我妈有五个兄弟都在农村普通家庭,生病的这是我小舅老五,今年56岁,发现算早,确诊小细胞肺癌,在吉林省肿瘤医院检查确诊并进行了一期化疗,之后去了北京肿瘤医院检查给出了同样的结论和治疗方案,并且看了北京肺癌专科的中医开了治疗和调理身体的中药。 现在刚回吉林肿瘤医院做了一期的影像对比,说第一次化疗效果很明显,根据状况准备进行第二次化疗。 跟华人姐妹唠家常补充些背景,我小舅是我舅舅里最小也算是经济条件最好的,家里开小工厂,一儿一女,女儿结婚有娃孩子挺大了,儿子要的晚今年才大四,还挺用功的刚保了研。农村生活不易,大家庭里这么多年谁家有困难有状况小舅一家都出人出力在帮忙,虽是最小的却是大伙的主心骨。 大舅今年73了,十几年前脑血栓以后颐养天年,从最初瘫痪到现在恢复到走路说话看不出来,但九月份刚查出来得了肺癌晚期说只有两个月。二舅当年在大舅之后不久也脑血栓,是的他家男性都很能喝酒抽烟还遗传高血压,然后二舅状况更严重,条件也差些,瘫痪几年就过世了。 三舅同样高血压,脑血栓今年九月底发作第三次,现在还认不全人,把我弟妹叫成我,但还在恢复治疗能走路了。四舅有点高血压,身体状况还挺好。 我爸爸是九年前得了一样的病,小细胞肺癌,但发现就是中后期,也同样的只做了化疗和用中药,九个月去世。在那以后我妈也活的没有了精神支撑健康状况下降,高血压也出来了,中间得过一次癔症,21年9月发生脑血栓,到现在已经恢复了很多行动能力,跟我弟弟弟妹住在一起。 说这么多亲戚的状况就是想说这么多年家里大事小情,尤其是我家里父母生病看病,在我们做儿女的之外,都是小舅鞍前马后的帮忙张罗做主,老一辈没几个能管事的了。很感激他,而且从小接触的也多跟小舅最有感情。 谁知道突然他也得了跟我爸一样的病,我是从头到尾都经历过一次,知道这个病多凶险,所以刚听说的时候一想起来就忍不住哭, 之后四处查治疗方案用药,发现现在小细胞肺癌已经可以做基因检测,如果检出基因突变位置的话有可能匹配到靶向药,靶向药的功效肯定是会比泛泛的化疗有效精准。我把我找到的这些信息、资料、网友的一些例子帖子,以及病友群,基因检测,靶向药,甚至印度仿制药信息都给我了我表妹和妹夫,但不清楚他俩出于什么考虑感觉反应平淡,说他们自己也查了小细胞没有靶向药可用,并且说我小舅和舅妈现在身体状况和心态都挺好的,就这。感觉并不是像当初我爸生病那会儿我到处找信息四处打听学习治疗用药,我不是很懂,所以隔了几天憋不住我跟我小舅妈联系,电话里说了很多宽心鼓励的话,也表达了我愿意出钱出力给我小舅看病,挂了电话同样的那些信息我发给了小舅妈,怕她不会用帖子链接啥的我把表妹和妹夫也拉进来给小群发的,再一次小舅妈反应也平淡,感觉像对这些不感兴趣,半天只说谢谢大外甥女了半夜不睡觉还在帮查东西,后面就嗯嗯嗯嗯。我小红书上联系了一个病友她爸爸生病两年多用靶向药治疗效果很好的,现在复查都基本治愈,我要了她微信但她说只加直系亲属,我发给我表妹和舅妈,后来对方留言说你舅妈没加我。然后表妹和妹夫在群里始终没吱过声。我说美国的治疗都是啥样啥样的,然后一个人都没有接话了 他家条件在当地是很好的,收入很高,表弟还小在学校,事情刚发生估计他都还不知情。表妹夫是外地人,他们小家房子车带孩子都是表妹娘家出力的,一直以来贴补给表妹小家也很多的。事情发生后看两口子照发朋友圈,偶尔还会扯个淡。我跟我弟弟说怎么感觉他两口并不难过上火的样呢,我弟弟说我也有这个感觉。 再啰嗦一句,因为小舅发现是早期,所以有优势还是有选择的又年轻,我是感觉时间宝贵 早点用靶向早治疗早控制以免扩散啊。但我跟家属说了前半句我舅妈就说嗯发现的早好治,她是看第一次化疗后肿瘤明显见小就还挺乐观,但其实我爸当初也是类似,就用药化疗第一次都是会明显见小的,但这并不妨碍后面会发展扩散很快。 我觉得不能为了让她们一时心情好就低估了病情,我是很担心,但感觉就我一头瞎忙活。 luzhen 发表于 2023-11-13 13:56
没事不要瞎折腾,不懂的事情不要提出意见。有空看看UptoDate上的信息,不要胡说八道误导别人。自己不懂可以去clinicaltrial.gov上查和DLL3有关的资料,但是长篇大论,不懂装懂,感情用事是要不得的。 xiaoweixu 发表于 2023-11-13 14:31
楼主很热心,但是看起来也不是专业医疗人士,我觉得可以让舅舅把病例给楼主一份,楼主去美国几个著名的癌症中心寻求一下专业意见,看看怎么治疗,有没有靶向药,跟国内的治疗和用药对比一下,国内治疗肺癌有一套成熟的protocol,不要把微信群的信息当作真理 gongmaa 发表于 2023-11-13 15:05
