feicui 发表于 2024-05-30 00:15这个病不痛不痒不影响任何吃吃喝喝，就是影响外表，这个新药好
babybaby 发表于 2024-05-30 00:35另，注意防晒，还有复查防止副作用
pigluo 发表于 2024-05-30 00:38 谢谢提醒，请问复查哪些项目呢？
Tommy.qichang 发表于 2024-05-30 03:22但好像本来白癜风的部位就会变化，甚至自愈，不擦任何药物也是。
daoruaimi 发表于 2024-05-30 09:28 应该不是白癜风，小孩长得快，色素没跟上的样子，我军训完脸上也有一小块，过一段时间就好了，白癜风应该没那么容易治好
iammaja 发表于 2024-05-30 09:43 你以前可能是汗斑吧？皮肤科专科医生也没那么菜啊。
RivuletLee 发表于 2024-05-30 12:27 楼主你说是这个股票吗？Incyte Corp NASDAQ: INCY 我决定也去买一点支持一下，确实是科技改变了不仅仅是我的身体，也让我对人生对自己的信心有所改变。这种皮肤病不会很快就挂了，但是影响心情影响生活质量还经常担心会不会癌变，而且觉得自己就是手贱和强迫症，没办法改变，用了这个药以后，我发现主要是自己之前没有找到合适的治疗方案，我其实是一个非常compliant patient。
RivuletLee 发表于 2024-05-30 12:23 我是长期湿疹 failed first treatment类固醇一类的药 用了以后觉得痒 被叮了那种疼 难以坚持 对自己自信心打击也很大 觉得意志力太差了 总不见好 做过了两次biopsy 最后觉得还是rash AD 最近换了医生 说试试这个新药 确实很贵 60g的要两千多 医生给了我两支5g的小样说回家先试试 说有效再和我保险fight 这种不是类固醇那种油质的 抹上非常轻盈 用了两三天就已经看见皮肤非常显著的改善 到现在已经三周多了 受损部位改善非常明显 主要是恢复皮肤颜色的阶段了 对我的精神帮助更大 让我知道自己之前主要是没有找对药 不是我意志力的问题 而且这个药可以持续使用八周 不像类固醇只能两周 我搜过知道这个药一开始是治疗白癜风 最近治疗湿疹是2021年FDA才批准的 看见楼主说治白癜风 我觉得可能说的就是这个 发个帖分享我用来治湿疹的经历
xiaoxiaotd 发表于 2024-05-30 14:16 这是jak的抑制剂，现在很热门的药物，用来治疗自身免疫病的，牛皮癣就是自身免疫病，除了楼主提的这种，市面上还有7，8种不同公司出的。这些药除了牛皮癣外，还可以治疗湿疹，脱发。
babybaby 发表于 2024-05-30 00:20FYI，只对 non-segmental vitiligo有用，就是对称性的。非对称性的没用，
thirdedition 发表于 2024-05-30 21:46 谢谢分享！貌似这药现在有coupon可免费，搜一下就出来了。
发现娃有白癜风，是两年前，刚刚开始发育串个子。有天他洗完澡，我看见他锁骨下对称出现了拇指大的白班。我带他去看家庭医生，居然说这是皮肤癣，开了药屁没用。
后来白斑随着他长高迅速增大，我们怀疑是白癜风，因为皮癣不会对称出现，要求去看皮肤医生。等了半年，终于见到皮肤医生，确认白癜风，但是nothing you can do, just monitor 。同时也开了某种皮肤药膏，同样没有屁用。
今年年初的时候，我老公看新闻，说有一种新药，刚刚通过FDA，面向患者开放。我们立刻找了皮肤科医生开处方。这种药现在非常少见，不是每个药店都有，只有特定的药店有，离我家最近的都25迈。
