哮喘有微信群吗?

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purpleviolin18
楼主 (北美华人网)
孩子去年感冒肺炎后, 咳嗽了几周。 被诊断为哮喘。 现在吸着哮喘喷雾。 他除了下午几声咳嗽没有别的症状, 不知道这样要吸多久。
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purpleviolin18
自己顶一下
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chmod999
多大的孩子? 如果没有其他过敏症状的话 不如湿疹和鼻炎 有很大机会成人grow out
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purpleviolin18
回复 3楼chmod999的帖子
大孩子 13了。 家里没有哮喘, 过敏史。 他也不喘, 就是几下咳嗽,白天咳。 但是咳嗽确实一直不断根。
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MMitchell
哮喘诊断的时候做过肺功能测试吗? 现在治疗是偶尔吸还是每天吸? 吸的是激素还是气管扩张剂?
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purpleviolin18
回复 5楼MMitchell的帖子
肺功能合格, 但是肺活量这一项几乎是刚刚合格。现在是天天吸, 吸了两个月, 自己调到一天一次了。 吸的激素。扩张剂没用过, 因为没有憋气的感觉。
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MMitchell
要是肺功能FEV1大于预计的80%,平时有没啥症状的,那都是最轻型的intermittent asthma。要是几周或几月才发作一次,可以考虑就发作的时候用短效的气管扩张剂。albuterol有很多牌子的吸入剂可以用。
最轻型也用激素长期吸入治疗是最近几年才开始流行的。如果孩子不喜欢,可以和医生讨论一下能不能停一下药看看发作会不会更频繁,要是停药以后症状加重,那就再回去吸。哮喘的吸入治疗的加加减减很正常。
要是你感兴趣,可以去GINA网站下载一个最新的22年的指南慢慢学习。 https://ginasthma.org/pocket-guide-for-asthma-management-and-prevention/
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purpleviolin18
您是专科医生吧!太感谢了。到处寻求答案, 终于找到官方指导。一直是心存疑虑,但是又不知道怎么去分辨对错。这个指导和您的意见简直是黑暗里的一盏明灯。非常有帮助。另外我记得他在做肺功能测试时,用舒张剂前后没有区别, 肺功能还低了一点点。这就说明舒张剂对他并没有什么作用, 他平时确实也不需要用这个。 我得去这个指导书里面好好学一下cough variant type。再次感谢!
有一点不明白是“停药后症状加重” 如何判断?只能用肺功能测试来判断呢? 还是日常症状也可以判断?
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MMitchell
医生们最喜欢好学的妈妈了。 如果只有咳嗽的症状,而且简单肺功能检查没有明显降低,可以考虑做一个methacholine challenge test。如果达到一定剂量或浓度的methacholine后FEV1都没有明显降低,基本上可以除外哮喘的诊断。
慢性咳嗽可以是原发的,也可以是继发的。继发的儿童慢性咳嗽除了哮喘,支气管炎和胃食管反流也是常见病因。
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fiona7577
我顶着锅盖来说一下。
我家孩子五六岁开始哮喘,偶尔发作,小学三年级左右医生让给长期喷雾(忘记名字了)一个橙色的,含激素,一个蓝色的,不含激素。
我一直知道激素有副作用,想带孩子看中医,但是拗不过老公,医生也说如果不吸,会有生命危险,我也害怕。吸喷雾有很多的副作用,我周围的小样本是容易发胖(激素脸),我儿子还有另外两个副作用,长期口腔溃疡和皮疹。
其中一次大面积皮疹非常可怕,全身,真的是全身都是蚊子大小的包,几百个。。。非常痒,整夜不能入睡。。。看医生,给了更强的一种激素。。。
所以在吸喷雾大概一年之后,我坚决的把喷雾停了,这时候换我老公拗不过我,看到孩子的状况,他也心痛,也害怕。
其间带去看了几十个不同的中医,我自己每天早上五点多就爬起来看各种中医书,看中医视频和记读书笔记,并不是想学中医,只是想尽量了解,找到一个靠谱和信任的中医(没找到,但是有一两个中医会愿意根据孩子的具体吃药情况调方子),大概熬了俩三年,终于儿子在停了喷雾之后,哮喘不再发作。
现在六年过去了,儿子的胖脸消瘦了,皮疹不再发作,但口腔溃疡还是偶尔会有。




