求助：是否让爸爸来美国治疗肥厚性心肌炎

我爸60岁刚退休，本来想好好休息结果开始经常眩晕，胸闷。去了很多医院都查不出来。结果最近在北京阜外医院确诊患有肥厚型心肌炎（梗阻性），英文hypertrophic cardiomyopathy (HCM)。阜外医生建议需要开胸手术。是个大手术非常担心。想问一下美国这边对这个病有什么微创型手术或者新药治疗的，如果手术，美国这边是不是比国内要好？ 在考虑要不要让爸爸飞来美国治疗。 不知道美国这么有没有什么医院这类手术做的比较好或者可以问second opinion的。非常感谢

问美国家庭医生会说不会治心肌炎，美国没有特效药

问美国家庭医生会说不会治心肌炎，美国没有特效药
薰衣草8 发表于 2023-09-05 22:38

不说别的，在国内是阜外医院看，来这里找个家庭医生？

要是非常有钱，可以试试。要是小康家庭，国内阜外也很好。

不说别的，在国内是阜外医院看，来这里找个家庭医生？
riverside 发表于 2023-09-05 22:40

你以为美国医院象你们国内医院那么容易住院? 没有家庭医生refer，门都没有。 想看美国医院的急诊，就更受折磨 https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2949158&fid=398

找个cardiologist先看看还是很容易的。现金，随意选医生，不需要家庭医生refer

没法治吧，不就是吃点自我安慰的药？我认识的医生说他觉得那些药都没用

谢谢大家意见。今天刚知道六神无主，国内医生给出两个方案，一个是先药物治疗看效果， 另一个是直接手术。。是个大手术，老人也没主意。我自己网上搜了半天，好像治疗方法国内国外差不多。让家人再跟主治医生沟通下

还了解到，这个病很多是遗传性的，多发现青壮年，很难被诊断出来

还了解到，这个病很多是遗传性的，多发现青壮年，很难被诊断出来
huniuniu11 发表于 2023-09-05 22:58

lz如果有小孩子，以后参加运动啥的之前去做个ekg或者心脏B超

我爸60岁刚退休，本来想好好休息结果开始经常眩晕，胸闷。去了很多医院都查不出来。结果最近在北京阜外医院确诊患有肥厚型心肌炎（梗阻性），英文hypertrophic cardiomyopathy (HCM)。阜外医生建议需要开胸手术。是个大手术非常担心。想问一下美国这边对这个病有什么微创型手术或者新药治疗的，如果手术，美国这边是不是比国内要好？ 在考虑要不要让爸爸飞来美国治疗。 不知道美国这么有没有什么医院这类手术做的比较好或者可以问second opinion的。非常感谢
huniuniu11 发表于 2023-09-05 22:11

这个病英文简称HOCM，肥厚型梗阻性心肌病，不是心肌炎。国内阜外心血管病医院，至少在15-20年前，还没有手术经验。
在美国，这个病的心脏外科治疗，最为权威的是Mayo Clinic在明尼苏达总部Rochester的Dr. Schaff和Dr. Dearani，超过30年的手术经验。他们两个都做过AATS的主席，在美国胸心血管外科都是神一样的存在。前者是以前的心外科主任，后者是现任。

这是先天的 会遗传 猝死多是年轻人 而且印象里患者中男的比女的多 过了30以后反而猝死风险降低 有些运动员是这种体质 生命戛然而止，其本人又非常健壮。
做手术有风险，平时不要做剧烈运动。手术这种事要看好资料才做决定，也不是急事儿，因为心肌肥厚也60年了，现在上年纪多注意，忌烟酒。 我家里有个这毛病的亲戚，现在不到六十，有两年加入跑步群，每天跑什么六公里，不知什么时候起犯了毛病，停止跑步以后反而不适消失，现在完全戒酒，加上饮食清淡。他也在阜外看过，听开胸就害怕。

回复 1楼huniuniu11的帖子
阜外比较有名的，也可以去北京别的医院问问SECOND OPINION
这边的先咨询，别急于做决定

药品名称：Aficamten 公司名称：Cytokinetics/箕星药业 适应症：心肌病 正在做梗阻型oHCM的三期临床。可以去问问能不能参加。口服药。

找个cardiologist先看看还是很容易的。现金，随意选医生，不需要家庭医生refer
hope20111 发表于 2023-09-05 22:50

不行的。我的保险是PPO, 按理是不需要refer的。但这里好的教学医院像UCSF, Stanford因为病人太多，前台说还是需要refer, 否则谁都可以去了，忙不过来。