孩子被诊断出大脑有一厘米直径的gliosis (神经胶质增生)

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xiaomajia017
楼主 (北美华人网)
祸不单行。另一个孩子前不久被诊断出gliosis. 两个孩子长期频繁头痛,看过好多次医生,儿医不肯开M R I 。好不容易专科医生因为其它原因给开了。我曾经担心是肿瘤,好在比我的最坏的担心好一些。
在网上看了一些关于gliosis 的信息,有提到可能转为glioma, 还有的提到预期寿命是50岁。
我问了神经科医生,他说就像Scars,不会变,但总会在那儿。他也不同意50岁预期寿命的说法。
有了解这个病的人吗? 孩子以后如果有很多medical needs, 那就需要一个稳定医疗福利好的工作,也不能太累。想了解这个病以后可能的发展。
事情一件接一件,忙完了一个孩子,夜深人静,又为另一个孩子担心。两个孩子都是贴心的孩子。

 

🔥 最新回帖

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elephant0
183 楼
一边做检查一边也要观察居住环境。 头疼如果只是1个孩子,那么可能是生理原因。 如果2个孩子一起头疼,那么会不会是心理原因引起的? 家庭气氛,学习气氛,父母给孩子营造的宽松,放养的环境吧。 人这一生幸福感比其他东西都重要。
安迪
182 楼
bless
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lessnervous
181 楼
big big bless!!! 希望你们一家人都能快乐幸福一生!
晴日剪窗
180 楼
Bless!
人在奥村
179 楼
Bless

 

