希望人世间没有病痛

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wenya
bless!
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angleisadog
Big big bless!
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montecarlovegas
MM问医生查一下PD-L1水平 要是高的话 评估一下immune checkpoint inhibitor : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34301321/
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baoermm
大家不要指责任何一方了。 估计就是代沟。 不同年龄的人成长环境不同,想法自然不同。 两个都很棒, 很不容易。 Bless! 希望自己和自己的家人也都健健康康。。。。。
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fufutuzhi
montecarlovegas 发表于 2024-03-29 08:33
MM问医生查一下PD-L1水平 要是高的话 评估一下immune checkpoint inhibitor : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34301321/

这个还在等结果,我们去msk做了msk impact,西雅图本地这边的我们测的tmb很低,只有3,卫星不稳定性也没有。不过他有胚体的atm c2251内含子的突变,他的肿瘤上也不出意外的有atm突变,我看有些文献说atm是幸运基因,不用看别的那些指数,有的时候也会对pd1起效,所以二线治疗方案我们肯定会考虑keytruda那些。 层主如果碰巧懂这一块的话,我们肿瘤上的突变还有TP53 mutation (bi-allelic somatic), ATRX mutation (hemizygous, equivalent of bi-allelic), 和FANCL mutation (mono-allelic).,不知道有没有什么对症的靶向药之类的,非常感谢
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fufutuzhi
montecarlovegas 发表于 2024-03-29 08:13
来晚了没看到楼主的贴。PEComa 5年生存接近九成,找个综合性专业肿瘤医院,应该可以有好的发展的。祝福楼主一家

那是因为绝大多数的pecoma都是良性的,如果是恶性的,预后差挺多的,他现在的情况不是特别乐观。 我现在正在给东岸的医院打电话问肝移植的可能性,如果碰巧有人知道一些医院开始做晚期癌症病人的肝移植能告诉我一下就好了,现在我们有主治医生的在dana farber ,msk和local的fred hutch,我知道msk pair的是mountsinai,还有别的移植中心会考虑给癌症晚期病人做肝移植的吗?谢谢看到这里的
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smbook
Bless楼主. 生命就是这样相互陪伴的一程一程。take care!
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ilisa
Big big bless!
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fufutuzhi
关于我发照片不合时宜的事我不会再回复了,也很感激每一个愿意站在我的角度思考的人,我自己做了什么到底是什么动机,人在做天在看,我不解释了。 很遗憾昨天我们ct结果出来了,肝上的很多肿瘤变大了很多,尤其是最大的那一个,医生的说法是之前都是mri的结果,这次因为情况紧急拍的是ct,所以不好太比较大小,再加上没有新增区域,他看完片子之后的感觉是不能完全说明治疗开始无效,所以给的方案是继续打fyarro,等到两周后mri再看要不要调整方案。 我倒是觉得两种技术测量方法不会差这么远,尤其是我lg确实是因为突发疼痛去的医院。我很理智的想我还是觉得有那么一点可能是升白针的缘故。因为确实我有看到paper说升白针有的时候显性为生长因子,会促进肿瘤的生长。 然后这一次特别奇怪的是,他周三打了fyarro之后,下午开始就再没有痛感了,(vs去年年底扩散的时候是一天比一天痛,尤其只要躺下静卧几分钟就会开始特别痛),这一次,他在ct scanner里躺了半个多小时,痛感都没有回来,我觉得可能是fyarro打进去之后继续在作用。 再就是哪怕是靶向药开始有抗药性,我的理解也是癌细胞找到了另外一个通路欺骗免疫系统,不是太可能突然一下子肝上很多肿瘤都开始疯长,我们三月一号的scan明明都还好好的,肝上最大的肿瘤已经缩小了 我想问的是两个方向 1)不知道有没有懂升白针很少见刺激肿瘤生长的人, 2)以及比较懂靶向药机制的,短时间内很多病灶同时变大(但没有新增灶),抗药性会这么快同时产生吗? 谢谢看到这里的每一个人
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xz00
bless and best wishes
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baohu_suk
回复 315楼 zhangxx818 的帖子
当然要问,这是网红抱团卖衣服吧
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applyjuice2013
big bless!!!!
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jennyl
BIG bless
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jhx1234
Big bless🙏
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zzou
有个网站叫HealthMatch 帮病人找clinical trial 新药 楼主可以去注册一下看看能不能 match 到新药
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kittenpuppyplay
fufutuzhi 发表于 2024-03-29 09:25
关于我发照片不合时宜的事我不会再回复了,也很感激每一个愿意站在我的角度思考的人,我自己做了什么到底是什么动机,人在做天在看,我不解释了。 很遗憾昨天我们ct结果出来了,肝上的很多肿瘤变大了很多,尤其是最大的那一个,医生的说法是之前都是mri的结果,这次因为情况紧急拍的是ct,所以不好太比较大小,再加上没有新增区域,他看完片子之后的感觉是不能完全说明治疗开始无效,所以给的方案是继续打fyarro,等到两周后mri再看要不要调整方案。 我倒是觉得两种技术测量方法不会差这么远,尤其是我lg确实是因为突发疼痛去的医院。我很理智的想我还是觉得有那么一点可能是升白针的缘故。因为确实我有看到paper说升白针有的时候显性为生长因子,会促进肿瘤的生长。 然后这一次特别奇怪的是,他周三打了fyarro之后,下午开始就再没有痛感了,(vs去年年底扩散的时候是一天比一天痛,尤其只要躺下静卧几分钟就会开始特别痛),这一次,他在ct scanner里躺了半个多小时,痛感都没有回来,我觉得可能是fyarro打进去之后继续在作用。 再就是哪怕是靶向药开始有抗药性,我的理解也是癌细胞找到了另外一个通路欺骗免疫系统,不是太可能突然一下子肝上很多肿瘤都开始疯长,我们三月一号的scan明明都还好好的,肝上最大的肿瘤已经缩小了 我想问的是两个方向 1)不知道有没有懂升白针很少见刺激肿瘤生长的人, 2)以及比较懂靶向药机制的,短时间内很多病灶同时变大(但没有新增灶),抗药性会这么快同时产生吗? 谢谢看到这里的每一个人

