我有点好奇，你们以后期望娃以后也结婚生娃吗？ balaja 发表于 2023-07-21 10:18
你们确实做的很好。但是高功能自闭和严重自闭不可同日而语。严重自闭对父母的挑战是普通人无法想象的 jlhe662002 发表于 2023-07-21 10:13
高功能自闭妈妈路过。 必须为我家娃爸点赞，娃从小就是不容易带的，各种自闭症状都出现过，晚开口，不交流，没朋友，学习能力弱， potty traning 晚等等。 我们夫妻俩轮流上阵，精心准备食谱，辅导功课，建立社交网，多年亲自下场陪同尝试各种运动知道终于找到一个喜欢的运动，十几年来从未松懈，娃爸在娃高中以后全面负责娃的功课，每天两三个小时坚持不断，一直到现在马上高中毕业了，娃从一个朋友没有到现在也能时不时呼朋唤友，学习比不上学霸们上个旗舰州大估计也没有问题，娃和父母很亲非常sweet更懂得在父母生病的时候关心照顾。不敢邀功说这一定是我们夫妻的功劳，也有很大可能是娃自己outgrow，但不管怎么样，我觉得不后悔过去十几年，虽然艰辛，但是回望却觉得欣慰，人生是个过程，不是一味的 gain才有意义，你付出身心做了你应该做的事情，就是值得，就是无怨无悔，就是没有辜负。今后我娃肯定还要面对各种各样的问题，我们一定还会时刻准备好，做好孩子最坚强的后盾。 公用马甲24 发表于 2023-07-21 10:03
请教自闭是不是亚裔基因更容易得？周边好几个朋友家孩子都是这种问题，对于家庭来说真的需要巨大付出。伟大的母亲！ seamoons 发表于 2023-07-21 11:29
那这么说的话，这爸爸本身就有点问题，也许本身缺乏感情，所以有了自闭孩子他也不care，自己跑了，实际男的不是懦夫，只是天生没感情？ lianqiao 发表于 2023-07-21 00:17
她儿子结婚了吗？不结婚以后没人照顾 冰茶 发表于 2023-07-21 09:53
这种没有机构能够安排吗? ale200 发表于 2023-07-20 18:11
唉，认识一家，老二是高功能自闭，但是妈妈也非常艰难。爸爸倒是没离婚，但是永远都只带老大，参与老大的活动，完全不管老二，甚至害怕外人知道他家有这个老二。妈妈自己要工作，还要带老二各种therapy, 从语言到肢体，甚至咀嚼，都需要特别训练。老二吃饭极其挑食，这个妈妈每天做一家老小的饭，还要单独给老二做饭，还要收拾老二弄乱的家。要说俩人都是看着老二从baby到小学生，这个爹明显是宁愿把老二塞回去或者送人，而妈妈却无条件的给予孩子爱 uncutjade 发表于 2023-07-20 18:35
你就看看微软的那个老印ceo, 3个孩子,大儿子脑瘫一辈子坐轮椅，好像去年去世。2女儿有leaning disability. 吃鸡蛋 发表于 2023-07-20 22:38
不是， 只是赴美拿奖留学这个群体有很多高智商男性学霸，内向孤僻不善言辞，阿斯的比例略高于普通人群。 如果看亚裔整体人群就还好。 白人基因病更多。 lovejames 发表于 2023-07-21 12:44
其实分为残障弱智更贴切。这里很多自闭症其实就小时候开始说话慢一点，跟普通人差别不大。 Sweetbitter 发表于 2023-07-20 23:30
太不容易了。希望自闭症有办法在怀孕的时候就基因检测出来。 我之前做羊水穿刺的时候，genetic counselor说可以，可是后来很多人说不行。 Abigail9981 发表于 2023-07-21 02:51
你说的这几点还是ASD特质 但是在谱系的人也可以过上幸福的productive的人生 我誓死捍卫神经多样性 祝我们都好运 amberhoho 发表于 2023-07-21 01:22
有机构的，但是妈妈肯定舍不得啊。我知道一个人，他们严重自闭症的儿子到了20多岁，实在没法再照顾他，就送机构了，但是每天都会去看儿子。 健康平安 发表于 2023-07-21 12:52
