儿子刚刚满9岁了。 7岁确诊为ADHD，和曾被疑似ASD(有诊断认为他在ASD谱系上刚刚过可以被诊断为ASD的门槛：另一个医生认为他在谱系中处于临界点上，但她觉得属于还差一点到诊断为ASD）。曾经的小朋友是在学校有专人老师贴身看管，天天带条子回家，被多个夏令营劝退，经常打人没有朋友，1年级上学期末评测阅读below K, 26个字母也认不全，数数还不能数到20。现在作为三年级小学生的儿子，是个蓬勃发展，开心活泼的自立小孩。每天自己装书包，上下学。还会做简单的食品。非常喜欢数学，每天自学BA。上的是公立双语immersion school，三年级第一个9 weeks 结束测试，英语和外语都首次达到了level 5。朋友也渐渐多起来，每周跟固定两个小朋友一定会约playdate，还有一些不固定的小朋友的playdates和生日会。 关键是我现在感觉无事一身轻。除了早晨叫他起床稍微有点费劲，其他感觉都没有什么费劲的什么事儿了。虽然按照版上很多父母的标准，这孩子远不能达到优秀的标准；但在我看来，我对现状是一百个满意和欣喜，对孩子充满了接纳和欣赏。我自己也从崩溃的边缘得以解脱，把更多的时间投入到自己热爱的事情上去。所以我也想把这两三年间的摸索总结分享，提供一些思路给同样困境中的父母，也是一种自我储备，为以后遇到新的情况提供一个库存。 首先要声明的是分享不易，写着么多东西真的是很费劲儿，不喜欢的就绕道别看。第二是ADHD这个事情真的是非常复杂，在加上大家的认知真的是非常不同，每个人选择的陪伴道路也会非常不同。我尊重每个父母的选择，也不要指责我的任何选择。我选的道路是结合我自己认知，我家庭的情况，我孩子的状况的选择。我只提供一种思路，贡献一个数据点。 1）如何知道自己的孩子有没有ADHD (也同样适用于自闭症，阿斯伯格等一些列儿童认知障碍，精神情绪障碍） 知道小孩有没有ADHD，有且只有一种方法：医生诊断，并且是多个，优秀的pediatric psychologists （儿童心理医生）做comprehensive psychological evaluation( 全面精神状况评估)。这句话看似简单，但是每一个字都是干货，是我和其他认识的家长的经验和教训组成的。包含的意思是不要自己诊断，不要问朋友网友，不是只找一个医生，不是随便找个一般医生，不是做诸如“是不是多动症”“是不是自闭症”之类的单项目检查，而是找起码两个以上，优秀的，pediatric psychologiests 做全面检查。 诊断之前我们是一头雾水的，根本不知道孩子到底是什么问题，考虑去做诊断的时候又恰逢疫情，根本不知道去找什么样的医生，做什么样的检查。走了很多弯路。我们先找了儿医，儿医给推荐了一个clinic看他是不是有统感的问题。自己又找了一个儿童心理医生，结果她是看孩子创伤性恢复的，她也发现我们来错地方了，评估以后推荐我们去看孩子是不是自闭症。现在回头看，路径完全走错了。一开始就应该找两个以上pediatric psychologist, 他们是全面诊断儿童一系列心理问题，学习障碍的真正专业人士。虽然有一些儿医也可以做诊断，pediatric psychologist属于是深耕这一块的。为什么要做comprehensive psychological evaluation( 全面精神状况评估)，而不是去做ADHD evaluation呢？因为除非家长是这方面的专业人士，根本就无法在一系列心理问题中准确的找出该做什么单项检查（自闭，多动，焦虑， 儿童抑郁，阿斯伯格等等）。并且80%的ADHD儿童都有其他伴生问题，所以必须全面检查。 还有一个经验就是优秀的pediatric psychologists 都是排队很久的。排上诊断至少小半年。所以最好你在犹豫要不要去看医生的时候，就挂上2个医生的号。如果临近诊断的时候孩子情况好了，不需要去了，一个电话取消就好。排队的人太多一分钟之内你这个位子就会被下一个人顶上了。如果不先排队，等了半年发现情况更糟了，才想起去挂号又得等半年。而且同时就排两个医生的。因为不管医生的诊断是什么，家长都会想有一个second opion，等你看了第一个医生想起要second opion了，又得挂号等半年。这也是为什么要做全面评估的第三个原因，你一项一项查下去，查出一项不符合，又约下一项，一项等半年，查完得多久？ 评估分为几个大部分：1）首先医生会给家长和孩子的老师发网上问卷，老师和家长分别在网上作答 2）医生会和家长面谈，详细询问各种情况 3）医生会和孩子1对1 评估，会通过观察，做测试（韦氏儿童智力测验、执行功能测验、感觉统合测评等等），玩游戏来评估孩子 4）大部分医生会做QBtest。 