不懂bless!楼主你重开一个贴问一下吧。对于那些杂七杂八的声音不用管,大部分人都理解你的苦衷。

葭月
Bless楼主老公也bless楼主,坚强勇敢美丽!
钱不够花
继续祝福帮顶。把更新的信息和你的问题放在第一页吧,这样看到的人会更多
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mariaapple
bless
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fufutuzhi
zzou 发表于 2024-03-29 10:01
有个网站叫HealthMatch 帮病人找clinical trial 新药 楼主可以去注册一下看看能不能 match 到新药

谢谢,这个是第一次看到,我去注册一个试试看,很感谢!
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yizi
big bless!!!!
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uncutjade
Big big bless.
粉猪猪
Bless!
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xixihaha1118
Bless bless
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Chibi_Maruko
抱抱楼主。
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Fritz2022
帮您问了一下我们大学医院的一位白血病医生,他说他都没有见过这种癌症,真的是很罕见。我大致说了一下情况,他说看样子恶性程度比较高。他无法提出更多专业意见。
但他提到了医疗保险的事情,他说好的医保和治疗是有关系的。还有家属的情绪问题,要尽量看得开,想得开,听天命,尽人事。焦虑只会让病人更不安心。
MM您得到过世间最纯最美的感情,这足以让人们羡慕了。
衷心祝愿奇迹发生! 祈祷您先生少一些疼痛,祈祷MM您坚强!
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TOR123
flowingriver 发表于 2024-03-28 20:40
想当网红想疯了吧,确实有病

也对,网红的福利很诱人。
但是,如此悲情的帖子,层主给点祝福不好吗,不用折磨一阵见血


微微一笑usa
在时尚版看到过楼主的照片求祝福贴,美丽又坚强,印象深刻。 Big bless!!!
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wedto_jiu
Big bless!
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getclues
楼主你长篇大论的解释也没用,因为本来在给生病的丈夫求祝福的时候,贴自己的美照,就是一件非常不符合常理以及让观众感觉很不适的事情。你可以各种辩解,说这代表了你和你老公的美好回忆,可是你俩之间的美好回忆是一件非常私密的事情,你这样放在大庭广众之下,没觉得也是对这种隐私的亵渎吗?你这么做,只让人觉得你在老公病重时还在凹坚强美丽的人设,只让人看到了你的虚荣。一个口水论坛上坚强美丽的人设值几个钱?你又不是带货的,只能 用虚荣来解释。私下里你当然可以各种美,可是在公共论坛上高调是另外一回事。根本不认识你,仅仅是吃瓜群众的观感。
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inmylife2012
祝福祝福,希望一切尽快变好!
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kittenpuppyplay
getclues 发表于 2024-03-29 11:33
楼主你长篇大论的解释也没用,因为本来在给生病的丈夫求祝福的时候,贴自己的美照,就是一件非常不符合常理以及让观众感觉很不适的事情。你可以各种辩解,说这代表了你和你老公的美好回忆,可是你俩之间的美好回忆是一件非常私密的事情,你这样放在大庭广众之下,没觉得也是对这种隐私的亵渎吗?你这么做,只让人觉得你在老公病重时还在凹坚强美丽的人设,只让人看到了你的虚荣。一个口水论坛上坚强美丽的人设值几个钱?你又不是带货的,只能 用虚荣来解释。私下里你当然可以各种美,可是在公共论坛上高调是另外一回事。根本不认识你,仅仅是吃瓜群众的观感。