我同学夫妻两个国内Top大学毕业一两年后生了个儿子阿兹伯格综合症，年龄小也没用，防不胜防。 fred_hl 发表于 2023-07-21 01:51
回复 1楼ifyouloveme的帖子 亲生的，没办法。我见过很多父母都舍不得自闭症的儿子，很少见到父母带着成年的自闭症女儿。这种妈妈也可怜不起来，毕竟是她自己选择的生活，照顾自己亲生的儿子。能照顾没有血缘关系的才是真的奉献 generalB 发表于 2023-07-21 03:14
+1 一是怀孕的时候就基因检测出来，二是有没有人道机构建立一个设施照顾成年患者。也不至于一个人毁了一家人的生活。 winnieyan 发表于 2023-07-21 13:22
这位母亲很伟大，看得我有点难过。 FourierTransform 发表于 2023-07-20 18:04
自闭症的人是最自私和没有感情的。还是需要正常的淘汰机制，家人也好社会也好不应该给自闭症超过正常小孩200%的照顾，这个程度能够适应就生存，不适应就死亡。 goubie 发表于 2023-07-20 23:25
有这种机构的，类似养老院，每个周末可以接回家 我一个同事的孩子就是重度自闭，他家努力了很多年，最后还是解脱了，把二十岁左右的孩子送去了专门的机构 这个妈妈可能是舍不得，也可能因为职业一直中断，已经没有自我了，她的人生意义就只剩下照顾孩子 当然这个妈妈遇人不淑，找了个垃圾老公，也是另一座大山 stevia 发表于 2023-07-21 13:33
回复 218楼多彩世界的帖子 Netflix上有拍ASD人士谈恋爱的真人秀，好像叫love on the spectrum。 基本上是把两个ASD配对，有的会有火花，有的没有。他们也是人，有情感，渴望找到合拍的另一半 sugeeamimi15 发表于 2023-07-21 13:29
大难临头，为什么跑路的都是男人？ yaoyao_yuanyuan 发表于 2023-07-21 07:08
好奇自闭症到底是怎么诊断出来的，动不动怪叫，不理解周围的环境，non-verbal，这在咱们小时候不就是智障吗。是凭借什么说人家是自闭呢。 cherrymini 发表于 2023-07-21 14:53
有专家们的儿童心理学家根据手册，外人（幼儿园），家里人问卷调查打分，然后判。 不过确实主观性比较大。每个人的理解也不太一致 我们先后看过五个儿童心理医生。一个Director 很有经验的做出了以后 low function autistic, 第二个也认为很典型的自闭，另外一个另外一个刚毕业的博士从吹泡泡突然停小孩蛛丝马迹的眼神切换反应断定绝对不是Autustic。之后的三个心理医生继续打架。一个观察了小孩子一年（每天早上半天看个两三次小孩子们是否/怎么互动）的内向性格的性格心理医生认为不是。这都是三岁之前的经历。 后来到三周岁学区心理医生认为很严重的ASD，必须送到 学区低功能班开始，前面内向的心理医生说她可以来学校fight，说根本不需要学区免费服务。 后来我们被迫妥协上低功能班，特意拖到暑假前几周，然后做了IEP，发现几周完成了12项一般低功能孩子一年勉强能达到的目标，趁机把学区提供的免费暑期看管给拒了。新学期进了高功能班，那里面有一半超级Adanced的正常孩子（当leader role上），本来想在里面待上一年两年，结果妈妈追问小孩子表现咋样，一个多月后学区直接有一个IEP meeting，特殊教育老师说娃完成了11/12的一年计划目标，直接踢出去，说另外一个目标正常孩子一年也不一定能达到，让妈妈不要担心。特教老师说从事这个特教10几年来第二个踢出的孩子，上一个是10年前，然后问我们娃怎么进来的，我只好告诉是学区心理医生应让我们的上低功能班，然后娃一个多月就升级了进了这个高功能班。 主观性还是比较强的诊断。另可误杀100不愿放过一个，给个ASD帽子才能接受免费service, 可能是底下的逻辑。 youyouzou 发表于 2023-07-21 15:28
