飞机上,遇见一个华裔母亲带着她的自闭症儿子,聊了一路

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God2me
回复 1楼ifyouloveme的帖子
这种煎熬真不如一起死了算了,盼头都没有, 早点解脱, 活着这么痛苦.
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autofill
好难过。这个妈妈太坚强了。
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autofill
回复 21楼galah的帖子
我知道的例子里,只有两个白人爸爸在,华人男的全跑了。
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wenya
看哭了,祝福这位伟大的母亲
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le_papillon
回复 73楼Onetwothree123的帖子
哎 这样的家庭我不介意他们吃福利
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le_papillon
自闭是遗传吗?有没有没有自闭家族史的生出自闭症小孩的?
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Prionlike
英雄母亲啊……
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tigerpi314
她男人就是懦夫,需要他分担重任的时候他逃跑了。 这个妈妈只能自己带孩子到天荒地老。
CK 发表于 2023-07-20 18:12

很多男人都是这样的。说起这个想起隔壁朱令楼。她的父母很不容易很伟大。
甜甜圈123
回复 73楼Onetwothree123的帖子
哎 这样的家庭我不介意他们吃福利
le_papillon 发表于 2023-07-20 21:35

这样的家庭跪求他们多吃一点福利!!!
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lululemon888
我们对门台湾人小儿子也是严重自闭症,就是送机构的,每个周日接回家过一天。我相信做爹妈的也是没办法送的。这个台湾女人也很可怜,中年老公突然患癌走了,小儿子又这样,不过她大儿子很好,好像哈佛毕业的,不知道为什么周边知道自闭的都是小的那个,很少有老大这样的,可能年纪大了生自闭娃概率高。我另一个latina 朋友也是,前俩儿女二十多生的,无比健康。四十多偶然得的那个就是自闭的
p
pinponlinzie
好喜欢结尾
甜甜圈123
她真的对她孩子很尽责,她真的很难。我以前做过一个老美客户,老公是医生但是生完自闭症孩子后的几年,老公不幸得绝症去世了。因为孩子是严重自闭症,她不得不辞职在家全职看孩子,提前领亡夫的401K里的钱,剩下的财务负担还靠娘家帮助。真的婚姻不是一定就是好的,婚姻和孩子也是双刃剑,得做好不管贫穷疾病还是生死都不离不弃自己的伴侣和孩子的心理准备,如果遇到人生变故(像朱令,或者孩子是自闭症,老公又出意外),真的是会异常艰难。
luckystar11 发表于 2023-07-20 20:29

没有婚姻,也可能车祸绝症破产,还没人帮啊……没必要妖魔化婚姻和小孩。我妈妈有个朋友小孩也是自闭症,但是朋友做生意异常成功,50岁时候自闭症小孩开始殴打母亲了,他们就把孩子送到一个疗养机构,定期看小孩,50岁时候代孕又生了一个儿子。他们说百年后这个儿子要管姐姐的。
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yjings
回复 21楼galah的帖子
我知道的例子里,只有两个白人爸爸在,华人男的全跑了。
autofill 发表于 2023-07-20 21:29

我有个忘年交朋友,她的孩子非常严重问题,离婚了,她后来的lg真的很好,有一次,我在mall里碰到她二婚lg推着她儿子轮椅,她儿子控制不住地大吼,发出奇怪声音,她lg很耐心让这个孩子冷静下来,我朋友有三个孩子,这个有问题的是最小的,真的是用后半生陪伴。
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lovejames
我们对门台湾人小儿子也是严重自闭症,就是送机构的,每个周日接回家过一天。我相信做爹妈的也是没办法送的。这个台湾女人也很可怜,中年老公突然患癌走了,小儿子又这样,不过她大儿子很好,好像哈佛毕业的,不知道为什么周边知道自闭的都是小的那个,很少有老大这样的,可能年纪大了生自闭娃概率高。我另一个latina 朋友也是,前俩儿女二十多生的,无比健康。四十多偶然得的那个就是自闭的
lululemon888 发表于 2023-07-20 21:48

是的 年龄非常相关 然后就是遗传。
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yuuyuu
回复 1楼ifyouloveme的帖子
不容易,心酸
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Wmzq123
我感觉你引用的那位层主的意思是送机构可以给孩子父母(care takers)一些喘息的时间。对于孩子来说,送机构想来不会比父母自己带的更好。
但是父母的确也需要break。我有同事家成年的孩子是类似的问题,他们是送的nursing home,周中住那里,周末和节假日回家。我同事有几次被孩子打得鼻青脸肿的,真的是不容易。后来我同事自己都抑郁了,确诊的。而且越来越严重,只能提早病退。
transient 发表于 2023-07-20 19:43