整个评估会分成几天进行。 2）什么是ADHD? 我非常非常非常推荐不管家长选择什么道路陪伴ADHD孩子，都一定要看一看Dr. Russell Berkley的这个关于ADHD的讲座录像。对我真是醍醐灌顶。很好的解释了什么是多动症，症状，危害，对策等等 https://www.youtube.com/watch?v=BzhbAK1pdPM&list=PLzBixSjmbc8eFl6UX5_wWGP8i0mAs-cvY （谢谢39楼回复提供的连续的视频链接：https://youtu.be/YSfCdBBqNXY?si=5JidgNMpO3_zV7Qn。全长2小时50分钟） 虽然说出来比较伤感情，但是华人社区对于ADHD的认知真的是非常非常低。不光是接受度低，而且真的是误解偏见重重。在各种偏见和误解之中，华人父母真的是很难帮助到自己孩子。所以适当的时候，父母要学会屏蔽掉华人社区一些对于ADHD的说法和理解。更需要自己去广泛的了解研究ADHD的知识，最新的研究成果，只有了解多了，才能做到去伪存真，找到适合自己的家的道路。我把我们这边图书馆里，barnes nobles 能买到的ADHD书全都读完了。别人介绍的书我也看过很多。还有很多育儿的，脑科学的，家庭关系的，自闭症的。也在逐步的打击中完全放弃了跟华人朋友谈论孩子有多动症的想法。根本就理解不了。如果我起我孩子有多动症，有人会说都是现在乱诊断的，有人会说我们小时候或者没有多动症这回事，有人会给我育儿建议不要惯孩子。 我本来想写一下对于多动症我现在的理解，但是实在是太复杂了。需要的可以先看看上面的youtube。总之ADHD多动症这个名字就非常误导。其实主要问题不是多动，也不是注意力，而是执行功能的缺失，大脑不能通过暂停，处理信息，自我调控情绪，自我激励来完成对自身行为的控制。注意力缺失，多动，都只是执行功能缺失的一个表现。大脑在完成自我控制的各个步骤都有障碍。 多动动是小事，ADHD的最大危害是对于孩子身心健康发展的危害，对生活方式的影响和对家人身心健康的影响。 很多童年没有被诊断过的孩子在青少年时被诊断多动症的原因是因为抑郁症，焦虑症，自杀倾向等原因就医，被发现其实根源是多动症。长时期因为多动症无法自我实现，长期被否定，自我否定，最终产生抑郁和其他心理问题。 我跟一个孩子已经读高中的妈妈请教作为ADHD家长的经验，她说虽然她家一直都鼓励支持他的孩子，从来都没有在他的学业问题上为难他（他家也不是华人，压根就是躺平），有一天四年级的小朋友哭着从学校回来，一直哭，并说他已经非常努力了，可以就是无法focus. 一直哭着问她"whats wrong with me mommy? whats wrong with me mommy". 我家小朋友学校体育课有一个“金靴奖”，每节体育课结束的时候发给守纪律的小朋友, 下一节体育课又带回去发给另外一个小朋友。这事儿我根本就没听儿子提过，他从来就没得过。后来他ADHD被控制住之后的第一节体育课就把金靴奖拿回来了。他把奖杯从书包里拿出来，给我看，然后说了一句话我当场泪崩了。他难以置信的说“I didnt know it was for kids like me. I thought kids like me would never get it". 我说“ kids like you?" 他说this is for good kids who listen. Now I am a good kid. Can you believe it? 可想而之长期以往，对孩子自身心理造成的压力和限制。更不要说如果家长不了解ADHD，或者不承认ADHD或者其他学习障碍，错把孩子的“不能”当成“不想”，对孩子长期批评否定可能产生的后果。 除了对自我认知的影响，50-70%的ADHD小朋友在二年级的时候是没有朋友的，青少年时期ADHD少年的车祸率是非ADHD的8倍，teen pregnancy是10倍... 不但对于自己的生活有重大影响，ADHD小朋友妈妈的抑郁症比例是非ADHD孩子妈妈的好几倍，10岁前ADHD小朋友父母离婚的比例是非ADHD的两倍。 3）在美国，要不要让学校知道自己孩子有多动症。会不会被贴标签 我知道这是一个困扰ADHD家长，特别是华人家长的一个问题。会不会让孩子贴上标签，被区别对待，甚至有传言会把有学习障碍的小朋友分到专门的班，失去在正常班上课的资格。我先要声明各个学校的情况不同，我的结论是基于公立学校，三年级及以下的经验得出的结论。 