幸运的是，autistic的比例极小。 我至今只碰到过三个。一个在 Autism Research center lobby遇到的，另外一对是在Zoo里面碰到的。 ASD的会多很多倍。 youyouzou 发表于 2023-07-20 19:19
你们加州服务好才会这样，我们州的学校恰恰相反，能不给服务就不给。 多彩世界 发表于 2023-07-21 15:31
Autistic 和ASD是一个意思啊，一个形容词一个医学名词。 很多轻度自闭都自我介绍“I''m autistic .” 多彩世界 发表于 2023-07-21 15:36
我们这边都习惯了 区分为（low function) Autistic，（high function) ASD. 心理医生也是这么口头说的。 21%曾经ASD过，哪里有那么多真正 Autistic的。 ASD是 Autism Spectrum Disorder, 定语是Autism. youyouzou 发表于 2023-07-21 15:50
也只有理工科高智商男性可以拿到签证过来，的确不少高学历中国男看着像Asperger free4zhe 发表于 2023-07-21 16:43
太难了。难以想象的艰难。没有希望。完全的绝望啊。就是一天接着一天的苦熬啊。 uglysusan 发表于 2023-07-20 18:13
请问一下是什么补贴？我在宾州怎么没有这样的补贴呢？ sighsigh88 发表于 2023-07-21 17:48
是high functioning和low functioning， 后面可接autistic 可接ASD, 根据语境。 确实很多papers表示ASD可能被over diagnosed 了，同理还有ADHD。 多彩世界 发表于 2023-07-21 15:55
应该是1 in 21 不是21%。 大都会圈就再多些 The2ndLaw 发表于 2023-07-21 19:37
按加州这个标准，我们家弟兄三，两个肯定是ASD。 理工科数学，要学的好，必须自己在那里沉思，自己问自己，需要较长时间，屏蔽外来干扰。甚至闭上眼睛。，脑袋里才能有跳跃的数字图形符号。 这种典型的呆若木鸡，就是ASD最典型的FLAG youyouzou 发表于 2023-07-21 19:33
你说的对。查了一下，还真这样： https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm-community-report/california.html 而且加州亚裔娃自闭几率是白娃的1.5倍。 多彩世界 发表于 2023-07-21 19:58
我一直这样对ASD和autistic 跟你较真，也是自闭特质之一： 对就是对，错就是错，学术上不能模糊。 但是怎样才算只是有点自闭特质，怎样才算真的自闭，留给那个领域的人去讨论吧。作为家长我只要努力去理解自己的娃就好了。 多彩世界 发表于 2023-07-21 20:27
我对数字敏感，当年教授说到 21%的加州娃曾经被ASD标全过。我们学员都呆了。说不可能。 教授说就是箩框，学区给你提供任何服务，都必须有个标签ASD，语言延迟，阿斯伯格（当时也算ASD，后来好像分出来了）…. 这样在成人之前就累积21%比例了。 youyouzou 发表于 2023-07-21 20:35
医学和社会都要一齐进步才行 像比如唐氏症早筛已经实现了，可还有很多国家或者地区不让堕胎，有什么办法？ mtwash 发表于 2023-07-20 18:47
所以说啊，我在飞机上就想他死了就好了，可是他也是无辜的一条性命啊。 ifyouloveme 发表于 2023-07-20 18:19