人家都那么困难了,你就非要揪着那一点点跟你认知不同的地方说?
人家不说了吗,希望能用照片吸引更多的人关注帖子,看到她先生的病情,帮忙出主意。
人家想办法增加流量,目的是帮老公减轻病痛有什么问题?
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zhangxx818
楼主你长篇大论的解释也没用,因为本来在给生病的丈夫求祝福的时候,贴自己的美照,就是一件非常不符合常理以及让观众感觉很不适的事情。你可以各种辩解,说这代表了你和你老公的美好回忆,可是你俩之间的美好回忆是一件非常私密的事情,你这样放在大庭广众之下,没觉得也是对这种隐私的亵渎吗?你这么做,只让人觉得你在老公病重时还在凹坚强美丽的人设,只让人看到了你的虚荣。一个口水论坛上坚强美丽的人设值几个钱?你又不是带货的,只能 用虚荣来解释。私下里你当然可以各种美,可是在公共论坛上高调是另外一回事。根本不认识你,仅仅是吃瓜群众的观感。
getclues 发表于 2024-03-29 11:33

脑洞大开一下,有没有男方,真不好说。。 毕竟楼主一直贴的都是自己的美照。。 要是真有个爱人,难道不是贴一下两人的合照,或者男的单人照吗? 看楼主小红书的照片,
爱孩子的人,一般都会拼命秀孩子照片; 爱老公的人,一般都会秀出来温馨家庭照; 所以,楼主的思路,很独特。。。
楼主的帖子,为老公求祝福,吹了半天自己怎么成长为装修达人,怎么刷题进了大厂,晒了自己的美背。。 要是换个男的,为癌症晚期的老婆求祝福,吹了半天自己怎么刷题进大厂,怎么成为修车小能手,然后再晒一下自己的肌肉和豪车,这骚操作,早被大妈骂的狗血喷头了吧?
楼主还强调,老公一直坚持工作,是为了医保。。 一般这种情况,只要老婆有工作,老公是可以转到老婆的保险下的。。 楼主不是在大厂吗?福利应该还可以的,就这样让老公还继续工作, 何况人都疼的只能坐着睡觉了,这合理吗?
楼主还说,晒美背是为了流量,为了吸引那些能给出治疗意见的人,这话也太不合理。。 为了吸引那些懂行的人,干吗不直接晒病例,晒检查影像结果? 尤其是在这个大妈论坛,大妈会被美背吸引? 以前有个胃癌晚期的mm, 就是朋友发帖,发了她病床上的照片,捐款的效果也很好。。 说穿了,晒美背,就是楼主自己想晒,千万别拿别人当借口。。
还有,你们是不是还瞒着你公婆呢?你还打算让你公婆见儿子最后一眼不?
感觉又是一个康妈。。。
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TOR123
脑洞大开一下,有没有男方,真不好说。。 毕竟楼主一直贴的都是自己的美照。。 要是真有个爱人,难道不是贴一下两人的合照,或者男的单人照吗?
爱孩子的人,一般都会拼命秀孩子照片; 爱老公的人,一般都会秀出来温馨家庭照; 所以,楼主的思路,很独特。。。