我的观点是低龄家长应该毫不犹豫的，毫无顾虑的，越早越好的，强烈要求学校给孩子做评估。如果学区给孩子确诊，毫不犹豫的要求学校上IEP。至于三年级以后，我还没经历过，所以不好说。主要的顾虑是同班同学已经开始注意到这些事情了，可能最好的办法是仍然要求学区评估，如果确诊采取什么方法在综合考虑。如果孩子情况很严重，没有方案同班同学也早就注意到孩子的“另类”，那么就不用考虑方案会暴露孩子有ADHD。如果孩子情况不是很外露，通过一些隐性方案（比如调座位，多关注，多跟家长定期沟通）等到必要的帮助。同时在校外进行评估，考虑医疗方面的其他措施。 我先说一下公立学校的大概流程。首先家长给学校提出要求因为行为问题和学习困难等，要求学区给学生做全面精神状态评估。然后学区会安排评估。评估会分几天，每天见不同的人完成观察和测试。学区的心理医生也会给老师和家长发问卷，也会去教室观察。然后作出评估，是否确诊，是否需要制定方案来帮助学生。这个方案叫做IEP(Individualized Educational Plan 个人定制教学计划）。如果确诊需要IEP，学校会跟家长开会，逐条讨论IEP里的每一个方案。然后每年一个会跟家长开ARD meeting (Admission, Review and Dismissal Meeting), 讨论上一年制定的各种目标有没有达到，方案里的每一项是保留，还是替换，取消，有没有新的方案加进来。 方案可能有几十条。举几个例子，比如把学生安排到最靠近老师，增加老师查看的频率，比如派陪护老师一起上课，比如给学生提供社交技能课，语音纠正课，写字训练课，比如提供降噪耳机，能坐在上面动来动去的坐垫，绷在课桌腿上的粗橡皮筋（有这些东西学生更可能坐下听课，而不是满教室乱跑。各种事无巨细，只有想不到。我需要强调的是，家长对每一条建议都有法律保护的，绝对的否定权。比如如果家长觉得让孩子去上social skills 辅导课会耽误孩子上课，那么就可以一票否决这条建议。学校可以劝说，但你不干，学校就不能执行。 我认为这个学校的评估绝对不能代替我在上面说到的找多个，优秀的pediatric psychologists （儿童心理医生）做comprehensive psychological evaluation( 全面精神状况评估)！！学区的评估是作为接受公立学校系统IEP服务的entry point。目的是在学校系统得到帮助。在外面做的评估是为医疗目的，得到可信的医疗断定。以前也有妈妈问我是先做学校的还是先做外面的，我觉得是同时约！或者先约外面，有问题再找学区。千万不要等到学区做完了，才想起去约外面的！！因为从向学区提出申请到出评估结果就要小半年。等学区出结果在约外面，又要小半年，这么一折腾一学年都结束了。 另外我要说一个让很多人惊掉下巴的事情，就是在很多州学区是不能诊断ADHD的。是不是懵了。学区不能诊断ADHD还找学区折腾个啥。我的观点是如果孩子有严重的行为问题，学区具体诊断个什么完全没有关系，目的是给学生提供个性化的帮助。比如我儿子学区就诊断的是ASD自闭症，我当时把几十页的诊断书读了N多遍，为啥结论是自闭症呀，自闭症只能解释部分行为呀，怎么读怎么像多动症呀（其实在这个时候读了学区的评估报告，我才明白过来我儿子好像有多动症）。问了N多人，最后问到一个退休的特教老师，她说你们学区不能诊断ADHD吧，好像现在把ADHD也归类到ASD谱系里了，说是什么问题不重要，在学校得到关注，得到理解，得到帮助才是重要的。 我这里贴两张图，是去年2022年和今年2023年的ARD meeting，大家可以直观的感受到公立小学对ADHD儿童的重视（当然我相信并不是所有公立小学都有这样的条件，我们的小学是一个较为富裕的suburb 非华人区9分小学）。每次开会都一个多小时，每一条每一条的讨论方案，解释问题，决定是否执行，如何执行。 我们家是K学年下期完成了学区的评估，K学年之后的夏天完成了校外两个不同的儿童心理医生的评估。一年级开学从学区得到的帮助。下面是一些帮助的大的方面，还有很多更小的细节我就不罗列了，也记不清楚了。 一年级主要有：开始时每周三天有陪护老师（这个陪护老师也是儿子情况的主要负责人。联络家长和其他老师）每天到教室里坐在旁边陪他上课，不来的两天跟班主任交流了解课堂情况。每周一次25分钟social skills class, 每周一次25分钟speech therapy, 每周一次25分钟 occupational therapy。