认识一位美国爸爸自己带自闭的儿子。18之前父母管,成年后有专门的机构,但可以想像什么人去照顾这种自闭的成年人。无奈的是父母总有老去的一天,还是应该趁自己在时帮孩子找好地方适应好。老美一大家人,有亲戚可以照顾的话也会拿到政府的钱。
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habibi
回复 90楼kengdie的帖子
抑郁症和基因有些关系当然不是所有的抑郁症都是基因造成的
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ipeds
谢晋的小孩,秦怡的小孩都有这种问题
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Wmzq123
我想既然严重的自闭没啥希望,可不可以在青春期之前给点药物,生长抑制剂啥的,让他长不大,也没有性欲。这样care giver一直都是handle少儿,会容易些。他自己也不会受到激素冲击变得暴躁。这比发育完成后再去吃药要容易吧。
lianqiao 发表于 2023-07-20 20:44

男孩还好,好多女孩子是做绝育的
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pergine
恕我直言,她前夫就是垃圾,抹黑整个男性群体,不配做人。版上的男ID赶紧出来说,我们男人不都是这样没良心的。。。
想不出名字啊啊啊
这才是自闭症孩子的真实现象......我表弟就是自闭症,根本没有电影里描写的那种什么上帝给你关了门一定给你留了一扇窗啥的,根本没有什么特殊的才能,就是lz描写的那种情况每天都会发生。我舅妈也是在我表弟大概四五岁时候辞职了,原来是我们当地重点高中的带高三的班主任。然后过了几年我舅舅也辞职了,帮着我舅妈一起带孩子。好在我舅舅头脑很灵光,每年靠炒股炒外币能养活全家人,温饱不是问题。但说句实话,我的内心是希望我的表弟可以尽早的离开人世吧,还我舅舅舅妈一个体面的晚年。 哦忘记说了,我舅舅舅妈要孩子比较晚,late 30生的。哎,我真的希望我表弟早点走吧,舅舅舅妈现在已经年纪大了,但是我表弟才刚teenager
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zmm
太不容易了 祝福母子
吃鸡蛋
LZ我顶你,我过去的十几年工作中也接触过形形色色的不幸和幸运的人,和你一样有时候会很伤感。有异常幸运的人,比如大学一毕业就选对公司硅谷 IPO上市财务自由的,或者家庭富足靠着trust做着很简单的工作,每年靠trust和爸妈留下来的k-1就足够百万收入的人,长寿健康一辈子靠父母的trust养着的富二代老奶奶等等。但是我也见过很多人生异常坎坷的客户,比如家里抑郁症大儿子18岁自杀,后来再生了一个儿子也自杀了,再或者好不容易退休了,结果被骗子骗走了401K和房子,或者一场火灾把房子都烧没了,还有就是孩子有自闭症,老公又提前走了。
人生是非常不公平的,运气大于实力,如果我们恰巧没遇到这些糟心的事,那只是说明我们幸运并不是实力导致的,对不幸的人多一些安慰和关怀我觉得是一种善良。
luckystar11 发表于 2023-07-20 20:43

你就看看微软的那个老印ceo, 3个孩子,大儿子脑瘫一辈子坐轮椅,好像去年去世。2女儿有leaning disability.
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tecitus
现在为什么自闭症越来越多,是不是有什么原因。我记得来美国前从来没有听说和接触过。
吃鸡蛋
我们对门台湾人小儿子也是严重自闭症,就是送机构的,每个周日接回家过一天。我相信做爹妈的也是没办法送的。这个台湾女人也很可怜,中年老公突然患癌走了,小儿子又这样,不过她大儿子很好,好像哈佛毕业的,不知道为什么周边知道自闭的都是小的那个,很少有老大这样的,可能年纪大了生自闭娃概率高。我另一个latina 朋友也是,前俩儿女二十多生的,无比健康。四十多偶然得的那个就是自闭的
lululemon888 发表于 2023-07-20 21:48

主要跟父亲的年龄有关
字宝宝
给这位妈妈点赞!
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amandalee
现在为什么自闭症越来越多,是不是有什么原因。我记得来美国前从来没有听说和接触过。
tecitus 发表于 2023-07-20 22:41


国内很多被划分到残章弱智儿童里了。大部分也都是爸妈离婚妈妈自己带 好一点的爸爸去挣钱供给孩子和妈妈治病 国内也好几家自闭症干预中心 才有星星的孩子那些电影 上海青岛都有几家出名的 我家那是普通的南方二线 也有自闭中心
K
Kaixin19
她倒是一点也没有责怪她前夫,特别平和,如果换成我,我恐怕就是这趟飞机上的祥林嫂
ifyouloveme 发表于 2023-07-20 18:18

可能她也完全接受了这个情况 抱怨也没用 这个儿子只有她可以依靠 母性真的是自然届的奇迹
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amberhoho
你就看看微软的那个老印ceo, 3个孩子,大儿子脑瘫一辈子坐轮椅,好像去年去世。2女儿有leaning disability.
吃鸡蛋 发表于 2023-07-20 22:38

