大过节的，心塞的来问问肺癌脑膜转移怎么办？

老爸在国内，3年前确诊肺腺癌1A， 没想到还不到一年就脑转骨转（中间因为上海封城几个月耽误了）。 转移后，医生开了第一代特罗凯，（他是EGFR 突变），吃了以后肺部脑部暂时控住了。 没想到前段时间耐药了，肺部还是控制住，但是脑膜转移了。我网上搜索了一下，很多人建议上双倍第三代，或者三代再加第四代3759，或者是同时鞘注。 我来这里咨询一下，大家有啥建议么？本来想着第一代吃几年，耐药了上第三代，再拖几年。 没有想到这一下直接到脑膜转移，发展的太快了， 唉。

不知道，只能bless… 望一切安好

bless!

bless，帮顶。我妈妈得了卵巢癌，也是得不停的换药。

bless!!

bless，我爸爸也是肺癌晚期骨转，现在在吃三代药，感觉就是个ticking time bomb，等着耐药的那一天

bless，我爸爸也是肺癌晚期骨转，现在在吃三代药，感觉就是个ticking time bomb，等着耐药的那一天
ookk 发表于 2023-11-23 19:03

你们是一开始就吃第三代么？我们一直吃的是第一代，感觉应该直接上第三代的。

中国指的第一代，第二代第三代和英文里的first Line， 2nd line 意思是一样的吗？ 还是反着的，感觉应该是first line更好啊

Bless

Bless!!

Big bless

老爸在国内，3年前确诊肺腺癌1A， 没想到还不到一年就脑转骨转（中间因为上海封城几个月耽误了）。 转移后，医生开了第一代特罗凯，吃了以后肺部脑部暂时控住了。 没想到前段时间耐药了，肺部还是控制住，但是脑膜转移了。我网上搜索了一下，很多人建议上双倍第三代，或者三代再加第四代3759，或者是同时鞘注。 我来这里咨询一下，大家有啥建议么？本来想着第一代吃几年，耐药了上第三代，再拖几年。 没有想到这一下直接到脑膜转移，发展的太快了， 唉。
跳动蛋白质 发表于 2023-11-23 18:29

正常操作是化疗以后做preventive radiation therapy. 我有个同学是来美做了伽马刀。bless.

一期这么快就转移了吗？病理分型是高危吗？比如微乳头？或者有气道播散吗？

不懂帮顶。大大的bless

Big Big Bless!!!

一期这么快就转移了吗？病理分型是高危吗？比如微乳头？或者有气道播散吗？
ilovejcrew 发表于 2023-11-23 20:54

病理有微乳头的。 大纲说1a 不用化疗吃药，现在看来当时开刀完 应该辅助吃一段时间的靶向药的。

bug bless !

回复 1楼跳动蛋白质的帖子
EGFR 靶向药物治疗如果PD 以后，二三线治疗选择不多。尤其是脑转移的病人，预后不太好。 https://egfrmnsclc.com/?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_term=egfr%20nsclc&utm_campaign=%7CCN%7CHCPD%7CUB%7CNSCLC%7CHER3%7CDSI%7CCondition%7CEGFR%20NSCLC&gclid=CjwKCAiAjfyqBhAsEiwA-UdzJBHeOXGoZmQiq9hn-pr4GZ92RUbGrnAd7fywu7rkFMPw3ealhH3XcRoCaegQAvD_BwE&gclsrc=aw.ds#aboutegfrmnsclc

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EGFR 靶向药物治疗如果PD 以后，二三线治疗选择不多。尤其是脑转移的病人，预后不太好。 https://egfrmnsclc.com/?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_term=egfr%20nsclc&utm_campaign=%7CCN%7CHCPD%7CUB%7CNSCLC%7CHER3%7CDSI%7CCondition%7CEGFR%20NSCLC&gclid=CjwKCAiAjfyqBhAsEiwA-UdzJBHeOXGoZmQiq9hn-pr4GZ92RUbGrnAd7fywu7rkFMPw3ealhH3XcRoCaegQAvD_BwE&gclsrc=aw.ds#aboutegfrmnsclc
graceman 发表于 2023-11-23 21:20

多谢，这个应该针对对第三代耐药。 我爸现在还没有上第三代，我觉得应该上第三代先试试。

bless!!

bless bless.

