不好意思标题党了一回，想请教鲜花版热心的兄弟姐妹，用马甲是为了保护宝宝隐私： daycare一个小朋友好久没来，和妈妈一聊才知道生病了，幼儿急性b细胞淋巴白血病，简直被shock到了，平时看着很健康可爱的小朋友，简直不敢相信将要经历化疗这些，三岁，刚确诊不到一个月，得到妈妈的同意，来发个帖子询问下。 1. 目前在一个美国大医院治疗，据说这个病很常见，治疗过程很标准。有没有必要去更好一些的医院寻求不同的方案或者治疗。如果只是标准流程化疗应该不同医院都差不多吧 2. 宝宝小，治疗过程中感染了，有没有什么护理方面要注意的事项能减少感染 3. 哪儿可以得到更多这些信息，例如护理经验，治疗方案 4. 我看分类有低危中危高危，高危可能需要移植或者car-t。有没有兄弟姐妹有这方面的信息，宝贝肯定没事，但是以防万一，先准备着这些信息 提前谢谢万能的鲜花版，任何信息或者blessing都appreciate。 公用马甲6 发表于 2023-07-21 00:11
回复 1楼公用马甲6的帖子 需要马上去最top的医院，哪怕在外州。我知道一个小宝宝，2岁，得了白血病，去了本州的一个医院，而且还不是州里最top的医院，不久后就走了。一定要去最最top的医院。 uspurewater 发表于 2023-07-21 14:24
我女儿去年确诊罕见血液病做完骨髓移植，建议孩子家长加入facebook病友群，里面有很多有用的信息，不同病症有不同的群，按照病名搜索。美国这些治疗都是标准流程，我当时也咨询了相关领域的几个不同权威的专家，这些专家真的是太令人感动了。按流程预约都需要几个月，我抱着试试看的心态发了个email给其中一个专家（群里的病友都说他特别nice），他真的五分钟以后就给我打电话并给我建议，让我就在当地医院移植，不用折腾travel，并参考当地医院方案说会用差不多的方案。而另外一家也是医生给我私人打电话，说怕耽误病情，看到我是外州且约到的时间要到两个月后就直接给我打电话了，也是要我就在当地移植，说都是标准流程，而且当地医院水平还是不错的。这些贵人给我极大的信心和温暖，我女儿确诊后三个月不到就移植了，现在基本痊愈。 tobeygong 发表于 2023-07-21 18:41
真的假的，现在儿童白血病不是治愈率非常高吗？我都觉得不算致命的疾病了。 flowingsue 发表于 2023-07-21 16:04
提前谢谢万能的鲜花版，任何信息或者blessing都appreciate。
Bless 我认为名师，名医之类的人是有真才实学的。 如果能找到名医最好带孩子去。
唯一怕的是误诊！
美帝医生绝对会一路走到黑杀人。
我家属于极少数逃离误诊的， 我知道的基本都被医院通过儿童保护组织杀死了。
不管他们怎么决定，楼主表示支持。
另外这里专科分科太细 最好找专门的儿童医院 很多专科都在一个屋檐下那种，都看上一圈 病友要联系 很多时候专科医生对整体情况的认知不如病友。。。
需要马上去最top的医院，哪怕在外州。我知道一个小宝宝，2岁，得了白血病，去了本州的一个医院，而且还不是州里最top的医院，不久后就走了。一定要去最最top的医院。
真的假的，现在儿童白血病不是治愈率非常高吗？我都觉得不算致命的疾病了。
同样经验，在当地儿童医院医治。折腾travel对于小孩特别是baby还有大人都是相当考验
谢谢分享信息。祝福你们。我一个朋友的孩子也是有这样的病，虽然他们搬走了，我一直惦念他们，也不敢问孩子情况。不过他们是从事医疗工作的，比较淡定。我外行，就是看孩子那么小就要经历那么多治疗感到很揪心。希望他也痊愈了。
这个病不分中期，晚期，按照突变类型分低风险，中风险，高风险。治疗非常标准化。走了和在哪儿治疗多半没什么关系，估计是高风险。就近治疗就行。因为要频繁往医院跑。st.jude 就很好，而且治疗费全面。
看到这个太欣慰了
我知道的那个小baby，生病的时候才2岁，然后发病后不到1个月零10天就走了。而且她父母还是在health care行业工作。她父母就近找了家大的儿童医院，还不是他们州最top的医院。
那个小baby最初确诊得的是T-Cell Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL)，本应该是survial rate 70%以上的，但是做了chemo之后也做了29天bone marrow biopsy，这个biopsy的结果很糟糕，发现她的staging很advanced，最后确诊是early T-cell precursor acute lymphoblastic leukemia (ETP-ALL)。这个ETP-ALL prognosis很糟糕，5 year survival rate大概只有10%。
这时候已经很凶险了。但是可能因为确诊ETP-ALL的时候，小baby已经开始发烧，她的家长没有给她转院，而是马上听医生的，继续在原来的儿童医院开始新的一轮chemo。后来呼吸窘迫，插管，最后上了ECMO，多个器官衰竭。
最后在确诊ETP-ALL一个星期后就去世了。
所以我觉得即使儿童leukemia现在总体prognosis比较好，我觉得还是一定要最top的医院。