公用马甲43 发表于 2024-03-28 13:23 楼主，先祝福你和你老公，我经历过家人晚期癌症的那种痛苦与绝望，非常理解你，希望上天保佑你和你老公，把希望罩到他身上。 但是有句感想说出来，希望没有offend到你。我母亲癌症晚期查出来的时候，我做了所有能做的努力之外，还有一点就是尽可能地帮助别人，当时帮了很多认识不认识的病友，同一类的不同类的，帮他们找医生，查资料，翻译资料，安慰打气，不求回报，我母亲安然度过这几年之后，我总跟自己讲也许是那时候我攒了很多人品，得上天眷顾。我也许有那么一点点伪迷信吧，觉得很多事就是给我们的考验，让我们低下心去。 我注意到你发的每一个求祝福贴了，每一个都带有你的美照，我从未见过病人家属这样的，你很美不需要别人的赞美和认同，但这是一种说不出来的并不好的感觉，似乎有违天意，也许你能明白我的意思，希望你不要介意，祝福你老公能够得医治痊愈！
公用马甲43 发表于 2024-03-28 13:50回复 105楼 miaka 的帖子 你不明白，遇到这样的事，不需要真诚，需要的是上天的怜悯，内心固然要有勇气和强大，但如果真的想的是活下去，那么就要求上天的怜悯
Inferno 发表于 2024-03-28 12:50 LZ很美。 bless LZ LG. LG 这样了LZ还有心情发露背美照，心情很。。。难得 LZ贴里信息很多，懂装修（估计好几套出租房），进大厂，人美身材好。。。
fufutuzhi 发表于 2024-03-28 14:04 我想了想要不要回复，既然你坦诚了你的想法，我也决定坦诚回复 在这之前我发了三个帖子求祝福，两个在时尚，一个在闲话，闲话那个我是没有发我照片的，这一个我也删掉了，因为我觉得一定有别的人有同样的想法只是你很直接的说出来了，那就删掉好了。 每个人处理情绪的方式不一样，你没有见过不代表仅仅只是代表你没有见过。我和我lg从出事到现在除了看医生和打靶向药的时候两个人都没怎么请过病假，一直用工作转移注意力，这是不是也比较少见？ 我今天发的照片是我们不久前在靶向药休息周一起去墨西哥躺平的时候lg给我拍的，对于我来说，这两张照片的意义就是可能这是我lg和我最后一次出去旅游了。再有，就是我非常自私的需要流量，我希望有一个不怎么看huaren的但是正好懂pecoma的人因为帖子的流量看到我（这在之前发生过），哪怕这个希望很渺茫，我也愿意去争取。什么样的帖子有流量，我觉得可能好看的照片会有，这就是我的初衷。 写到这里我想马上有人杠为什么求祝福要去时尚发，因为我来huaren就是逛时尚看看好看的照片，我huaren上认识的也是通过时尚版认识的，所以很自然的也去那边发了，发的时候一方面是潜意识觉得时尚版就应该发照片，另一方面我在我时尚版的帖子里也写过了，我lg给我拍照片是我和他两个人互相都很enjoy的一件事，是我跟他之间的快乐，我看着那些照片看到的就是镜头后面的他，这种心酸的快乐你不能理解，我能理解。 我相信你帮助过很多病人，我也相信你是一个很善良的人，所以我打下这些字是希望也许下一次你不会因为本来中性的事把自己的一些负面的猜想project到那个人身上
gigivivi 发表于 2024-03-28 14:05 抱抱，我知道你是为了流量。
公用马甲43 发表于 2024-03-28 13:46回复 104楼 蹉跎 的帖子 什么叫尖酸？你不要恶意揣度，你这样的心态只能自己受害，如果不是为了帮她，我根本不会说一句话
螂臂挡车 发表于 2024-03-28 14:10 mm是一直太顺利了没有经历过大起大落，让父母来吧，去看看心理医生吧。
jiahui 发表于 2024-03-28 14:19 祝福！虽然明白你们用工作来转移注意力的坚强意志，但是该好好休息的时候还是要好好休息的。有些时候充分的休息是必要的。