zhangxx818 发表于 2024-03-29 11:55

脑洞真大,谁会这么诅咒自家老公。
贴这么多照片雅图网友都知道是谁了吧,不是没脑子就是太有脑子,反正不是寻常女人,叹息。
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minim3list
bless !
孔雀翎
公用马甲43 发表于 2024-03-28 13:23
楼主,先祝福你和你老公,我经历过家人晚期癌症的那种痛苦与绝望,非常理解你,希望上天保佑你和你老公,把希望罩到他身上。 但是有句感想说出来,希望没有offend到你。我母亲癌症晚期查出来的时候,我做了所有能做的努力之外,还有一点就是尽可能地帮助别人,当时帮了很多认识不认识的病友,同一类的不同类的,帮他们找医生,查资料,翻译资料,安慰打气,不求回报,我母亲安然度过这几年之后,我总跟自己讲也许是那时候我攒了很多人品,得上天眷顾。我也许有那么一点点伪迷信吧,觉得很多事就是给我们的考验,让我们低下心去。 我注意到你发的每一个求祝福贴了,每一个都带有你的美照,我从未见过病人家属这样的,你很美不需要别人的赞美和认同,但这是一种说不出来的并不好的感觉,似乎有违天意,也许你能明白我的意思,希望你不要介意,祝福你老公能够得医治痊愈!

这个帖子得到高赞我是很惊讶的。 这位层主在自己母亲得重病的时候还能想着帮助别人, 非常善良和正能量。的确值得称赞。 但是, 你的行为, 跟本楼楼主有什么关系呢?她对丈夫不离不弃, 生活积极,也是挺好的呀。 发个照片怎么就能有违天意了? 因为她丈夫得了癌,她就该从此素颜素服,不能喜乐欢笑了吗? 个人有个人的活法, 我觉得,一个人能够在遇到困难的时候, 能勇敢的以微笑面对一切, 把自己的生活安排妥当, 不把自己的困难转嫁到别人身上, 已经很不容易了。 与其苛求一个患者家属, 不如去问问, 身体健康的家庭, 家里也没什么负担, 却没想着去帮助别人, 成天晒照片晒旅游, 是不是有违天道了?
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xiaoxiaotd
fufutuzhi 发表于 2024-03-29 08:54
这个还在等结果,我们去msk做了msk impact,西雅图本地这边的我们测的tmb很低,只有3,卫星不稳定性也没有。不过他有胚体的atm c2251内含子的突变,他的肿瘤上也不出意外的有atm突变,我看有些文献说atm是幸运基因,不用看别的那些指数,有的时候也会对pd1起效,所以二线治疗方案我们肯定会考虑keytruda那些。 层主如果碰巧懂这一块的话,我们肿瘤上的突变还有TP53 mutation (bi-allelic somatic), ATRX mutation (hemizygous, equivalent of bi-allelic), 和FANCL mutation (mono-allelic).,不知道有没有什么对症的靶向药之类的,非常感谢


p53,atrx和fancl这些靶点都没有用,不要考虑了。现在最好的药物就是雷帕霉素。




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TOR123
孔雀翎 发表于 2024-03-29 12:03
这个帖子得到高赞我是很惊讶的。 这位层主在自己母亲得重病的时候还能想着帮助别人, 非常善良和正能量。的确值得称赞。 但是, 你的行为, 跟本楼楼主有什么关系呢?她对丈夫不离不弃, 生活积极,也是挺好的呀。 发个照片怎么就能有违天意了? 因为她丈夫得了癌,她就该从此素颜素服,不能喜乐欢笑了吗? 个人有个人的活法, 我觉得,一个人能够在遇到困难的时候, 能勇敢的以微笑面对一切, 把自己的生活安排妥当, 不把自己的困难转嫁到别人身上, 已经很不容易了。 与其苛求一个患者家属, 不如去问问, 身体健康的家庭, 家里也没什么负担, 却没想着去帮助别人, 成天晒照片晒旅游, 是不是有违天道了?

同意你的大部分看法,但是也请容忍不同意见的表达,言论自由嘛。
公马43之所以得到高赞是因为说的有道理。在网上灌水说的都是真话没必要遮遮掩掩的。
大家看到了学到了变聪明了以后不做奇怪的事情了不是很好嘛
T
TOR123
脑洞大开一下,有没有男方,真不好说。。 毕竟楼主一直贴的都是自己的美照。。 要是真有个爱人,难道不是贴一下两人的合照,或者男的单人照吗? 看楼主小红书的照片,
爱孩子的人,一般都会拼命秀孩子照片; 爱老公的人,一般都会秀出来温馨家庭照; 所以,楼主的思路,很独特。。。
楼主的帖子,为老公求祝福,吹了半天自己怎么成长为装修达人,怎么刷题进了大厂,晒了自己的美背。。 要是换个男的,为癌症晚期的老婆求祝福,吹了半天自己怎么刷题进大厂,怎么成为修车小能手,然后再晒一下自己的肌肉和豪车,这骚操作,早被大妈骂的狗血喷头了吧?
楼主还强调,老公一直坚持工作,是为了医保。。 一般这种情况,只要老婆有工作,老公是可以转到老婆的保险下的。。 楼主不是在大厂吗?福利应该还可以的,就这样让老公还继续工作, 何况人都疼的只能坐着睡觉了,这合理吗?
楼主还说,晒美背是为了流量,为了吸引那些能给出治疗意见的人,这话也太不合理。。 为了吸引那些懂行的人,干吗不直接晒病例,晒检查影像结果? 尤其是在这个大妈论坛,大妈会被美背吸引? 以前有个胃癌晚期的mm, 就是朋友发帖,发了她病床上的照片,捐款的效果也很好。。 说穿了,晒美背,就是楼主自己想晒,千万别拿别人当借口。。

