姐姐患罕见疾病 弟弟为医学研究募款挑战非洲最高峰

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楼主 (北美华人网)

华府16岁少年雷诺德斯(Hudson Reynolds)14日起行攀登有「非洲屋脊」之称的吉力马札罗山(Mount Kilimanjaro),他的这项极限挑战是为患有罕见疾病的姐姐提雅·皮扎里(Tia Piziali)加油打气,同时募款推动该疾病的研究。 提雅今年20岁,她刚出生两天就确诊罕见的苯丙酮尿症(phenylketonuria, PKU),目前仅有几千人患此病,此病会阻碍身体消化蛋白质,因此提雅每天必须严格将蛋白质摄取控制在六克以内,「一碗义大利面的蛋白质含量约为12克,因此我基本每天只能吃蔬菜、水果。」 在提雅17岁时,一种新药物帮助控制她的疾病,但她仍不能像一般人一样尝试各种食物,「过量的蛋白质会损伤大脑,造成严重的偏头痛、头晕,可能癫痫发作,也可能出现多动症症状等,影响智力和记忆力」,所幸这一切都没有在她身上发生。 由于这种疾病非常罕见,医药界的研究并不完全,因此雷诺德斯决定贡献己力,「姐姐无法像我们一样享受感恩节、圣诞节,甚至不能过生日,她在学校也因此被欺凌,生活非常艰苦」,他决定挑战吉力马扎罗山,用行动支持提雅。 雷德诺斯为此训练了数月,冬天负重在跑步机上行走数小时,夏天到美国各地徒步,包括到科罗拉多州在空气稀薄的地方登山;母亲艾莉森(Alison Reynolds)对儿子的挑战非常紧张,「虽然他曾七次登上1万多呎的高山,但2万呎的挑战并非易事。」 艾莉森也曾亲自通过挑战来为女儿募款,包括越野滑雪穿越挪威,挪威是首先发现此疾病的国家,她坚信未来数十年将有药物或技术能治愈这种疾病。 提雅对弟弟的所作所为非常感激,也深受触动,「他说他征服吉利马札罗山所需要的毅力和勇气,就像我每天与PKU抗争所需要的精神一样。我告诉他我永远不能像他一样征服大山,但他也鼓励我,说他也无法想像如何面对PKU」,这让姐弟俩的感情更深厚,也给雷德诺斯更多勇气踏上征途。 雷德诺斯也向许多登山爱好者讨教,「山顶温度仅有华氏3度,必须做好御寒准备,还要准备大量药物,避免高原反应」,由于行程漫长,登顶的那天预计要凌晨出发,其他日子可能也要半夜三点起床。 雷德诺斯14日出发,登山预计六天,下山预计两天,他此行目标募款20万元,推动PKU的研究,目前已达成一半。