其实不是这样的，我从小时候开始一直就挺苦的，你说让父母来，我妈妈很多年前就已经不在了。我是遇到我lg之后才慢慢的生活变得越来越好，所以我lg对于我来说是我的精神支柱，总觉得有他在我就会远离那些不幸，但是命运就是这么残忍，把幸福给我然后拿走。 我有看心理医生，听完我说的事情，感觉心理医生也不知道咋接话，只能说wow that’s a lot. 除了给我开一些抗抑郁的药物，我没有觉得心理医生有很好的疏通我的情感，也许是时间未到吧 fufutuzhi 发表于 2024-03-28 14:24
fufutuzhi 发表于 2024-03-28 14:12不工作保险哪里来，有short term disability leave有long term disability leave，简单的也有sick leave，我甚至都有disability leave approve了，但是我没有用。 如果你说晚期癌症病人坚持工作很常见，那是我少见多怪了，这话以后我不会再说了。
territerri 发表于 2024-03-28 14:37 为老公求祝福可以，为什么还要宣传自己，不免让人觉得另有原因
媲 发表于 2024-03-28 14:43 不需要给跟自己不想干的人解释这么多 好好照顾自己和老公，保持希望！
fufutuzhi 发表于 2024-03-28 14:24 其实不是这样的，我从小时候开始一直就挺苦的，你说让父母来，我妈妈很多年前就已经不在了。我是遇到我lg之后才慢慢的生活变得越来越好，所以我lg对于我来说是我的精神支柱，总觉得有他在我就会远离那些不幸，但是命运就是这么残忍，把幸福给我然后拿走。 我有看心理医生，听完我说的事情，感觉心理医生也不知道咋接话，只能说wow that’s a lot. 除了给我开一些抗抑郁的药物，我没有觉得心理医生有很好的疏通我的情感，也许是时间未到吧
gigivivi 发表于 2024-03-28 14:02 我理解fufutuzhi mm发照片的目的不是说自己美，而是有真人照的帖子一般有更多点击率，mm不过想多收获一些祝福罢了。有的时候人在绝境的时候只会抓住自己能看见的稻草，对fufutuzhi mm来说，这根稻草就是放照片，因为以前总能因为照片得到更多流量。 抱抱fufutuzhi mm
huadragon 发表于 2024-03-28 14:42 这时候就要劝lzlg 好好休息了，把该用的假都好好用上，disability Leave 也用上，印象中接下来还可以拿不少比例的收入。 我老公的朋友得了恶性脑瘤，也申请了disability leave. 能理解不想放弃事业，但这时候真的是陪伴就医最重要。
gigivivi 发表于 2024-03-28 14:23 我实在是忍不住要说几句了，肯定有人会说我是圣母白莲花伪君子口蜜腹剑啥的，没关系，爱说我啥就说呗。 就是fufutuzhi mm上来，只不过求一点祝福，陌生人的善意，另外要是能再碰上一个两个专家，就再好不过。贴照片只不过是为了提高点击率，多一个人看就能多收获一份祝福。我特别不能接受有人站在道德的制高点对一个人在绝境中的挣扎挑刺儿。就像前两天kate公布自己得癌的消息，好多ID口口声声说是人民的权力，觉得皇室甚至kate这次做得太糟，需要出来向民众道歉。人心都是肉长的，这个时候，难道不应该放下苛刻的要求，给予患者和家庭成员们最大的善意和祝福吗？ 其实前几天看kate的帖子，我已经觉得很无趣了，决定以后少看帖子少说话，免得给自己添堵。今天我必须说几句，沉默的大多数也是有想法的。
gigivivi 发表于 2024-03-28 14:59回复 160楼 甜甜圈123 的帖子 透支你的资源了吗？如果有请你不要继续付出。如果没有就别管其它人的付出。我大大方方地说，我帮她查文献读论文了，我乐意，轮不到你管。就这样。
回复 160楼 甜甜圈123 的帖子 透支你的资源了吗？如果有请你不要继续付出。如果没有就别管其它人的付出。我大大方方地说，我帮她查文献读论文了，我乐意，轮不到你管。就这样。 gigivivi 发表于 2024-03-28 14:59