这方面没有什么期望，顺其自然，但是大部分高功能自闭都能过上正常人的生活。我们的期望很简单，以后他能独立，自己support自己就行。
那肯定的，高功能和低功能差别非常大。
赞👍
其他族裔的也不少。
可能基因吧，从爸爸那边来的基因，在下一代加强了。
？？？这种孩子怎么结婚啊？
不容易。十几年下来。
高功能ASD算是幸运的，真正的Autistic,幸亏比例极小，真的可怕。
这种发言过脑子了吗？
不是， 只是赴美拿奖留学这个群体有很多高智商男性学霸，内向孤僻不善言辞，阿斯的比例略高于普通人群。 如果看亚裔整体人群就还好。 白人基因病更多。
有机构的，但是妈妈肯定舍不得啊。我知道一个人，他们严重自闭症的儿子到了20多岁，实在没法再照顾他，就送机构了，但是每天都会去看儿子。
那个爸爸能专心带好老大也行啊，不是完人，但那个爸爸也没那么糟糕
才知道，他真不容易啊。
如果我家自闭男娃将来找到一个有共同语言的自闭女生，一起养宠物，我会很开心的。
很多人说自闭/阿斯的配偶太难了，这应该是真的吧，沟通困难的couple 一定很难的。并不是说两个autistic 就沟通不难了，正如不是两个neurotypical 就沟通就不难了。
既要有类似的思维方式，还要有类似的兴趣爱好和三观，还要性格合拍，这些不论是autistic 还是neurotypical 的couple都需要的婚姻基础，都是可遇不可求的吧。当然neurotypical 人多遇到的几率也高。
Temple Grandin 说，去硅谷转一圈，到处是阿斯。
赞👍！
看不到现在自闭症分类了，一般谱系的是有点难带，说话有点晚，social不那么灵光，但远到不了父母没法工作这种程度啊。
+1
一是怀孕的时候就基因检测出来，二是有没有人道机构建立一个设施照顾成年患者。也不至于一个人毁了一家人的生活。
这些neurodiversity 对人类将来的影响是我们不能预料和想象的
人类进化至今，为什么这些基因存在，想来是有好处的
版上的人说这些人就该不婚不育，把基因断掉，我不以为然
就说近代吧，爱因斯坦卡文迪许大门艺龙都多多少少带着这些基因，当然他们的共同点是婚姻确实不行 （卡文迪许就没有结婚)
现在已经发现的自闭基因还太少，也就是说还有哪些基因会导致自闭连生物学家都不知道。
如果是这样的话，这是妈妈本人自己的选择。
因为她不想把儿子送给机构管理，也许在她看来，这样的生活对她更好。
TOP的，尤其是理工科的，更容易的
所以nerd 要跟文科生文艺女生孩子，我看艺龙做的不错
Netflix上有拍ASD人士谈恋爱的真人秀，好像叫love on the spectrum。 基本上是把两个ASD配对，有的会有火花，有的没有。他们也是人，有情感，渴望找到合拍的另一半
因为自闭男的比女的多的多
有这种机构的，类似养老院，每个周末可以接回家 我一个同事的孩子就是重度自闭，他家努力了很多年，最后还是解脱了，把二十岁左右的孩子送去了专门的机构 这个妈妈可能是舍不得，也可能因为职业一直中断，已经没有自我了，她的人生意义就只剩下照顾孩子 当然这个妈妈遇人不淑，找了个垃圾老公，也是另一座大山
这母爱伟大的令人心疼难过却又不得不敬佩
这是个非常大的误解。太多人把“共情能力”误解为“同情心”了。
自闭的人理解情感和表达情感的能力很落后，重度版的“没眼力见”, 比如说你生气了伤心了，他们可能完全看不出来，还在自顾自地玩。同理，如果一个盲人看不出别人伤心了，他是“自私没感情”吗？
然后自闭的表达能力也差，记得小时候和表姐去外婆家的时候，表姐开心地向外婆跑去，“外婆我想你了......"我也想外婆了，见到她我也很开心，但我就笨笨呆呆地站在那里。在别人看来我当时也是“自私没感情”吧？实际上，外婆老了有dementia的时候陪她散步的是我，表姐早把她忘了。
