求助: 亲戚的儿子刚被诊断神经母细胞瘤骨转移

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newmoon1888
楼主 (北美华人网)
求助万能的华人网: 亲戚四岁的儿子刚被诊断神经母细胞瘤(Neuroblastoma) 骨转移。目前在上海儿童医院就医。亲戚想知道在美国的治愈率多高。如果比国内医院高的话准备到美国就医。还有,美国哪个医院比较好?有医生推荐吗?
叩谢!
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Fhu
Bless
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complicated
斯隆-凯特林癌症中心?
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amberhoho
问问saint jude 小红书上刷到有人国内带孩子去看病的 祝孩子康复
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manibear
休斯顿的MD Anderson
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xiazheteng
Big bless!
养老鸡娃股票房子
回复 1楼newmoon1888的帖子
再生一个不就行了?不行的基因救下来了物种还怎么进化
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mihuadao
不知道St. Jude 是不是真的不收费。。。看广告里说的。如果是真的,那压力小很多,不如过来试试看。
点苍鹤云
Bless~ 不知道这个病能不能治,愈后好不好。如果没有成熟的治疗方案,愈后不好,家长还是接受现实,剩下的时间带孩子玩比去医院更好。 孩子才4岁,父母应该还年轻,再生一个吧。

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me2014003
回复 1楼newmoon1888的帖子
再生一个不就行了?不行的基因救下来了物种还怎么进化
养老鸡娃股票房子 发表于 2023-11-02 23:43

做个人吧!
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morningiris
Bless 有个微信公众号“盛诺一家”,里面有很多关于美国癌症治疗的信息,他们好像提供从中国来美国治疗的咨询服务,楼主可以去那里看看
在美国的猪猪
big bless
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Ashley2009
问问saint jude 小红书上刷到有人国内带孩子去看病的 祝孩子康复
amberhoho 发表于 2023-11-02 23:29

Saint Jude好像大多是筛选能进clinic trial的病人。小红书有个账号叫“石榴”的妈妈,她的孩子也是神母,国内和西班牙都看过,也许你可以问问她
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warrenfly
做个人吧!
me2014003 发表于 2023-11-03 00:07

怎么这个恶心回复又出现了!
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cinderedna
刚刚查了篇文章,神母细胞瘤就是转移了生存率还是很高,这个病一般儿童期治愈了以后也不会复发,楼上的说得太冷血了。再说生命都是有限的,总是尽全力挽救了再说。
除非父母或者家人能用英语熟练沟通,否则我觉得还是在中国治疗的好,不知道原发部位在哪里,化疗放疗国内应该很熟练了,这个病也不算罕见病。
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Augustblue
Bless 有个微信公众号“盛诺一家”,里面有很多关于美国癌症治疗的信息,他们好像提供从中国来美国治疗的咨询服务,楼主可以去那里看看
morningiris 发表于 2023-11-03 00:07

不需要,直接联系MD安德森国际病人中心,安德森有专门的儿童肿瘤医院。
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nicelife
Bless
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newmoon1888
谢谢大家的信息和祝福!🙏🙏 就不一一回复了。 一并转发给亲戚。祝好人一生平安!
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Corrman
这个病美国治愈率基本95%以上,不需去啥大医院,基本全美都是按同一个Protocol 治的。只有这个治不好以后,需要个性化治疗的时候去大医院才可能有差别。记得16年的时候看国内的治愈率也有62%,但是国内可能小地方的病例基本没有统计 进去。
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fun12345
Big bless!!!
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mouton
Bless!
楼里给LZ靠谱信息的好心人真是做善事,点赞。
九月鹰飞
不需要,直接联系MD安德森国际病人中心,安德森有专门的儿童肿瘤医院。
Augustblue 发表于 2023-11-03 00:32