fufutuzhi 发表于 2024-03-28 14:51 他就是真心喜欢工作，工作让他快乐，因为他现在最明显的症状就是脊柱扩散引起的背疼，所以工作反而能分散疼痛的注意力。再有就是因为我对象觉得他一定可以战胜癌症，那就应该把得病这件事正常化，所以他选择尽量好好正常的生活下去。
甜甜圈123 发表于 2024-03-28 14:56 实际上她以前的发帖很多huaren网友不是医学professional，volunteer时间帮她查文献读论文找临床推荐医生了。她要是要碰什么专家，为什么不去md Anderson之类的地方求second opinion，要来huaren这种流量很小的网站反复透支网友的资源。她的说辞基本上不能add up。我不知道她有没有站内信感谢那些网友甚至有偿支付人家感激这些帮助，至少给网友发自己美照我不觉得是感谢别人的方法。
territerri 发表于 2024-03-28 15:06 这个你还是跟医生商量吧，我见过的癌症病人都是休medical leave,因为休息很重要，有的时候我们就是没法按照自己的喜好生活。 你老公的想法有点脱离现实，你还是劝他多休息吧。
huadragon 发表于 2024-03-28 15:38 同意。家属应该劝说病人多休息，因为这么重的病冶疗期间说要过正常生活是不现实的。disability leave 就是这时候用的。
保佑你先生少受点儿折磨和苦痛！你自己也要坚强，我知道说起来容易，做起来很难很难。要允许自己脆弱，想哭的时候就哭吧，别太压抑自己。
为你们祈祷！！！
Big Bless!
LZ发照片也是希望大家看到她的真诚。而且那么美好的couple，有点天妒红颜的意思。
什么叫尖酸？你不要恶意揣度，你这样的心态只能自己受害，如果不是为了帮她，我根本不会说一句话
你不明白，遇到这样的事，不需要真诚，需要的是上天的怜悯，内心固然要有勇气和强大，但如果真的想的是活下去，那么就要求上天的怜悯
我理解fufutuzhi mm发照片的目的不是说自己美，而是有真人照的帖子一般有更多点击率，mm不过想多收获一些祝福罢了。有的时候人在绝境的时候只会抓住自己能看见的稻草，对fufutuzhi mm来说，这根稻草就是放照片，因为以前总能因为照片得到更多流量。
抱抱fufutuzhi mm
我想了想要不要回复，既然你坦诚了你的想法，我也决定坦诚回复
在这之前我发了三个帖子求祝福，两个在时尚，一个在闲话，闲话那个我是没有发我照片的，这一个我也删掉了，因为我觉得一定有别的人有同样的想法只是你很直接的说出来了，那就删掉好了。
每个人处理情绪的方式不一样，你没有见过不代表仅仅只是代表你没有见过。我和我lg从出事到现在除了看医生和打靶向药的时候两个人都没怎么请过病假，一直用工作转移注意力，这是不是也比较少见？
我今天发的照片是我们不久前在靶向药休息周一起去墨西哥躺平的时候lg给我拍的，对于我来说，这两张照片的意义就是可能这是我lg和我最后一次出去旅游了。再有，就是我非常自私的需要流量，我希望有一个不怎么看huaren的但是正好懂pecoma的人因为帖子的流量看到我（这在之前发生过），哪怕这个希望很渺茫，我也愿意去争取。什么样的帖子有流量，我觉得可能好看的照片会有，这就是我的初衷。
写到这里我想马上有人杠为什么求祝福要去时尚发，因为我来huaren就是逛时尚看看好看的照片，我huaren上认识的也是通过时尚版认识的，所以很自然的也去那边发了，发的时候一方面是潜意识觉得时尚版就应该发照片，另一方面我在我时尚版的帖子里也写过了，我lg给我拍照片是我和他两个人互相都很enjoy的一件事，是我跟他之间的快乐，我看着那些照片看到的就是镜头后面的他，这种心酸的快乐你不能理解，我能理解。
我相信你帮助过很多病人，我也相信你是一个很善良的人，所以我打下这些字是希望也许下一次你不会因为本来中性的事把自己的一些负面的猜想project到那个人身上
是的。但上华人水帖子带照片算是最大的诚意了。她们在现实中肯定能做的都做了。
LZ信神吗？信仰很重要。给你们家勇气。
人家LZ样样好，不甘心啊。这不是很正常吗？
LZ你们努力了就不遗憾了。This is life.