🛋️ 沙发板凳

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kittyblue
不懂,抱抱。希望更多有经验的过来分享。 两个孩子都是同一病 gliosis吗? 有家族基因还是环境原因?
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xiaomajia017
回复 2楼 kittyblue 的帖子
谢谢!另一个孩子是 后脑轻度 Chiari I 畸形。
两个病都有可能是遗传,也都可能是外伤引起。
我准备也去查查。
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xiaomajia017
谢谢版主bless
驫龘麤靐
bless bless 现在科学发展快
美女妈妈
Big bless! 真的不懂,但是相信在世界第一科技大国一定有办法治好的,父母加油
楠得一乖
不了解这个病,但是我自己也是意外做mri查出来脑垂体瘤,然后又接着查出来脑白质病变。网上搜的结果也有说脑白质病变很快就会死,然后去看了两个神经科医生,都说目前也不影响生活,观察就行,并且表示很多人都是带着各种病变生活的。我也不想这个事了,就定期复查吧。 希望你家娃一切顺利。
可可豆
Bless!!
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wantU
抱抱~~ Bless
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dngdnhxqs
啊 也还是不懂 不能提供实质帮助 希望两个孩子都能康复 看看大家有没有能帮上的
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dngdnhxqs
回复 7楼 楠得一乖 的帖子
希望你也 一直健健康康 顺顺利利的
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maomaozhu123
bless 不懂帮顶 希望能有了解的贴友提供有用信息
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echomom
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
我有时在justanswer上问问题。偶尔可以碰到靠谱的医生。
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evangelinee
bless,帮顶
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Zynga
Bless!希望孩子们都能得到最好的医治,一切顺利!
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Greenstarkk
不懂帮顶。大大的祝福!
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heutee
希望孩子们早日得到妥善治疗。Bless!
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ripples23
Big bless
平平平平
Bless!
妈妈的小小美女蛇
bless bless 孩子健健康康
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airsense
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
Bless,说到底健康平安第一!
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supermuyes
blessssssss 可以去小红书上看看 可能可以找到病友,求医过程等等。
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hotdream
大大的bless,希望两个小朋友都能健康成长
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diandian1119
bless bless 孩子健健康康
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Karenina_na
不太了解但祝娃一切顺利
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Weemi
Bless bless
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summerline
不懂,祝福楼主和孩子们! 科技进步一定会有更多的信息和技术帮助孩子们以后生活得更好!
老小子
如果是天生的,就没问题。建议去华山医院脑外科检查下。
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HappyOrange888
祝福!!!
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omomobaby
big bless,希望两个孩子能健健康康平平安安
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nicelife
bless bless
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anwenfish
Bless两个小朋友
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xiaoxiaodada
big big big bless! 希望两个宝贝早日痊愈
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Writingpad
Bless!
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waer
bless
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wc3e
Big bless!
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tuanzi90
Bless bless!!
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sundaysunday
Big big bless recover quickly!
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yoannahu
Big big bless!
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gafdasd
抱抱楼主,祝福两个娃
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xiazheteng
Big bless! 祝两娃都健康成长。
开心果妈妈
LZ 夫妇有谁长期头疼吗?或上一辈?感觉这像是遗传的,我见过类似长期头疼是父母一方遗传的颈椎天生狭窄导致脑部供血不足。要不要去大城市的神经科看看。他们提供的mri 有thin cuts 可以看得更仔细些。
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jennyalger
Bless
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High.eee
很多问题是可以和人长期和平共存的。不要太担心,注意作息和饮食。以后工作方向把握好,不要太累。也许两个孩子都是不操劳的清闲命格。
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Jennyw2017
Bless
bless bless
M
Meimei558
bless bless 孩子健健康康
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Rxy51
bless 两个孩子。
麦小兜
bless!
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ennechan
Big big big bless楼主的两个娃!
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lvyw
大大的祝福
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zhubbxy
妈妈加油
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adorabledragonbaby
帮顶。
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aq2016
有不少人都有各种健康状况,一直带病生活,好好保养,也能正常生活的。在美国不用那么卷,孩子以后读个感兴趣的专业,找一份比较轻松的工作,不用加班倒班的,比如政府部门工作,薪水可能不太高,但是稳定,好好享受生活也是不错的。
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woainizenmeban
就说这边mri难开程度
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ljj474947494749
Big bless!
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Fhu
Big big bless
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rediagg
Big bless! 有可能的话,也回国找个好医院看看,second opinion总是要的。
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cottonfield
如果对生活影响不大的话,大脑这东西还是保守治疗吧。
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lllyyy
bless孩子健健康康!
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Teatime2018
Bless 孩子平安健康!
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icy76
Big bless!
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xz00
Bless
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Tommy.qichang
都不容易,bless
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Mapleca
Bless!
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Doramon
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
Bless孩子们都健健康康!
D
Dbhb
大大的bless,希望两个小朋友都能健康成长。如果连MRI都难做的话,有可能回国去大医院再看看。我teen孩子也是经常头痛,去年暑假回去做了mri,脑垂体增大,颈椎有问题,激素检查后,暂时做不了什么,现在只能观察,暂不需要治疗,只能祝福自己的孩子一切顺利。
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walkingice
Bless 孩子们健健康康
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Bestrongmom
Bless!!!
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avae131
big bless!!!!!
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Gwengenni
Bless. 希望两个孩子都痊愈康复!
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luckyyyyy
big bless
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yangkaixin11
big bless
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Lindtcafe
Bless 楼主和两个娃!大家都不要太辛苦,平平安安快快乐乐地享受生活,相信医学昌明,这些状况早日得到有效治疗。
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woaixiaogougou
Big bless! mm,为母则刚,要乐观积极面对,会没事的!
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tennisfan
big bless!!
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sunny1221
Big bless!
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StJoe
bless!
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Summer0922
Bless
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Ashley2009
Bless bless 希望不会影响生活
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blackrosemask
Big bless! 
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lala_2009
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
Bless!
蓝天碧海
bless big bless 治疗顺利,早日康复,平平安安
花花菇
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
抱抱楼主。现在无论是gliosis 还是chiari malformation 都没有有效治愈方法,但有些研究显示可以减少增生或控制症状。至于是脑部创伤,辐射或病毒导致细胞病变,还是基因,都很难讲。孩子还小,让他们过孩子应该过的最快乐的童年,和贴心的孩子们一起度过的每一天,都是造物主给你的独一无二的礼物!
人体及自身免疫系统有强大的抵抗和适应能力,也许只是localized scar。保护自身免疫力,尽量避免污染环境,吃有机whole food,避免ultra processed food。对今后的给孩子的疫苗,多做功课,接种前明确利大于弊。
I will keep your family in my prayers. May the Almighty God protect you and your young children. May you have many happy, healthy and prosperous years ahead!
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xmiaomiao
bless!父母不容易啊,希望娃们平安长大!
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zx1269
楠得一乖 发表于 2024-02-23 00:28
不了解这个病,但是我自己也是意外做mri查出来脑垂体瘤,然后又接着查出来脑白质病变。网上搜的结果也有说脑白质病变很快就会死,然后去看了两个神经科医生,都说目前也不影响生活,观察就行,并且表示很多人都是带着各种病变生活的。我也不想这个事了,就定期复查吧。 希望你家娃一切顺利。

bless mm!
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zx1269
bless lz的宝宝!
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lusheeta
Bless!
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frankingcn2
Bless,现在医学发展很快的,也许不出十年,这些都能攻克了。孩子才小呢,不用太担心。
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snoo
bless bless,大大的祝福!
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wedto_jiu
Big bless!
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Spaghetti
Bless!!!
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charis_y
bless 孩子健康平安! 不了解这个病,很多人脑子里面有良性的cysts, 只不过我们平时不检查不知道,良性的组织即使检查出来,很多时候也不会做任何介入或者治疗,多半都是定期回访就好。
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Novsnow
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
大大祝福!
天长水远
Big bless! 祝孩子们和父母都平安顺利
z
zelda
Bless!!!
彼岸天涯
big big bless!妈妈不容易,先照顾好自己
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Beefjerky
Bless!