确实直接联系就成,一般医院都有国际对接部门,会要求把中国病历检查内容结果之类的翻译一下。如果小孩子在国内感觉化疗痛苦坚持不下去,我建议来这边治疗,前些年我家老人就是这样的情况。
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jx
bless孩子康复!
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easystyle
bless
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redpill
MD Anderson
大概要一百万美金
这是疫情前的价格
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tech150
Big bless!
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maoren699
我妹妹的孩子 同样的病,虽然发现的比较早 还没转移。 北京治疗的 预后很好 六岁发现的 现在10岁了 正常孩子 没有区别。 不要灰心 赶紧治疗。神经母细胞瘤 也有不同类型 有些类型发展很慢 预后更好
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enchantress1016
Bless 孩子!! 有些人积点德吧!!!
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lm0317
Bless 
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luckyyyyy
bless
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Candycapsule
以前在网上看过讨论,美国治愈率非常高,90%左右?记不清了。就是费钱,一百二十万美金。好像是msk好一点?
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SingMom
大大的祝福!
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keytosun
这没得治吧。癌细胞转移了一般就是死刑。何况还是神经母细胞瘤,骨转移职能保守度过最后时光。
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Peacelife
难以理解劝人放弃 再生一个的人 换位思考 你舍得吗 Bless楼主亲戚家娃能够得到有效医治!
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qwerhjkl
北京上海的大医院治疗水平应该和美国差不多
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newmoon1888
感恩以上所有的祝福和有用的信息!🙏🙏💐💐 一定会积极治疗的!
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Greenstarkk
Big bless!!
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huahuachouchou
big big bless!
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Candycapsule
以前的旧帖,希望有帮助 https://huaren.us/showtopic.html?topicid=240802
帖子里有提到四期痊愈的
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ywu130
big bless!
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happyyh79
Big bless! Shanghai, Huashan hospital; Beijing, Tiantan hospital; USA, MD Anderson Cancer Center.
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jennyalger
Bless
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Ertou
这种是能治的
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portof
回复 42楼Ertou的帖子
大大的祝福这个孩子和家人!
神母是不是要看具体类型?大概十年前,高中同学的儿子也是四岁左右发现这个病, 家在北京,父母都是不缺钱的高知,竭尽全力治疗了不到四年去世了。特别聪明帅气的小男孩,去世前不到一年我去家里看望过,到现在都忘不了孩子的神情
希望这个孩子是预后很好的类型,建议先去北京上海治疗这个病最权威的医院就诊,再决定要不要来美国治疗
不知道St. Jude 是不是真的不收费。。。看广告里说的。如果是真的,那压力小很多,不如过来试试看。
mihuadao 发表于 2023-11-02 23:52

https://www.stjude.org/disease/neuroblastoma.html
只要st jude肯收治,就是免费的,包括家人住宿,有专门的家属apt住
但不是所有的儿童癌症他们都收,st jude有说中文的patient outreach


刚刚查了篇文章,神母细胞瘤就是转移了生存率还是很高,这个病一般儿童期治愈了以后也不会复发,楼上的说得太冷血了。再说生命都是有限的,总是尽全力挽救了再说。
除非父母或者家人能用英语熟练沟通,否则我觉得还是在中国治疗的好,不知道原发部位在哪里,化疗放疗国内应该很熟练了,这个病也不算罕见病。
cinderedna 发表于 2023-11-03 00:31

st jude的high risk治愈率是50% 就是癌症无法手术清除的
st jude high risk还做干细胞移植, 我觉得lz的亲戚可以试一试来st jude。
M
MiniiCooper
bless
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bluepure
Big bless!
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mfc
回复 16楼Corrman的帖子
谢谢层主 每次看到这样的消息都会轻松很多。孩子生病最让人心疼了。
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sonasona
Big bless!!!
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cano
bless big bless
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cutiemamama
如果家里能负担得起,强烈推荐到美国来治疗。美国最好的肿瘤医院:mskcc, md anderson, mayo clinic, dana- farber。 如果很晚期美国有一些clinic trail,也值得试试。就是治疗费用非常、非常、非常贵,所以一定要有经济支撑才可能。
妹妹拖着洋娃娃
bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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Verdant
不知道St. Jude 是不是真的不收费。。。看广告里说的。如果是真的,那压力小很多,不如过来试试看。
mihuadao 发表于 2023-11-02 23:52

千真万确不收任何费用,还包括病童及陪同的父母,国内国际机票,医院里的主宿,餐饮全部免费。但是不是所有的孩子都有机会,但可以值得一试。你让他们所在的上海医院给推荐或是介绍一下,有几家国内一线医院和St,Jude有合做的。一旦入选,医院有专业人士给安排接待等所有的一切,当然包括中文翻译。另外,只要是 St, Jude的病童及家属,很多美国机场都有专门的等机室可以免费享用。祝一切安顺利!
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emigre
bless🙏
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walkingice
Bless!
土dou
休斯顿的MD Anderson
manibear 发表于 2023-11-02 23:29