珍惜现有的每一天，其它就不要多想了，每天都有人生命突然结束，就像那几个在桥上工作的人。
单纯回复这一段
“我和我lg从出事到现在除了看医生和打靶向药的时候两个人都没怎么请过病假，一直用工作转移注意力，这是不是也比较少见？”
不工作吃什么，保险从哪里来？ 这个不少见，是你少见。
隐约有KM的影子，是少见
抱抱gigi，我挺难过的
谢谢你的帮助
就是fufutuzhi mm上来，只不过求一点祝福，陌生人的善意，另外要是能再碰上一个两个专家，就再好不过。贴照片只不过是为了提高点击率，多一个人看就能多收获一份祝福。我特别不能接受有人站在道德的制高点对一个人在绝境中的挣扎挑刺儿。就像前两天kate公布自己得癌的消息，好多ID口口声声说是人民的权力，觉得皇室甚至kate这次做得太糟，需要出来向民众道歉。人心都是肉长的，这个时候，难道不应该放下苛刻的要求，给予患者和家庭成员们最大的善意和祝福吗？
其实前几天看kate的帖子，我已经觉得很无趣了，决定以后少看帖子少说话，免得给自己添堵。今天我必须说几句，沉默的大多数也是有想法的。
其实不是这样的，我从小时候开始一直就挺苦的，你说让父母来，我妈妈很多年前就已经不在了。我是遇到我lg之后才慢慢的生活变得越来越好，所以我lg对于我来说是我的精神支柱，总觉得有他在我就会远离那些不幸，但是命运就是这么残忍，把幸福给我然后拿走。
我有看心理医生，听完我说的事情，感觉心理医生也不知道咋接话，只能说wow that’s a lot. 除了给我开一些抗抑郁的药物，我没有觉得心理医生有很好的疏通我的情感，也许是时间未到吧
“但这是一种说不出来的并不好的感觉，似乎有违天意” “你不要恶意揣度，你这样的心态只能自己受害”
还打着帮人的名义呢，您自己看看谁在恶意揣度吧。
我可以理解这个 层主是怕楼主发的这些照片被人曲解了意思，反而招来了负面的意念，不利于楼主老公康复。
Bless楼主老公早日康复
是的，我有密切观察他的状态，靶向药副作用比较大的时候他也会请假，所以我很严谨的说是基本没请过病假。我是被网上的人说怕了。
我会觉得我们还在工作很少见是因为我周围的人都觉得比较不可思议，我➕的一些癌症论坛什么的，很多人也是暂停工作变成100% caregiver，病人本身通常也是请long term disability leave。也许那个ID的大数据比我多吧。当我没说就好了
人家说是多半是让男方父母来。
难怪你能生产这些触目惊心帖子，借题发挥的本事一流。
不管怎样，请把时间精力花在有用的地方，祝福你老公得到充足的医治。
突然发现楼主把我拉黑不让参加讨论了。
所以同学们你们看到的都是楼主想让你们看到的，
楼主，你在下一盘什么样的棋？？？？
这时候就要劝lzlg 好好休息了，把该用的假都好好用上，disability Leave 也用上，印象中接下来还可以拿不少比例的收入。
我老公的朋友得了恶性脑瘤，也申请了disability leave. 能理解不想放弃事业，但这时候真的是陪伴就医最重要。
那个最好摄影师的帖子在花生挂了很久很久，措辞照片都让人很不舒服，很多好心网友不停给祝福，但同时楼主已经move on了从来不跟那个帖子反而另开贴跟人谈小说去了。。。。。。这又开帖子贴露背照，真是无语
不需要给跟自己不想干的人解释这么多
好好照顾自己和老公，保持希望！
exactly, fufutuzhi mm不要解释了。不管你说什么，爱挑刺的人永远可以找到攻击的靶子。
抱抱你。坚强起来。你未来的路还很长。起码你和你老公现在两个人同心合意，即使是困难，你们彼此在一起。我不太会说话，如果让你感到不快请原谅：可能我年长你许多，所以看多了些周遭的朋友尤其在中年阶段经历的各种苦痛，我想说你现在的情形不是最糟糕的，你要尽量的positive thinking。
