情,还说不共情他们俩就是险恶,那我问你,见面第二次的男人你嫁不嫁? 怀孕的时候这男人承认他有这个病了,两个人还是坚持把孩子生下来,不管不顾这孩子是不是也有这个基因 现在两个人忙着带货,号称捐了一亿成立了实验室,拿不出证据,天天就是为了带货挣钱喊口号,你还这个帖子里面攻击有反对意见的人,别人都是险恶,我看你是痴傻

我当然不会选择。但问题是,你说她是为了等着老公死,儿子死,然后自己吞所有财产?are you serious?我很难想象正常人在婚恋上会这样选择。
还有你们是不是太高估京东副总裁了?除非很早加入有股票,否则应该就是一个部门副总的角色,没那么高大上。
明月出天山
chunhuaqiuyue 发表于 2024-05-30 20:22
你拿我来做什么比较?我明显不占他们那边,倒是你很共情,还说不共情他们俩就是险恶,那我问你,见面第二次的男人你嫁不嫁? 怀孕的时候这男人承认他有这个病了,两个人还是坚持把孩子生下来,不管不顾这孩子是不是也有这个基因 现在两个人忙着带货,号称捐了一亿成立了实验室,拿不出证据,天天就是为了带货挣钱喊口号,你还这个帖子里面攻击有反对意见的人,别人都是险恶,我看你是痴傻

3月26日,在科研与公益的交汇点上,蔡磊-昱言科技渐冻症蛋白质组学功能靶点联合研究实验室正式成立。此次联合实验室的成立暨战略签约活动汇聚了众多科研精英、医疗专家、社会公益人士和凤凰卫视、北京卫视、转化医学网等媒体,共同见证这一重要时刻。 活动伊始,蔡磊先生发表了热情洋溢的讲话。他回顾了与渐冻症抗争的艰辛历程,表达了对渐冻症科学研究实现突破的热切期望。蔡磊先生表示,联合研究实验室的成立,将从蛋白质组学的角度为渐冻症的研究和治疗带来新的希望。
我不知道你说的证据是不是这个。难道这种实验室成立不需要钱?或者你认为不是他的钱,他还能冠名在前面?
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chunhuaqiuyue
明月出天山 发表于 2024-05-30 20:27
我当然不会选择。但问题是,你说她是为了等着老公死,儿子死,然后自己吞所有财产?are you serious?我很难想象正常人在婚恋上会这样选择。
还有你们是不是太高估京东副总裁了?除非很早加入有股票,否则应该就是一个部门副总的角色,没那么高大上。

第二次见面的人就同意结婚,这种女人的婚恋观确实是正常人难以理解,还是大十几岁的男人 她老公儿子死了,这上亿的资产难道不是她的??她不生这个儿子,这男的会要她?要她的目的就是生孩子,传宗接代,所以别说她傻,她精明的很 我没有高估啊,是这个人在新闻说说自己捐了一个亿啊,我相信他有比这更多的钱,这几年带货挣了很多钱吧
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chunhuaqiuyue
3月26日,在科研与公益的交汇点上,蔡磊-昱言科技渐冻症蛋白质组学功能靶点联合研究实验室正式成立。此次联合实验室的成立暨战略签约活动汇聚了众多科研精英、医疗专家、社会公益人士和凤凰卫视、北京卫视、转化医学网等媒体,共同见证这一重要时刻。 活动伊始,蔡磊先生发表了热情洋溢的讲话。他回顾了与渐冻症抗争的艰辛历程,表达了对渐冻症科学研究实现突破的热切期望。蔡磊先生表示,联合研究实验室的成立,将从蛋白质组学的角度为渐冻症的研究和治疗带来新的希望。
我不知道你说的证据是不是这个。难道这种实验室成立不需要钱?或者你认为不是他的钱,他还能冠名在前面?
明月出天山 发表于 2024-05-30 20:31

你前面没看啊?网友问他一亿捐款的证明,花点钱搭个架子,便于后面带货,这广告效应不是一般的好
g
gokgs
big bless! 希望能有奇迹出现 !