drop了处方之后，药店打电话来说保险据了，要我们自己出钱，好像是1000多一支，牙膏那么大。我们都准备自己出钱了，药店说让我们联系医生，申诉，如果白癜风占身体总面积不超过10％，保险一般会通过。医生重新申诉了之后，我们终于拿到了药。姐妹们真的有效啊！！
给大家看看对比图，这是用药之前照的，除了锁骨下方两个翅膀一样的白班，两个锁骨中间有一个，还有一个在耳朵下方的脖子上：
这半年不到，脖子上的已经完全消失了。锁骨中间和下面的，也在减小：
它的恢复过程，就是以斑点状恢复肤色，然后慢慢连成一片，就全部消失了:
老公非常开心，马上买了这个药厂的股票作为支持。
这是他们的网站。
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对，确实不痛不痒，吃喝照常。但是，青春期的娃，都爱漂亮。这个药真的缓解了孩子的心里负担。
恭喜恢复正常
看，这就是为啥喜欢华人网的原因，无处不在的正能量。👍👍
谢谢提醒，请问复查哪些项目呢？
赞这个药，我家也是前一阵偶然发现娃身上有两块白斑，队友记得他家有直系亲属身上好像也有，就怀疑是白癜风。医生也是开了这药，我娃刚开始抹了一个多月，看对比照片，颜色在变化，没有那么白了，其中一块小的已经差不多好了，貌似不明显了。看到楼主家的效果，很受鼓舞，希望另一块也能彻底治愈。以前印象中白癜风是没法治愈的，还很郁闷，虽说是身上衣服遮住的地方，但很怕面积变大，最终影响美观，现在有药膏能治，真是患者的福音啊。
楼主提醒我了，我觉得我也该买点他家股票支持下，嗯。
同问复查啥？我家刚复查过，医生就是看了下有没效果，让继续用，别的啥也没干啊。
我也是青春期脸上出现一厘米大一块，脖子后面也有一小块。当时又没药治。后来过了几个月脸上的自己好了。脖子后面的头发遮着，一直有，估计跟晒太阳有关
你以前可能是汗斑吧？皮肤科专科医生也没那么菜啊。
对，家庭医生一开始也以为是皮癣之类，按照别的方式治没有好转，然后面积一直扩大，她只能推荐给专科医生，确认是白癜风。
如果不是白癜风，这个药是不会起作用的。刚才还有人提到，只有对称的才起作用，不对称的没有用。
最近换了医生 说试试这个新药 确实很贵 60g的要两千多 医生给了我两支5g的小样说回家先试试 说有效再和我保险fight 这种不是类固醇那种油质的 抹上非常轻盈 用了两三天就已经看见皮肤非常显著的改善 到现在已经三周多了 受损部位改善非常明显 主要是恢复皮肤颜色的阶段了 对我的精神帮助更大 让我知道自己之前主要是没有找对药 不是我意志力的问题 而且这个药可以持续使用八周 不像类固醇只能两周
我搜过知道这个药一开始是治疗白癜风 最近治疗湿疹是2021年FDA才批准的 看见楼主说治白癜风 我觉得可能说的就是这个 发个帖分享我用来治湿疹的经历
我决定也去买一点支持一下，确实是科技改变了不仅仅是我的身体，也让我对人生对自己的信心有所改变。这种皮肤病不会很快就挂了，但是影响心情影响生活质量还经常担心会不会癌变，而且觉得自己就是手贱和强迫症，没办法改变，用了这个药以后，我发现主要是自己之前没有找到合适的治疗方案，我其实是一个非常compliant patient。
对对，这就是他家的股票。
太好了，希望这个药帮助到更多的人。
楼主你可以把我的经历贴到你的主楼 这个药除了白癜风也能治疗湿疹 尤其是像我这种没办法用激素的情况 我在隔壁帖也回复了 希望可以有更多人远离皮肤病的困扰
对 很多药厂都有针对免疫性皮肤病的药 严重的白癜风啊皮炎啊等等。有jak inhibitor 类型的口服药也有注射的抗体生物药。
No.
是只对非对称性的有效。
对对称性的无效。
没找到免费的，用了药厂coupon之后我家还是付了1百多点，不过看原价已经便宜很多了。
Mark，谢谢分享