很聪明的基因不小心就会跑偏 陶哲轩的brother就是自闭
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Uncle.Mountain
祝福她们母子。 他前夫还是人吗?
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priority
现在为什么自闭症越来越多,是不是有什么原因。我记得来美国前从来没有听说和接触过。
tecitus 发表于 2023-07-20 22:41

因为现在是谱系了,范围大了,能让更多的不是十分严重的孩子得到干预,尽量靠近正常人的生活。几十年前中国医疗还没有那么发达,大部分可能都按不太会说话的傻子算了。
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lyp9
祝福他们
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xiaohongchen
可是作为一个人,她也需要有不是做母亲的时候啊。 她本来也应该有机会去完成她别的梦想,她也该有自己的爱好。她也会累,会生病,会需要别人对她有情感的支持。
甚至就是做母亲,她也永远不会体验到小孩拿了驾照,开始工作,甚至只是给妈妈做了一次母亲节早饭的快乐。
balaja 发表于 2023-07-20 19:20

只能说上天为她安排了另一条路。有的人生路是美景鲜花,有的路是遍地荆棘,有的路可能会柳暗花明,有的路可能越走越难。年纪越大见识越多就越信命。
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takeeasy
工作中接触到不少有自闭症的孩子,大多数就是需要很多很多的照顾,上帝并没有打开另一扇窗。只有极个别的孩子真的是智力超群。
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octavy
祝福这对母子,不容易
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luciferplx
这位伟大而让人骄傲的妈妈,看得我立马哭泪。
章鱼小丸子_V
有这孩子人生就毁了。她老公肯定和她讨论过放弃,她不同意。她老公选择放弃两人。希望以后可以孕早期就可以诊断出。要是我估计是坚持不下来抚养28年的。
ecnanif 发表于 2023-07-20 21:17

这怎么放弃,弃了还是杀了。自闭是查不出来。
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Dede2012506
了不起的母亲👍👍祝福她和她的儿子
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goubie
自闭症的人是最自私和没有感情的。还是需要正常的淘汰机制,家人也好社会也好不应该给自闭症超过正常小孩200%的照顾,这个程度能够适应就生存,不适应就死亡。
t
temphan
家里有个残疾孩子真的太痛苦了。我以前的老板家也有个自闭症儿童,很严重的那种。他老婆原来是stanford hospital的住院医,因为要照顾儿子,只能放弃了自己的医生职业生涯,在家当全职妈妈。我老板每次提起他的孩子就是各种痛苦,下了班一般都是很晚才回家,他说他不想回家。我就想他还能用工作为借口逃避,那他老婆呢?这件事情对我影响很大,我很怕生出一个不健康的孩子,最后我就没要二胎。
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Sweetbitter

国内很多被划分到残章弱智儿童里了。大部分也都是爸妈离婚妈妈自己带 好一点的爸爸去挣钱供给孩子和妈妈治病 国内也好几家自闭症干预中心 才有星星的孩子那些电影 上海青岛都有几家出名的 我家那是普通的南方二线 也有自闭中心
amandalee 发表于 2023-07-20 22:45

其实分为残障弱智更贴切。这里很多自闭症其实就小时候开始说话慢一点,跟普通人差别不大。
麦芽糖仔
听M M讲述都让我感动不已。 自闭儿童的家长真是太值得被尊重了。遥祝这位母亲平安顺遂
C
CloudY7764
她男人就是懦夫,需要他分担重任的时候他逃跑了。 这个妈妈只能自己带孩子到天荒地老。
CK 发表于 2023-07-20 18:12

虽然这种情况就跑了的男人不少。我还是希望她娃爹能得到应有的报应。
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athenana
现在为什么自闭症越来越多,是不是有什么原因。我记得来美国前从来没有听说和接触过。
tecitus 发表于 2023-07-20 22:41

低功能的自闭,国内以前就是叫智障,还是很多的
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snow-fox
你见过机构里的孩子怎样吗?确定比父母带的更好吗?
另外你知道好的机构,要排队多久吗?有的是从三四岁开始排,排到十五六岁还没排到。
一般来说,特地说“没有judge的意思”,就是说我要狠狠地judge别人了。
saynomore 发表于 2023-07-20 19:12

我当然见过这些机构了, 去过所有我能找到的, 那时尽我的一切去了解所有相关的信息。至于说要等多久进机构, 跟咱们讨论的去不去机构不相关吧。
我想说的是我的感受。虽然美国社会已经有相当的支持, 但classic自闭, 对家庭的消耗实在太巨大。自闭是一个谱系,很多大家看到的不是那么严重的。(我也是见了这些孩子, 才意识到我自己的孩子没那么严重。) 有这些机构可以帮忙缓解, 是一个渠道。我的确不想judge谁, 我得到过的最好的therapy, 就是在自闭家长support group 和其他妈妈们的交流。
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athenana
自闭是遗传吗?有没有没有自闭家族史的生出自闭症小孩的?
le_papillon 发表于 2023-07-20 21:37