MD Anderson小儿癌症病人很少 - do not recommend
明月三秋
St Jude, 大概十年前我的一个国内熟人遇上三岁的小孩得这个病,我们联系了St Jude,可以免费治,概率还可以的,具体隔了太久,记不清了。后来这个孩子的爸爸选择不出国 (穷人家,去省会都很不容易了),我的熟人是孩子妈妈,没办法,在国内当然没能救。
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tennisfan
big bless
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complicated
千真万确不收任何费用,还包括病童及陪同的父母,国内国际机票,医院里的主宿,餐饮全部免费。但是不是所有的孩子都有机会,但可以值得一试。你让他们所在的上海医院给推荐或是介绍一下,有几家国内一线医院和St,Jude有合做的。一旦入选,医院有专业人士给安排接待等所有的一切,当然包括中文翻译。另外,只要是 St, Jude的病童及家属,很多美国机场都有专门的等机室可以免费享用。祝一切安顺利!
Verdant 发表于 2023-11-03 17:36

以后多捐款给这家医院 这么好
以后多捐款给这家医院 这么好
complicated 发表于 2023-11-03 20:07

说句不正确的 这个是research hospital,看名字就知道了, 需要符合protocol
是有目的的, 但是一旦收治, 条件是极好的,保险cover不了的可以全免。
我偶尔也捐,会拿到很可爱的回执。 得癌症的孩子实在太可怜。
st jude这个病的主页上的两个trial, 感觉首页的孩子不满足 第一个是个image的trial, 只对本院孩子open。 第二个是低龄儿童(最大18个月) 还得是非high risk。 去stjude机会不大啊。
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Verdant
回复 60楼媲的帖子
是这样子的,一般的癌症不怎么收治,都是临床难见的病症才能有机会入选。每年都有好几个中国的病人入院,白血病和脑瘤之类治愈律很高👍
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newmoon1888
大家提供的真诚建议和祝福真是特别的暖心! 无比的感恩 🙏🙏
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SFer
BIG BIG BLESS!!
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Verdant
St Jude, 大概十年前我的一个国内熟人遇上三岁的小孩得这个病,我们联系了St Jude,可以免费治,概率还可以的,具体隔了太久,记不清了。后来这个孩子的爸爸选择不出国 (穷人家,去省会都很不容易了),我的熟人是孩子妈妈,没办法,在国内当然没能救。
明月三秋 发表于 2023-11-03 18:01

太可惜了,这个难得的好机会
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newmoon1888
回复 38楼Candycapsule的帖子
多谢多谢!一时竟然忘了查一下以前的讨论。很多很有用的信息 🙏🙏
有风吹过窗棂
Bless~ 不知道这个病能不能治,愈后好不好。如果没有成熟的治疗方案,愈后不好,家长还是接受现实,剩下的时间带孩子玩比去医院更好。 孩子才4岁,父母应该还年轻,再生一个吧。


点苍鹤云 发表于 2023-11-03 00:03

真要是你的孩子你就不会这样说了
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hongyouhong
儿童神经母细胞瘤推荐CHOP或者MSKCC
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evenew
bless孩子
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mark998866
骨转基本是四期,big bless
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wantU
big bless~~~~
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hotpot2012
big bless
鼠标垫
Bless
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Mojdently
big bless
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Candycapsule
回复 38楼Candycapsule的帖子
多谢多谢!一时竟然忘了查一下以前的讨论。很多很有用的信息 🙏🙏
newmoon1888 发表于 2023-11-03 20:33

Link贴丢了个数字 https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2408026
点苍鹤云
真要是你的孩子你就不会这样说了
有风吹过窗棂 发表于 2023-11-03 21:16

你要是身边有为救孩子倾尽全力,最后依旧绝望的朋友。 你就不会觉得我说那样的话有什么不对了。
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dukenyc125
Bless~ 不知道这个病能不能治,愈后好不好。如果没有成熟的治疗方案,愈后不好,家长还是接受现实,剩下的时间带孩子玩比去医院更好。 孩子才4岁,父母应该还年轻,再生一个吧。


点苍鹤云 发表于 2023-11-03 00:03

说这种话无语了
这病不是绝症,在美国完全可以治
但在中国治不好的很多
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lorpercon
大大的bless bless!