感觉又是一个康妈。。。
zhangxx818 发表于 2024-03-29 11:55

至少说明一点,楼主很闲而且心情不坏
BTW 被最后一句惊到了,我靠,人心不古,楼主千万不要啊。
####################### 华丽的分割线########################## 楼主把我拉黑了,不能回复,为啥堵人的嘴巴不让说话呢, 楼主?
不能发新帖,在此回437楼同学的帖子,
楼主在旧贴里贴了大量自己的照片,本楼一早也贴了两张露背照遭到质疑然后删了,既然认同删图片是合适的,那为啥还留着一堆在时尚版任人观摩
楼主你心里在想什么你自己知道,你也写了人在做天在看
后头442楼的傻X(iberianstar)质疑不让回复功能的,这是华人网的新功能之一,就是对付你这种阴险小人的, 你有本事去咬歪哥,胡乱骂人有意思吗?已经举报了。
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tryqtyl
我之前看到帖子了没回就是因为觉得有点怪 就像gofundme拉捐款 放的封面图却不是本人。图文无关看不清重点。
再进就还是bless楼主老公一下。
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youyouzou
回复 122楼 fufutuzhi 的帖子

癌症病人,需要多休息。该请假,STD, LTD 就听起来吧。你老公该多一点休息。
转移注意力,也需要在多休息的前提下。
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youyouzou
回复 127楼 的帖子
配偶工作,就可以把癌症病人加过去,保险问题就解决了。
飞袖
没看到原帖,但看到zhangxx818 的总结 也是惊到了,之前有过一个ID总结自己怎么厉害的也是说老公癌症期间坚持工作到最后一刻,也是被大家看不下去,不知道大家还记得波,不过如果是一直走网红路线的人,是离不开那个ATTENTION的,这个ATTENSION 是能给楼主自身带来巨大的福利,尝过甜头的人是离不开的,至于这个,这个时间长了自然会有定论了,。BLESS 楼主老公,虽然楼主从来没秀过,但看过以前在茶几上的一张远景模糊婚照,也是和楼主一样又高又帅的妙人儿。
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iberianstar
getclues 发表于 2024-03-29 11:33
楼主你长篇大论的解释也没用,因为本来在给生病的丈夫求祝福的时候,贴自己的美照,就是一件非常不符合常理以及让观众感觉很不适的事情。你可以各种辩解,说这代表了你和你老公的美好回忆,可是你俩之间的美好回忆是一件非常私密的事情,你这样放在大庭广众之下,没觉得也是对这种隐私的亵渎吗?你这么做,只让人觉得你在老公病重时还在凹坚强美丽的人设,只让人看到了你的虚荣。一个口水论坛上坚强美丽的人设值几个钱?你又不是带货的,只能 用虚荣来解释。私下里你当然可以各种美,可是在公共论坛上高调是另外一回事。根本不认识你,仅仅是吃瓜群众的观感。

人家爱晒照关你啥事。为什么非要按你自己的价值观来判断解释别人的行为?癌症家属就不配打扮的美美的去网站晒个照片了嘛
余生不管多长,好好度过每一日每一刻每一秒都是对生命的尊重。对这些时光的记录,不论是深埋在心底还是在网站公开,都是值得肯定的。

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chilinvision
那是因为绝大多数的pecoma都是良性的,如果是恶性的,预后差挺多的,他现在的情况不是特别乐观。 我现在正在给东岸的医院打电话问肝移植的可能性,如果碰巧有人知道一些医院开始做晚期癌症病人的肝移植能告诉我一下就好了,现在我们有主治医生的在dana farber ,msk和local的fred hutch,我知道msk pair的是mountsinai,还有别的移植中心会考虑给癌症晚期病人做肝移植的吗?谢谢看到这里的
fufutuzhi 发表于 2024-03-29 09:03

