17岁男孩马凡综合症，如果心脏动脉有夹层有什么办法？

求教，自我诊断了一下，也有心脏疼痛的症状，每周一次，不规律，像这种情况能做什么？ 家庭医生说需要做胸部的CT能看出来有没有夹层。如果有夹层该怎么治疗？ 多谢。

CT吗?
我以为心脏彩超

主动脉夹层危险性特别大， 一定要赶快看医生。 如果发生剧烈疼痛，要赶快送急诊，一分钟都不要耽误。

电视剧里提过的这个病是要命的急症吧？ 赶紧找最好的医生看看吧

夹层一旦破裂瞬间就不行了，赶快看医生

做CTA能诊断。夹层看是type A还是type B，type A死亡率很高，需要手术，type B除非有并发症不然可以药物治疗。马凡氏综合症容易主动脉夹层，是应该做CT的。但听起来这个心区痛有一段时间了，不一定就是夹层。确定有马凡综合症吗？你可以去急诊马上就能做CTA，急诊医生都很重视这个的

去看过医生确诊了吗？多看看医生，看看医生怎么说吧。

看快去CTA 检查，国内有个很厉害的医生叫孙立忠

另外要是有夹层了，一分钟都不能拖，这个不是家庭医生能解决的，需要大血管和胸外科

有人造血管，质感有点像编织袋的感觉，然后补充在夹层的位置，不让夹层继续撕开。心脏疼这种多半肋间神经痛，主动脉夹层不会让你这么舒服，就是一旦撕开，人没在有条件手术的医院，就没了。

马凡我记得是特别高，四肢特别长。lz怎么到17岁才发现，幸好还没事，赶紧去做心脏筛查

fitfitfit 发表于 2024-05-25 02:48
马凡我记得是特别高，四肢特别长。lz怎么到17岁才发现，幸好还没事，赶紧去做心脏筛查

Rachmaninoff

是说这个人也有吗？

回复 6楼 meftw 的帖子
多谢。他说从八年前开始就这样饭后有时候会疼几秒，有没有可能心脏动脉或者心脏有什么问题，会导致这么长时间这种疼痛，一般是什么原因，谢谢

准备暑假回北京检查。请大家推荐医生和医院。多谢

现在就去看了，要是我肯定等不到暑假的

你这是确诊了还是自己推断的？

这种事不要在网上问网友了，快约专科医生吧。这个病我以前没听说过，前一阵看的赵又廷演的问心里看见过

Beautifulday8 发表于 2024-05-25 08:32
准备暑假回北京检查。请大家推荐医生和医院。多谢

北京阜外心血管是最好的吧

看过一个医生的科普，动脉夹层要做增强ct,一般ct可能看不出来，这个病很凶险，会无征兆猝死，不过除非位置特别差，一般都能微创治疗，换人工血管或者介入治疗下支架。楼主要是有这方面的担心直接跟医生说，医生肯定知道具体应该做什么检测，尽早检查不要拖，动脉夹层可不是慢性病，是不定时炸弹。

怕我们小地方心脏医生对这种青少年心脏问题见的少呀 也要约很久

cathytree 发表于 2024-05-25 02:18
有人造血管，质感有点像编织袋的感觉，然后补充在夹层的位置，不让夹层继续撕开。心脏疼这种多半肋间神经痛，主动脉夹层不会让你这么舒服，就是一旦撕开，人没在有条件手术的医院，就没了。

好专业呀 肋间神经痛是什么引起了？那应该怎么办？

这男孩个子高吗，听说一般有这个的娃个子很高偏瘦。

也可以查查cardiac bridge study, 心脏血管痉挛，或者血管长在肌肉间， 被肌肉挤得缺血导致疼痛。 马凡综合征已经是确诊了的吗？

还没有，他的中指很长超过了他的手掌长度很多了，用大拇指和小指头环绕他另外一只手的手腕，大拇指可以覆盖到小手指的指甲盖以外。 但是双臂自然下垂离膝盖还远。他的上身其实也比较长。医生看了一下他口腔里面说他的上颚形状怎么样没太听清。 马凡综合症怎么确诊？

回复 25楼 Beautifulday8 的帖子
搞了半天你这还没有确诊，我说怎么马凡连个心超都没有呢。不是所有马凡样骨骼特征的都叫马凡，不是所有个高手长的的都是，你这当妈的心真大。

笑死了，马凡氏综合征居然还能“自我诊断”，都怀疑主动脉夹层了居然还能“等到暑假回国去看看中医”

自我诊断？开玩笑吧，这种事情难道不是按照医生建议做各种检查？有没有问题检查一下再说，担心的有点不是时候。

补充维生素B1，2，6和赖氨酸，甘氨酸镁，每天吃够蛋白质和消化酶。去年我娃也是怀疑马方综合症和心脏病，胸痛，心痛，各种检查没问题，最后补充这些就好了。

Beautifulday8 发表于 2024-05-25 09:49
还没有，他的中指很长超过了他的手掌长度很多了，用大拇指和小指头环绕他另外一只手的手腕，大拇指可以覆盖到小手指的指甲盖以外。 但是双臂自然下垂离膝盖还远。他的上身其实也比较长。医生看了一下他口腔里面说他的上颚形状怎么样没太听清。 马凡综合症怎么确诊？

你还在这里问网友 美国也有大医院 去医院看病啊! 立刻约见专科医生 说的严重一点就可以尽快看上医生 立刻照片子要求医生帮忙确诊。

这个病很凶险的，越早确诊越容易防护
别耽误，赶紧去大医院看

爱吃木瓜 发表于 2024-05-25 11:21
补充维生素B1，2，6和赖氨酸，甘氨酸镁，每天吃够蛋白质和消化酶。去年我娃也是怀疑马方综合症和心脏病，胸痛，心痛，各种检查没问题，最后补充这些就好了。

好。我让他试试。他很倔，自己缺Vd, 也不吃Vd。放在电脑边，每天提醒也不吃。 他父母来看他的时候都是喂到他嘴里，我没时间。不知道这些维生素必须单独吃吗

原来你不是孩子妈妈啊。她父母不急吗

这种病都是遗传吧。我婆婆有个大学同学，她老公，儿子都是这个病，都是年纪轻轻就没了。不敢想那个人后半生怎么过。

Beautifulday8 发表于 2024-05-25 12:36
好。我让他试试。他很倔，自己缺Vd, 也不吃Vd。放在电脑边，每天提醒也不吃。 他父母来看他的时候都是喂到他嘴里，我没时间。不知道这些维生素必须单独吃吗

人家那位层主是“各种检查没问题”， 然后才随便吃吃这些维生素。维生素又不能治病。