小细胞肺癌的确没有靶向药,nsclc(非小细胞)才有 raennie 发表于 2023-11-13 14:14
跟华人姐妹唠家常补充些背景,我小舅是我舅舅里最小也算是经济条件最好的,家里开小工厂,一儿一女,女儿结婚有娃孩子挺大了,儿子要的晚今年才大四,还挺用功的刚保了研。农村生活不易,大家庭里这么多年谁家有困难有状况小舅一家都出人出力在帮忙,虽是最小的却是大伙的主心骨。 大舅今年73了,十几年前脑血栓以后颐养天年,从最初瘫痪到现在恢复到走路说话看不出来,但九月份刚查出来得了肺癌晚期说只有两个月。二舅当年在大舅之后不久也脑血栓,是的他家男性都很能喝酒抽烟还遗传高血压,然后二舅状况更严重,条件也差些,瘫痪几年就过世了。 三舅同样高血压,脑血栓今年九月底发作第三次,现在还认不全人,把我弟妹叫成我,但还在恢复治疗能走路了。四舅有点高血压,身体状况还挺好。
我爸爸是九年前得了一样的病,小细胞肺癌,但发现就是中后期,也同样的只做了化疗和用中药,九个月去世。在那以后我妈也活的没有了精神支撑健康状况下降,高血压也出来了,中间得过一次癔症,21年9月发生脑血栓,到现在已经恢复了很多行动能力,跟我弟弟弟妹住在一起。 说这么多亲戚的状况就是想说这么多年家里大事小情,尤其是我家里父母生病看病,在我们做儿女的之外,都是小舅鞍前马后的帮忙张罗做主,老一辈没几个能管事的了。很感激他,而且从小接触的也多跟小舅最有感情。
谁知道突然他也得了跟我爸一样的病,我是从头到尾都经历过一次,知道这个病多凶险,所以刚听说的时候一想起来就忍不住哭, 之后四处查治疗方案用药,发现现在小细胞肺癌已经可以做基因检测,如果检出基因突变位置的话有可能匹配到靶向药,靶向药的功效肯定是会比泛泛的化疗有效精准。我把我找到的这些信息、资料、网友的一些例子帖子,以及病友群,基因检测,靶向药,甚至印度仿制药信息都给我了我表妹和妹夫,但不清楚他俩出于什么考虑感觉反应平淡,说他们自己也查了小细胞没有靶向药可用,并且说我小舅和舅妈现在身体状况和心态都挺好的,就这。感觉并不是像当初我爸生病那会儿我到处找信息四处打听学习治疗用药,我不是很懂,所以隔了几天憋不住我跟我小舅妈联系,电话里说了很多宽心鼓励的话,也表达了我愿意出钱出力给我小舅看病,挂了电话同样的那些信息我发给了小舅妈,怕她不会用帖子链接啥的我把表妹和妹夫也拉进来给小群发的,再一次小舅妈反应也平淡,感觉像对这些不感兴趣,半天只说谢谢大外甥女了半夜不睡觉还在帮查东西,后面就嗯嗯嗯嗯。我小红书上联系了一个病友她爸爸生病两年多用靶向药治疗效果很好的,现在复查都基本治愈,我要了她微信但她说只加直系亲属,我发给我表妹和舅妈,后来对方留言说你舅妈没加我。然后表妹和妹夫在群里始终没吱过声。我说美国的治疗都是啥样啥样的,然后一个人都没有接话了
他家条件在当地是很好的,收入很高,表弟还小在学校,事情刚发生估计他都还不知情。表妹夫是外地人,他们小家房子车带孩子都是表妹娘家出力的,一直以来贴补给表妹小家也很多的。事情发生后看两口子照发朋友圈,偶尔还会扯个淡。我跟我弟弟说怎么感觉他两口并不难过上火的样呢,我弟弟说我也有这个感觉。
再啰嗦一句,因为小舅发现是早期,所以有优势还是有选择的又年轻,我是感觉时间宝贵 早点用靶向早治疗早控制以免扩散啊。但我跟家属说了前半句我舅妈就说嗯发现的早好治,她是看第一次化疗后肿瘤明显见小就还挺乐观,但其实我爸当初也是类似,就用药化疗第一次都是会明显见小的,但这并不妨碍后面会发展扩散很快。 我觉得不能为了让她们一时心情好就低估了病情,我是很担心,但感觉就我一头瞎忙活。
楼主好人,祝你平安幸福。
没事不要瞎折腾,不懂的事情不要提出意见。有空看看UptoDate上的信息,不要胡说八道误导别人。自己不懂可以去clinicaltrials.gov上查和DLL3有关的资料,但是长篇大论,不懂装懂,感情用事是要不得的。
Mark 一下 clinical trial
这位层主说的对。真想帮忙,拿病例去翻译在这边找second opinion, 你舅舅既然是早期,有啥确定的方案建议直接告诉他本人。
这个层主说的对,SCLC没有靶向药,你说的早期,是指limited stage SCLC吗?
楼主好人,如果楼主舅舅知道自己病情的话,就跟舅舅商量。就害怕病人自己被瞒着,然后家里人替他做决定。舅舅家小儿子都大四了,可以参与决定了。