就近老师安排座位，座椅上安了wiggle cushion, 课桌脚上绑了bouncy band, 提供了降噪耳机。 二年级主要有：陪护减少成每周半天，陪护老师每周和班主任交流情况。每周一次25分钟social skills class, 每月三次25分钟speech therapy（三周上，一周休）, 每月三次25分钟occupational therapy（三周上，一周休），就近老师安排座位，座椅上安了wiggle cushion, 课桌脚上绑了bouncy band, 提供了降噪耳机。 三年级主要有：不再需要陪护。陪护老师两周和老师交流一次。每周一次25分钟social skills class, 每月三次25分钟speech therapy（三周上，一周休）, occupational therapy 不再需要。就近老师安排座位，座椅上安了wiggle cushion, 课桌脚上绑了bouncy band。 四年级的目标是：只保留老师的关注和常联络。其他的都在现在的goals 完成的前提下全都逐步取消。 今年刚开完的ARD上还收到通知现在州里给IEP家庭拨款，可以通过申请程序报销$2500在教育和医疗上的花费。 我对学区提供的IEP的理解：学校提供的服务对于幼龄小学生来说太重要了。它起到的是一个安全网的作用。学校的IEP并不能作为改善ADHD症状的手段，因为它的目的并不是治疗，而是减少ADHD儿童症状对于学习，社交，和长久心理健康的影响。尽可能的提供一个理解，关注的环境作为其他渠道改善ADHD症状的基础。 这个东西可真难写。写了半天了，才发现最难写和最想写的还没有开始呢。 4) 我家选择的道路： 5）养育ADHD孩子的基本思路 a. 要以组建，带领一个团队的方式 be an executive parent b. 放下执念和接受 c. 先救自己 d. 改变解决注意力缺失的角度 6）做好孩子贴身社交辅导 7） 推荐阅读 “Taking Charge of ADHD - The complete authoritative guide for parents" by Russell Berkley PhD "The Conscious Parents Guide to ADHD" by Rebecca Branstetter, PhD "Parent Effectiveness Training" by Dr. Thomas Gordon "The 7 Habits of Highly Effective Families" by Stephen R. Covey calmlemon 发表于 2023-11-14 18:33
MM, 我们这边这个comprehensive evaluation is done by pediatric neuropshucholigst, 他们都是要病人自己付钱的，基本在4000-5000刀左右，看两个就差不多要1万刀了。你有这方面经验分享吗？另外，确诊后是孩子是怎么治疗取得了现在这样的进步的呢？特别期待您的分享。谢谢！
MM, 我们这边这个comprehensive evaluation is done by pediatric neuropshucholigst, 他们都是要病人自己付钱的，基本在4000-5000刀左右，看两个就差不多要1万刀了。你有这方面经验分享吗？另外，确诊后是孩子是怎么治疗取得了现在这样的进步的呢？特别期待您的分享。谢谢！ cloudsky11 发表于 2023-11-15 14:03
太感谢了，真的是戳中我家孩子的每个点。 inattentive, easily distracted, hyperactive, poor time management, can't follow rules, easily frustrated, quick to anger, quick to emote to other people, strong emotions, no listening to parents and teachers, hostility, argumentative, no self-control, higher anxiety, not motivated, (late homework, losing stuff all the time), lying stealing fighting.. the list goes on.... i need to take her to see a speicalist.