如果有条件的话，可以来美国治疗吗？

big bless

完全不懂 但是肺癌确实脑转移 祝福老人家

如果有条件的话，可以来美国治疗吗？
yulingxi 发表于 2023-11-23 21:46

美国这里怎么治疗脑膜转么？我正在给我爸办理绿卡。

我朋友肺癌最晚期脑转移（非常多发），伽玛刀无效。在美国当地医院做了全脑放疗，半年后复发，当地医院放弃治疗让她去临终关怀。她后面去了MD安德森医院，给她做了第二次全脑放疗，延续了9个月的生命。可能一开始就去MD安德森，结局会不同。 Bless～～

病理有微乳头的。 大纲说1a 不用化疗吃药，现在看来当时开刀完 应该辅助吃一段时间的靶向药的。
跳动蛋白质 发表于 2023-11-23 21:13

能冒昧的问一下mm,您父亲的微乳头占多大比例吗？我是听说20%以上的，不管是否早期都最好术后化疗或者靶向药。

如果有条件的话，可以来美国治疗吗？
yulingxi 发表于 2023-11-23 21:46

同问。大家觉得肺癌的治疗，国内最好的医院，比美国这边的医院差距大吗？

能冒昧的问一下mm,您父亲的微乳头占多大比例吗？我是听说20%以上的，不管是否早期都最好术后化疗或者靶向药。
ilovejcrew 发表于 2023-11-23 22:42

我爸40%， 当时肺科医院包括大纲都说1a不用后续治疗的。 现在大纲变了？

我爸40%， 当时肺科医院包括大纲都说1a不用后续治疗的。 现在大纲变了？
跳动蛋白质 发表于 2023-11-23 22:48

大纲应该还是一期不术后治疗。但我是看了很多病例之后，看到大家说其实高危（包括20%以上的微乳头或实体病理，或者气道播散），保守一点的医生会主张做术后治疗一下压一压癌细胞，目的就是防复发。

因为1A一年多就复发实在有点少见，五年disease free survival都有78%呢

同问。大家觉得肺癌的治疗，国内最好的医院，比美国这边的医院差距大吗？
ilovejcrew 发表于 2023-11-23 22:44

depends. small cell lung cancer （15%） 应该是没啥大差别。但我感觉还是值得到美国试一下。我同学是breast cancer转到大脑，到MD anderson做了伽马刀，over 5 years now so far cancer free which really is a miracle.

Big bless 希望能转危为安。

depends. small cell lung cancer （15%） 应该是没啥大差别。但我感觉还是值得到美国试一下。我同学是breast cancer转到大脑，到MD anderson做了伽马刀，over 5 years now so far cancer free which really is a miracle.
wanjunli2022 发表于 2023-11-23 22:56

能请问mm的同学是什么签证来美国的呢？MD Anderson可是不好进呢，她是全自费还是哪种保险？谢谢先！

Big bless!

大纲应该还是一期不术后治疗。但我是看了很多病例之后，看到大家说其实高危（包括20%以上的微乳头或实体病理，或者气道播散），保守一点的医生会主张做术后治疗一下压一压癌细胞，目的就是防复发。
ilovejcrew 发表于 2023-11-23 22:54

哎，当时不懂，太乐观，而且也没想到复发的这么快。

记得上次有个肺癌的帖子有人说亲戚用Black walnut and wormwood 治好了。

。

赶紧上osi+PD1

当然要首选三代靶向药，这是标准治疗。现在不建议先用一代药了。不要太着急，镇静应对就好。脑转移用伽马刀非常有效。先在国内用上三代药，这个标准治疗中美都一样。价钱中国便宜得多。他如果没有美国医保，奥希替尼市场价是20万美金一年。我觉得没必要来美国。或者可以先远程看Second Opinion，只要把病历翻译了发给医院就可以。

中国最好的医院和美国标准治疗差不多。美国临床实验更多，中国好的医生治疗方案可能更灵活，美国一定要按标准治疗的。另外3759还在做临床实验，不是想用就能用的。在美国没有医保你能解决费用问题吗？

回复 1楼跳动蛋白质的帖子
你爸爸的意见呢？

另外，复发后的基因检测做了吗？是EGFR？那种变异？有没有变化？

Bless bless!

老爸在国内，3年前确诊肺腺癌1A， 没想到还不到一年就脑转骨转（中间因为上海封城几个月耽误了）。 转移后，医生开了第一代特罗凯，吃了以后肺部脑部暂时控住了。 没想到前段时间耐药了，肺部还是控制住，但是脑膜转移了。我网上搜索了一下，很多人建议上双倍第三代，或者三代再加第四代3759，或者是同时鞘注。 我来这里咨询一下，大家有啥建议么？本来想着第一代吃几年，耐药了上第三代，再拖几年。 没有想到这一下直接到脑膜转移，发展的太快了， 唉。
跳动蛋白质 发表于 2023-11-23 18:29

sorry to hear that. But hospice might be the best choice.