如果是肝转移,应该没有医院会给你肝移植吧?有什么意义呢?癌症要的是全身性的治疗,换了一个肝,癌细胞还是在其他地方滋生啊。肝转移特别明显,特别快,看你之前说的肝上转移灶短期变大很多,这些其实都和什么升白针一点关系没有。肝血供丰富,所以一转移必然首当其冲。身体里其实还有其他大大小小转移灶只是影像暂时看不见而已。转移灶变大就说明目前药物无效(除开非常少见的免疫治疗假性进展)我会和医生讨论尽快换药。Bless!
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youyouzou
fufutuzhi 发表于 2024-03-28 14:29
是的,我有密切观察他的状态,靶向药副作用比较大的时候他也会请假,所以我很严谨的说是基本没请过病假。我是被网上的人说怕了。
我会觉得我们还在工作很少见是因为我周围的人都觉得比较不可思议,我➕的一些癌症论坛什么的,很多人也是暂停工作变成100% caregiver,病人本身通常也是请long term disability leave。也许那个ID的大数据比我多吧。当我没说就好了

癌症病人晚期,基本都裸奔,靠配偶的工作和医疗保险支撑着看病。病人自己尽量照顾自己就已经很不错了。
癌症晚期病人坚持工作的,基本上是被迫的,因为是家庭的only bread earner. 没保险怎么可能看病?
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tryqtyl
癌症病人晚期,基本都裸奔,靠配偶的工作和医疗保险支撑着看病。病人自己尽量照顾自己就已经很不错了。
癌症晚期病人坚持工作的,基本上是被迫的,因为是家庭的only bread earner. 没保险怎么可能看病?
youyouzou 发表于 2024-03-29 12:32

其实我也想问……楼主不能把你老公加到你自己的医保 让你老公多休养吗 我认识的生大病的包括家人生大病的全部都有休long term disability而且很多公司还cover一段时间的医保。
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iberianstar
这帖子里好些奇怪的id,公马就不说了,上面那个TOR123发的帖子都不允许引用,这是因为自己也知道这些话都像阴沟里的老鼠一样见不得人?
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youyouzou
crystal007 发表于 2024-03-28 16:08
祝福!我同事70年的上周卵巢癌刚走了,在家休了一年多long term leave. 有可能的话还是让你老公休假吧,然后身体允许的话回去看看父母。 我同事到走都没有告诉父母,去年底回了一趟国。


应该告诉父母啊。总不能骗他们一辈子吧
公用马甲43 发表于 2024-03-28 16:04
回复 122楼 fufutuzhi 的帖子
楼主mm,看起来我说的话还是offend到你了,请相信这不是我的原意,经历过太多生死的故事,我内心也只是想帮你不要走偏,尽可能地为你先生求得上天的看顾,如果你不舒服,向你道歉,请保重,也深深地祝福你们

什么叫“帮你不要走偏”?
你觉得她会怎么走偏?在你的假设中,她的目的是什么?
飞袖 发表于 2024-03-29 12:28
没看到原帖,但看到zhangxx818 的总结 也是惊到了,之前有过一个ID总结自己怎么厉害的也是说老公癌症期间坚持工作到最后一刻,也是被大家看不下去,不知道大家还记得波,不过如果是一直走网红路线的人,是离不开那个ATTENTION的,这个ATTENSION 是能给楼主自身带来巨大的福利,尝过甜头的人是离不开的,至于这个,这个时间长了自然会有定论了,。BLESS 楼主老公,虽然楼主从来没秀过,但看过以前在茶几上的一张远景模糊婚照,也是和楼主一样又高又帅的妙人儿。

康妈?
今宵是何年
tryqtyl 发表于 2024-03-29 12:36
其实我也想问……楼主不能把你老公加到你自己的医保 让你老公多休养吗 我认识的生大病的包括家人生大病的全部都有休long term disability而且很多公司还cover一段时间的医保。

如果工作量不是超负荷,做喜欢的事是更好的休息,工作也可以转移对病痛的感觉,还能工作,也许会让人感觉没那么悲观。
病人的选择就是最好的选择,尊重他们吧。
不工作在家刷剧,不是人人都喜欢刷剧,刷剧也累呀。躺多了也难受,还容易头晕。
飞袖
康妈?
裳 发表于 2024-03-29 13:34

