孩子被诊断有 后脑轻度 Chiari I 畸形,恳请知道的人给些建议

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xiaomajia017
楼主 (北美华人网)
孩子经常头疼,有时dizzy. MRI 查出有 后脑轻度 Chiari I 畸形。下面会再做脊柱的MRI。这个病怎样的治疗方法比较好?以后会如何?看到可能做手术,是一个成熟的手术吗?哪里的手术医生好?谢谢大家!
CEREBELLUM: Mild Chiari I malformation of the hindbrain  IMPRESSION: Mild Chiari I malformation the hindbrain. MRI of the spine is recommended to rule out spinal cord abnormality.
小脑:后脑轻度 Chiari I 畸形 印象: 轻度 Chiari I 后脑畸形。 建议进行脊柱 MRI 检查以排除脊髓异常。
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casperduo
Chiari I 小脑扁桃体过了枕骨大孔, 经常会引起脊髓空洞。如果csf被block程度严重,颅内压升高,表现为头痛。这个病没症状就不用治疗只要连续MRI观察,你娃有症状了估摸着只有手术一条路了, 听neurosurgeon的意见。现在要求你们做脊髓MRI就是看有没有脊髓空洞syrinx。你娃几岁?有没有外伤史?有没有肩部/上肢/手肌肉无力或者感觉异常?
Chiari II都是先天的,更严重。

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xiaomajia017
回复 2楼 casperduo 的帖子
谢谢您!十四岁。没有外伤史。手术创伤大吗?危险性如何?neurosurgeon 常做这个手术吗?我们在落后州小地方,需要去德州之类的看更有经验的外科医生吗?
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manduka
Bless.
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xiaomajia017
回复 4楼 manduka 的帖子
谢谢!
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casperduo
Chiari I  很多是外伤造成的,你娃在学校摔到头部颈部你也未必都知道,需要很仔细的问娃。这个病是neurosurgeon常见的,但要看具体某个医生在此方面的经验。 比如说某个神外医生专门看spine。 神外手术风险都不小,最难match的专科,需要7年住院医训练。
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iheartglass
家长肯定着急。。。希望一切顺利!
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xiaomajia017
回复 6楼 casperduo 的帖子
谢谢您!
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vwie
Bless
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dngdnhxqs
完全不懂 单词也不认识 但是希望小朋友能顺利康复
灌水不要认真
bless!!!
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Hopingfor2
完全不懂 单词也不认识 但是希望小朋友能顺利康复 +1
t
texaslife
希望没事!bless!
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casperduo
Chiari malformation type 1 也可能是先天的,后脑skull太小。
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adorabledragonbaby
帮顶。
H
Happycoris
Big big bless!
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echomom
华人太强大了。这都有人知道。
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vivian12cn
我的孩子先天的C hiari Malformation, 严重到虽然没有头疼,但是脊髓液形成的pockets把脊柱压到侧弯。这是我带他去看脊柱侧弯骨科时“顺便”查出来的,因为很严重马上安排的手术。在Boston Children's神经外科主任做的,主任说做过很多Chiari的案例。现在五年了一切良好,已经不需要复查了。
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Dbhb
不懂,祝福孩子一切顺利
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RunQqRun
祝您孩子早日康复 一切平安
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ripples23
big bless!
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Jasper
Bless!
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arizonahk
Big bless!
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blacklazycat
回复 1楼 xiaomajia017 的帖子
去波士顿儿童医院看看吧,这种大手术不要小地方做了
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lilywin
我做的第一个research project 就是用phase contrast MRI测量Chiari malformation 病人颈部的血流速度。当时合作的radiologist是victor haughton ,名医,现在他已经退休了。他说 university of Wisconsin Madison 某某医生是世界上治疗chiari malformation 最好的医生。可惜我不记得某某的名字。你可以搜一下学校相关的信息。

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xiaomajia017
回复 18楼 vivian12cn 的帖子
谢谢您!!
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Rxy51
Big bless!!!!
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xiaomajia017
回复 24楼 blacklazycat 的帖子
本州儿童医院有三个神经外科医生。不知怎么样,在研究。担心啊!不知去外州保险保不保?明天问他们。今天约了三月下旬本州医生的一个initial consultation.
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xiaomajia017
lilywin 发表于 2024-02-21 19:43
我做的第一个research project 就是用phase contrast MRI测量Chiari malformation 病人颈部的血流速度。当时合作的radiologist是victor haughton ,名医,现在他已经退休了。他说 university of Wisconsin Madison 某某医生是世界上治疗chiari malformation 最好的医生。可惜我不记得某某的名字。你可以搜一下学校相关的信息。


多谢您的信息!我会去查。感谢华人同胞的帮助!
b
betterme
big bless
bless顺利康复
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xiao_yao
祝您孩子一切顺利 早日康复
N
Naiome
完全不懂 单词也不认识 但是希望小朋友能顺利康复+1
B
Bigridge
Blesss
M
MMPL
Big big big bless
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semiotics
不懂帮顶。希望孩子顺利度过难关!
蓝天碧海
bless bless 治疗顺利,早日康复
l
luckyyyyy
bless
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Ted2023
vivian12cn 发表于 2024-02-21 15:23
我的孩子先天的C hiari Malformation, 严重到虽然没有头疼,但是脊髓液形成的pockets把脊柱压到侧弯。这是我带他去看脊柱侧弯骨科时“顺便”查出来的,因为很严重马上安排的手术。在Boston Children's神经外科主任做的,主任说做过很多Chiari的案例。现在五年了一切良好,已经不需要复查了。

我儿子两岁时曾经从窗台摔下,摔断了锁骨。到初中时发现轻度脊柱侧弯。不知道你说的“脊髓液形成的pockets把脊柱压到侧弯”是什么情况?初中时我曾经看到他自己在网上查头疼是怎么回事。
紫玫瑰
Big big bless
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xiaoguanzi
Big bless! 希望孩子早日康复
F
Fish112233
bless
I
Itorch
Big bless~~~
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lyalexmm
噢噢噢,bless 孩子
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joy35113115
bless bless 真的是单词也不认识 祝小朋友早日康复
P
P450
Bless!
你若安好_便是晴天
希望没事!bless!
你若安好_便是晴天
Ted2023 发表于 2024-02-21 22:41
我儿子两岁时曾经从窗台摔下,摔断了锁骨。到初中时发现轻度脊柱侧弯。不知道你说的“脊髓液形成的pockets把脊柱压到侧弯”是什么情况?初中时我曾经看到他自己在网上查头疼是怎么回事。

我们家娃刚刚查出来脊柱侧弯, 也想请教一下,这个 “脊髓液形成的pockets”是怎么查出来的?
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xiaomajia017
回复 48楼 你若安好_便是晴天 的帖子
MRI 应该能查出来。我孩子下周脊柱的MRI应该就是查这个。
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xiaoxiaodada
big big bless
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sherrywong
big big bless
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xiaomajia017
谢谢大家的祝福。恕不一一道谢。
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Icd
big big bless!
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yizi
Big Bless!!
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Lindtcafe
不懂但是看见大家评论感觉是积极治疗就会有好的效果,希望孩子早日康复!
s
skylight
希望一切顺利!
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lyphard
Big bless!!!