谢谢分享，收藏了，mark ADHD书 7） 推荐阅读 “Taking Charge of ADHD - The complete authoritative guide for parents" by Russell Berkley PhD "The Conscious Parents Guide to ADHD" by Rebecca Branstetter, PhD "Parent Effectiveness Training" by Dr. Thomas Gordon "The 7 Habits of Highly Effective Families" by Stephen R. Covey
楼主真不容易，谢谢分享
我还好真见过这样的孩子。每天有专人老师带着。肉眼可见一年比一年的进步。干预绝对比不干预好太多了。
“唉，感觉ADHD的形成是极度缺乏父母的关注与关心。是不是应该从这个方向补救才会比较有效？
mojolady 发表于 2023-11-14 18:42”
这还叫没有恶意？标准的又蠢又坏。
我们也是自费的。这里大概1000多？记不太清楚了，但是肯定没有超过2000. 会不会是pediatric neuropshucholigst比psychologist 更贵？还有一个思路是当地太贵，找找周边其他城市有没有好的医生没那么贵。跑一趟。因为诊断以后就不用再去看这个医生了。后续都是要去找别的地方。1万刀确实太夸张了。
真的是张嘴就来，嘴和脑子不联通，按你的逻辑你的家教可想而知
我们当初也花了5000刀左右，看的也是pediatric neuropsychologist。这种医生都很拽，不接受保险，有了正式的诊断，跟学区要资源会容易些
不过我家的处于谱系比较轻微的区间。很多症状是完全符合的。但是随着年龄增长，很多情况慢慢有所好转，到我们觉得可以控制的情况，也就没有再继续求医。
我今天约医生（别的事情），看到类似的comprehensive evaluation，是第一次家长45分钟到1小时，然后三次和孩子的，2小时一次。最后2小时和家长分析结果。加起来估计7-8小时。我知道她们一般收费是25-0300一小时，所以2-4K应该都还是合理的。
这么诚意满满的干货帖子也能看出来洋洋自得，你和上面这个层主真的需要去看病了。当然上面那位已经是出了名的需要看病的，不奇怪。
我家的属于学业和社交都没有啥明显问题，但是自制力发育迟缓。到了高中都还会因为贪玩不做作业。经常就是打开YouTube就停不下来，或者忍不住偷玩游戏，然后作业来不及做，就不交了，拿0分。其实大部分孩子在那个年龄都多多少少有过这样的问题。我周围的绝大部分男孩子的家庭都反映有过类似问题。
但是一般孩子呢，在被发现被教育以后，基本重复出现的比较少。我家的会继续无法自控，继续反复出现同样的问题。我们全家也是struggle了很多年，一开始只觉得自己教育失败。对孩子很生气。于是采取各种惩罚，take away priviledge之类。后来才意识到他也不想，自己也不知道为什么就是控制不了自己。
后来我们慢慢的转变态度，变得更加supportive，encouraging。同时随着情况一丁一点的慢慢好转，给孩子更多的自主权和空间，让他可以犯错，但是鼓励他继续努力修正做的不好的地方。做的好的时候就大力的给予积极反馈。最近半年来终于看到比较明显的进步。一方面也还是年纪到了，大脑这方面的发育可能终于catch up上来了。
如果情况比较严重的，肯定还是楼主说的，尽早尽早的干预。我们没有特别积极干预，主要还是情况不是特别严重，而且慢慢好转中。
这个过程需要家长对很多事情有比较科学的认知，同时得有长远的眼光和积极的态度去面对。
再次感谢楼主妈妈无私分享，我是看了这贴才注册发帖，有很多问题想请教楼主，不知怎么才能私信你或者加个微信聊请教一下？冒昧啊