不是的,是一个两娃妈总结自己10多年来美后取得的成就,不是求捐款和招亲,就是纯总结自己很牛的帖子。自己人定胜天历经风雨终于见彩虹。里面就顺带提到了前老公工作到癌症死亡的最后一刻,那其间还帮助老婆完成了从STAYHOME MOM 到独立的过程, 最后提到的是现在的男友又高又不秃顶。
飞袖 发表于 2024-03-29 13:40
不是的,是一个两娃妈总结自己10多年来美后取得的成就,不是求捐款和招亲,就是纯总结自己很牛的帖子。自己人定胜天历经风雨终于见彩虹。里面就顺带提到了前老公工作到癌症死亡的最后一刻,那其间还帮助老婆完成了从STAYHOME MOM 到独立的过程, 最后提到的是现在的男友又高又不秃顶。

我的天 晕掉。 没看到原帖:看到lz说为了吸引眼球发照片倒是很理解的,也非常支持。后来看到不仅发了照片,还说了自己一路多优秀各种奋斗,就觉得有点奇怪…

不管怎样 bless lz老公,不忍看神仙眷侣如此
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youyouzou
ss4me 发表于 2024-03-28 18:09
保持工作的状态其实是癌症治疗的一个目的,保持生活质量。工作有两方面的作用,一方面可以给病人提供一个适当的运动量,更重要的一方面是给病人良好的心理状态。整天躺床上其实很快就会抑郁的。对家属来说,工作其实提供了一种调剂的手段,能够让人从繁重的照顾工作和极大的心理压力下解放出来一会,放松一下。

躺在床上刷华人,不能减轻压力吗? 😂
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youyouzou
territerri 发表于 2024-03-28 18:39
总算有个明白人,可是不见得楼主听进去。还到处旅游,旅行也很累的


为啥不能旅游?
还有癌症病人,北美医生说日子不多了,病人做个飞机回国旅游去了,半年后回来会蹦能跳的。
只要节奏安排好,随心所欲的旅游,心情很重要。
今宵是何年
Tor123也知道自己很恶毒,设定不让引用。 相信楼主老公不愿意老婆以泪洗面惨兮兮的,一如既往打扮漂亮才是对老公的支持。 很多人很阴暗地希望别人惨兮兮的,然后她们就可以骄傲地洒上一点同情。看不得人间欢笑,哪怕是巨大的悲伤之下对外呈现的平静和笑容。
今宵是何年
飞袖 发表于 2024-03-29 12:28
没看到原帖,但看到zhangxx818 的总结 也是惊到了,之前有过一个ID总结自己怎么厉害的也是说老公癌症期间坚持工作到最后一刻,也是被大家看不下去,不知道大家还记得波,不过如果是一直走网红路线的人,是离不开那个ATTENTION的,这个ATTENSION 是能给楼主自身带来巨大的福利,尝过甜头的人是离不开的,至于这个,这个时间长了自然会有定论了,。BLESS 楼主老公,虽然楼主从来没秀过,但看过以前在茶几上的一张远景模糊婚照,也是和楼主一样又高又帅的妙人儿。

人和人不一样,工作性质也不一样,如果不感到压力,工作可以轻松愉快地。晒照片可以引流量,可以暂时缓解一下极其焦虑和紧张的心情。 尊重他人那么难吗?
今宵是何年
youyouzou 发表于 2024-03-29 13:58

为啥不能旅游?
还有癌症病人,北美医生说日子不多了,病人做个飞机回国旅游去了,半年后回来会蹦能跳的。
只要节奏安排好,随心所欲的旅游,心情很重要。

我朋友圈有个患了胰腺癌的,化疗之后就到国内南方各省旅游疗养,发几个朋友圈,夫妻恩爱情绪乐观,发现癌症都现在已经一年了。他赢了
公用马甲27
裳 发表于 2024-03-29 13:34
康妈?