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BonnieBearWa
马克马克,家里小小娃每次感冒时间长了后又感冒就会有类似症状
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purpleviolin18
回复 9楼MMitchell的帖子
谢谢!您说得对。孩子肠胃是不太好消化慢,有时候有便秘, 有时候会烧心。晚上睡着前的咳嗽有时候是因为晚饭吃的太多。 他的咳嗽确实可能是胃食管反流引起。调整晚饭时间和量后, 晚上基本不咳嗽。 白天也几乎不咳了。也许是天气热了的关系, 也许是暑假压力小。下周再准备去看一下耳鼻喉科看看有没有鼻炎。 从表面上看不出来, 不过也许有也不一定。我看了指导手册以后发现, 美国的医生实在太草率。 明明是没有什么symptom的,肺功能合格而且一氧化氮指标也很低的情况, 就直接上medium- high dose 的maintenance 药物。而且完全不给解释为什么用这样的方法。我问他问什么继续用药的原因时, 他说你看肺活量太低了。 这个不合理啊! 明明更加适用的标准是FET1,或者是一氧化氮呼出率。 另外, 为什么只是怀疑就上药物, 不等确诊。 这不是影响以后的确诊吗? 难道美国哮喘治疗这么不用take caution?反而在抗生素的使用方面这么严格? 我有点不明白他们的指导原则是什么?
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purpleviolin18
回复 10楼fiona7577的帖子
你们停喷雾以后哮喘咳嗽有反弹吗? 我们也看中医,也是找不到好的中医。 看中医主要是调整孩子的脾胃体质。
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fiona7577
回复 13楼purpleviolin18的帖子
没有反弹,我们家的情况是感冒咳嗽镇压不住就开始喘,我后来一发现有点感冒咳嗽的端倪就赶紧带去看中医。密切观察。
如果找不到好的中医,可以试试找一下家附近有没有好的homeopathy的医生,对过敏性哮喘也有效。
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sea9
注意观察孩子的身高发育,哮喘的药对身高影响非常大,尽管药厂和医生说什么10%之类,实际是用这个药的时候身体就基本不长高。可以观察一下周围长期用哮喘药物的人,基本没有个子高的。
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fiona7577
回复 15楼sea9的帖子
特别同意,我们家孩子身高是明显受到影响的。
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June6666
回复 9楼MMitchell的帖子
谢谢!您说得对。孩子肠胃是不太好消化慢,有时候有便秘, 有时候会烧心。晚上睡着前的咳嗽有时候是因为晚饭吃的太多。 他的咳嗽确实可能是胃食管反流引起。调整晚饭时间和量后, 晚上基本不咳嗽。 白天也几乎不咳了。也许是天气热了的关系, 也许是暑假压力小。下周再准备去看一下耳鼻喉科看看有没有鼻炎。 从表面上看不出来, 不过也许有也不一定。我看了指导手册以后发现, 美国的医生实在太草率。 明明是没有什么symptom的,肺功能合格而且一氧化氮指标也很低的情况, 就直接上medium- high dose 的maintenance 药物。而且完全不给解释为什么用这样的方法。我问他问什么继续用药的原因时, 他说你看肺活量太低了。 这个不合理啊! 明明更加适用的标准是FET1,或者是一氧化氮呼出率。 另外, 为什么只是怀疑就上药物, 不等确诊。 这不是影响以后的确诊吗? 难道美国哮喘治疗这么不用take caution?反而在抗生素的使用方面这么严格? 我有点不明白他们的指导原则是什么?
purpleviolin18 发表于 2023-06-18 02:18