我感觉iep最有用的是在学校对孩子的帮助。当时我家小孩在家里情况也很好，各种进步，到学校就各种问题，我们当家长顶多在家多教多说，对他在学校的表现有劲都使不上。有这个iep不仅跟学校的communication更多，而且还能有人在学校时时的辅导他。
我们家的小孩我们确实感觉到他和其他小孩的差距，就是那种光看他自己，进步很明显，和我们的互动也很make sense。到学校后，和同龄人一比，就感觉很明显的不mature。
不是吧？时光穿越了吗？
哈哈，不吃药怎么能得到学校的支持？
不吃药当然会得到学校的帮助。学校跟吃药一点半点关系都没有。完全是两个不同的体系。
又蠢又坏又不会说话，那还是去死吧。
就是啊。 有些人实在太无聊了，只好网上贬低别人来满足自己吧。
我小孩也有点这个ADHD，所有的课外活动比如游泳网球的老师都因为注意不集中叫过家长。不过因为我一开始就打算不吃药，所以没折腾诊断。我是有一个好朋友家的孩子就是，高中就好多了。她家也没吃药。我当时觉得家长稍微管一下学习，大部分ADHD的小孩长大就好了。我娃一年级在老师的要求下看speech therapy，结果没有被批准。但选的师生比例非常高的学校，班级超级小，老师有爱心。她handwriting一直不好，我也没逼她。比较放羊。学校也是，不会非得怎么样，也不怎么考试。低年级校长只看重培养小孩学习的兴趣，而不是具体学了啥。我自己给她一年级课后报了个mathnasium的数学，每周去两次，差不多去了两年的样子。我当时的想法是她上课不专心，如果她会就没事了。英文部分，全程学校管的，K和一年级不行，但二年级开始老师就说她已经超过年级水平了。
太感谢了，真的是戳中我家孩子的每个点。 inattentive, easily distracted, hyperactive, poor time management, can't follow rules, easily frustrated, quick to anger, quick to emote to other people, strong emotions, no listening to parents and teachers, hostility, argumentative, no self-control, higher anxiety, not motivated, (late homework, losing stuff all the time), lying stealing fighting.. the list goes on.... i need to take her to see a speicalist.
那你说怎么办
我家娃曾经被怀疑过，所以我当时看过一些信息。如果是我，我会先各种therapy 走起，不接受直接吃药，并且降低学术要求，be patient，如果周围环境不友好家长想办法换。 尽量以时间换空间。现在版本的芬太尼马甲已经比老版本马甲要更安全一些了。也许很快会有更安全的版本。也许娃慢慢就o grow 了。
其实楼主主楼也是这么写的。 孩子小的时候各种尝试，随着年龄的增长，从self-esteem， 交友，以及父母的心理健康的角度考虑用药。
楼主的选择没有问题。我在这里提一嘴只是in case 有些家长可能不知道用药的成分。
写得太好了！
感谢楼主分享👍
为啥芬太尼可以治ADHD？
学校里老师没抱怨过，公立学校成绩不差（初中简单，大部分为A，偶尔B），在家里集中不了精神，屁股底下好似长了钉子坐不住，很难集中心思专注的小teen男娃，ADHD的可能性有多大啊？
小时候混过特殊教育，被放在ASD大箩筐里（那个时候加州据授课教授说， 21% 娃在18岁前带过这个A SD帽子），不过3岁多，在低功能班，高功能班混过，先后只混了两个多月，被特殊教育老师认为不该进来混，快速🦶出去了。