和遗传有关,但是不是简单的显性隐形、ab型遗传那样,基本是判断不出来的。 没有自闭症家族史的生出自闭小孩的太多了,多数都是的。很有可能是家族里携带某些genes,但只有到某个小孩才突然某种排列组合click了,显示了。 Changes in over 1,000 genes have been reported to be associated with ASD. Many common gene variations are thought to affect the risk of developing ASD, but not all people with one or more of these gene variations will be affected. Individually, most of the gene variations have only a small effect.
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sizhang
要是哪天可以有基因编辑技术治愈这些孩子就好了
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lianqiao
男孩还好,好多女孩子是做绝育的
Wmzq123 发表于 2023-07-20 22:08

为啥男孩还好呢?男孩会长得更强壮更有攻击性啊
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dajiangyoude
太不容易了。伟大的母亲
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lianqiao
是的,周遭几个国人孩子有问题的都是爸爸智商高,不爱讲话,很闷的那种,妈妈都很外向的,但孩子就是出了问题
03010103 发表于 2023-07-20 20:55

那这么说的话,这爸爸本身就有点问题,也许本身缺乏感情,所以有了自闭孩子他也不care,自己跑了,实际男的不是懦夫,只是天生没感情?
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somuch
唯有祝福🙏
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gogomeowmeow
难受 小时候总是看到一个女人用自行车推着一个哥哥 很不解为什么那么大个子了还要推着 然后上大学回家某天看到那个哥哥块头很大 已经从小自行车换到大自行车了 仍然是他的妈妈在推着他 听我妈说是脑瘫 老公也跑了
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youyouzou
现在为什么自闭症越来越多,是不是有什么原因。我记得来美国前从来没有听说和接触过。
tecitus 发表于 2023-07-20 22:41

和布什20多年前通过了 No Child Left Behind 法律有关。
ASD谱系诊断手册有1000多页,是个大箩筐,娃特别外向的除外,其他的基本上很容易扔进去。真正 Low function autistic 在 ASD中比例极小(或许小于 1% 甚至 1%% )
2012年之前,加州21%的小孩子曾被带过ASD的帽子。
这是一个产业,2011年,政府拨给机构的是 $120/hour, (从纳税人身上估计收$250/hour)以上,最后真正干活的就一个Therapist上门服务,一个小时薪水大约$20出头。
这个产业养活了好长的一条链,律师,培训,管理,保险,…,学区特殊教育老师…
俺娃曾在一周岁被预判为 low function autistic(需要等到两岁半才能判断),然后就开始ABA等训练。直到1岁半多,有一次察觉到娃能够能模仿 外婆举起手拍掌,而且能够再做一次,才看到了希望。之后不放松继续接受各种Service… 免费的,医疗保险的,学区的,…. 5周岁才决定彻底停下来。
小时候几个月大 能盯着路边排水的洞口半个小时不走,刚开始能手摘小红果果(我们这边树上长的)就一直重复半个小时,都是自己强迫抱走。几乎全是烦躁不安的童年。
现在 开始 teen了,好在除了脾气躁,坐不住之外,说起话来大声大叫,不管周围小伙伴反溃这些缺点外,其他方面不像ASD。好的时候很sweet让妈妈心huale,闹的时候和我这个爹对打。继续调教中。


m
mfc
我以前一个同事也是有个自闭症的孩子,他太太辞职专门在家带孩子,即便是工程师的工资,政府也有每个月拨款给他们家。 他每次都说要谢谢我们这些纳税人。他家里一共3个孩子,其他2个不是自闭症孩子。
落地无声 发表于 2023-07-20 18:23

那谁给需要帮助的人 我是双手双脚赞成的。 但是我们纳的税 绝大部分是瞎作光了吧。
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amberhoho
和布什20多年前通过了 No Child Left Behind 法律有关。
ASD谱系诊断手册有1000多页,是个大箩筐,娃特别外向的除外,其他的基本上很容易扔进去。真正 Low function autistic 在 ASD中比例极小(或许小于 1% 甚至 1%% )
2012年之前,加州21%的小孩子曾被带过ASD的帽子。
这是一个产业,2011年,政府拨给机构的是 $120/hour, (从纳税人身上估计收$250/hour)以上,最后真正干活的就一个Therapist上门服务,一个小时薪水大约$20出头。
这个产业养活了好长的一条链,律师,培训,管理,保险,…,学区特殊教育老师…
俺娃曾在一周岁被预判为 low function autistic(需要等到两岁半才能判断),然后就开始ABA等训练。直到1岁半多,有一次察觉到娃能够能模仿 外婆举起手拍掌,而且能够再做一次,才看到了希望。之后不放松继续接受各种Service… 免费的,医疗保险的,学区的,…. 5周岁才决定彻底停下来。
小时候几个月大 能盯着路边排水的洞口半个小时不走,刚开始能手摘小红果果(我们这边树上长的)就一直重复半个小时,都是自己强迫抱走。几乎全是烦躁不安的童年。
现在 开始 teen了,好在除了脾气躁,坐不住之外,说起话来大声大叫,不管周围小伙伴反溃这些缺点外,其他方面不像ASD。好的时候很sweet让妈妈心huale,闹的时候和我这个爹对打。继续调教中。



youyouzou 发表于 2023-07-21 01:02

你说的这几点还是ASD特质 但是在谱系的人也可以过上幸福的productive的人生 我誓死捍卫神经多样性 祝我们都好运
楼主
哎,我设想过这种情况,真的觉得唯有信教才能支持下去。
Cath226 发表于 2023-07-20 18:05