你家小孩几岁呢?如果是5-6以下基本没法靠仪器确诊,给激素喷雾控制是美国的标准疗法。我们看过好几个专科医生都这样给药。我娃是严重感冒时会咳得非常非常厉害,他们就确诊是哮喘。但是我很清楚我家没哮喘史,不过敏,只有virus一个trigger,上星期空气那么差也没有任何不适,所以并不是真正的哮喘。我没有给娃天天用激素,他大概每半年会有一次很厉害的感冒,一般持续1-2天,我觉得这不justify天天给他用激素喷雾,而且我看欧洲那边也不推荐给这种“哮喘”孩子天天用激素。
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fritillaria
你家小孩几岁呢?如果是5-6以下基本没法靠仪器确诊,给激素喷雾控制是美国的标准疗法。我们看过好几个专科医生都这样给药。我娃是严重感冒时会咳得非常非常厉害,他们就确诊是哮喘。但是我很清楚我家没哮喘史,不过敏,只有virus一个trigger,上星期空气那么差也没有任何不适,所以并不是真正的哮喘。我没有给娃天天用激素,他大概每半年会有一次很厉害的感冒,一般持续1-2天,我觉得这不justify天天给他用激素喷雾,而且我看欧洲那边也不推荐给这种“哮喘”孩子天天用激素。
June6666 发表于 2023-06-18 11:25

我家儿医说这种情况现在推荐是从开始感冒的那天给用1/2剂量的flovent直到这轮感冒好,平时不用。
肥猫poulet
我老公也是过敏体质,然后每次covid后都咳嗽很长时间,我在网上研究了一下,发现一个叫小青龙止咳胶囊的挺好,我老公也是最近一次covid吃了就好了。唐人街都有。

https://www.dekangmedical.com/zh_CN/shop/product/949?page=5&category=7
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nonamex
跟帖问一下,有成人的哮喘的聊天群吗?我是个确诊有中度变异性哮喘的人。
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purpleviolin18
回复 17楼June6666的帖子
我家也没有过敏, 也没有家族史, 也只有virus一个trigger。
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purpleviolin18
回复 18楼fritillaria的帖子
我也正想采取这个方案, 但是还是有点怕秋冬的到来, 一咳就是一个月
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purpleviolin18
回复 19楼肥猫poulet的帖子
握手, 我这回也找到了小青龙, 果然非常有用。 几乎吃下去就可以缓解。 我们当时已经快好了, 所以没有吃几颗。 这个药绝对管用!
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purpleviolin18
回复 20楼nonamex的帖子
你不防吃一下小青龙试试。
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June6666
我家儿医说这种情况现在推荐是从开始感冒的那天给用1/2剂量的flovent直到这轮感冒好,平时不用。
fritillaria 发表于 2023-06-18 11:36

我也是查了文献以后这么给我儿子用的,最近一年都控制的还不错,没有因为剧烈咳嗽而去医生诊所,儿医也说会慢慢outgrow了。第一年上幼儿园的冬天简直犹如噩梦一般,动不动就咳得停不下来。
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June6666
回复 19楼肥猫poulet的帖子
握手, 我这回也找到了小青龙, 果然非常有用。 几乎吃下去就可以缓解。 我们当时已经快好了, 所以没有吃几颗。 这个药绝对管用!
purpleviolin18 发表于 2023-06-18 12:47

应该是小青龙中的麻黄有舒张气管的作用,原理上和Albuterol类似。
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fritillaria
回复 22楼purpleviolin18的帖子
这个是平时(包括运动后)不咳,但感冒时容易被病毒trigger喘的情况下儿医建议的。如果平时也咳还是听医生的吧。
只为吐槽
我老公也是过敏体质,然后每次covid后都咳嗽很长时间,我在网上研究了一下,发现一个叫小青龙止咳胶囊的挺好,我老公也是最近一次covid吃了就好了。唐人街都有。

https://www.dekangmedical.com/zh_CN/shop/product/949?page=5&category=7
肥猫poulet 发表于 2023-06-18 11:59

谢谢分享
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momo332
我家娃有轻度哮喘。自从游泳后,已经2年没哮喘了。 我感觉游泳对哮喘很管用。
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purpleviolin18
回复 29楼momo332的帖子
你们开始游泳后还喷激素药物吗?
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momo332
回复 29楼momo332的帖子
你们开始游泳后还喷激素药物吗?
purpleviolin18 发表于 2023-06-18 20:19

她是基本只有感冒生病时会引发哮喘。游泳后首先是感冒少了,然后也不怎么引发哮喘了。 之前是一感冒就很容易哮喘,然后就要用inhaler。
G
Gamelovor01
co-ask