自私还是善良是人的性格决定的，跟是否自闭没有关系。不论是自闭还是neurotypical ，都有自私的和不自私的。
我也觉得这个妈妈因为习惯这种生活已经没有自我了，人有的时候还是应该更自私一些
是的，看过那个show。很多自闭也是渴望connection 的，但是社交能力太差，不知道怎么样build connection 。
看到这个故事，我就觉得，起码对于我来说，生娃最大的风险不是我身体怎么了，而且生出不健康的娃，因为那样我一辈子就被套牢了。简直太可怕了。这个妈妈日子完全没有生活质量。
也不一定的 我们有个租客，单亲爸爸带个女儿，女儿自闭+残疾，需要坐轮椅 租客ex wife是瘾君子，不放心把女儿交给她，打官司好不容易才要到女儿抚养权，还打破产了
智障（intellectual disability)和自闭（autism spectrum disorder)是不一样的。
ASD常用的测试有：ADI-R, ADOS, CARS......需要developmental pediatrician 之类的专家来测试，才能决定。
不过确实主观性比较大。每个人的理解也不太一致
我们先后看过五个儿童心理医生。一个Director 很有经验的做出了以后 low function autistic, 第二个也认为很典型的自闭，另外一个另外一个刚毕业的博士从吹泡泡突然停小孩蛛丝马迹的眼神切换反应断定绝对不是Autustic。之后的三个心理医生继续打架。一个观察了小孩子一年（每天早上半天看个两三次小孩子们是否/怎么互动）的内向性格的性格心理医生认为不是。这都是三岁之前的经历。
后来到三周岁学区心理医生认为很严重的ASD，必须送到 学区低功能班开始，前面内向的心理医生说她可以来学校fight，说根本不需要学区免费服务。 后来我们被迫妥协上低功能班，特意拖到暑假前几周，然后做了IEP，发现几周完成了12项一般低功能孩子一年勉强能达到的目标，趁机把学区提供的免费暑期看管给拒了。新学期进了高功能班，那里面有一半超级Adanced的正常孩子（当leader role上），本来想在里面待上一年两年，结果妈妈追问小孩子表现咋样，一个多月后学区直接有一个IEP meeting，特殊教育老师说娃完成了11/12的一年计划目标，直接踢出去，说另外一个目标正常孩子一年也不一定能达到，让妈妈不要担心。特教老师说从事这个特教10几年来第二个踢出的孩子，上一个是10年前，然后问我们娃怎么进来的，我只好告诉是学区心理医生应让我们的上低功能班，然后娃一个多月就升级了进了这个高功能班。
主观性还是比较强的诊断。另可误杀100不愿放过一个，给个ASD帽子才能接受免费service, 可能是底下的逻辑。
你们加州服务好才会这样，我们州的学校恰恰相反，能不给服务就不给。
Autistic 和ASD是一个意思啊，一个形容词一个医学名词。 很多轻度自闭都自我介绍“I''m autistic .”
马里兰州最好。我们当年都做好万一需要搬去马里兰。
加州这个拨款多，每年学校必须给用完，否则下一年拨款不能增加。
2010之前，加州21%孩子曾经拿过ASD帽子。我当时自费上了一个Advocator班，讲课教授兼律师，给我们讲解历史由来，为什么ASD数目每年稳步增长，如何和学区斗争开IEP要免费服务。搞笑的是，一半学员是学区派来的，一般是父母自费学习为娃的，两种人最后真要IEP上去斗的。
我们和学区心理医生斗，不要免费service,估计她以前从未遇到过。wo很相信那个内向的心理医生说的逻辑推理（不是手册上的），我自己也内向，完全理解认同她说的。
我们这边都习惯了 区分为（low function) Autistic，（high function) ASD. 心理医生也是这么口头说的。
21%曾经ASD过，哪里有那么多真正 Autistic的。 ASD是 Autism Spectrum Disorder, 定语是Autism.