我想这位伟大的妈妈应该是信教的
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youyouzou
你说的这几点还是ASD特质 但是在谱系的人也可以过上幸福的productive的人生 我誓死捍卫神经多样性 祝我们都好运
amberhoho 发表于 2023-07-21 01:22

当时把 ASD上太多的典型特征占了。眼神接触几乎无,睡觉都不行,…以至于一周岁就给以前判断是 Autistic 而不是 ASD。而且那个专家 Director 医生说是铁定的,和她之前见到的一个小女孩一样会是Autistic.
后来训练中,有个专门引导娃如歌 基本交流功能的,整整四十五分钟,没有一次能够和娃交流,把那个专家給搞崩溃了。
Q
Quetesh
自闭症孩子也有丰富的感情,只不过和常人难以沟通而已。
楼主
上个世纪的故事,一个大美女嫁了个穷小子,男方在生了个有问题的娃之前都是真爱典范,有多真爱呢,因为穷不被女方父母接受,女方父母把他们拆散了给美女包办了婚姻,穷小子说要等她离婚,美女还真的结婚两年就离了。有情人终成眷属。然后生了有基因病的孩子,把两人搞得精疲力尽,感情也很紧张,娃四岁的时候两人商量把娃送到乡下请人养,就当把儿子送人了。美女舍不得,总是偷偷去乡下看孩子,过了半年还是把娃接回来了。男方就和她离婚了。美女一个人带娃,娃16岁的时候死了,受了很大打击。年过40重新嫁了个根本配不上她的油腻小老板。真是太遗憾了,曾经的大学校花。如果她不追求真爱,和第一个老公好好过,现在就是某电视台台长的夫人,第一个老公待她相当好的。
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fred_hl
这才是自闭症孩子的真实现象......我表弟就是自闭症,根本没有电影里描写的那种什么上帝给你关了门一定给你留了一扇窗啥的,根本没有什么特殊的才能,就是lz描写的那种情况每天都会发生。我舅妈也是在我表弟大概四五岁时候辞职了,原来是我们当地重点高中的带高三的班主任。然后过了几年我舅舅也辞职了,帮着我舅妈一起带孩子。好在我舅舅头脑很灵光,每年靠炒股炒外币能养活全家人,温饱不是问题。但说句实话,我的内心是希望我的表弟可以尽早的离开人世吧,还我舅舅舅妈一个体面的晚年。 哦忘记说了,我舅舅舅妈要孩子比较晚,late 30生的。哎,我真的希望我表弟早点走吧,舅舅舅妈现在已经年纪大了,但是我表弟才刚teenager
想不出名字啊啊啊 发表于 2023-07-20 22:26

我同学夫妻两个国内Top大学毕业一两年后生了个儿子阿兹伯格综合症,年龄小也没用,防不胜防。
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xynan
看到这样的母亲和孩子就会想,有的人一生就是来受苦受累的,可能上帝是想藉着他们的人生让我们要多感恩自己所拥有的生活,不要抱怨太多。
c
cable
回复 61楼balaja的帖子
这个妈妈很伟大,选择牺牲更幸福的生活来照顾儿子,祝福她和儿子
s
sheisfree
太不容易了,看你写的都想哭,可以想象楼主这种无法平静的心情。祝福他们,希望来生能健康平安。
s
sitruuna
太难了,之前我女儿同学的哥哥是自闭症,非常严重那种,会不停的有暴力倾向,她的大哥会帮助父母拉住这个二哥。哎,生活真的是很不如意啊,这个同学家是个老钱家庭,其他事情都是顺风顺水的。
A
Abigail9981
太不容易了。希望自闭症有办法在怀孕的时候就基因检测出来。
我之前做羊水穿刺的时候,genetic counselor说可以,可是后来很多人说不行。
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noideaforname
母爱太伟大了,而大部分男人也从来不让我失望一个比一个差
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xmasdogmom
真的非常不喜欢这种自虐牺牲式的故事
电 发表于 2023-07-20 21:16