不是,是去年的一个贴,那个贴主是找了高大帅气的白男友
冰是睡着的水
记得露珠李,希望露珠老公平安
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yiditoudewenrou
回复 453楼 今宵是何年 的帖子
到南方各处旅游修养还能全职工作?那不是和你说的全职工作自相矛盾吗?楼主老公都疼的不能躺着睡觉了,还能撑着给楼主拍美照,对楼主的爱毫无疑问。可是楼主说她老公晚期还工作是因为要医保和热爱工作,这可看不出楼主多爱她老公。她所有的描述都是她老公成就了更好的她自己,他离不开她老公,然后她还光鲜亮丽美背到处晒,不得不让人怀疑她主要为了流量,这个流量是为她自己还是她老公的病情只有她自己知道了。anyway,还是祝福她老公能够痊愈,或者至少在最后的日子里能少点痛。
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youyouzou
其实我也想问……楼主不能把你老公加到你自己的医保 让你老公多休养吗 我认识的生大病的包括家人生大病的全部都有休long term disability而且很多公司还cover一段时间的医保。
tryqtyl 发表于 2024-03-29 12:36


LTD期间,还是公司员工,当然癌症病人的医疗保险继续有。
风险是,LTD过一段时间,公司会让你回去工作,癌症晚期病人无法工作,公司就把你裁了。
晚期癌症病人,除非两种情况,一般不会工作的: 1. The only bread earner for the family: 不用解释 2. 在大公司工作,坚持到死在岗位上,为配偶孩子多挣一份 survivors income.
晚期癌症病人,无论哪种治疗,副作用都很大,免疫系统已经被深深伤害了,最需要的是随时随地能躺平休息。神马工作都是浮云。
休息太无聊,可以干的事太多了,缓缓走路晒晒太阳,在后院躺椅上躺躺。还可以刷刷华人,有功夫还可以灌灌水;甚至吵吵架 😂
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youyouzou
我朋友圈有个患了胰腺癌的,化疗之后就到国内南方各省旅游疗养,发几个朋友圈,夫妻恩爱情绪乐观,发现癌症都现在已经一年了。他赢了
今宵是何年 发表于 2024-03-29 14:14

这个很牛逼。胰腺癌是万癌之王,晚期基本上2年之内全部挂掉。活了一年,还能到处旅游。👍
我们原来租房时的邻居,75岁+查出来癌症,还是虔诚的基督徒,自己吓得要死,半年多就挂掉了。听另外一个租房的邻居说的。
心态很重要。

今宵是何年
youyouzou 发表于 2024-03-29 15:00
这个很牛逼。胰腺癌是万癌之王,晚期基本上2年之内全部挂掉。活了一年,还能到处旅游。👍
我们原来租房时的邻居,75岁+查出来癌症,还是虔诚的基督徒,自己吓得要死,半年多就挂掉了。听另外一个租房的邻居说的。
心态很重要。


他病前是个胖子,手术后直接变成了瘦小的小老头,50出头。 最近看他长胖了点,胖瘦正合适,气色很好。 2月份在海南海滩漫步,三个月去了云南半个月,上周在武汉看樱花穿街走巷,这星期到了南宁,到处逛公园,拍视频,放声歌唱,开怀大笑。
今宵是何年
yiditoudewenrou 发表于 2024-03-29 14:27
回复 453楼 今宵是何年 的帖子
到南方各处旅游修养还能全职工作?那不是和你说的全职工作自相矛盾吗?楼主老公都疼的不能躺着睡觉了,还能撑着给楼主拍美照,对楼主的爱毫无疑问。可是楼主说她老公晚期还工作是因为要医保和热爱工作,这可看不出楼主多爱她老公。她所有的描述都是她老公成就了更好的她自己,他离不开她老公,然后她还光鲜亮丽美背到处晒,不得不让人怀疑她主要为了流量,这个流量是为她自己还是她老公的病情只有她自己知道了。anyway,还是祝福她老公能够痊愈,或者至少在最后的日子里能少点痛。

有各种性质的工作,你没看过版上在家摸鱼的帖子吗?
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rosemary
这个很牛逼。胰腺癌是万癌之王,晚期基本上2年之内全部挂掉。活了一年,还能到处旅游。👍
我们原来租房时的邻居,75岁+查出来癌症,还是虔诚的基督徒,自己吓得要死,半年多就挂掉了。听另外一个租房的邻居说的。
心态很重要。


youyouzou 发表于 2024-03-29 15:00

就这两天偶然看到微博上一个叫傅淼的演员,发帖说她的妈妈去世,77岁。2018年查出胆管细胞癌,做了手术恢复的很好,心态也好,锻炼身体,还去了黄山,香港旅游什么的。去年6月复发转移,医生说只能活两个月,坚持到现在去世。写了她妈妈的生平,培养了好几个孩子,年轻和中年时也是吃了不少苦。估计晚年生活质量比较高吧,毕竟子女是演员物质上肯定受到很好的照顾
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mermaidyuu
虽然。。。但是有点儿矫情,上次看到类似矫情的是康妈。。。