回复 1楼跳动蛋白质的帖子
脑膜转移必须先尽快鞘注控制. 病理基因检测是什么突变? 知道这个才能决定治疗方法

赶紧上osi+PD1
thirdwheel 发表于 2023-11-24 02:43

他的免疫表达是阴性的，所以pd1不合适。

当然要首选三代靶向药，这是标准治疗。现在不建议先用一代药了。不要太着急，镇静应对就好。脑转移用伽马刀非常有效。先在国内用上三代药，这个标准治疗中美都一样。价钱中国便宜得多。他如果没有美国医保，奥希替尼市场价是20万美金一年。我觉得没必要来美国。或者可以先远程看Second Opinion，只要把病历翻译了发给医院就可以。
Littlerabbit001 发表于 2023-11-24 02:51

昨天总算上了第三代。 他的脑转移多发，所以伽马刀已经不太适合了

另外，复发后的基因检测做了吗？是EGFR？那种变异？有没有变化？
Littlerabbit001 发表于 2023-11-24 03:06

他是EGFR， 脑膜转移后，应该是脑脊液检测基因吧？ 昨天医院居然说一般的血液检测基因就可

如果脑转的话，如果是egfr 基因突变的话，一定要上特瑞沙，这个要可以透过血脑屏障入脑

Bless!

奥希替尼加化疗（卡铂和培美）

当然要首选三代靶向药，这是标准治疗。现在不建议先用一代药了。不要太着急，镇静应对就好。脑转移用伽马刀非常有效。先在国内用上三代药，这个标准治疗中美都一样。价钱中国便宜得多。他如果没有美国医保，奥希替尼市场价是20万美金一年。我觉得没必要来美国。或者可以先远程看Second Opinion，只要把病历翻译了发给医院就可以。
Littlerabbit001 发表于 2023-11-24 02:51

如果美国有白卡，奥西的价格会不会便宜点？

能请问mm的同学是什么签证来美国的呢？MD Anderson可是不好进呢，她是全自费还是哪种保险？谢谢先！
ilovejcrew 发表于 2023-11-23 23:01

就是一般的旅游签证吧。她是全自费的，国内的切片不能寄，是让其它同学随身带到美国的。我当时有朋友在Houston，她是自己住到男朋友那里然后房子腾出来让我同学住。所以其实医院住得不长。现在估计airbnb也可以。

big big bless

回复 53楼跳动蛋白质的帖子
那当然，有白卡，费用几乎全包了。

回复 53楼跳动蛋白质的帖子
你办绿卡能来得及吗？刚拿到绿卡能给白卡吗？

bless！

Bless

亲戚脑脊液转移，不知道和脑膜一不一样？基本历程和lz爸爸差不多，第一代耐药直接上了三代，后来骨转移做了放疗，再后来很快就脑转移，花了两三个月才确诊是脑脊液，非常严重的一种转移。这些都是在美国看的。确诊后美国医生已经觉得没有治疗的必要，就回国了。回国以后又试了各种办法比如硝注啥的，都是每况愈下，拖了一年，走了。我个人感觉确诊后那一年病人的治疗非常痛苦，如果重来一次的话病人肯定会选择不再治疗，因为治与不治也就是拖的时间多那么几个月，还增加了很多痛苦，耗费很多人力物力。

bless

老爸在国内，3年前确诊肺腺癌1A， 没想到还不到一年就脑转骨转（中间因为上海封城几个月耽误了）。 转移后，医生开了第一代特罗凯，（他是EGFR 突变），吃了以后肺部脑部暂时控住了。 没想到前段时间耐药了，肺部还是控制住，但是脑膜转移了。我网上搜索了一下，很多人建议上双倍第三代，或者三代再加第四代3759，或者是同时鞘注。 我来这里咨询一下，大家有啥建议么？本来想着第一代吃几年，耐药了上第三代，再拖几年。 没有想到这一下直接到脑膜转移，发展的太快了， 唉。
跳动蛋白质 发表于 2023-11-23 18:29

NCCN的诊疗指南读过吗？美国应该基本都按诊疗指南来的吧

big bless

回复 47楼跳动蛋白质的帖子
pd1是阴性也可以上，只是效果不好。