怎么能叫做自虐呢?自闭孩子的父母就是很辛苦啊,而且没有尽头,如果你是指可以早早送去机构,你知道合适的group Home有多稀缺吗?
x
xmasdogmom
这才是自闭症孩子的真实现象......我表弟就是自闭症,根本没有电影里描写的那种什么上帝给你关了门一定给你留了一扇窗啥的,根本没有什么特殊的才能,就是lz描写的那种情况每天都会发生。我舅妈也是在我表弟大概四五岁时候辞职了,原来是我们当地重点高中的带高三的班主任。然后过了几年我舅舅也辞职了,帮着我舅妈一起带孩子。好在我舅舅头脑很灵光,每年靠炒股炒外币能养活全家人,温饱不是问题。但说句实话,我的内心是希望我的表弟可以尽早的离开人世吧,还我舅舅舅妈一个体面的晚年。 哦忘记说了,我舅舅舅妈要孩子比较晚,late 30生的。哎,我真的希望我表弟早点走吧,舅舅舅妈现在已经年纪大了,但是我表弟才刚teenager
想不出名字啊啊啊 发表于 2023-07-20 22:26

同意,我对很多影视作品对自闭的描写非常反感,他们只是代表了自闭中很小很小一部分高功能的情况,让普通人觉得自闭症都像雨人似的
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goodchange
为什么做牺牲的总是母亲,女人?
ChiHuaH 发表于 2023-07-20 20:34

谁告诉你的?抛家弃子的女人没有?笑话。
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xmasdogmom
和布什20多年前通过了 No Child Left Behind 法律有关。
ASD谱系诊断手册有1000多页,是个大箩筐,娃特别外向的除外,其他的基本上很容易扔进去。真正 Low function autistic 在 ASD中比例极小(或许小于 1% 甚至 1%% )
2012年之前,加州21%的小孩子曾被带过ASD的帽子。
这是一个产业,2011年,政府拨给机构的是 $120/hour, (从纳税人身上估计收$250/hour)以上,最后真正干活的就一个Therapist上门服务,一个小时薪水大约$20出头。
这个产业养活了好长的一条链,律师,培训,管理,保险,…,学区特殊教育老师…
俺娃曾在一周岁被预判为 low function autistic(需要等到两岁半才能判断),然后就开始ABA等训练。直到1岁半多,有一次察觉到娃能够能模仿 外婆举起手拍掌,而且能够再做一次,才看到了希望。之后不放松继续接受各种Service… 免费的,医疗保险的,学区的,…. 5周岁才决定彻底停下来。
小时候几个月大 能盯着路边排水的洞口半个小时不走,刚开始能手摘小红果果(我们这边树上长的)就一直重复半个小时,都是自己强迫抱走。几乎全是烦躁不安的童年。
现在 开始 teen了,好在除了脾气躁,坐不住之外,说起话来大声大叫,不管周围小伙伴反溃这些缺点外,其他方面不像ASD。好的时候很sweet让妈妈心huale,闹的时候和我这个爹对打。继续调教中。



youyouzou 发表于 2023-07-21 01:02

按你的描述,还是在谱系上啊,这种高功能的孩子有他们自己面对的挑战,家长也要给予支持,加油!
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generalB
回复 1楼ifyouloveme的帖子
亲生的,没办法。我见过很多父母都舍不得自闭症的儿子,很少见到父母带着成年的自闭症女儿。这种妈妈也可怜不起来,毕竟是她自己选择的生活,照顾自己亲生的儿子。能照顾没有血缘关系的才是真的奉献
y
yaoyao_yuanyuan
回复 7楼pop的帖子
很多州都有福利给这样的家庭和孩子。我知道的一个人,老公离了,自己带孩子去了加州。她说,加州现在的福利是最好的,有地方住,有社工上门服务…… 她也很多年不工作了。
y
yaoyao_yuanyuan
大难临头,为什么跑路的都是男人?
双虎
感谢老天,我老2自闭,但非常乖巧,乖到让人心疼,一点都不闹,佩服这个耐心的妈妈,换我也许发狂了
馬甲997
母子bond这么紧密。我担心母亲要死的时候担心以后儿子得不到照顾,把他一起带走。看到过好几起这样的事情。
c
complicated
可是她也是个人。她也只活一辈子。有人在乎她的人生吗
momclub17 发表于 2023-07-20 18:06