是high functioning和low functioning， 后面可接autistic 可接ASD, 根据语境。
确实很多papers表示ASD可能被over diagnosed 了，同理还有ADHD。
对，虽然DSM-V把所有都归一起了，很多从业者还是习惯性把典型较严重的叫a，一般的叫ASD
好奇问一下，所以后来你娃是连ASD帽子也摘了吗？
也只有理工科高智商男性可以拿到签证过来，的确不少高学历中国男看着像Asperger
还有理工科高智商女性，然后这样的男女同学，可能很有共同语言，然后恋爱结婚了，然后生娃......两个轻度生的可能不是轻度
女阿斯比男阿斯从小mask能力就强，从小就可以把自己“变”得“正常”。 很多父母都是孩子确诊之后才意识到自己也是on the spectrum 的。
而且没有尽头，直到生命的最后一刻。
母亲照顾孩子政府有补助，根据孩子情况按月批多少小时，每小时按最低工资算，相当于政府雇佣母亲照顾孩子，这种严重的，一年收入跟个小蓝领的差不多，而且免税。我知道是因为我也有一个特殊的孩子。
娃是disabled. 政府吃了给娃基本生活外，也要负责娃的care 费用。如果父母决定自己照料娃，那么就能领这个 caregiver的钱。眼中的娃，至少每天8小时照顾，这些折算成钱。
应该就是这样子吧。
我们从此以后也没有再去诊断了。学校里表现(也许是装的）还可以，偶尔被老师抱怨，被校长叫过一次去办公室，后来知道不去惹校长麻烦。就这样，我们注动给摘帽了。毕竟，娃上小学后被感觉到不同，也是个挑战。
按加州这个标准，我们家弟兄三，两个肯定是ASD。
理工科数学，要学的好，必须自己在那里沉思，自己问自己，需要较长时间，屏蔽外来干扰。甚至闭上眼睛。，脑袋里才能有跳跃的数字图形符号。
这种典型的呆若木鸡，就是ASD最典型的FLAG
应该是1 in 21 不是21%。 大都会圈就再多些
你说的对。查了一下，还真这样： https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm-community-report/california.html 而且加州亚裔娃自闭几率是白娃的1.5倍。
我一直这样对ASD和autistic 跟你较真，也是自闭特质之一： 对就是对，错就是错，学术上不能模糊。
但是怎样才算只是有点自闭特质，怎样才算真的自闭，留给那个领域的人去讨论吧。作为家长我只要努力去理解自己的娃就好了。
我对数字敏感，当年教授说到 21%的加州娃曾经被ASD标全过。我们学员都呆了。说不可能。
教授说就是箩框，学区给你提供任何服务，都必须有个标签ASD，语言延迟，阿斯伯格（当时也算ASD，后来好像分出来了）…. 这样在成人之前就累积21%比例了。
所以说数学思维好一点的，很容易被ASD标签。在加州弄这个标签还是很容易的。
Asperger''s 和ASD以前是分开的，从2013年开始并入了ASD大伞 (DSM -5)。
感觉好像白人这毛病特多 我是比较耐心好气性 大概就能忍受和他呆三四个小时
自闭症特别不可理喻 还暴力
这个妈太不容易了
https://www.youtube.com/watch?v=WVeNgaBs2-0&t=287s https://www.youtube.com/watch?v=PrOTfnFoAaE&t=42s
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有自闭症的父母过来看看 常文侠外星人治病可以治疗自闭症的小孩，
实现了有什么用？美国现在左得查出了问题都不让打胎
是啊，当初他来到这个世界上也没有选择权。