虽然我不太经常逛时尚版，但也曾经看到过你的美图，感谢你给我们带来的哪怕片刻的美好。祝福你和你的先生！
一般这样的情况，发和LG温馨的照片更感人。背影，遮脸，牵手或者只有手握着手甚至俩人影子。。。 很唏嘘。能照出这些美照，LZ LG对LZ的爱很深。
他就是真心喜欢工作，工作让他快乐，因为他现在最明显的症状就是脊柱扩散引起的背疼，所以工作反而能分散疼痛的注意力。再有就是因为我对象觉得他一定可以战胜癌症，那就应该把得病这件事正常化，所以他选择尽量好好正常的生活下去。
实际上她以前的发帖很多huaren网友不是医学professional，volunteer时间帮她查文献读论文找临床推荐医生了。她要是要碰什么专家，为什么不去md Anderson之类的地方求second opinion，要来huaren这种流量很小的网站反复透支网友的资源。她的说辞基本上不能add up。我不知道她有没有站内信感谢那些网友甚至有偿支付人家感激这些帮助，至少给网友发自己美照我不觉得是感谢别人的方法。
楼主，美好的爱情是很多人一辈子无法拥有甚至没见过的，你拥有过，珍惜了，就可以了。 你lg是一个独立的个体，他有自己的命运，你们再恩爱也不是一体。 没必要向不相干的人解释，或者被不相干的人影响。你的故事过于美好，不够悲情，注定不会收到百分百的祝福，但这根本无所谓。人生抽到的剧本是随机的，别理会那些负面的暗示。你和你lg都在认真地活着，就可以了。
透支你的资源了吗？如果有请你不要继续付出。如果没有就别管其它人的付出。我大大方方地说，我帮她查文献读论文了，我乐意，轮不到你管。就这样。
没人管你。你同样也代表不了其他对此感到不适的网友。period。
甜甜圈怎么知道你帮楼主查文献读论文的？我想她是不知道吧。
你既是助人为乐，当个无名英雄不是更能感动自己，何必又广告天下呢。
说“轮不到你管”就过了，没人有管你challenge你的意思，你又没说脏话没骂人版主也轮不到管，你乐意就好，接着查接着看接着广告天下让人赞美。
BTW 知道你是本地网红，若是冒犯了请多多原谅，以后不要牙呲必报。粉丝们也请轻砸
这个你还是跟医生商量吧，我见过的癌症病人都是休medical leave,因为休息很重要，有的时候我们就是没法按照自己的喜好生活。 你老公的想法有点脱离现实，你还是劝他多休息吧。
你工作啊，把你老公的名字加到你的保险里，让你老公休息一下吧，感觉你老公应该是很好的人，也许就是太辛苦了才得病的。
就你这几百个字还透支资源？
你的资源噶值钱的说？
每个人缓解压力的方式不同， 互相尊重一下吧
同意。家属应该劝说病人多休息，因为这么重的病冶疗期间说要过正常生活是不现实的。disability leave 就是这时候用的。
祝福lzmm 我喜欢你所有的照片，看得出lz先生是个很有品味的人，每张照片都拍得那么好，祝福
lz说了她老公是真爱工作的那种
LZ LG太不容易了。他这样想是不是不想让你太伤心？ 作为病人转移注意力尽量把自己当正常人看也可以理解。 作为家属，我觉得前面ID说的帮助别人攒人品也可以作为无助中的稻草和精神支撑。 好像LZ LG生病没多久，LZ也没到照顾家人久病抑郁的时候吧。除了求祝福，能多做些就多做些吧。攒人品，营养上照顾LG。也许有奇迹呢。最难的是你LG。自己的心情先放放。
楼主mm，看起来我说的话还是offend到你了，请相信这不是我的原意，经历过太多生死的故事，我内心也只是想帮你不要走偏，尽可能地为你先生求得上天的看顾，如果你不舒服，向你道歉，请保重，也深深地祝福你们