但是也许她无法选择,只能这么做,也许自己也挣扎过,但是就像被人推着一样,年复一年的机械的过着
m
monofaye
伟大的母亲,伟大的母爱,God bless her!
B
Blackcrystal
回复 1楼ifyouloveme的帖子
这位妈妈很伟大,看完很难过,希望有一天医学发展能够帮助到她们,祝福她们每天都有光,生活每天都在慢慢地一点点变好
k
kakeru
和布什20多年前通过了 No Child Left Behind 法律有关。
ASD谱系诊断手册有1000多页,是个大箩筐,娃特别外向的除外,其他的基本上很容易扔进去。真正 Low function autistic 在 ASD中比例极小(或许小于 1% 甚至 1%% )
2012年之前,加州21%的小孩子曾被带过ASD的帽子。
这是一个产业,2011年,政府拨给机构的是 $120/hour, (从纳税人身上估计收$250/hour)以上,最后真正干活的就一个Therapist上门服务,一个小时薪水大约$20出头。
这个产业养活了好长的一条链,律师,培训,管理,保险,…,学区特殊教育老师…
俺娃曾在一周岁被预判为 low function autistic(需要等到两岁半才能判断),然后就开始ABA等训练。直到1岁半多,有一次察觉到娃能够能模仿 外婆举起手拍掌,而且能够再做一次,才看到了希望。之后不放松继续接受各种Service… 免费的,医疗保险的,学区的,…. 5周岁才决定彻底停下来。
小时候几个月大 能盯着路边排水的洞口半个小时不走,刚开始能手摘小红果果(我们这边树上长的)就一直重复半个小时,都是自己强迫抱走。几乎全是烦躁不安的童年。
现在 开始 teen了,好在除了脾气躁,坐不住之外,说起话来大声大叫,不管周围小伙伴反溃这些缺点外,其他方面不像ASD。好的时候很sweet让妈妈心huale,闹的时候和我这个爹对打。继续调教中。



youyouzou 发表于 2023-07-21 01:02

觉得可能不该把service停下来。 孩子还是需要帮助的。
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hushuobadao
吃福利?
Onetwothree123 发表于 2023-07-20 20:13

你这种人怎么这么mean?什么叫吃福利?社会福利就应该帮助这些真正需要帮助的人,而不是那些好吃懒做不上班还吸毒的天使们,也不是应该给那些非法移民。
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bh_833
很聪明的基因不小心就会跑偏 陶哲轩的brother就是自闭
amberhoho 发表于 2023-07-20 22:47

队友是学数学的,他说开大会接触的同行,很多都有自闭特质。国内ASD专家邹小兵说,正常人群中出天才的几率可能是1%,而谱系的孩子可能是10%。谱系的一些特质比如说专注力,也是一种优点。所以现在的提法是神经多样性
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bellamia
我之前同事的儿子就是这样,non-verbal的,27-8了吧,以前church给这种残疾人一些charity的工作,他们已经安排好父母不在了儿子去某机构,两个女儿负责监管财务。他本人是明显的Asperger,两个女儿也都是类似Asperger,他哥哥的孩子也有类似的问题,但是不严重。我觉得autistic遗传应该是肯定的,我见过的自闭男孩一般都是爸爸都是类似的特征,自闭女孩还没见过。
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oldyouth
回复 1楼ifyouloveme的帖子
亲生的,没办法。我见过很多父母都舍不得自闭症的儿子,很少见到父母带着成年的自闭症女儿。这种妈妈也可怜不起来,毕竟是她自己选择的生活,照顾自己亲生的儿子。能照顾没有血缘关系的才是真的奉献
generalB 发表于 2023-07-21 03:14

这位楼主,回复前先做做功课,自闭男孩比女孩发病率高好几倍,这就是你说的为啥都是自闭儿子,家有自闭的家庭也见过女孩自闭,妈妈一样不放弃照顾的,而且女孩一旦自闭更严重……不能同理心人家,起码也尊重这样经历艰难的家庭,不要judge,无论父母选择自己照顾还是交给机构照料都是完全可以理解的选择…..
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vwot
治不好,是不是回国有家人帮助照看会好些?
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windintrees
你见过机构里的孩子怎样吗?确定比父母带的更好吗?
另外你知道好的机构,要排队多久吗?有的是从三四岁开始排,排到十五六岁还没排到。
一般来说,特地说“没有judge的意思”,就是说我要狠狠地judge别人了。
saynomore 发表于 2023-07-20 19:12

不是哪里照顾更好的问题,而是父母也需要活命的机会。不是任何人的错,可是父母的人生也只有一次啊!如果他们选择把孩子交给机构,他们或许有机会过上正常的家庭生活,家里其他的孩子或许能够正常幸福地成长。因为我是如此“冷漠绝情”,所以才特别敬佩这些孩子妈的伟大,我自知是做不到的
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regulation
回复 60楼youyouzou的帖子
请问这两个有什么区别吗?我以为是一样的
如梦飞花
可能她也完全接受了这个情况 抱怨也没用 这个儿子只有她可以依靠 母性真的是自然届的奇迹
Kaixin19 发表于 2023-07-20 22:45

并不是奇迹而是进化的必然结果,一个种族如果母亲都不care自己的后代那么早晚都灭绝了。
冰茶
她儿子结婚了吗?不结婚以后没人照顾
公用马甲24
高功能自闭妈妈路过。 必须为我家娃爸点赞,娃从小就是不容易带的,各种自闭症状都出现过,晚开口,不交流,没朋友,学习能力弱, potty traning 晚等等。 我们夫妻俩轮流上阵,精心准备食谱,辅导功课,建立社交网,多年亲自下场陪同尝试各种运动知道终于找到一个喜欢的运动,十几年来从未松懈,娃爸在娃高中以后全面负责娃的功课,每天两三个小时坚持不断,一直到现在马上高中毕业了,娃从一个朋友没有到现在也能时不时呼朋唤友,学习比不上学霸们上个旗舰州大估计也没有问题,娃和父母很亲非常sweet更懂得在父母生病的时候关心照顾。不敢邀功说这一定是我们夫妻的功劳,也有很大可能是娃自己outgrow,但不管怎么样,我觉得不后悔过去十几年,虽然艰辛,但是回望却觉得欣慰,人生是个过程,不是一味的 gain才有意义,你付出身心做了你应该做的事情,就是值得,就是无怨无悔,就是没有辜负。今后我娃肯定还要面对各种各样的问题,我们一定还会时刻准备好,做好孩子最坚强的后盾。
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jlhe662002
高功能自闭妈妈路过。 必须为我家娃爸点赞,娃从小就是不容易带的,各种自闭症状都出现过,晚开口,不交流,没朋友,学习能力弱, potty traning 晚等等。 我们夫妻俩轮流上阵,精心准备食谱,辅导功课,建立社交网,多年亲自下场陪同尝试各种运动知道终于找到一个喜欢的运动,十几年来从未松懈,娃爸在娃高中以后全面负责娃的功课,每天两三个小时坚持不断,一直到现在马上高中毕业了,娃从一个朋友没有到现在也能时不时呼朋唤友,学习比不上学霸们上个旗舰州大估计也没有问题,娃和父母很亲非常sweet更懂得在父母生病的时候关心照顾。不敢邀功说这一定是我们夫妻的功劳,也有很大可能是娃自己outgrow,但不管怎么样,我觉得不后悔过去十几年,虽然艰辛,但是回望却觉得欣慰,人生是个过程,不是一味的 gain才有意义,你付出身心做了你应该做的事情,就是值得,就是无怨无悔,就是没有辜负。今后我娃肯定还要面对各种各样的问题,我们一定还会时刻准备好,做好孩子最坚强的后盾。
公用马甲24 发表于 2023-07-21 10:03

你们确实做的很好。但是高功能自闭和严重自闭不可同日而语。严重自闭对父母的挑战是普通人无法想象的
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bellamia
她儿子结婚了吗?不结婚以后没人照顾
冰茶 发表于 2023-07-21 09:53

严重的自闭根本都不可能独立生活的,连话都不会说,怎么可能结婚?
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bellamia
不是哪里照顾更好的问题,而是父母也需要活命的机会。不是任何人的错,可是父母的人生也只有一次啊!如果他们选择把孩子交给机构,他们或许有机会过上正常的家庭生活,家里其他的孩子或许能够正常幸福地成长。因为我是如此“冷漠绝情”,所以才特别敬佩这些孩子妈的伟大,我自知是做不到的
windintrees 发表于 2023-07-21 09:32

所以我有些理解那些带着孩子一起自杀的妈妈们了。。。生孩子对女人的一生的impact绝对不是其他事情可以比的,也和对男性的impact无法比,所以一定要慎重再慎重,这是我一直的想法
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balaja
高功能自闭妈妈路过。 必须为我家娃爸点赞,娃从小就是不容易带的,各种自闭症状都出现过,晚开口,不交流,没朋友,学习能力弱, potty traning 晚等等。 我们夫妻俩轮流上阵,精心准备食谱,辅导功课,建立社交网,多年亲自下场陪同尝试各种运动知道终于找到一个喜欢的运动,十几年来从未松懈,娃爸在娃高中以后全面负责娃的功课,每天两三个小时坚持不断,一直到现在马上高中毕业了,娃从一个朋友没有到现在也能时不时呼朋唤友,学习比不上学霸们上个旗舰州大估计也没有问题,娃和父母很亲非常sweet更懂得在父母生病的时候关心照顾。不敢邀功说这一定是我们夫妻的功劳,也有很大可能是娃自己outgrow,但不管怎么样,我觉得不后悔过去十几年,虽然艰辛,但是回望却觉得欣慰,人生是个过程,不是一味的 gain才有意义,你付出身心做了你应该做的事情,就是值得,就是无怨无悔,就是没有辜负。今后我娃肯定还要面对各种各样的问题,我们一定还会时刻准备好,做好孩子最坚强的后盾。
公用马甲24 发表于 2023-07-21 10:03

我有点好奇,你们以后期望娃以后也结婚生娃吗?
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lilian_na
不容易,愿神祝福他们的家庭
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kikichichi
这世界上只有亲妈才能对孩子这么好,亲爸都指不上
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hushuobadao
这个妈妈在飞机上跟LZ share了那么多信息,平时是不是没有人可以倾诉?她的一生都献给了儿子,忽略了自己。不知道LZ有没有这个妈妈的微信,有的话尽量帮帮她哪怕是偶尔倾听她的心事也好。
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vvwwsunny
回复 187楼公用马甲24的帖子
真是幸福的一家子
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vvwwsunny
伟大的妈妈